o pewnym chłopcu który chciał wejść do Pałacu Kultury…

Wczoraj usłyszałam pewną historię od koleżanki z turnusu i pomyślałam, że warto byłoby się nią podzielić na tzw “forum publicznym”.
W zeszłym roku (nie trzydzieści lat temu, co zaznaczam, bo jest dosyć istotne dla rozwoju wydarzeń…) była z niepełnosprawnym synkiem na wózku na zorganizowanej przez jego klasę (integracyjną) wycieczce do Warszawy, której jednym z głównych punktów programu było zwiedzanie Pałacu Kultury i Nauki oraz wysłuchanie tam prelekcji dot. szczerze mówiąc nie pamiętam dokładnie czego… ale to nie jest tutaj istotne.
Był czerwcowy jeszcze zimny i deszczowy dzień, podjechali do Pałacu i wysiedli z samochodu i przed nimi ukazało się mnóstwo schodów i to z trzech stron, no ale przecież gdzieś musi być podjazd… Nadmienię tu, że synek mojej koleżanki ma 10 lat, jest chłopcem inteligentnym, mówiącym.
Szybko okazało się że nie ma jednak podjazdu więc Mama oraz jeszcze dwie Panie stanęły pod schodami i postanowiły że poproszą o pomoc kogoś z licznej bądź co bądź ludności stolicy która tłumnie przechadzała się wokół. Nie jest to łatwe zadanie i stąd musiała być zastosowana tzw. wstępna selekcja potencjalnych kandydatów, czyli nie osoby starsze, bo wózek i chłopak to spory ciężar, nie kobiety, bo od biedy ich było trzy, więc potrzebowały silnych męskich rąk. Jak się okazało i ile o ręce nie trudno, o chętne do pomocy szanowne ciało, którego są zwykle nieodłączną częścią już nie…
I tak młody pan z teczuszką, przechodzący obok, na pytanie czy pomoże im wnieść wózek, spojrzał wymownie na zegarek i powiedział, że nie gdyż bardzo się spieszy… (no tak, wniesienie wózka jest niesamowicie czasochłonną czynnością i niewątpliwie te 2, do 3 minut bardzo namieszałyby w jego harmonogramie…)
Druga więc próba – młody pan już bez teczuszki i jak się okazało też bez żadnego wytłumaczenia oprócz krótkiego “nie” w odpowiedzi na prośbę o pomoc.
I tak stoją trzy kobiety pod schodami z dzieckiem w wózku inwalidzkim i mają przed sobą barierę nie do przejścia a tu pomocy znikąd. Owszem można tak stać i stać i mieć nadzieję, że w końcu ktoś może i pomógłby ale po pierwsze pogoda była kiepska a po drugie umówmy się człowiek mimowolnie i zupełnie niesłusznie, czuje się lekko poniżająco i wszystkiego się odechciewa. Niewiele więc się zastanawiając dłużej trzy jurne babeczki chwyciły wózek z chłopcem i wniosły jakoś do góry. No – pierwsza przeszkoda pokonana, nie ma to jak udana wycieczka
Nie miał to jednak być koniec niespodzianek, gdyż do sali prelekcyjnej trzeba się jeszcze dostać piętro wyżej. No ale jest winda! Uff!.. Panie ze szkoły poszły na górę a moja znajoma, po zwiedzeniu krętych tuneli doszła do windy. Jest winda jest przycisk (aż się ciśnie na usta – je dżewo je sęk!…) zasada jest taka, że jak się przyciska przycisk to winda przyjeżdża – ale nie w Pałacu! Po kilku minutach stania znajoma zorientowała się, że chyba coś nie tak z tą windą i poprosiła o pomoc przechodzącą obok pracującą tam panią. Pani podeszła do windy puknęła kilka razy w drzwiczki i…uwaga… ktoś z góry odpuknął jej równie miarowo i dosadnie. No i sprawa się wyjaśniła! Pani z ulgą w głosie (pewnie dotyczącą faktu iż winda nie była popsuta) powiedziała wesoło ” ach tak! na (nie pamiętam tu którym piętrze, w każdym razie wysoko…) jest wernisaż i winda stoi bo rozpakowują właśnie wystawę!”
i poszła… (no bo przecież wszystko już wyjaśnione). Taki prosty i powszechny sposób, że też wcześniej na to nie wpadli tylko stali i wciskali ten przycisk…
Tak więc moja znajoma zawinęła się z wózkiem z powrotem do wejścia i chcąc nie chcąc złapała synka pod pachę i wniosła na piętro po czym to samo z wózkiem…
Po tych przejściach czekała ich kolejna niespodzianka. Ponieważ walka ze schodami nieco czasu zajęła, prelekcja właśnie dobiegała końca…

Nic dziwnego, że stolica niezbyt dobrze się teraz mojej znajomej i jej synkowi kojarzy…

Słuchałam tej historii z otwartymi ustami i zastanawiałam się jak to jest możliwe… wiem, jako matka dziecka z niepełnosprawnością na pewno jestem przewrażliwiona, ale kto ma być jak nie ja?!, kto jak nie my, rodzice którzy spotykamy się z takimi sytuacjami na co dzień.
Muszę przyznać, że osobiście nie znalazłam się nigdy w sytuacji kiedy ktoś poproszony bezpośrednio o pomoc odmówiłby mi.
Bywa że na co dzień coś mnie dotknie, np zupełna ignorancja ludzi stających w kolejkach przy kasach pierwszeństwa w hipermarketach… Stanę sobie ze zniecierpliwioną już Julcią w takiej kolejce grzecznie (a nie umiem niestety na chama się pchać, choć wiem że może powinnam) i nikt się nawet nie obejrzy… A jak zdarzy się (a nie zdarza się często) że pani w kasie zauważy mnie i poprosi żebym przeszła do przodu to wszyscy zdziwieni są lekko o co w ogóle chodzi… Ale to są sytuacje do opanowania myślę i mam nadzieję, że idzie ku dobremu.
I tak sobie żyję w przeświadczeniu, że jest fajnie i ludzi są życzliwi (oprócz niektórych starszych w autobusach…), ale jak widać wszystko przede mną, bo Julcia jest jeszcze malutka.

Nie wiem jak dziś wygląda dostępność dla niepełnosprawnych w rzeczonym Pałacu, może są już podjazdy, nie wiem ale sprawdzę i napiszę. Mam nadzieję, że przez rok coś się zmieniło, pytanie tylko czy można zmienić mentalność ludzką… i czy pan z teczuszką i pan z krótkim “nie” to większość społeczeństwa?… ja mam nadzieję, że nie tego się będę trzymać.

i po meczu :)

tak właśnie – po meczu, zainteresowani wiedzą, że przegranym zresztą 1:3, ale Ci sami wiedzą też na pewno, że z Brazylią przegrać to nie wstyd szczególnie, że już raz, i to kilka dni temu, udało się wygrać (choć podobno sformułowanie “udało się” nie odzwierciedla faktycznej zasługi, więc lepiej powiedzieć – wygraliśmy )
ale do rzeczy i to od początku:
dojechaliśmy na miejsce, po czym sporo czasu zajęło nam szukanie miejsca do parkowania bo ludzi mnóstwo, ale w końcu się udało.
Dookoła stragany z przeróżnymi biało-czerwonymi gadżetami, skuszeni więc ofertą, jak na prawdziwych kibiców przystało namalowałyśmy sobie na policzkach z Julcią polskie flagi (tzn namalowała je Pani się tym zajmująca )

i ruszyłyśmy na przód
już z daleka słychać było okrzyki i charakterystyczne dźwięki, co dowodziło, że pierwszy mecz Czechy-Bułgaria już trwa. My z racji nie przeginania z hałasem przy Julci, darowaliśmy sobie ten mecz i obejrzeliśmy tylko końcówkę.
w międzyczasie pojawiła się na boisku reprezentacja Polski, witana ogromnym aplauzem. Do meczu było jeszcze pół godzinki i, żeby tak nie siedzieć i nie tracić czasu skorzystałyśmy z Julcią z możliwości sfotorgrafowania się z trenerem Ireneuszem Mazurem i panami Swędrowskim i Drzyzgą, komentatorami, których to głównie po głosie można rozpoznać bo komentują spotkania dla TV

Na boisku pojawił się też w międzyczasie Mariusz Wlazły, ale w “cywilnym” stroju, co sugerowało, że nie zagra, był zresztą wyraźnie czymś zmartwiony, choć uprzejmie pozował do zdjęć z kibicami. Jak się później dowiedziałam jego 1,5 roczny synuś miał mały wypadek w domu, w którym rozbił sobie główkę… Nie wiem co się teraz z nim dzieje ale mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Trzymamy kciuki za małego Arka.

mecz się rozpoczął śpiewaniem hymnu co Julci średnio przypadło do gustu, ale dzielnie wytrzymała jak na prawdziwego kibica przystało

no i rozpoczął się mecz…

jak się przekonałam, oglądanie meczu na żywo powoduje, że zwraca się uwagę na rzeczy zupełnie w domu przed telewizorem niezauważalne. Np. na zawodników w kwadracie rezerwowych (siłą rzeczy musieliśmy na nich zwracać uwagę bo stali tuż przed nami i niestety zasłaniali momentami to co dzieje się na boisku…). Stoją sobie, śmieją się i obserwują mecz, wymieniają się uwagami (pewnie wszystko widzą ) żywo komentując to co się dzieje w grze, szczególnie kwestie sporne, które po powtórkach na telebimie okazują się błędami sędziego… i muszę przyznać że nie zdawałam sobie sprawy jak ciekawy ów kwadrat może być A chłopaki nie próżnują tam wcale, gotowi w każdej chwili wyjść na boisko rozciągają się, ćwiczą i masują, co szczególnie doceniła to Julcia, która z zaciekawieniem patrzyła na rozciągających się to w pionie to w poziomie to naszych chłopaków, to Brazylijczyków, w zależności od tego kto grał przy nas seta

No ale przecież nie pojechaliśmy na mecz żeby oglądać chłopaków w kwadracie rezerwowych… choć to naprawdę nadspodziewanie ciekawe
Mecz więc…
Podziwiałam chłopaków za granie w takiej gorącej hali, nam było duszno, ale my siedzieliśmy sobie tylko, oni musieli się tam nieźle nauwijać, schodzący z boiska zawodnicy byli mokrzy po prostu, o zmęczeniu nie wspomnę.
Także teraz kilka zdjęć samej gry

Okazało się, że emocje jakie mi towarzyszyły i myślę Damianowi też, nie zawsze były adekwatne do tego co dzieje się na boisku… a to ze względu na Julcię, która jednak mocno odczuwała spore natężenie hałasu. Tak więc kiedy nasi zdobywali punkt, cieszyłam się ale od razu patrzyłam na Julcię i bałam się czy nagły wybuch entuzjazmu tłumu nie spowoduje że będzie płakała… Generalnie nie było z tym źle, Julcia początkowo strachliwie reagowała, z czasem przyzwyczaiła się do hałasu, ale obawa była cały czas. W sumie to przecież zabierając Julcię na mecz wiedzieliśmy, że tak właśnie będzie, a i tak myślę, że była dzielna (pewnie to zasługa kwadratu rezerwowych przed nami )
Damian robił zdjęcia zaczajony w rogu i w sumie większość meczu przestaliśmy bo raz – emocje, dwa – lepiej było widać
Na szczęście byliśmy w miejscu z którego mogliśmy swobodnie się poruszać dookoła, nie byliśmy przywiązani do krzesełek.
i tak też dotrwaliśmy do końca, niestety nie mogliśmy zostać na ceremonii wręczania nagród bo zrobiło się już bardzo późno a przed nami była jeszcze długa droga.

Po meczu pojechaliśmy prosto na turnus, na którym jestem teraz z Julcią, Damian wrócił do domu bo praca wzywa
Brak Damiana z pewnością wpłynie na jakość i ilość zdjęć z terapii, ale zrobię co w mojej mocy chyba że Damian przyjedzie kilka dni przed końcem i uratuje sytuację, zobaczymy

o turnusie następnym razem, teraz jeszcze niewiele możemy powiedzieć, bo to nowe miejsce i dopiero drugi dzień, ale wrażenia początkowe jak najbardziej pozytywne.

Tak czy tak emocje były ogromne, wrażenie zobaczenia meczu na żywo jeszcze większe, jeżeli znowu wybierzemy się na mecz to raczej bez Julci, dla niej tą wątpliwa atrakcja a i my będziemy spokojniej oglądać bez nieodpartej potrzeby krzyknięcia “ciiiiszej” przy każdym głośniejszym dźwięku… (nota bene w kinie też tak mamy, mimo, że nie ma tam Julci )

ćwiczenia w domku

jesteśmy chwilkę przed turnusem a przed to przed więc nie ma jeszcze co o nim pisać (szczególnie że jedziemy w nowe miejsce więc też nie bardzo wiem co )
myślę, że jest to za to dobry moment na napisanie i pokazanie rehabilitacji jaką Julcia ma cały czas w domku z Sebastianem.
Teraz ćwiczą podpory i Julci idzie coraz lepiej Sebastian jest konsekwentny i cierpliwy a to przynosi efekty. Plan jest taki, żeby ćwiczenie podporów kontynuować na turnusie. Zobaczymy na ile elastyczni co do moich sugestii będą tamtejsi terapeuci.
Żeby za dużo nie pisać mam oczywiście sporo zdjęć, które niniejszym zamieszczam

morze i korki

tak sobie patrzę na ten tytuł postu i wystarczy zmienić “rz” na “ż” i jakże zmienia się jego sens no ale istnienia korków absolutnie nie zamierzam poddawać w wątpliwość… nie po niedzielnym powrocie znad morza właśnie
no ale od początku:
w sumie to będąc uczciwym muszę już na początku zaznaczyć że pomysł wyprawy nad morze w niedzielę mój mąż od podstaw uważał za nie do końca przemyślany… no ale jego zdanie na przeciw zdaniu zdeterminowanej żony i teściowej… powiedzmy sobie szczerze – marne miał szanse… z przyzwoitości Julci w to nie mieszałam
a nasza (moja i mojej Mamy) determinacja wynikała z faktu, że wakacje chylą się ku końcowi i nie będzie już za wiele okazji (jeżeli w ogóle) na odwiedzenie moich braci w wyjątkowej plażowej scenerii w tygodniu Damian ma sporo pracy, do tego wyjeżdżamy na turnus w niedzielę a po powrocie będzie już po wakacjach… także argumenty były silne

W Krynicy było jak zawsze bardzo sympatycznie i wesoło, jak to z wujkami była też oczywiście Dominisia Łukasza i Roger, nasz zdecydowanie ulubiony kolega moich braci

piękna pogoda przyciągnęła mnóstwo ludzi i nawet spore zwały glonów wzdłuż brzegu nie odstraszyły od kąpieli.
Julcia dostała od Babci wiadereczko i grabeczkami i łopateczką- zdrobnienia nie są przypadkowe i odzwierciedlają ich gabaryty dla Julci idealne Jula zakosztowała w robieniu babeczek z piasku i bardzo jej się spodobało:

były goferki, lody, pyszna rybka czyli wszystko to bez czego udany pobyt na plaży obyć się nie może jak się okazało przy powrocie, do listy tej dołączyły też korki i to takie przez duże “K”
fakt, spodziewaliśmy się że łatwo nie będzie, bo to niedziela, wieczór i do tego ładna pogoda, ale to co się działo na drogach przerosło nasze wyobrażenia…

“odwiedziliśmy” w sumie cztery korki, i to takie z których ludzie zawracali, bo były ogromne więc szukali innych dróg, my w tych zawracających też się znaleźliśmy, tak od pierwszego do czwartego (którym była kolejka do przejazdu promem) , który przekonał nas że najlepiej będzie jednak poprzebijać się po okolicznych wioskach żeby dotrzeć w i tak już coraz mniej rozsądnym czasie… przy okazji dowiedzieliśmy się że niespodziewanie dużo mamy wiosek z groszkiem w nazwie… i to jedna po drugiej na niewielkiej naprawdę przestrzeni.
W niektórych momentach, pewnie głównie dlatego że było już ciemno, nie wiedzieliśmy gdzie jesteśmy bo droga wąska, polna, z dziurami, dookoła krzaki…

ostatecznie okazało się że przyczyną takiego korka był wypadek, w którym brały udział cztery samochody i autobus, nam udało się ominąć zablokowaną część ‘siódemki’ i dotarliśmy do domu po około dwu i pół godzinnej jeździe (normalnie zajmuje nam to ok godziny, ale raczej mniej).
ale dotarliśmy i to w dobrych humorach, choć pewnie na drugi raz zastanowimy się nad tą niedzielną wyprawą…

nic takiego :)

tak jest, nic takiego ważnego się generalnie nie dzieje, ale już tak mam, że muszę coś sobie popisać i postaram się żeby przy okazji miało to jeszcze jakiś sens (choć może być ciężko… )
Rehabilitacja trwa, powoli przygotowujemy się (narazie głównie mentalnie… ) do turnusu i do meczu (choć pewnie będąc szczera sama ze sobą powinnam powiedzieć – do meczu i do turnusu… )
cieszę się tym meczem jak dziecko, ale to myślę cenna umiejętność, bo jeżeli pojawia się w życiu rzecz z której możemy się cieszyć jak dziecko to trzeba tak właśnie robić Damian mnie rozumie i dzielnie znosi wchodzenie w wirtualną wycieczkę po hali w Bydgoszczy i sprawdzanie gdzie będziemy siedzieć i jak będzie stamtąd widać… kupowanie strojów w barwach biało czerwonych… i tłumaczenie Julci że będzie hałas, ale nie ma się co przejmować i że my też nieco tego hałasu porobimy
trudno więc się dziwić, że owe przygotowania nieco przyćmiły sam turnus, który, jako piąty już w tym roku, nie wzbudza aż tyle emocji, (mimo, że w nowym miejscu i z zajęciami w basenie wiążemy tam spore nadzieje )
Tymczasem kupiliśmy Julci nowy fotelik, a dokładnie tzw fasolkę, worek do siedzenia i to spory dosyć, największy jaki był, bo założenie jest takie, że Julcia się w nim musi cała zmieścić. Worek można uformować w dowolny sposób i ma to być dodatkowa opcja pomiędzy leżeniem na podłodze, które Jula ostatnio niezbyt dobrze znosi, a siedzeniem w kaczuszce. Dziś pufa przyszła i Julcia miała pierwszą przymiarkę i jest dobrze szczegóły się dopracuje, pstryknęłam nawet zdjęcie:

a jak już zdjęcia to jeszcze z hydroterapii

to tyle w temacie “nic takiego”

wakacje wakacje :)

Pogoda w kratkę ale wakacje wakacjami – trzeba korzystać. Julcia wróciła do codziennego trybu zajęć, ale zdecydowanie lepiej się trzyma, na ostatnich ćwiczeniach w domku przez chwilkę nawet sama stała w czworaczkach Od kiedy już lepiej kontroluje główkę i trzyma ładnie plecki w siadzie teraz trzeba pracować nad podporami, czyli rączkami, które muszą się przede wszystkim nauczyć, że są potrzebne to tego, żeby siedząc nie przewracać się na boki co prawda do tego jeszcze długa droga, ale naprawdę warta zachodu.
Na początku tygodnia byłam z Julcią na pobraniu krwi, robiłyśmy kontrolne badanie wątroby, morfologię i rozmaz. Wątrobę Julia ma obciążoną przez przyjmowanie leków przeciwpadaczkowych, także musimy kontrolować przynajmniej raz w roku czy wszystko dobrze, a morfologia to tak przy okazji, też kontrolnie.
Muszę przyznać, że przy ostatnim przemęczeniu Julci już zaczęłam się bać, że może coś się dzieje złego i że może wyniki nie będą dobre, ale na szczęście okazało się że wątroba w porządku, morfologia też.
Julcia zresztą jest już zupełnie inna, uśmiechnięta cały czas, niesamowicie mnie rozśmiesza swoim śmiechem bajek ma pod dostatkiem, choć robi się wybredna ostatnio i coraz mniej programów zyskuje jej uznanie Na tapecie jest teraz Hanna Montana i bracia Jonas, a ilość lubianych bajek znacznie się zmniejszyła. W efekcie złapałam się ostatnio na nuceniu piosenki przewodniej z Hanny … cóż, Teletubisie też kiedyś podśpiewywałam
Jak teraz Julia jest tyle czasu w domu, zauważyłam, że bardzo lubi uczestniczyć w naszych codziennych zajęciach. Kiedyś żeby spokojnie posiedziała w krzesełku trzeba było być uzbrojonym w bajki albo co najmniej pioseneczki i to odpowiednie. Teraz jak robimy śniadanie siedzi z nami i patrzy, często miesza ze mną sałatkę, cieszy się jak coś kroję, ostatnio rwałyśmy razem sałatę na surówkę Obserwuje jak sprzątam, jak robię obiad czy kolację. To bardzo cieszy, bo generalnie Julcia zawsze uchodziła za oglądającą dużo bajek i w sumie nie bez powodu Bardzo lubi oglądać telewizję i często był jest i pewnie będzie to dla nas azyl jak trzeba coś zrobić. Tyle że kiedyś nie było innej opcji, albo się nią zajmowaliśmy, albo oglądała bajkę, teraz na szczęście pojawiły się nowe i dlatego bardzo cieszy mnie fakt, że Julcia polubiła tak po prostu obserwować co się dzieje dookoła. A co do telewizji to zawsze będę bronić poglądu że ma duże znaczenie dla rozwoju Julci, dbamy o to, żeby oglądała takie bajki i programy, z których się czegoś nauczy. Julia bardzo żywo reaguje na swoje ulubione postaci, na ich zachowanie, czasem strasznie się śmieje, ale czasem też denerwuje i boi konkretnych postaci, scen i sytuacji, dzięki temu wiemy, że rozumie co ogląda i może nie łapie subtelnego humoru Kevina Jonas’a ale szczerze się śmieje się jak się wygłupia ( z robi to naprawdę często )

Nieco mniej edukacyjne, ale za to bardzo też lubiane przez Julcię są mecze siatkówki Trochę biedulka nie ma wyjścia bo transmisja meczu to dla mnie czas nietykalności i nikt i nic nie jest w stanie mnie od niej oderwać Także Julcia oglądała zawsze ze mną, początkowo z mniejszym ale stopniowo rosnącym zainteresowaniem Niedługo czeka ją (i nas przy okazji) chrzest bojowy w postaci obecności na meczu siatkówki na żywo… Będzie to mecz naszej męskiej reprezentacji, w corocznie organizowanym Memoriale Huberta Jerzego Wagnera – mecz marzenie myślę każdego kibica siatkówki (moje przynajmniej na pewno) Polska-Brazylia!
Bilety już mamy, za co przy okazji ogromnie dziękuję paniom Luizie i Barbarze Czyrko z Fundacji Huberta Jerzego Wagnera, organizatora Memoriału które zupełnie dla nas niespodziewanie ufundowały nam bilety i to na bardzo dobrych miejscach, dzięki nim będziemy mieli miejsce dla Julci w wózku obok naszych siedzeń a o to głównie się martwiliśmy. Dziękuję też za zdjęcia z autografami naszych chłopaków Pewnie będę jeszcze nie raz dziękować, ale potem w emocjach może mi coś umknie także robię to już teraz Sprawiły nam Panie naprawdę wielką niespodziankę i radość Już raz byłam z Damianem na Memoriale, w Olsztynie, ale wtedy nie było jeszcze Julci, więc stresu mniej. Teraz Bydgoszcz i to jeszcze dodatkowo w drodze na turnus do Zaździerza, na którym musimy być tego samego dnia, a każdy kto zerknie na mapę może się przekonać, że z Elbląga do Zaździerza (k\ Płocka) przez Bydgoszcz jest średnio po drodze… ale mój mąż kochany nic nie komentował, wie, że w kwestii siatkówki ze mną się nie dyskutuje jak ułożyłam już plan działania to pozamiatane (prawda jest taka, że oczywiście mógł powiedzieć że chyba na głowę upadłam, ale jest kochany i od razu się zgodził ) Myślę, że nie bez znaczenia jest okazja do zrobienia naprawdę świetnych zdjęć…
Julcia koszulkę kibica już ma, ja też w sumie, popracujemy jeszcze nad wizerunkiem Damiana i będziemy zwarci i gotowi Mam dla Julci nawet korki do uszu, bo na meczach jest głośno i to przez duże ‘G’, a ona różnie znosi hałas, myślę jednak że będzie dobrze, bo umówmy się – meczu w telewizji za cicho też nie oglądam, że o swoich komentarzach i krzykach nie wspomnę…
Także koniec sierpnia będzie obfitował w emocje, najpierw mecz, potem turnus w nowym miejscu… no a po powrocie przedszkole.
Wrzucę jeszcze kilka zdjęć z rodzinnych spotkań na których korzystamy z pogody

i jeszcze zdjęcie z cyklu ” w akcji” pt: “miłość rodzeństwa” (tu – mojej Mamy i jej brata – mojego Chrzestnego )

odpoczynek Julci

No tak, przecież są wakacje, czas, w którym dzieci z definicji odpoczywają. Definicja ta nie dotyczy niestety dzieci wymagających intensywnej i regularnej rehabilitacji czyli takich jak nasza Julcia. Owszem, jest lato a to okres sprzyjający raczej wszelkim, wyjazdom i spędzaniu czasu poza domem, ale nie nigdy kosztem rehabilitacji. I w ten oto krótki ale myślę, dobitnie uderzający w sedno sprawy sposób, pokazałam jak też mniej więcej kształtuje się nasz, rodziców, pogląd na sprawy odpoczynku Julci… I tu pojawił się problem, bo nagle (a pisząc “nagle” mam na myśli ostatnie dwa tygodnie) okazało się, że Julcia jest zmęczona, że nie chce ćwiczyć, że płacze i rehabilitacja z nią niewiele ma wspólnego ze współpracą a na tym powinna przecież głównie polegać…
I naprawdę nie wiem jak to jest, ale ostatnią rzeczą jaka przyszła nam do głowy kiedy zastanawialiśmy się nad przyczyną to był fakt, że jest przećwiczona i ma wszystkiego po prostu serdecznie dosyć… Na szczęście Julci rehabilitant jest czujny i od razu powiedział, że ma za dużo zajęć, że nie zdążyła odpocząć po turnusie i że dopóki nie odpocznie nic nie będzie w stanie z nią zrobić…
I wtedy zaczęłam sobie analizować przebieg Julci rehabilitacji w tym roku, tak więc:
grudzień 2009/styczeń 2010 turnus, dwa tygodnie
powrót do przedszkola gdzie codziennie do południa zajęcia, po południu rehabilitant w domu
połowa marca kolejny turnus, dwa tygodnie
po powrocie to samo,
początek maja, turnus dwa tygodnie
nadal zajęcia w przedszkolu i w domu, doszły jeszcze raz w tygodniu ćwiczenia w innym ośrodku…
koniec czerwca znowu turnus i od powrotu zajęcia w trybie wakacyjnym – do południa w ośrodku dwie godzinki, po południu trzy, a początkowo nawet cztery razy w tygodniu Sebastian…
to nie jest oczywiście tak, że nic innego się w życiu Julci nie dzieje, są zabawy w domu, na dworzu, są wyjazdy nad morze, są odwiedziny u koleżanek, kolegów, rodzinki itd, ale to wszystko jest dodatkowo, a nie zamiast, bo przecież szkoda czasu… Nawet ostatnio nad morze pojechaliśmy prosto po zajęciach bo szkoda mi było żeby przepadły…
No więc gdzie w tym grafiku jest czas na odpoczynek, chociażby po wyczerpujących bardzo psychicznie i fizycznie turnusach, gdzie czas na zregenerowanie sił?… brak… i to z naszej winy, w właściwie konkretnie z mojej bo Damian całkowicie ufa mi w kwestiach rehabilitacji Julci i uważa że skoro ja tak robię, to tak jest dla Julci najlepiej… a tu się jednak okazuje, że nie do końca… Gdyby oczywiście Julcia umiała mówić, to już dawno dowiedziałabym się co o mnie myśli, kiedy zawożę ją na kolejne zajęcia dumna z siebie, że moje dziecko ma taką doskonałą i bogatą rehabilitację… Ale nie umie i to my jesteśmy jej ustami i naszym zadaniem jest odgadywać co czuje i myśli…
Julcia nie miała żadnych ćwiczeń przez tydzień, oglądała bajki, chodziliśmy na spacerki, na jej ulubione lody do McDonalda, a w czasie jak Tata pracował nadrabiałyśmy zaległości plotkarsko – towarzyskie (w odróżnieniu od dotychczasowego – “nie mamy jak się spotkać bo rano lecę na ćwiczenia i po południu przychodzi Sebastian”…).
Muszę powiedzieć, że dopiero pod koniec tego tygodnia, czyli w ostatni weekend, zauważyłam, że Julci wraca energia i już nie wygląda jakby potrzebowała drzemki w ciągu dnia. Dziś rano pojechaliśmy z Julcią na ćwiczenia i dotychczasowy płacz na widok sali zamienił się w szczery uśmiech i świetny humor przez całe zajęcia a po południu Sebastian był z Julci bardzo zadowolony, pięknie podpierała się na rączkach z czworakach i w siadzie, no i pierwszy raz od dobrych kilku zajęć nie płakała.
To dla nas nagroda i pewność, że decyzja o odsapnięciu była jak najbardziej słuszna, a przede wszystkim nauczka na przyszłość.
Ktoś pomyśli, też mi wielkie odsapnięcie – kilka dni, fakt, w sumie niewiele, ale teraz moje myślenie się zmieniło nie będę już miała wyrzutów sumienia dzwoniąc że Julci nie będzie na zajęciach bo jedziemy na kilka dni nad jeziorko a muszę niestety przyznać, że do tej pory miałam… i często zaważały na decyzji o dłuższym wyjeździe.
Na swoje usprawiedliwienie mogę tylko dodać, że nie ukończyłam kursu “jak nie przećwiczyć dziecka z MPD czyli ABC wyważonej rehabilitacji”, choć to w sumie żadne usprawiedliwienie bo nikt z nas rodziców go nie ukończył (a przydałby się )… Na szczęście nie tylko my czuwamy na co dzień nad Julcią i tym co dla niej najlepsze