między szynką a sernikiem :)

Tak właśnie pomiędzy szynką a sernikiem (aktualnie przebywającym w piekarniku – szkoda że nie mogę wkleić zapachu…) chciałam złożyć najserdeczniejsze życzenia z okazji jakże radosnych Świąt Wielkiej Nocy 🙂 Na bazie własnych ostatnich doświadczeń życzę przede wszystkim zdrowia bo w chorobie nagle okazuje się że nic innego się nie liczy. A jak już to zdrowie będzie to i radości w codziennym życiu, optymizmu i zwyczajnej ludzkiej życzliwości wokół nas 🙂 Żebyśmy przez te dwa dni mieli czas dla siebie i bliskich i mogli spokojnie, bez pośpiechu cieszyć się rodzinną atmosferą.

Tak więc sernik się piecze. Damian jak zwykle ubił masę serową na niesłychanie puszystą nie zrażając się na szczęście moimi uwagami w stylu „wolniej wrzucaj ten twaróg!”; „najpierw masło a potem żółtka!”. Okazuje się że w tym przypadku lepiej jest zdać się na zdrowy rozsądek i męski spokój myślenia 🙂
Spód do sernika robiłyśmy z Julcią i Wiki.

Choinka ubrana…wróć! jajka pomalowane 🙂 choć kusi wygrzebać spod łóżka ozdoby choinkowe bo za oknem zima piękna po prostu.

Julcia w dobrym humorze, je za trzech, (chyba nadrabia szpital), mam nadzieję że Święta miną nam spokojnie i wesoło.

I jeszcze ważna sprawa – bardzo dziękuję wszystkim za miłe komentarze, wsparcie i życzenia zdrowia dla Julci 🙂

pozdrawiam Was dziewczyny serdecznie 🙂

home sweet home…

Niby szpital jest niedaleko od naszego mieszkania, bo jakieś góra 2,3 km ale to jak inny świat, świat ludzi w białych fartuchach jak powiedział Damian i nie chodzi tu o to że może nie wszyscy akurat białe noszą, ale o to że to zupełnie inna rzeczywistość w którą się wsiąka bezsilnie poddając panującym w niej zasadom. To świat czekania na kolejne wyniki, na to co dziś powie lekarz, oczekiwania na choć najmniejszy objaw poprawy i w końcu czas odliczania dni do wyjścia do domu. Oczywiście odliczanie byłoby łatwiejsze gdyby z góry było wiadomo ile to potrwa, ale tak dobrze to nie jest. Wyszłyśmy ze szpitala wczoraj ale jeszcze tego samego dnia rano wszystko zależało od wyników morfologii Julci a te były najlepsze jakie chyba miała w ogóle do tej pory. Najbardziej nas niepokojące przez cały pobyt płytki krwi urosły do 452.000 co dało górną granicę normy i w porównaniu z 32.000 do jakich wcześniej spadło jest naprawdę dobrym osiągnięciem.
Okazuje się że specyfika wirusa jaki teraz często łapią dzieci to właśnie spadające płytki krwi o czym rodzice dowiadują się dopiero jak trafią do szpitala, bo przecież rzadko robimy morfologię przy przeziębieniu niezależnie od tego jaki ono ma przebieg.

Płytki wróciły do normy, ale lek przeciwpadaczkowy został odstawiony i z niepokojem i czujnością obserwujemy jakiekolwiek zmiany w zachowaniu Julci, szczególnie w nocy. Póki co nic się nie dzieje, może poza bardziej niespokojnym niż zwykle zasypianiem, ale nie raz tak wcześniej bywało. Ale wiadomo, na to nie ma reguły, czujnym trzeba być cały czas.
Zaraz po Wielkanocy jedziemy do naszej Pani neurolog i zadecydujemy co dalej z lekami. Czy zostaniemy na tych co zostały czy będziemy wprowadzać z powrotem orfiril i tylko częściej robić wyniki krwi na wszelki wypadek.

I tak oto jesteśmy w domku, bogatsze o nowe doświadczenia (o płytkach krwi wiem obecnie sporo…) i ja, jak się okazało mniejsza o 4 kg (stres) ale szczęśliwe 🙂

Jula ponieważ w szpitalu zajmowała się głównie leżeniem i oglądaniem bajek, w domu reaguje lekką histerią przy próbie robienia z nią czegokolwiek innego, ale z tym damy sobie szybko radę. Po pierwszych ćwiczeniach wiemy już też że fakt iż nie zawsze pilnowałam żeby dobrze siedziała (jak już lepiej się czuła, bo wcześniej głównie leżała i spała) trochę rozleniwił mięśnie i Jula nabyła złych nawyków, w tym z ułożeniem miednicy, co mamy nadzieję szybko skorygować. Już pod koniec dzisiejszych zajęć, (a były wyjątkowo krótkie, tak na rozruch), było lepiej. Trzeba jej dać teraz trochę czasu a powoli dojdą z Sebastianem do formy sprzed choroby. Jula jest w dobrych rękach 🙂

pozdrawiam wszystkich serdecznie 🙂

Wirus…

Wirus i to przez duże W, Wirus przez którego od niedzieli jesteśmy w szpitalu… Okazało się że leczenie domowe (dwie wizyty lekarza i trzy dni antybiotyku) nie przyniosło poprawy i w nocy z soboty na niedzielę Jula miała prawie 40 st. gorączki… Nie zastanawialiśmy się ani przez chwilę co robić, jedną ręką dzwoniłam po pogotowie a drugą dawałam jej czopek obniżający gorączkę…
I tak wylądowałyśmy na oddziale pediatrycznym z Julcią bardzo już wyczerpaną tygodniową chorobą i nagle okazało się że to nie wszystko – w morfologii płytki krwi spadały niepokojąco szybko. Przy normie od 250.000 Jula w pierwszym wyniku miała 49.000 a za kilka godzin 35.000.
Wirus, nawet zapalenie płuc o które się obawiałam, mimo że nie brzmi dobrze, to coś co znamy, mniej więcej wiedząc czego się spodziewać ale takie wyniki krwi, całe te płytki i ich bardzo mała ilość to zupełnie nowe terytorium na które niespodziewanie wkroczyliśmy z impetem…
Jula od razu dostała inny, silniejszy antybiotyk i pozostało czekanie, na poprawę, na wyniki… przez kilka dni nie mieliśmy dobrych wiadomości, Jula jakby powoli dochodziła do siebie ale płytki spadały nadal… lekarka prowadząca Julę na bieżąco konsultowała ich poziom z oddziałem hematologii w Gdańsku, bo u nas nie ma takiego, na wypadek gdyby trzeba było tam pojechać.
We wtorek płytki spadły do 32.000, mimo, że wirus zdawał się ustępować bo Julci powoli wracały siły, byliśmy załamani i trochę już spanikowani nieznanym dotąd problemem.
Od początku pani dr mówiła ze za ciągły spadek płytek odpowiadać mogą leki przeciwpadaczkowe, a konkretnie te z kwasem walproinowym, w naszym przypadku orfiril, i po konsultacji z neurologiem odstawiliśmy go w całości, pozostawiając topamax który Jula brała jednocześnie.
Na drugi dzień płytki w końcu ruszyły w górę, było już 42.000, za dwa kolejne dni 142.000 więc wygląda na to, że leki przeszkadzały w ich poprawie. Mógł to być zbieg okoliczności, ale ryzyko było zbyt duże żeby się zastanawiać czy to wina leków czy nie. Ja na bieżąco konsultowałam to odstawienie z Julci prowadzącym neurologiem z Gdańska, i decyzja jest taka, że teraz obserwujemy, póki nic się nie będzie działo utrzymujemy odstawienie i nie dołączamy nic nowego, jak ataki się pojawią będziemy włączać nowy lek do topamaxu.

Dziś co prawda jesteśmy jeszcze w szpitalu ale Julcia odzyskała swój dyżurny humor i apetyt, jest wypoczęta i na prostej drodze do wyzdrowienia, jednak po ostatnim tygodniu ostrożna jestem z optymizmem… Przez weekend Jula dostanie jeszcze antybiotyk i może będziemy mogły wyjść. Ale to się zobaczy, dla nas teraz najważniejsze jest żeby wynik krwi się poprawiał a Jula zdrowiała, bo to był bardzo ciężki tydzień…

I tak oto dopiero w tak skrajnej sytuacji dowiedziałam się, że lek który Jula przyjmuje od ponad już 4 lat, obniża poziom płytek krwi, i o ile może nie jest to takie istotne póki wyniki kontrolne są w normie, to jednak Jula przechodziła przecież różne infekcje a my nie byliśmy świadomi ryzyka, bo właśnie takie wirusy ujawniają słabości i potęgują działanie takiego np orfirilu… dla nas zdecydowanie niekorzystne. A przecież nie robi się badań krwi przy przeziębieniu, nawet jak trwa ono dłużej…

Taki z tego wniosek że całe życie się czegoś uczymy…
Teraz będziemy bacznie obserwować czy w kwestii ataków nie dzieje się nic niepokojącego, czyli czy się po prostu nie zaczną pojawiać, a ponieważ ostatnio ich nie ma, zmiana będzie szybko wyłapywalna…

Przez ten tydzień byliśmy wyłączeni z rzeczywistości, nie bardzo interesowała nas co i gdzie się dzieje, była tylko Jula i jej wyniki.
Ten tydzień pokazał jednak również jak ważne jest wsparcie rodziny i przyjaciół, dobre słowo, troska, dodawanie otuchy albo po prostu obecność pozwalająca zachować odrobinę zimnej krwi i nadziei w oczekiwaniu na kolejne wyniki…
Dziękujemy Wam bardzo za to że jesteście z nami, z Julcią przede wszystkim, ten nasz mały szkrabek (i my przy okazji) ma szczęście mieć cudowne Prababcie, Babcie, Dziadków, Ciocie, Wujciów i oddanych przyjaciół, Wiki codziennie pyta o Julcię życząc jej dużo zdrówka, Sebastian codziennie odwiedza Julcię w szpitalu, a Ania, naszą kynoterapeutka, przyniosła Julci do szpitala śliczną figurkę pieska żeby przypominał jej o zajęciach na jakie mam nadzieję niedługo pójdzie. Dziękuję też za wszytskie ciepłe słowa przesyłane przez internet 🙂
Dziękujemy Wam kochani! 🙂
Z Wami wszystkimi było i jest nam łatwiej 🙂

dodam jeszcze tylko że ja też wylądowałam na antybiotyku bo czułam się coraz gorzej a tu trzeba się zajmować Julcią w szpitalu a nie rozlczulać nad sobą… poszłam tu na miejscu w szpitalu na pogotowie i po morfologii w której wyszły parametry stanu zapalnego, dostałam antybiotyk i dziś jest już o wiele lepiej.

pozdrawiam wszystkich serdecznie i mam nadzieję że kolejny wpis będzie już z domu.

tak na szybciutko

Tak tylko żeby nie wpaść znowu w tygodniowe zaległości chciałam napisać że poległyśmy z Julą obydwie i rozłożyło nas masakrycznie…
Jula bierze antybiotyk bo lekarz wysłuchał zmiany zapalne na pograniczu oskrzeli i płuca a to nie brzmi dobrze. Już nie pamiętam kiedy ostatnio miała antybiotyk ale tym razem naprawdę się rozchorowała. Dziś pojawił się u niej uśmiech i wróciło troszkę apetytu i mam nadzieję że idzie ku dobremu chociaż cały czas jesteśmy czujni.
Ja antybiotyku nie biorę, choć nie czuję się najlepiej ale najważniejsze żeby Julcia wyzdrowiała, my damy radę.

Niech już po prostu będzie ciepło bo dziś za oknem zamiecie i zawieje.

pozdrawiam i mam nadzieję że kolejny wpis będzie zdrowszy 🙂