Archiwum miesiąca: październik 2016

testujemy

Opublikowany przez
1

wózek sklepowy dla niepełnosprawnych , ASDA Manchester, porażenie mózgowe,

Skoro już tak zachwalam te wózki sklepowe, z udogodnieniami dla niepełnosprawnych, wypadałoby przetestować jakiś, w końcu najcenniejsze jest własne doświadczenie.
I udało się 🙂
Podczas ostatnich odwiedzin u Babci i Dziadka w Manchesterze, Julcia miała okazję usiąść w wózeczku sklepowym w jednym ze sklepów sieci ASDA, o którym pisałam jakiś czas temu (tutaj znajdziecie przypomnienie artykułu).
Babcia pospieszyła z aparatem żeby uwiecznić ten wzniosły moment 🙂
Wyniki testu? – Julka siedziała wygodnie, pasy bezpiecznie ją trzymały, mogła się rozglądać dowoli, a siedzisko było na tyle wysokie że mogła się cała oprzeć.
Żeby nie było tak całkiem cudownie to trochę nam zabrakło podparcia na nóżki.
Ale pomysł super, takie wózki powinny być u nas w każdym hipermarkecie.
Pozostało ruszyć między sklepowe półki! 🙂

wózek sklepowy dla niepełnosprawnych , ASDA Manchester, porażenie mózgowe,

I można biegać między półkami sklepowymi…

Opublikowany przez
Odpowiedz

Pisałam niedawno o specjalnym siedzisku dla niepełnosprawnych w wózku sklepowym w sklepach sieci ASDA w Anglii, trafiłam na artykuł o kolejnym takim pomyśle. Tym razem w USA. Mama nastoletnie niepełnosprawnej dziewczynki, sfrustrowana koniecznością lawirowania między półkami sklepowymi jednocześnie w wózkiem inwalidzkim i wózkiem sklepowym pełnym zakupów, zaprojektowała wózek z bardso wygodnym siedziskiem i podestem na nogi. Wygląda na świetny pomysł, bardzo chciałabym zobaczyć taki wózek w naszych marketach, może kiedyś będzie to możliwe?…
Pozdrawiam:)

trzeba straszyć?…

Opublikowany przez
1

Zwolennikiem zaostrzenia ustawy aborcyjnej nie jestem, to ważne aby kobiety w ekstremalnych życiowych sytuacjach miały możliwość usunięcia ciąży. Jestem przecież kobietą. Jestem też jednak matką dziecka z niepełnosprawnością i jako taką, zaczyna mnie irytować dyskutowanie o potrzebie aborcji w kontekście dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym.
Czytam wypowiedzi terapeutów, lekarzy, ludzi mających styczność z dziećmi niepełnosprawnymi, którzy próbują pokazać jak straszny jest los ich, i ich rodzin, zdając się mówić: „zobaczcie co się dzieje jak ciąży nie można usunąć”, zobaczcie – 13-letnie dziecko z porażeniem dopiero uczy się samodzielnie trzymać łyżkę!”…

Tak łatwo podsumowuje się życie dziecka z niepełnosprawnością – beznadziejne po prostu – ku przestrodze!

I tak zastanawiam się czy może coś ze mną coś nie tak, że cieszę się moim dzieckiem, a Julci obecność na tym świecie jest dla mnie nagrodą a nie karą?… Bo we freworze dyskusji dookoła kobiety straszone są możliwością pojawienia się takich sytuacji w ich życiu.

Naprawdę popieram czarny protest i cieszę się że ustawa nie została przyjęta, moim zdaniem jednak te konkretne argumenty były co najmniej nie na miejscu i mocno chybione merytorycznie w samym zamyśle – mózgowe porażenie dziecięce jest wynikiem uszkodzenia okołoporodowego czyli powstałego w trakcie lub krótko po porodzie – z możliwością aborcji nie ma więc nic wspólnego.
To się musiałam wypisać.

to jak z tym spaniem?!…

Opublikowany przez
4

Piękna złota polska jesień… ale o 4.15 – nie taka jeszcze piękna ;)… za oknem ciemno i zupełnie nie czas na wstawanie 🙂 Ale Jula miała inne plany (może chciała żebym zaśpiewała jej '4 nad ranem’ Starego Dobrego Małżeństwa, cóż… przykro mi ale o tej porze nastroju do śpiewania nie mam 🙂

Jula zasnęła po mniej więcej godzinie, po mniej więcej dwóch zadzwonił budzik… 😉

Na szczęście Julci nie zdarza się to często, można powiedzieć że śpi ładnie i jest z niej niezły śpioch 🙂 Jeżeli się budzi w nocy to zwykle jest jakiś ku temu powód – za ciepło, za zimno, katar, gorączka albo atak (ten na szczęście bardzo rzadko).
Poza momentami kiedy dwa czy trzy razy przekładam ją w nocy z boku na bok, (co się nie liczy jako złe spanie) śpi od wieczora do rana 🙂 średnio jakieś 12 godzin.

I bardzo się z tego cieszymy bo wiem, że z tym jest bardzo różnie. Przy spastyce, a szczególnie w postaci porażenia czterokończynowego, ze spaniem nie zawsze jest tak kolorowo. Dzieci z porażeniem mózgowym, u których zdiagnozowana jest też padaczka, często cierpią na zaburzenia snu z różnym nasileniem.
Od czego to zależy? Ciężko powiedzieć, pewnie od indywidualnych predyspozycji, od codziennego tryby życia, od rehabilitacji i poziomu porażenia.
Mam wrażenie że w Polsce ten problem jest nieco bagatelizowany jako „wpisany w ryzyko” i jako taki, nie wymagający specjalnego leczenia. Rodzice często muszą radzić sobie sami, w najlepszym przypadku mogąc liczyć na doraźną pomoc. Tymczasem na tzw „Zachodzie” problem jest traktowany bardzo poważnie i dzieci, po orzeczeniu MPD są diagnozowane od razu pod kątem możliwości wystąpienia zaburzeń snu i jeżeli jest taka potrzeba, od razu mają wprowadzany program leczenia.

Jak więc z tym spaniem?!… u nas bardzo dobrze, mam nadzieję że u Was też 🙂

pozdrawiam