wyższa poprzeczka

Życie z niepełnosprawnym dzieckiem – wyższa poprzeczka rodzicielstwa.

Taki tekst – nie pierwszy i nie ostatni w tym temacie – autorka, powołując się na literaturę fachową, zaznaczając przy tym szczerze, że nie ma własnego doświadczenia, pokusiła się o krótki brief mojego codziennego życia. Oczywiście nie stricte mojego, ale myślę że, biorąc pod uwagę tematykę, na potrzeby owego postu, mogę spokojnie tak założyć i potraktować swoje jako studium przypadku.

Zaczęłam więc czytać…

I dowiedziałam się że jestem wyobcowana towarzysko (i w sumie nic dziwnego, skoro najwyraźniej nie umiem rozmawiać o niczym innym jak tylko o niepełnosprawności mojego dziecka…) znajomi boją się ze mną spotykać bo nie chcą patrzeć na to nasze nieszczęście a nie daj Boże poproszę ich o pomoc w czymkolwiek… lepiej więc nie dzwonić na wszelki wypadek.
Z mężem się nie widuję i nie rozmawiam, bo nie ma kiedy, on od rana do nocy tyra w pracy a ja od rana do nocy w domu przy dziecku… Nasze małżeństwo to wieczne pretensje, brak zrozumienia, intymności, komunikacji i spędzanego wspólnie czasu.

Dowiedziałam się też że Julcia jest czynnikiem „obciążającym rodzinę negatywnie i ciężarem czasem ponad siły”
I tu – dokładnie tak jak przewidziała autorka artykułu – coś we mnie nieodwołalnie pękło – ale bynajmniej nie z powodów jakie przytacza, ale dlatego, że ktoś nazywa Julcię ciężarem i nieszczęściem, na które najwyraźniej innym trudno nawet patrzeć…

A i jeszcze ta społeczna izolacja – oczywiście ze względu na to że nie mam o czym rozmawiać z rodzicami dzieci zdrowych – więc kontaktuję się tylko z tymi o podobnych problemach i wzajemnie się dobijamy pomstując do nieba za co nas tak pokarało i licytując kto ma gorzej…

Dziewczyny – pomstować do nieba to możemy chyba czytając o sobie takie rzeczy – bo znam Was wiele i faktem jest, że poznałyśmy się dlatego że mamy niepełnosprawne dzieci. Ale tak się zwykle poznaje ludzi – obracając się w podobnym środowisku, to naturalne – bywamy w tych samych miejscach (przedszkolach i szkołach specjalnych), jeździmy do tych samych ośrodków, lekarzy, terapeutów – czytamy te same artykuły, blogi, poznajemy się i zaprzyjaźniamy (lub nie) i owszem, mamy mnóstwo wspólnych tematów ale pomagamy sobie ale nie dlatego że nie mamy innego wyjścia tylko dlatego że chcemy i nie nakręcamy się wzajemnie dołując tylko dzielimy pozytywną energią.
A mnóstwo z Was ma tyle energii że obdzielić nią można setki ludzi (tych z niższej poprzeczki rodzicielstwa również ;)…) i podejście do życia bardziej pozytywne niż Króliczek Wielkanocny (to tak w duchu zbliżających się Świąt mi się nasunęło… 😉 )

Może to źle? może teraz ktoś pomyśli że z nami coś nie tak, skoro stoi napisane że jesteśmy przybici naszą z założenia gorszą niż inni egzystencją…
I jak tu teraz porozmawiać o tym że w galerii jest promocja na tusz do rzęs i dają puder w kremie za pół ceny?!… i o tym jak Agnieszce było cudnie ostatnio w tej nowej czerwonej sukience!… i o tej świetnej książce (bynajmniej nie z literatury branżowej) którą ostatnio czytam…
I jak spotkać się z przyjaciółmi na mieście (oczywiście tymi którzy nie boją się z nami rozmawiać) i śmiać szczerze z wszystkiego, bez absolutnie żadnego tematu związanego z dziećmi (jakimikolwiek), skoro przecież trzeba siedzieć w domu i płakać rzewnie nad okrutnym naszym losem…

Właśnie i to mnie troszkę zastanawia – nie ma nic o dziecku, są problemy rodziców, choroby rodziców, ich trudy życia i znoje, a gdzie w tym czasie jest dziecko i jego życie? bo we wstępie mamy nakreśloną radość wychowania, zdrowego zakładam, malucha dosyć wyraźnie a potem nic… rozumiem że nasze życia owej radości mają być definicji pozbawione…
Czy są?

I żeby źle mnie nie zrozumieć – absolutnie nie umniejszam naszym trudom, na pewno mamy więcej problemów, płaczu, na pewno niejedną nieprzespaną noc za sobą i jeszcze niejedna przed nami, musimy często być specjalistami w wielu dziedzinach i mamy na co dzień setki więcej trosk natury medycznej i na pewno jest nam ciężej, ale nigdy nie będę przytakiwać szufladkowaniu rodziców dzieci niepełnosprawnych jako oddzielnej kategorii i przedstawiania ich jako zgaszonych, nie czerpiących radości z życia ludzi, którzy zamykają się w swoich domach i z nikim nie chcą mieć do czynienia zafiksowani na granicy poczytalności, na problemach swojego dziecka…

Fakt, bywają takie chwile w życiu, kiedy mamy poczucie niesprawiedliwości dziejowej, że czemu my, czemu nasze dziecko i co ta Anka może wiedzieć o tym jak mi ciężko… Nie wiem jak Was ale mnie wtedy do pionu stawiają przyjaciele którzy nie pozwalają mi na to bym w jeden dzień zaprzepaściła 11 już lat starania się o to by Julcia była postrzegana społecznie nie jako dziecko specjalnej troski ale nasza córcia po prostu.

Autorka na pewno miała dobre intencje, jednak może trzeba zrobić choć mały research w środowisku i przedstawić temat jako opcjonalne podejście a nie zasadę.

Konkluzja końcowa jest taka że izolację świata ludzi niepełnosprawnych należy przełamać – i może się komuś narażę, ale moim zdaniem, jak na ironię, takie właśnie podejście, tę izolację potęguje i podkreśla…

różnica

Od operacji minęły dwa miesiące, od zdjęcia gipsów ponad trzy tygodnie. To najwyższy czas żeby pokusić się o porównania. Bo przecież wszystko to przeszliśmy po to żeby było lepiej.
Więc czy jest?…
Często jak mówię że Jula miała operowane bioderko pada pytanie: „a co się stało?” bo przecież zwichnięcie biodra jest zwykle wynikiem urazu.
Nie u dzieci z porażeniem.
U nas nazywa się to porażennym zwichnięciem biodra, i oznacza że Jula z biodrem ma problemy od urodzenia i są one wynikiem nieprawidłowo funkcjonujących, spastyczych, mięśni. Zresztą sama budowa stawu biodrowego nie pomaga… panewka jest płaska i kość udowa nie ma możliwości się w niej ułożyć.
W tak niesprzyjających okolicznościach cieszymy się że prawe bioderko jest zdrowe. Często niestety bywa że dzieciaczki muszą mieć operowane obydwa.

Często słyszę też inne pytanie (z którego tłumaczenie się jest dla mnie zwykle troszkę kłopotliwe) „czy Julka teraz będzie chodzić?”
Otóż nie, nie będzie, nie taki był cel operacji i nie zwichnięte biodro powoduje że Jula nie chodzi.
Jaki był więc cel jego naprawy?
Pozbycie się bólu, który towarzyszył Julce przez ostatnie kilka miesięcy przed operacją przy każdym już praktycznie ruchu i poprawa odwiedzenia bioder.
I nie trzeba studiować zdjęć RTG żeby widzieć że jest lepiej.
Wystarczy porównać poniższe zdjęcia:

na kilka dni przed operacją Jula miała często skrzyżowane nóżki , tylko w tej pozycji bioderko jej nie bolało:

a tutaj zaraz po zdjęciu gipsów – nóżki szeroko i swobodnie ułożone:

Dziś jest coraz lepiej, nie musimy spać w łuskach, spastyka aż tak nie przeszkadza, powoli wracamy do rehabilitacji.
Julcia dzielnie sobie radzi 🙂

Trzymamy kciuki za Amelkę którą niedługo czeka ta sama operacja. Dziewczyny będzie dobrze ☺
Pozdrawiamy serdecznie! ☺

i się skończyła… :)

a cóż się skończyło?!… przerwa świąteczno-noworoczna 🙂 przerwa przy której zbliżające się (nota bene wielkimi krokami) ferie zimowe wypadają lekko blado… 🙂
Trzy tygodnie Julcia była w domu i dzisiaj pierwszy dzień poszła do szkoły, więc nadrabiam zaległości blogowe – a sporo się ich trochę zrobiło.

Życzenie wesołych Świąt po Świętach byłoby nieco nie na miejscu ale z noworocznymi jeszcze zdążę 🙂 Wszystkiego najlepszego w Nowym Roku więc – nowych nadziei, nowych wyzwań, nowych radości (nie tracąc dotychczasowych oczywiście 🙂 ) i nieustającego przekonania że ze wszystkim ramy radę 🙂

Zdjęć świątecznych jest oczywiście mnóstwo – na nie też przyjdzie czas 🙂

Chciałam podziękować za przemiłe wczorajsze spotkanie Iwonce, która odwiedziła nas ze swoją 5- letnią przeuroczą córeczką Sonią.
Dziewczyny są z Krakowa, przez tydzień były na rehabilitacji w Olsztynie i czytając od jakiegoś czasu naszego bloga postanowiły skorzystać z okazji i poznać nas osobiście.
Przyjechały specjalnie z Olsztyna.
Przegadałyśmy trzy godziny wymieniając się doświadczeniami i emocjami i to na pewno nie koniec i pozostaniemy w kontakcie 🙂
Jeszcze raz dziękuję, to bardzo budujące że polubiłyście nas poprzez czytanie bloga 🙂 pisanie i dzielnie się naszymi przeżyciami ma dla mnie wtedy większy sens. pozdrawiamy serdecznie!

a tutaj strona Soni – zapraszam serdecznie 🙂

troszkę nadrobione 🙂

pozdrawiam

reportażowo

czyli zupełnie nie tak jak lubię – zwięźle i na temat

(kolejność zdarzeń przypadkowa… 🙂 )

Sprawa pierwsza.
Duet Laki – Julcia (taki swoisty dream team 🙂 ) a konkretnie jego zdjęcia, jakie umieszczam na blogu, zostały wykorzystane w prezentacji podczas konferencji „Wyzwania i dylematy fizjoterapii”, która odbyła się 17/18 lutego w Państwowej Szkoły Wyższej im. Papieża Jana Pawła II w Białej Podlaskiej.
Wg słów prof. dr hab. pani Krystynę Chmiel, która prosiła mnie o zgodę na udostępnienie zdjęć na konferencji, zdjęcia zrobiły prawdziwą furorę 🙂

Laki co prawda psem terapeutą nie jest, ale przykład więzi jego z Julcią posłużył jako obraz relacji jaką mają psy tej rasy nawiązują z dziećmi.

I tu się zgadzamy – potencjał jest w tym temacie ogromny a predyspozycje genetyczne cavisiów do pracy z dziećmi bezdyskusyjne 🙂

Sprawa druga.
7
tyle pączków zjadłam w tłusty czwartek (i wiem dokładnie kto się łapie za głowę jak to czyta…)

jest to zdecydowanie mój życiowy rekord i mniej więcej tyle ile zjadam w ciągu całego pozostałego roku (a może i nawet nie…)

na szczęście w tym jednym jedynym dniu z roku nie trzeba a nawet nie można mieć wyrzutów sumienia, więc ich zupełnie nie mam 🙂
(chociaż jakoś tak wyszło, że na siłowni wieczorem biegałam na bieżni dwa razy dłużej niż zwykle…)

Sprawa trzecia
Julci urodziny wkroczyły w fazę finałową – odbyła się odsłona rodzinna 🙂
I tutaj wiele nie trzeba mówić, tutaj po prostu trzeba zobaczyć 🙂

jak na kobiety przystało – lustro przed imprezką było nasze 🙂

teraz można pozować do zdjęć…

potem już goście i życzenia dla Juleczki 🙂

Lakut też chętnie przyjmował życzenia 🙂

kwiatki i słodki buziak od Igusia

i dmuchanie świeczek (jednej konkretnie ale za to poważnie wyglądającej…)

i wielkie brawo! dla naszej księżniczki 🙂

przytulania nigdy nie za dużo, szczególnie z tymi których kochamy

pozdrawiam 🙂