i po urlopie…

Było miło ale się skończyło… wróciliśmy z Julą do dawnego grafiku zajęć. Dwa tygodnie przerwy bardzo się przydały, Jula ma więcej energii, siły i uśmiechu na buźce Mam nadzieję, że na długo jej tego wszystkiego wystarczy, będziemy pilnie uważać żeby znowu nie przesadzić.

To właściwie tyle z bieżących spraw.

Jeszcze tylko buziaki dla kolegi Julci z przedszkola – Kubusia, który wczoraj miał zabieg fibrotomii i teraz dzielnie znosi ból w naciętych mięśniach. Kubulku jesteśmy z Tobą, trzymacie się mocno i wracajcie szybko do domku. Pozdrawiamy gorąco
Buziaczki też dla Wiki, która też, dopiero co po takiej operacji, dzielnie się trzyma

jabłka i ogórki :)

tzw sezon ogórkowy w pełni (tak mi się przynajmniej wydaje bo dobra w tych sezonach poszczególnych plonów nigdy nie byłam…) w każdym razie biorąc pod uwagę 54 słoiki (53 bo jeden dostałam! świeżo zrobionych przetworów z ogórków przeróżnej maści, jakie stoją u naszych ukochanych przyjaciół to mniemam, że jednak sezon ogórkowy w całej szczodrości plonów trwa

u mnie ogórków niet (nie licząc słoika który dostałam…) ale za to jabłek…powiedzmy sobie szczerze… sporo Babcia podczas ostatniej wizyty zadbała żeby mój balkon zamienił się w mały podręczny warzywniaczek

A jabłek jest o wiele za dużo żeby zjeść i zdecydowanie za dużo żeby dyplomatycznie przeczekać i liczyć na to, że z lekka się nadruszą i nadawać się nie będą do niczego… sumienie nie pozwala…

Tak więc uzbrojona w :
- mnóstwo wolnego weekendowego czasu (to oczywista ironia bo jeżeli miałabym wymieniać co mam w weekendy to na pewno nadmiar wolnego czasu nie byłby w pierwszej dziesiątce…:) )
- w jabłka w ilości przekraczającej moje granice odporności i w końcu
- w słoiki różnej wielkości (i jak się nauczyłam od Marka i Sylwi, też przeróżnej przydatności) ruszyłam do kuchni

Nie żeby tak od razu od rana samego, bo w końcu to weekend a do tego niedziela więc śniadanie i kawka muszą się kończyć najwcześniej ok południa A potem to już czas mi się rozmywał i następne co pamiętam to wlewanie musu do ostatniego słoika i potem to już wieczór i czas na kąpiel z Julcią

Okazało się że w tzw międzyczasie popełniłam jeszcze barszczyk (buraczki prosto z balkonowego warzywniaczka) i ryż z jabłkami (bo cóż by innego )

Ostatecznie, żeby nie przedłużać, bo ile można pisać o musie jabłkowym (?!) na koniec dnia miałam pięć litrowych słoików musu, lekko pocięte kciuki i małe oparzenie na dekolcie od musu który bez ostrzeżenia strzelał z garnka podczas gotowania…

Czyli warto było, bo Jula uwielbia jabłuszka w tej postaci i dlatego mam nadzieję, że mi wybaczy że trochę mało miała Mamy tej niedzieli…

na koniec jeszcze kilka kadrów z wspomnianej już porannej pośniadankowej kawki

Julci kawka niebyt smakowała… w sumie to po samym zapachu nie była już zachwycona…

dobranoc

zdjęcia i dalszy ciąg urlopu :)

oto zdjęcia z naszych zabaw ćwiczeniowych

zabawa zabawą ale nie będziemy już się tak bawić z Julcią bo na urlopie nic co przypominałoby Julci o ćwiczeniach nie może się dziać! – Takie zalecenia odgórne, więc Jula się leni na całego A urlop ma przedłużony do środy, także jeszcze mnóstwo lenistwa ją czeka

I zdecydowanie służy jej ten czas – kwitnie nam córunia i rozradowana jest codziennie coraz bardziej Już zapomnieliśmy że była taka przygaszona ale czujni jesteśmy cały czas

Okres przerwy w zajęciach niespodziewanie i dla mnie okazał się czasem większej swobody. Na co dzień zajęcia Julci są priorytetowe i nasz codzienny rytm życia jest w dużej mierze dostosowany do zajęć Julci. Jestem na urlopie wychowawczym po to, żeby nic nie ograniczało tej swobody w dobieraniu zajęć i bardzo cenię tę możliwość. Tak więc urlop dla Julci okazał się też urlopem dla mnie

Korzystając z tej swobody jaką nam dano wybraliśmy się dziś do mojej Babci do Kępy, dawno nas tam nie było a teraz mieliśmy na to cały dzień bez wyrzutów sumienia że jakieś zajęcia przepadły (generalnie fakt, że takie wyrzuty sumienia się normalnie pojawiają nie jest pewnie zdrowym objawem…)
Babcia zrobiła przepyszny obiadek i deserek, posiedziałyśmy sobie na kocyku w ogrodzie gdzie nieco przypiekłam się na słońcu, ale biorąc pod uwagę jego zdecydowany niedosyt tego lata – mogę już nie mieć takiej okazji

Do domu wróciliśmy ze sporym zapasem darów natury w postaci kapust, cukinii, cebuli, czosnku, buraków, fasoli, ogórków i jabłek (pewnie i tak wszystkiego nie wymieniłam… ) Wielkie gotowanie czas zacząć! ale to jutro… choć to “jutro się niebezpiecznie zbliża na zegarku…

jeszcze zdjątka, mojego tym razem autorstwa bo Damiana z nami nie było, On nie może sobie niestety pozwolić na takie beztroskie lenistwo jak my…praca praca i jeszcze raz praca…

A tu Julcia w pięknych kwiatach

Z Babcią

powąchać trzeba też koniecznie

i czytanki na kocyku

dobranoc

8 lat minęło…

taki właśnie małżeński staż mamy od wczoraj za sobą różnie przez ten czas bywało – czasem super a czasem wręcz odwrotnie, ale ważne, że mimo burz i sztormów dalej idziemy razem, rozumiemy się i bardzo nam ze sobą dobrze, bo przecież to najważniejsze A Julcia nas codziennie uczy co jest najważniejsze w życiu
Rocznica to dobry pretekst żeby gdzieś się wybrać razem, szczególnie, że na co dzień zbyt często nam się to nie zdarza. Postanowiliśmy wybrać się na romantyczną kolację jak Julcia zaśnie czyli, jak się okazało, dosyć późną porą… Bo nasz fąfelek już tak ma, że jak zależy nam na tym, żeby szybko zasnęła to ani rusz się nie udaje… tak też było i tym razem, walka była ostra, ale w końcu Jula poległa (przed 22) i mogliśmy pójść
Mimo iż Julci po 1.5 godzince przypomniało się że rodziców nie ma i trzeba się obudzić co też zrobiła. Wujek Łukasz z Ciocią Dominiką zaalarmowali nas no i chciał nie chciał trzeba było wracać Ale i tak było cudnie Najważniejszy jest sam fakt docenienia wyjątkowości chwili a na to i 1.5 godzinki wystarczy
Po naszym przyjeździe Jula się tak ożywiła, że jeszcze z nami posiedziała, na szczęście zasnęła też szybciutko.

Jula jest już kilka dni bez zajęć i zdecydowanie służy jej ta przerwa. Dziś już tak energia ją rozpiera że ciężko ją okiełznać Przez moment rozważaliśmy nawet wcześniejszy powrót do zajęć… Ale urlop to urlop! Dlatego troszkę z nią dziś sama poćwiczyłam, choć w moim wydaniu to bardziej zabawa niż rehabilitacja… Czyli coś w sam raz na urlop

zdjęcie, które oczywiście są, wrzucę jutro

pozdrawiam

urlop

Urlop to piękne słowo… szczególnie dla ciężko pracujących a takową niewątpliwie jest nasza córcia malutka (bo przecież nie ja… ) Tak więc efektem naszych ostatnich ustaleń z Sebastianem Jula zdecydowanie potrzebuje odpoczynku co najmniej do końca tygodnia i to takiego maksymalnego od wszystkiego co mogłoby ją choć w minimalnym stopniu zmęczyć lub zestresować. Jula najlepiej odpoczywa w domu, gdzie zna wszystkie kąty i ma swoje ulubione zabawy, książeczki i bajki, na tym więc aspekcie odpoczynku się skupimy Pogoda do tej pory zresztą zbyt wielkiego wyboru i tak nam nie zostawia, bo albo pada albo padało albo wygląda że zaraz padać zacznie…
A ja uparcie śpiewam Julci codziennie jedną z jej ulubionych piosenek, która zaczyna się słowami “Słoneczko przez okno zagląda do Ciebie, promyczkiem Cię głaszcze po buzi…”. Jak się pogoda nie zmieni to już zupełnie stracę wiarygodność w oczach dziecka…

Julcia dziś jakby już lepiej się czuje, więcej uśmiechu na jej buźce to dla nas najlepszy miernik jej samopoczucia. Nie jest to jednak jeszcze jej optymalna forma a dopiero taka nas usatysfakcjonuje Mamy nadzieję, że te dni total relax to jest właśnie to czego potrzebuje.
Wczoraj byliśmy u Damiana rodziców gdzie zawsze sympatycznie i wesoło spędzamy czas, Julcia doprowadziła swoim zaraźliwym śmiechem do łez radości Dziadka, a śmiała się tak z… “Bolka i Lolka”, “Reksia” i “Wyprawy Profesora Gąbki”, które i dla nas, oglądane po latach, okazały się odkrywczo zabawne
Także Julcia wydaje się powolutku wracać do formy ale na wszelki wypadek jednak zrobimy jej podstawowe badania (morfologię, próbę wątrobową, OB i kwas walproinowy) bo to i tak już na nie czas.

Odbiegając od tematu – zrobiłam ostatnio, popularną ostatnio jak się okazuje (Sylwuś dzięki za przepis ) sałatkę z brokułami, fetą, pomidorami, prażonym słonecznikiem i sosem czosnkowym. I pewnie bym o tym nie pisała bo i po co (:)) ale Damian zrobił jej zdjęcie bo okazała się całkiem fotogeniczna Tak więc niniejszym je zamieszczam (bo gdybym tego nie zrobiła to trochę bez sensu byłby cały ten akapit… )

jeszcze trochę i będę musiała założyć dołożyć jakąś kulinarną kategorię…

na koniec jeszcze życzymy zdrówka małemu Filipkowi. Filipku wracaj szybciutko w Mamusią do domku.

nie-felieton

jakiś czas temu założyłam sobie ambitny plan pisania co najmniej jednego felietonu w miesiącu, ale ponieważ do tej pory popełniłam ich może ze trzy, łatwo można stwierdzić, że plan niespecjalnie się zrealizował… a już z całą pewnością mogę stwierdzić, że system “dobra to dziś napiszę jakiś felieton” się zupełnie nie sprawdza, przetestowałam kilka razy
ktoś mógłby spytać skąd w ogóle takie parcie na tą formę literacką?… w sumie nie wiem, ale chyba po prostu lubię swobodny przepływ myśli bezpośrednio przemieniony w słowo pisane.

Dziś zdecydowanie weny do felietonu jakiegokolwiek nie mam, bo martwię się Julcią, jest ostatnio apatyczna, dziś w nocy miała znowu atak i to dosyć mocny, nieźle nas zestresowała bo od podania wlewki do jego przejścia trochę minęło (kilka dobrych minut). Nie bez znaczenia jest tu też pewnie fakt, iż chwilę przed napadem, z niewyjaśnionych do tej pory przez nas przyczyn, nagle równo o północy włączyło się radio stojące u Julci w pokoju i dało się słyszeć na cały regulator Pana który nieświadomy paniki jaką wywołał wśród przysypiąjących już powoli ludzi, omawiał spokojnie bieżącą sytuację polityczną…

Przyczyn spadku formy Julci może być wiele, ja stawiam na najprostsze dla nas do zdiagnozowania i najłatwiejsze do opanowania – przemęczenie. A jeżeli przemęczenie to na pewno zajęciami, (szczególnie że zaczęliśmy ćwiczenia w kombinezonie) trzeba dać Juli odpocząć, od początku wakacji nie miała dnia (poza dzisiejszym kiedy odwołałam wszystkie zajęcia) kiedy nie miała żadnych zajęć Oczywiście nie wszystkie są wyczerpujące, ale w połączeniu mogą być jednak zbyt dużym obciążeniem po pewnym czasie. Nie bez znaczenia jest też pewnie wprowadzona jakiś już czas temu Vojta, która wymaga od Julci dużego wysiłku. Sama metoda jest bardzo rokująca i trafiona w przypadku Julci, zauważalne są już zmiany w pracy mięśni brzucha, pleców, Jula lepiej zaczęła pracować językiem, dlatego szkoda mi przerywać, ale boję się że odreagowuje to napadami, myślę, że dobrze byłoby zrobić przerwę i zobaczyć czy będzie lepiej, a ponieważ nie rozmawiałam jeszcze na ten temat z Sebastianem, mam nadzieję, że nie będzie tego czytał zanim coś wspólnie ustalimy… W sumie w takim razie mogłabym teraz po prostu o tym nie pisać ale mam dziś lekkiego doła i oprócz wypłakania się w ramię Damiana muszę się wypisać, tak już mam…

Planowaliśmy pojechać na jezioro w przyszłym tygodniu, co miało tak czy tak oznaczać odpoczynek, ale w sytuacji kiedy Jula ma tak często napady nie mogę ryzykować wybierania się w miejsce gdzie nie ma w razie czego dostępu do pogotowia. Przeczekamy, Jula odpocznie w domu, a najlepiej jej wychodzi odpoczywanie w swoim środowisku, mam nadzieję, że będzie lepiej i odżyje troszkę nasz robaczek

Wybierzemy się też do neurologa zweryfikować leki, może trzeba coś zmienić. W sumie Jula co roku latem ma nasilenie napadów ale to co w tym roku dzieje się z pogodą to jakaś masakra… trzeba to jakoś opanować i niewykluczone że może zwiększeniem dawek leków przeciwpadaczkowych właśnie…
Póki co dziś Jula miała totalne luzy i byczenie się i myślę, że taka terapia na ten moment przyniesie najlepsze efekty

No to tyle w kwestii wypisywania się.

To nijakie lato zaczyna mi działać na nerwy, poza oczywistym powodem, jakim jest gorsza forma Julci, zdałam sobie sprawę, że “spokojnie, jeszcze będzie cieplej” zaczyna powoli być bardzo wątpliwym pocieszeniem bo czas leci a chmury się zadomowiły na dobre… Z domu bez parasola nie da się wyjść a ponieważ pchanie wózka przy jednoczesnym trzymaniu parasola jest raczej mało wykonalne, z reguły zdobi on po prostu bok wózka podczas gdy Julcia siedzi sobie spokojnie pod folią przeciwdeszczową a jej jedyne zmartwienie to kiepska widoczność

z tego miejsca więc wnioskuję o więcej słońca – w sumie “więcej” w przypadku jego braku oznacza – “choć troszkę”!.
letnie sukienki wiszą w szafie i płaczą…

i jeszcze na koniec żeby nie było, że Jula taka całkiem nietomna i bez sił i humoru na zajęciach, mam zdjęcia z ostatnich zajęć a dokładniej z ich końcowego etapu jakim jest zawsze przeuwielbiany przez Julcię masaż rączek

pozdrawiam i życzę dobrej nocy

widok z okna :)

po prostu lubię nasz widok z okna latem…

w kombinezonach

zanim jeszcze przejdę do tytułowych kombinezonów jedna rzecz: pochwaliłam się ostatnio, że Jula nie miała napadu prawie trzy miesiące i wyszło, że “prawie” robi wielką różnicę. Przedwczoraj zdarzył jej się ten tzw “większy” nocny i nie wiem czy to dlatego, że jakoś tak inaczej wyglądał niż zwykle, czy dlatego, że dużo czasu minęło od ostatniego ale zestresowałam się bardziej niż zazwyczaj i nawet w całym tym stresie mówiłam do Julci i pytałam jej czy dać jej jeszcze wlewkę… cóż, w każdym razie wlewkę dostała od razu bo nie ma co czekać i zastanawiać się czy może przejdzie samo czy nie… odespała i wygląda że jest w porządku, ale to zawsze jest dla nas stres…
ostatnio Jula jest nieco bardziej oporna na zajęciach, więcej marudzi i jakby więcej wysiłku wszystko ją kosztuje, nie wiemy czy to przez tą okropną pogodę, choć chyba nie można wszystkiego nią tłumaczyć… czy może jest przemęczona. Ten kryzys dotyczy tylko ćwiczeń, na zajęciach u Pani Agnieszki i z pieskami jest super, także spadek pewnie dotyczy typowo fizycznej dyspozycji. W przyszłym tygodniu planujemy wybrać się na jeziorko na kilka dni więc będzie czas żeby odpocząć. Na lepszą pogodę i tak nie ma co liczyć więc trzeba brać co lato daje

Wracając do tytułu wpisu, byliśmy z Julcią w ośrodku “Arka” o którym już wcześniej pisałam. Nasza znajoma, Ola otworzyła go jakiś już spory czas temu i prężnie działa organizując turnusy rehabilitacyjne i indywidualne zajęcia. My dochodzimy tam sporadycznie, na tyle na ile pozwala nam czas (to zaleta posiadania ośrodka w swoim mieście ) i zgranie z codziennymi zajęciami Julci. Zależy nam na tym, żeby Julcia poćwiczyła troszkę w kombinezonach Dunag02 w których ćwiczy w Michałkowie z fajnymi efektami. Pierwsze zajęcia w Arce polegały głównie na dopasowaniu kombinezonu do Julci i znalezieniu prawidłowego upięcia w siadzie przy pionizacji w pająku, a nie jest to łatwe. Na pewno następnym razem pójdzie już sprawniej.

Damian był z nami więc zdjęć nie brakuje

różne takie

witam serdecznie
pogoda nas ostatnio nie rozpieszcza, w ogóle lato jest chyba na urlopie… i przysłało w zastępstwie upały, duchoty i deszcze… nie wypada mi jednak narzekać w obliczu tego co dzieje się na południu Polski, mam nadzieję, że aura w końcu zrobi się łaskawsza. Jula nadal kiepsko ją znosi, jest niespokojna, ma te “małe” napady w ciągu dnia, mimo, a może właśnie dlatego, że nie miała takiego, który nazywamy “dużym” w nocy już prawie trzy miesiące (do tej pory miała je mniej więcej raz na miesiąc). Fakt, napady jakie ma w nocy są dla nas bardziej stresujące bo trwają długo (ok 2,3 min) czasem trzeba da wlewkę która przerywa atak bo nie chce sam ustąpić, Jula się przy tym krztusi śliną bo jest tak wygięta że nie może jej przełykać… tylko te tzw “małe”, mimo, że kilkusekundowe i bardzo mało zauważalne, pod względem neurologicznym są równie niebezpieczne a może nawet bardziej, bo jest ich więcej i Jula wygląda na wyczerpaną fizycznie. Tak jak ostatnio pisałam, częściej śpi w dzień i jest troszkę przygaszona albo wręcz przeciwnie – nadmiernie pobudzona, jakby nie do końca radziła sobie z emocjami. Na szczęście to z reguły mija (tak było w poprzednie i jeszcze poprzednie lato) ale jednak trochę trwa a najgorsze są okresy zmian pogodowych, a to co ostatnio mamy to jedna wielka zmiana pogody – cieplej, zimniej, cieplej, zimniej…

Odwrotnie proporcjonalnie do reakcji na zmiany pogodowe Jula świetnie radzi sobie na zajęciach, szczególnie na ćwiczeniach, co, biorąc pod uwagę dosyć inwazyjną naturę Vojty, jest dla nas zaskakujące. Dobrze sobie radzi, reaguje na stymulację książkowo, nawet ostatnio zauważyłam, że lepiej radzi sobie z językiem w czasie jedzenia i myślę, że to zasługa Vojty właśnie, bo zbiegło się to czasowo z wprowadzeniem przez Sebastiana tej metody.
Sceptycyzm jaki miałam w stosunku do Vojty zdecydowanie się zmniejszył i przerodził w coś w rodzaju czujnego strażnika przed wpadnięciem w nadmierny zachwyt, co mi się niestety często zdarza. Jest dobrze i to jest najważniejsze. Jula może nie jest zachwycona samą stymulacją, ale Sebastian tu ją zagada, tam pośpiewa, naopowiada wierszyków, no i obietnica masażu po ćwiczeniach zdecydowanie motywuję Julcię do działania i nie zauważa często nawet kiedy musi z siebie wykrzesać duże pokłady siły. Nawet Damian, od początku zdecydowanie bardziej negatywnie nastawiony do samej idei, powoli zaczyna dostrzegać pozytywy .
W wakacje Julcia ma więcej zajęć z pieskami – trzy razy w tygodniu po godzince, to dla niej radość w najczystszym wydaniu Jej uśmiech zwiększa się w miarę zbliżania do sali a jak już widzi pieska to przestajemy istnieć (właściwie wszystko inne przestaje istnieć ) moglibyśmy wyparować i Jula nawet by nie zauważyła…
To wspaniałe wiedzieć co jej sprawia tyle przyjemności i móc jej to dawać Nagrodą jest widok jej roześmianej twarzyczki
Zajęcia logopedyczne z Panią Agnieszką to też frajda dla Julci, choć wymagania są konkretne. W tym przypadku jej radość jest narzędziem do osiągnięcia celu czyli uzyskania twierdzącej odpowiedzi na pytanie czy chce daną rzecz jeszcze robić. Nic tu się nie dzieje bez powodu

Pisałam że mam kwiatki na balkonie, a teraz mogę też nawet je pokazać bo Damian zrobił im sesję profesjonalną

a jak już o sesjach mówimy to na jedną załapała się też pizza nasza obiadkowa, którą zrobiłam kilka dni temu, a załapała się dlatego, że była naprawdę bardzo fotogeniczna smaczna na szczęście przy okazji też nawet Julcia wciągnęła dwa kawałki (my dwie pizze )

na koniec jeszcze buziaczki dla siostry Damiana, Cioci Marty która zrobiła nam ostatnio (mi i Julci w sensie ) całkiem profesjonalny maniciure, z o ile ze mną idzie raczej łatwo, tak z Julcią niekoniecznie ale Marta dała radę i Jula ma ślicznie paznokietki jak na małą damę przystało

a ja zrobiła zdjęcia

pozdrawiam i dobranoc

kwiatki na balkonie :)

Witam serdecznie po dłuższej przerwie, tak to jest, że jak Julcia jest w domku to moja organizacja czasu (ogólnie zresztą nie należąca do najlepszych…) siada całkowicie… Rano zawsze mam tyle planów! cóż to my dziś nie będziemy robiły!… przecież mamy cały dzień… okazuje się, że “cały dzień” to niekoniecznie tak dużo czasu… szczególnie jak jest zorganizowany wg planu zajęć Julci, a na niedobór tych, nie narzekamy
Teraz mam chwilkę tzw “ekstra” bo niespodziewanie Jula zasnęła śpi już ok godziny. Ostatnio zdarza się jej to częściej, nasza teoria jest taka, że to ze względu na pogodę i małe ataki jakie ma w ciągu dnia… w każdym razie jak ma ochotę spać to niech sobie robaczek śpi, widocznie organizm potrzebuje i nie będziemy z nim dyskutować. Widać było, że jest przygaszona lekko i nawet specjalnie nie miała apetytu, mam nadzieję, że jak się obudzi będzie w formie Dziś miała tylko dogoterapię rano więc może sobie odpoczywać ile wlezie
No ale muszę oczywiście nawiązać do tytułu wpisu, skoro już napisałam o kwiatkach. Mam na balkonie kwiatki i to jest o tyle istotna informacja, że ostatni raz miałam je na balkonie… (w sumie nie pamiętam kiedy, ale wiem że już kiedyś były…). W tym roku jakoś tak sama chciałam nieco ukolorowić otoczenie balkonowe i zrobić tak, żeby można było sobie z przyjemnością wypić na nim przy stoliczku kawkę. Taki był plan (nieco odroczony całym tym remontem) i tak też się stało. Kwiatki są (nie mam pojęcia jak się nazywają, kupowałam na wygląd), jest kolorowo, a inwestycja w ożywianie nieco wnętrz zielenią na tyle mi si spodobała, że nawet wzbogaciłam sobie kuchnię o zioła w doniczce, a zioła lubię wszędzie a jak wiadomo, smak i zapach świeżych jest nieoceniony (szczerze polecam bazylię cytrynową – cudnie pachnie i świetnie nadaje się do herbaty zamiast cytryny, co biorąc pod uwagę szkodliwość takiego połączenia, jest bardzo praktyczne).
To tyle ze spraw bieżących. Lecę zobaczyć jak tam Julcia.

pozdrawiam