biało i zimowo i troszkę wspomnień:)

Mamy piękną zimę i trzeba się napatrzeć bo powoli niknie… Jula chodzi do przedszkola więc na spacerki popołudniowe niewiele zostaje czasu, mimo to udało nam się wymknąć na mróz i to w ostatnim momencie jak się okazało
Tymczasem Jula ciężko pracuje na zajęciach z Vojty i pisząc ciężko mam dokładnie to na myśli… przechodzę chyba kryzys związany ze słuchaniem jak płacze… nie wiem czy to dlatego że moja odporność spada czy dlatego że Jula płacze bardziej niż zwykle… I jak po raz kolejny odbieram Julę z rąk Sebastiana zapłakaną i niesamowicie zmęczoną i zadaję sobie pytanie “po co to wszystko?!” to jak emocje opadną a Julcia się uspokoi i odpocznie widzę jak pięknie pracują jej mięśnie brzucha i jak pięknie prosto siedzi a uciekające jej w dolnej partii kręgosłupa plecy i przez to krzywe siedzenie było tym z czym ostatnio walczyliśmy. Sebastian kładzie ją na brzuchu i widzimy pięknie opuszczone równe łopatki i proste plecki przy głowie zadartej w górę i coraz lepszym podporze. Ale to co ostatnio zrobiła na zajęciach to dla nas milowy krok na przód – w stymulacji z łokcia leżąc na brzuszku podciągała kolanka na boki i przerzucała bioderkami przenosząc ciężar tak jak przy pełzaniu (nie przemieszczała się przy tym bo była zblokowana, ponieważ tego wymaga ta stymulacja) a takiej pracy wykonanej samodzielnie bez pomocy rehabilitanta Julcia nie zrobiła nigdy wcześniej… Mam więc jasność co do tego że Vojta jest dla nas właściwą drogą i to mnie jeszcze trzyma ale nie jest łatwo. Choć użalanie się nad swoim kryzysem to istny egoizm w porównaniu z tym jak ciężką pracę wykonuje Julcia. Pilnujemy żeby cały czas jej powtarzać jak pięknie pracuje i chwalić za postępy, musi wiedzieć o tym, że to wszystko dla jej dobra. Jej uśmiech po odpoczynku jest dla nas największą nagrodą
Nie będę jednak czarować że jest łatwo bo nie jest, mam nadzieję, że z czasem Julci będzie łatwiej pracować przy stymulacjach które już zdążyła wypracować a my do tej pory nie zwariujemy…

A teraz z zupełnie innej beczki. Ostatni finał Wielkiej Orkiestry spowodował że powróciliśmy myślami do dnia urodzenia Julci. Kontekst był jasny bo, ponieważ Orkiestra zbierała na sprzęt dla wcześniaków co jakiś czas pokazywały się w telewizji oddziały OIOM noworodkowe z maluszkami w tle leżącymi w inkubatorach (swoją drogą przy okazji dowiedziałam się że jedna z moich koleżanek z czasów liceum z którą nie mam kontaktu też urodziła wcześniaczka bo wypowiadała się z jednego ze szpitali – mam nadzieję Martuś że wszystko jest w porządku) i tej dźwięk… te pikające monitory oddechu i tętna… nie sądziłam że po takim czasie tak na nie zareagujemy… aż mi serce podskoczyło do gardła i przypomniałam sobie jak codziennie szliśmy na OIOM tym korytarzem… panicznie zastanawiając się podczas tej trasy czy wszystko jest w porządku… no jak wiadomo nie wszystko było i dzień w którym pani dr powiedziała że Jula ma zmiany w USG główki zapamiętam już chyba na zawsze…
- “nie mam dla Pani dobrych wiadomości…” usłyszałam …a potem, na moje pierwsze jakie mi się nasuwały pytania o następstwa tych zmian: “wie Pani – jest różnie, niektóre dzieci z tego wychodzą po rehabilitacji, niektóre nie, córka prawdopodobnie nie będzie chodzić…”
i tak sobie zostaliśmy z taką informacją która była wtedy mniej więcej końcem świata… dziś problem nie chodzenia u Julci jest naszym najmniejszym ale wtedy to była masakra…
i tak sobie właśnie to wszystko poprzypominałam i przy tej okazji zdałam sobie sprawę w z tego, że nie mam na blogu zdjęć Julci z tamtego okresu, a przecież to bardzo ważne zdjęcia i dzięki temu że Damian je wtedy zrobił do dziś mam pamiętam jak malutka była Julcia ( 31tc 1170 gram)

i tak wyglądała nasza Julinka w pierwszych dniach życia

szybciutko nabierała ciałka i z czasem zrobił się z niej pulchniaczek,

także pewnie gdyby nie te zdjęcia to nawet nie pamiętalibyśmy jaka była drobniutka…

pozdrawiam jeszcze biało i zimowo

katarek

Witam wszystkich serdecznie
Tytułowy katarek ciągnie się za Julcią praktycznie od początku roku… przyczajał się jakiś czas, przez kilka dni był dość uciążliwy aż w końcu wydawało się że sobie poszedł, ale niestety tylko na chwilkę… Tak więc Jula nie nachodziła się jeszcze w tym roku do przedszkola (była w nim dni 3…) i generalnie jesteśmy sobie w domku i próbujemy się kurować, bo muszę przyznać że katar okazał się być całkiem twardym przeciwnikiem, którego pochopnie zlekceważyłam…
Na szczęście nie przeszkadza to Juli w codziennych terapiach, dzielnie radzi sobie w czasie zajęć z Sebastianem, jeździmy do Agi na zajęcia logopedyczne i chodzimy do Ani i Jej Negrusi na dogoterapię.
Ciocia Sylwia sprzedała nam patent na inhalację majerankową która bardzo pomaga zapchanemu noskowi Juleczki – dziękujemy Ciociu! (obiecuję na przyszłość od razu się Ciebie słuchać )

Rozpoczął się gorący okres zbierania pieniążków z 1% podatku, bardzo dziękujemy drukarni Volprint z Elbląga za zaprojektowanie i wydrukowanie dla Julci ulotki, na którą zdecydowałam się pierwszy raz. A projekt jednej i drugiej strony wygląda tak:

Mam nadzieję,że dzięki temu uda nam się przekonać więcej osób aby nam pomogły. Bardzo też dziękuję rodzinie i znajomym którzy jak co roku pamiętają o nas i już pomagają i dopingują.

póki co to tyle wiadomości bieżących

pozdrawiamy

powrót, prezenty i przemyślenia

Wróciliśmy sobie do domku zdążyliśmy się ogarnąć, teraz wpadamy w wir przedświąteczno-zakupowo-prezentowy, a ponieważ mieliśmy na to podczas wyjazdu troszkę więcej czasu pierwszy chyba raz od nie wiem kiedy, na początku grudnia jesteśmy już po poważnych rozmowach z Mikołajem i wszystkie zamówione i niezamówione prezenty stoją i czekają na swoją kolej Wcześniej zdarzało się nam jeszcze w Wigilię biegać gorączkowo z listą osób, dla których jeszcze nic nie mieliśmy (przy okazji mogliśmy się przekonać, że nie tylko my mamy taki refleks…) a teraz luzik – kartki świąteczne wypisane, gotowe do wysłania (bo moim zdaniem nic tak nie zabija atmosfery Świąt jak wierszyk skopiowany do smsa albo maila z opcją “wyślij do wszystkich”…), w głowie powoli tworzy się świąteczne menu, zostaje tylko czekać i chłonąć ten klimat Śniegu może tylko brak, ale to już mamy zaliczone w tym roku – w Szczyrku spadł śnieg kilka dni przed naszym wyjazdem i było cudnie
Klimat czysto świąteczny mieliśmy już okazję poczuć wczoraj na Wigilii Julci ośrodka, zorganizowanej jak co roku z wielkim rozmachem, przy udziale władz miasta i innych ważnych lokalnych naszych osobistości oraz niezastąpionym przedstawieniem przygotowanym przez wychowanków ośrodka. Były kolędy, pięknie śpiewane i grane… wzruszyłam się nawet, bo było pięknie i nastrojowo… Jak zwykle pyszne jedzonko i dzielenie się opłatkiem z ludźmi, których nie mam okazji widzieć na co dzień
Do Wigilii jeszcze wrócę, bo oczywiście mamy zdjęcia.

Nie było nas sporo czasu, odkąd jest z nami Julcia nie wyjeżdżaliśmy jeszcze na tak długo. Wyjazd był bardzo owocny, Jula miała trzy tygodnie ciężkiej pracy, raz bardziej raz mniej wyczerpującej, ale była dzielna przez cały czas i wytrwała do końca.
Pobyt na kursie Vojty we Wrocławiu trochę zamieszał w naszym dotychczasowym postrzeganiu pewnych rzeczy związanych z rehabilitacją i zmienił nasze spojrzenie na możliwości rozwojowe Julci i nasze wobec Niej oczekiwania. Ewidentnie jest coś w tym, że podobno terapeuci którzy poznają Vojtę od podszewki, czyli wybierają się na kurs taki właśnie jak ten, na którym byliśmy w Julcią, muszą zmienić swoje dotychczasowe myślenie, okazuje się, że fundamentalne zasady NDT nie mają tu zupełnie zastosowania i to przewartościowanie staje się początkiem nowej drogi a kurs nie tylko kolejnym doświadczeniem i wiedzą, ale nową drogą rehabilitacji której całkowicie się poświęcają.
Sebastian wrócił nawrócony i pełen nowej energii już po pierwszym etapie kursu (chyba w maju), wtedy ja do Vojty podchodziłam jak do jeża i nie kryłam się z tym, choć od początku wiedziałam, że jeżeli komukolwiek pozwolę na stosowanie tej metody to będzie to właśnie Sebastian. Wrócił i zaczął powoli ćwiczyć z Julą, a ja patrzyłam i dziwiłam się ile można osiągnąć po kilku minutach ćwiczeń, jednocześnie zaciskając zęby jak Jula płakała, bo do tej pory nic takiego się na zajęciach nie działo i odzwyczaiłam się od tego. Ale efekty mówiły same za siebie – lepszy oddech, lepsze połykanie, praca mięśni zupełnie wcześniej nie pracujących i niesamowite rozluźnienie po zajęciach. I tak do czasu kiedy Juli nasiliła się padaczka, wyraźnie straciła energię, spała sporo w ciągu dnia, była ewidentnie zmęczona i to bardzo wyraźnie. Musieliśmy przerwać wszelkie zajęcia, ja zaczęłam zastanawiać się co się dzieje bo przecież były wakacje… Jasne było, że obwiniałam o wszystko Vojtę, bo cóż innego… Sebastian jasno twierdził, że owszem, Julci przerwa jest bezwzględnie potrzebna, ale jej stan nie ma nic wspólnego z Vojtą tylko ze zbyt dużym natłokiem zajęć jaki jej zafundowałam w wakacje. “Troszkę” się nawet spięliśmy na tym polu, ale ostatecznie okazało się, że miał rację. Zmieniliśmy dawki leków, pogoda się ustabilizowała (Jula bardzo źle znosi zmiany ciśnień i pogody w lecie), Jula odpoczęła (3 tygodnie) i w pełni sił wróciła do intensywnych ćwiczeń i mimo, że ataki zniwelowały nieco wypracowany wcześniej efekt, szybciutko udało się nadrobić zaległości. Wróciliśmy do Vojty i było już dobrze, nic złego się nie działo.

Pobyt we Wrocławiu otworzył nowy rozdział w naszym podejściu i utwierdził nas w przekonaniu, że to na ten moment najlepsza droga dla Julci. Bardzo chciałabym, żeby Julcia też to zrozumiała. Pan Roland powiedział, że będzie protestować dopóki tego nie zrozumie… Julci jest dobrze tak jak jest, Ona nie widzi potrzeby zmieniania siebie, nie jest świadoma możliwości pojawienia się przykurczów, nasilenia spastyki i mnóstwa rzeczy które mogą pogorszyć jej stan. Jula jest szczęśliwa taka jaka jest i to nas oczywiście bardzo cieszy, ale wiemy, że to do nas należy myślenie o wszystkim tym, co trzeba zrobić żeby jej pomóc, nawet jeżeli jej się to nie podoba. Jest to element wychowawczy – jedni rodzice gonią dziecko do lekcji, a przecież też wolałoby no pograć na komputerze, ale rodzic wie, że to dla jego dobra, dziecko zrozumie to mniej więcej jak będzie miało swoje dzieci
My wymagamy od Julci wysiłku na rehabilitacji, wierząc, że droga jaką w tej materii obraliśmy jest najlepsza jaka może być. Przez te kilkanaście minut dziennie Julcia musi pracować i to właściwie tyle, co od niej na co dzień się wymaga wbrew jej woli. Jula się buntuje, ale nie ma wyjścia. Pan Roland powiedział jasno – gdybyście robili to co chce Jula to siedziałaby sobie w wózeczku, szczęśliwa i zadowolona ale stopniowo jej stan by się pogarszał, usztywniały by się mięśnie… trzeba walczyć i jeżeli nie będziemy tego robić to będzie to tylko i wyłącznie nasza wina.

Jula owszem buntuje się na zajęciach, ale też często się uśmiecha w chwilach przerwy, jej zaufanie do Sebastiana i sympatia jaką ma do niego nie zniknęły, a to dobry znak. Był czas kiedy próbowałam ją zabawiać w trakcie zajęć, książeczki, bajeczki itd (jestem w tym dobra podobno i zdecydowanie nie jest to komplement). We Wrocławiu usłyszałam – Jula musi wiedzieć, że to są ćwiczenia, teraz ma pracować i na tym się skupić. I faktycznie, oglądając książeczkę uspokajała się, ale przestawała ćwiczyć. Praca to praca a Sebastian wystarczająco z nią rozmawia, bo w Vojcie bardzo ważne jest żeby mówić do dziecka i cały czas podkreślać jak dobrze pracuje i jak świetnie sobie radzi.
Roland w trakcie kursu zwracał uwagę rehabilitantom żeby mówili do Julci – nie podchodzili i z marszu np. obracali ją na brzuch ale mówili “Jula teraz obrócę Cię na brzuch”, “teraz daj mi tu rączkę” “teraz obracamy główkę” no i cały czas motywowali ją do pracy. To bardzo ważne, zresztą Jula tak fajnie pracuje, że słowa pochwał aż same cisną się na usta

Można więc śmiało powiedzieć, że w rehabilitacji Julci rozpoczął się nowy rozdział, jako rodzice mamy nadzieję, że słusznie zrobiliśmy stawiając na Vojtę, a pobyt we Wrocławiu nas w tym utwierdził. Czy postępujemy dobrze?… nie mam zielonego pojęcia… bo niby skąd?… studiów pt. “jaka droga rehabilitacji jest najlepsza dla Julci” nie skończyłam… nie wiem czy czegoś nie przegapię, czy coś można byłoby zrobić lepiej… nie mam wykresu rozwojowego jak u zdrowych dzieci, wg którego mogłabym ocenić czy jest dobrze i idziemy wg grafiku, czy może coś po drodze przeoczyliśmy…kierujemy się głównie instynktem z przeświadczeniem, że jako rodzice wiemy co dla Julci najlepsze. Opieramy się przy tym na doświadczeniu i wiedzy Sebastiana, który już nie raz potwierdził, że w tej dziedzinie warto mu zaufać.

A Julcia ufa nam i zrobimy wszystko żeby tego zaufania nie zawieść

no to się zrobiło podniośle jakoś…
to pewnie ten nastrój melancholijno-świąteczny jakoś mi się udzielił. Właśnie szykuję menu świąteczne a “szykuję” w tym wypadku oznacza “wpatruję się w kartkę z dumnie napisanymi słowami: bigos i sernik” bo tyle wymyśliłam przez ostatnie dwa dni… Muszę się nieco jednak z tym me u posunąć do przodu bo mi zabraknie czasu na zakupy…

Mam jeszcze zaległe zdjęcia z Michałkowa i z gościńca w którym mieszkaliśmy, ale menu póki co ważniejsze więc zabieram się do niego.

Mikołajki i śnieg

I się doczekaliśmy! śniegu oczywiście! – niedługo już czas wyjeżdżać a góry owszem, piękne, oblane słońcem i kolorowe, ale nie białe… aż do dziś – wstaliśmy raniutko a tu taka bajka za oknem To teraz już możemy wracać, choć oczywiście jeszcze troszkę czasu tu zostaniemy.
Tymczasem wczoraj były Mikołajki i jak na ten wyjątkowy dzień przystało, Jula zaraz po obudzeniu znalazła (z naszą pomocą ) swój mikołajkowy prezencik i wyglądała na bardzo zadowoloną Potem śniadanko i na zajęcia a tam kolejny Mikołaj czekał z prezencikami Mikołajki to Mikołajki
Tymczasem turnus mija a ja nie wrzuciłam jeszcze ani jednego zdjęcia, co szybciutko nadrabiam przy okazji będzie widać, że Jula jest w świetnej formie, choć wczoraj pojawiły się pierwsze oznaki zmęczenia, ale to wczoraj, dziś już było świetnie. Chcę wyraźnie zaznaczyć, że Jula jest w świetnej formie ponieważ po wrzuceniu zdjęć z Wrocławia wiele osób martwiło się o Julcię po zobaczeniu jak ciężko tam pracowała. Owszem nie było łatwo, ale Julci życie to w ogromnej części rehabilitacja i taka właśnie ciężka praca. Jula to niezwykle pogodna, pełna energii dziewczynka i dzielnie znosi kolejne wyzwania. Jeżeli ktoś z rodziców, których dzieci są ćwiczone Vojtą będzie miał okazję uczestniczyć w kursie we Wrocławiu tak jak my, gorąco polecam, wierzcie mi, to świetny sposób na oswojenie się z metodą i zasięgnięcie opinii u źródła

No ale wracamy do Michałkowa. Oto zdjęcia, myślę, że nie wymagają wiele komentarza

Queenie też była ciekawa co tam dziewczyny robią

a oto i efekt

czas na kawkę

i masażyk

Queenie zaangażowała się we współpracę

i jeszcze troszkę pracy

jak wcześniej wspomniałam, kilka dni spędziliśmy u naszych znajomych niedaleko Bielska, jeszcze raz dziękujemy za zaproszenie i gościnę

Gosia upiekła pyszne ciacho

dziewczynom nie zabrakło czasu na zabawę

pozdrawiam

turnusik w Michałkowie

witam seredecznie z Bielska-Białej jesteśmy tu od ponad tygodnia a ja jeszcze nic na ten temat nie naskrobałam…
prosto z Wrocławia przyjechaliśmy z Julcią do Michałkowa na turnus rehabilitacyjny na ponad dwa tygodnie tym razem.

to dziwne ale nie bardzo jest czas na napisanie nawet tych kilku zdań, Jula ma zajęcia praktycznie cały dzień, potem wracamy di Szczyrku, gdzie mieszkamy, jemy obiadek który jest już praktycznie kolacją, Jula idzie spać i robi się późny wieczór…

no ale nie będę się tu tłumaczyć tylko postaram się w kilku zdaniach napisać co i jak

Jula przyjechała na turnus w czwartek zaraz po Vojcie (24.11) , jednak miała do końca tygodnia tylko te zajęcia które uwielbia – z Gosią i pieskami i z Panią Anią, logopedką. Musiała odetchnąć troszkę po Wrocławiu.
Od poniedziałku 28.11 ruszyliśmy już z pełnym zakresem zajęć w trybie turnusowym i tak Jula ma codziennie 2,5 godzinki sali z Olą i kolejne 2,5 godzinki zajęć dodatkowych, w tym dogoterapię, terapię ręki i zajęcia z logopedą. Zajęcia zaczynają się mniej więcej o 10.00, kilka przerw w międzyczasie i robi się nagle 17.00.
Julcia bardzo dobrze zniosła pierwszy tydzień, nawet nie marudziła na sali (bo tylko tam marudzenie zawsze wchodziło w grę), Ola jest z niej bardzo zadowolona, mówi że od ostatniego turnusu bardzo poprawiła jej się kontrola głowy, tułowia i że zauważyła że zaczyna próbować podporu rączkami w siadzie. Nad podporem u Julci pracujemy z Sebastianem już od długiego czasu także cieszy nas bardzo że w końcu są jakieś namacalne rezultaty, tym bardziej że w ocenie osoby postronnej.
Także na sali Jula ćwiczy bardzo ładnie, niespecjalnie widać po niej zmęczenie po tym pierwszym tygodniu. Zawsze pod koniec pierwszego tygodnia przychodził kryzys ale tym razem jest ok. Nasze chłopaki powinni brać z niej przykład dziś rano w tiebreaku z Rosją, bo zdecydowanie pod jego koniec dopadł ich kryzys… aż szkoda było patrzeć naprawdę… ale mamy drugie miejsce w turnieju, do Londynu jedziemy, więc ogólnie na plus a Rosji jeszcze będzie okazja się zrewanżować. Także chłopaki gratulacje!

Na zajęciach u Gosi jak zwykle mnóstwo się dzieje, na terapii ręki w ruch idzie pianka do golenia, mąka, kawa, i mnóstwo innych, nie zawsze możliwych do identyfikacji specyfików i przedmiotów Gosia jest jak zawsze pełna pomysłów i energii a dzieciaki wychodzą z zajęć równie umorusane co zadowolone terapia ręki z prawdziwego zdarzenia!
U logopedy Julcia, obok ćwiczeń i masażu, testuje nowe płytki, które dostała pani Ania, z piosenkami i zabawami, także lepiej być nie może bardzo dużo przy tym wokalizuje co nas bardzo cieszy

Ale nie samym turnusem człowiek żyje w międzyczasie udało nam się spędzić kilka dni u naszych znajomych z Bestwiny, było przesympatycznie, smacznie i jak zawsze wesoło bardzo dziękujemy Wam za zaproszenie i gościnę, mam nadzieję, że w końcu będziemy mieli okazję się zrewanżować

zdjęcia oczywiście są i to sporo oczywiście, zarówno z odwiedzin jak i zajęć Julci, tym razem dzięiki Damianowi, nasza oprawa medialna będzie wzbogacona o filmiki, ale pewnie będą montowane dopiero po powrocie do domku . W każdym razie na pewno znajdą się na blogu wcześniej czy później.

to tyle, miało być kilka zdań, i jak na moje możliwości to było kilka

zdjęcia z zajęć we Wrocławiu – vojta

i dzień drugi,
szliśmy już z większą wiedzą i wiedzieliśmy co nas czeka

zajęcia były po południu więc wykorzystaliśmy wolny czas na odwiedziny mojej koleżanki z czasów liceum jeszcze, która mieszka we Wrocławiu i z tego też powodu nie widziałyśmy się już bardzo bardzo długo… pozdrawiam Madziu fajnie było się spotkać

i dzieciaczki oglądają grzecznie bajeczkę

pośmialiśmy się i poplotkowaliśmy i czas było się zbierać do Fundacji na kolejne zajęcia, na których był też nasz Sebastian, a zajęcia były prowadzone przez wspominanego już wcześniej przeze mnie Pana Rolanda Wittla.

na początek trzeba się przywitać

i nastał czas ćwiczeń – tym razem pozycji drugiej,

jeden z punktów stymulacji w tej pozycji jest na pięcie

i chwila relaksu

a potem do pracy – jeszcze pozycja pierwsza

i kolejny dzień zajęć,

ile ludzi!

widać po Julci że praca jest ciężka, ale Jula świetnie sobie radziła

i jeszcze pierwsza pozycja

i na koniec ocena efektów terapii

głowa do góry

i wspólne zdjęcie na koniec obowiązkowo

uff – to tyle w kwestii zdjęć

myślę, że treść opisów jest zbędna – większość widać, choć warto zaznaczyć że Jula mimo, iż te trzy dni to dla niej była ciężka praca, na koniec, po zajęciach była rozluźniona i zadowolona.

pozdrawiamy wszyskich terapeutów i trenerów i mam nadzieję, do zobaczenia w przyszłym roku na kolejnym etapie kursu.

vojta vojta i… vojta :)

czyli ni mniej ni więcej tylko wrażenia po kursie vojty, w którym uczestniczyliśmy gościnnie w Fundacji Promyk Słońca we Wrocławiu.

W sumie to nie wiem od czego zacząć… tyle na raz chciałabym napisać… takiego natłoku myśli na jeden temat już dawno nie miałam i nagle się okazało, że wcale, z całą moją lekkością pisania (że tak nieskromnie zauważę… ) nie jest łatwo to w słowo pisane przekuć…

tak więc koniec tematu – pojechaliśmy, byliśmy, wróciliśmy …

no oczywiście że żartuję! nie ma takiej możliwości żebym w ten sposób to zostawiła
no więc zacznijmy od:

pojechaliśmy…
ten etap jest jednak wbrew pozorom istotny bo to jednak wyprawa całkiem konkretna i czasochłonna ale jakoś od początku, (trochę dlatego że Sebastian był przekonany że to dla nas świetna sprawa i namawiał nas na wyjazd a trochę dlatego, że sama czułam że absolutnie nie może nas tam zabraknąć) byłam przekonana że Julka na tym sporo skorzysta.

Byliśmy…
Trzy dni – zajęcia trwały codzinnie ok godzinki, w naszym przypadku nawet do półtorej, a mi się wydaje że spędziliśmy tam mnóstwo czasu bo wiedza jaką udało nam się w tym czasie zdobyć jest równie nowa co obszerna.
Mając 6, 7 już prawie letnie dziecko z mpdz, chorobą nie postępującą samą w sobie, dającą różne objawy owszem, ale i też na te objawy przygotowującą, nam rodzicom wydaje się że wszystko już o dziecku wiemy, że nawet jak nie, to raczej zaskoczyć nas nie można za wiele.
Wystarczyło jednak że na początku pierwszych zajęć padło pytanie – “co można powiedzieć o Julii?”… – pytanie skierowane do grupy rehabilitantów uczestniczących w kursie, które otworzyło lawinę wręcz spostrzeżeń związanych z tym jak Jula leży, jak się układa, jaki ma zakres ruchów, gdzie patrzy i czy patrzy, w końcu jak patrzy (pozdrawiamy terapeutę którego zdecydowanie sobie upodobała w owym patrzeniu ), jak układa ręce, czy na brzuchu jest podpór, czy przekręca głowę, jak wygląda kręgosłup, brzuch, plecy, miednica, dłonie, stopy, kolana….. i nagle okazuje się, że o ile nawet większość z tych rzeczy wiem, to nazwane przez osoby postronne nabierają nowego znaczenia i sprowadzają na ziemię z planety na której nasze dziecko jest wyjątkowe. Oczywiście jest – dla rodziców zawsze będzie – ale diagnozowane w ten sposób staje się jednym z szeregu dzieci z czterokończynowym mpdz z typowymi dla tej choroby obrazami i zachowaniami.
Tak więc staliśmy i słuchaliśmy, nie było łatwo ale z perspektywy widzę, że to najlepszy sposób na poznanie stanu faktycznego bo rodzic zawsze jest niepoprawnym optymistą i nawet podświadomie ale zawsze nieco tam sobie doda. Terapeuci patrzą i opisują to co widzą.
A widzieli sporo… nie jestem chyba w stanie powtórzyć nawet połowy dlatego notowałam a Damian dokumentował, teraz trzeba na spokojnie to jeszcze przeanalizować.
Dwa z trzech zajęć były prowadzone przez trenera Vojty, Rolanda Wittla, przesympatycznego fizjoterapeutę, wieloletniego członka Międzynarodowego Stowarzyszenia Vojty, który jest odpowiedzialny za prowadzenie kursów tej metody w Polsce, i też prowadzący takie szkolenia na całym świecie.
Pan Roland zrobił na nas ogromne wrażenie swoją wiedzą, zaangażowaniem, racjonalnym podejściem i niesamowitym przy tym zrozumieniem dla nas rodziców, którym jednak ciężko słuchać jak Julcia płacze podczas ćwiczeń. Nie mówił nam że Julia nie powinna płakać, że wszystko jest dobrze i nie ma się czym przejmować, bo jest. To ciężka praca i protest Julci jest dowodem na to, że idzie w dobrym kierunku bo Jula pokazuje w tej sposób jak wiele wysiłku ją to kosztuje. A nagrodą dla nas i dla Julci jest efekt, na który nie trzeba długo czekać – już po kilku minutach pracy w tylko jednej pozycji, poprawiło się ukrwienie i oddech, zaczął pracować brzuch i rozluźniły się barki. Po pół godzinie ćwiczeń Jula lepiej leżała na brzuszku i łatwiej obracała głową. Mimo tak dużego wysiłku szybko się uspokajała.
Bardzo dużo Panem Rolandem rozmawialiśmy i wydawało się, że mimo iż zna Julcię tylko kilka godzin, wie o niej wszystko. Pytał nas o oczekiwania związane z terapią, o to czego się spodziewamy i nagle okazało się że nie do końca mamy te oczekiwania sprecyzowane. Dla Julci rehabilitacja jest codziennością, i jako taka stała się zbyt powszednia. Owszem na bieżąco widzimy postępy i cieszymy się z nich, jednak oczekiwania to co innego. To kolejna sprawa nad którą musimy się zastanowić i przedyskutować z rehabilitantem bo, jak wyraźnie podkreślił Pan Roland, nasze oczekiwania wobec efektów terapii muszą się pokrywać z tymi jakie ma Sebastian bo wtedy sytuacja będzie jasna dla obydwu stron. Powiedział że dla Julci w tej chwili najważniejsze jest aby spastyka się nie potęgowała i Jula pozostawała rozluźniona bo to jest bazą do wszystkiego. I takie jest właśnie zadanie Vojty.
Sebastian ćwiczy vojtą z Julą już od kilku miesięcy i sporo już się napatrzyłam, sama jednak nie bardzo garnęłam się do spróbowania, po pobycie we Wrocławiu jestem zdecydowanie bardziej zmotywowana.
Vojta w swoim założeniu opiera się na pracy rodzica i nie należy tego traktować jak wymóg, ale konieczność wpływającą znacznie na skuteczność efektów.

Mamy mnóstwo zdjęć każdej pozycji i każdego terapeuty w trakcie ćwiczeń z Julcią, dzięki temu możemy sobie na spokojnie przeanalizować to co się na zajęciach działo (bez czynnika znacznie obniżającego naszą koncentrację w trakcie zajęć, jakim niewątpliwie był płącz Julci…) i po powrocie do domu, pod kontrolą Sebastiana ćwiczyć, ćwiczyć i ćwiczyć.

zdjęcia później – jest ich tak dużo że przebrnięcie przez nie trochę mi zajmie

a wrócić jeszcze nie wróciliśmy bo teraz Julę czekają dwa tygodnie turnusu w Michałkowie, podczas którego czas na Vojtę też na pewno znajdziemy.

Targi rehabilitacyjne w Łodzi – ciąg dalszy

witam ponownie, wczoraj nie wszystko zdążyłam dodać, więc spieszę z resztą informacji o Targach.

Jednym ze stanowisk była sala doświadczania światła, ciemne pomieszczenie z mnóstwem kolorowych światełek przeróżnej maści i przeróżnego kształtu, Jula rozglądała się ale super zainteresowana nie była. Pewnie myślała – cóż – światełka jak światełka a gdzie Ernie i Elmo?!…

było tam m.in bardzo bardzo kolorowe i świecące akwarium

i kolorowe bąbelki

magiczna kula…

i dyskotekowa kula

i wreszcie zmieniające kolory, cieniutkie światłowody, na których siedziała Julcia a jest to o tyle ważne i okraszone sporą ilością zdjęć ponieważ Jula bardzo ładnie radziła sobie w siadzie – wsparta na łokciu z nóżkami opartymi o podłogę rozglądała się dookoła, bardzo stabilnie trzymając tułów i główkę.
Takie momenty są dla nas bardzo ważne bo dowodzą że robimy kolejne kroczki do przodu w rehabilitacji, szczególnie że ostatnio był mały regres po nasilonej padaczce. Sebastian powolutku ale konsekwentnie powrócił do Vojty i dzięki temu idziemy do przodu a regres okazał się chwilowy i szybciutko powracają do wypracowanego już wcześniej postępu
Tak więc zdjęcia

a tak Jula sobie ładnie siedziała

z serii “zaplątani”:

to by było z grubsza na tyle, mam jeszcze kilka zdjęć stanowisk może niekoniecznie nas interesujących, ale relacja to relacja – muszą być i takie

łóżka i ogólnie sprzęt do masażu

zawsze popularne wanny z hydromasażem

stabilizatory, buciki, ortezy

inhalatory

parapodia

łóżka – bardzo fajne i praktyczne, jednak jak narazie nie na naszą kieszeń…

stoliki do terapii ręki – uznaliśmy wspólnie, że jak na sprzęt dla dzieci, powinny być kolorowe… ale idea całkiem fajna

to tyle w kwestii targów.

pozdrawiam serdecznie

Targi w Łodzi i nie tylko

No i wróciliśmy (Nie żeby dopiero dzisiaj, bo w sobotę wieczorem, ale dopiero mam chwilkę żeby skrobnąć na ten temat kilka słówek).

Sporo kilometrów zrobiliśmy w miniony weekend, ale za to było wesoło i ciekawie.
Wyruszyliśmy w piątek rano czyli ok 10.00 (choć niektórzy w nas nie wierzyli – nie będę na blogu wytykać palcami, Ci “niektórzy” wiedzą o kim mówię… i stawiali że wyjedziemy ok 12 ) ale droga okazała się nadzwyczaj długa bo na miejscu byliśmy ok 17, a więc nieco za późno na odwiedzenie targów tego samego dnia. Zresztą, wykończeni lekko samą podróżą marzyliśmy już tylko o hotelowym łóżku

Widok z okna hotelowego musiał zostać oczywiście utrwalony

Za to na drugi dzień zaraz po śniadaniu ruszyliśmy dzielnie w teren.
Stanowisk i wystawców było naprawdę mnóstwo – trzy hale, kilka godzin było potrzebnych żeby dokładnie się wszędzie zakręcić i zatrzymać przy co ciekawszych miejscach. I ja poniżej, wspierana jak zawsze pięknymi zdjęciami Damiana, właśnie na tych ciekawszych miejscach się skupię.
Damian się ze mnie śmiał, że wyglądam jak dziecko w krainie zabawek wszystko mi się podobało, wszystko było fajne i przydatne, o wszystko chciałam pytać

Tak więc ruszyliśmy

Na wejściu uderzyło mnie łóżko – ogromne jak na łóżko, a do tego z takim oprzyrządowaniem że aż ciarki mnie przeszły… budziło respekt na wszelki wypadek nie pytałam do czego służy…

Pierwsze ciekawe dla nas, na co trafiliśmy to wózek dla Julci. Wpasowałam ją od razu w taki, który mi się spodobał – fajnie wyglądał i był nadzwyczaj lekki i ładny, wyglądał jak nieco większa spacerówka. Mimo, że nie był mocno zabudowany, Jula stabilnie w nim siedziała, nie miał klina tylko pasy, siedzisko lekko kubełkowe, co sprawiało, że Julci było wyraźnie wygodnie. Jak więc będziemy się rozglądać za nowym wózeczkiem – mam już na czym zaczepić oko

Niedługo potem trafiliśmy na Julci terapeutki z Michałkowa – Olę i Agatkę (zapraszam na podstronę “nasi terapeuci“) z właścicielem ośrodka, Panem Tomkiem, którzy też przyjechali rozejrzeć się na targach.
Agatka testowała właśnie mechaniczną wersję hipoterapii, która jak widać dziś nabiera zupełnie nowego znaczenia, nie każdy ośrodek ma warunki do hodowli koni więc technika wychodzi na przeciw.
Jak widać Jula dogadywała się świetnie na koniku z Agatką

był i czas wymianę bieżących wrażeń z Olą i Matryną i Panem Tomkiem

Agatka zresztą nie miała dosyć – przyszedł czas na lokomat. To nowe stosunkowo urządzenie, taka duża, mechaniczna superorteza, wspomagająca głównie naukę chodu i z definicji głównie do tego przeznaczona. A oto jak dokładnie wygląda:

Czytam sobie właśnie na stronie firmy Technomex, przedstawiciela w Polsce szwajcarskiej firmy produkującej lokomat,
otóż lokomat jest to:
zewnętrzny szkielet sterujący pracą kończyn dolnych pacjenta,
oprogramowanie sterujące i kontrolujące przemieszczania się segmentów kończyn dolnych tj. uda i podudzia,
sterowanie ruchem w określonym dla danego pacjenta wzorcu chodu z określoną prędkością i zakresem ruchu,
uniwersalne moduły urządzenia umożliwiające na precyzyjne dopasowanie ortezy do warunków anatomicznych różnych pacjentów (żródło – http://www.technomex.pl)

Celowo zacytowałam wypowiedź specjalistów gdyż nie mam zielonego pojęcia jakbym miała to swoimi słowami opisać. A chciałabym zestawić to z tym co widziałam i o czym rozmawiałam z przemiłą Panią fizjoterapeutką, obsługującą lokomat ta targach.
Podczas gdy Agatka dzielnie radziła sobie zapięta w lokomat idąc po bieżni, całkowicie poddając się maszynie, ja zapytałam czy mogłabym podpiąć Julcię. Pani powiedziała że absolutnie nie ma mowy, zważając na jej problemy z biodrami, które są w pierwszej kolejności przeciwwskazaniem. W sumie logiczne, ale mogłoby się wydawać, że jak w grę wchodzi promocja produktu – nie ma granic, jak chcę i płacę to mam – ale nie tutaj i nie tym razem i to jest naprawdę uczciwe podejście.
Dowiedziałam się że generalnie producent nie kwalifikuje do wpinania w lokomat osób które nie są w stanie na bieżąco sygnalizować że coś jest im niewygodne, albo obciera czy wręcz powoduje ból. To jest duża maszyna, która chodzi za wpiętą w nią osobę, i tu nie może być miejsca na jakiekolwiek niedociągnięcia a umieszczony na początku bieżni czerwony grzybek służy do tego by pacjent mógł w każdej chwili zatrzymać ortezę jeżeli coś się nie tak dzieje. Tylko nie każdy pacjent to potrafi, dlatego bardzo ważna jest, jak już dana osoba jest przez lekarza rehabilitacji skierowana do ćwiczeń w lokomacie, aby fizjoterapeuta obsługujący maszynę bardzo dobrze znał pacjenta i umiał rozpoznawać jego reakcje, a najlepiej jak przy ćwiczeniach jest zawsze przecież czujny rodzic. Pani powiedziała też że zawsze na początku pyta co dana osoba ma uzyskać ćwicząc w lokomacie, jaki ma być wymierny efekt korzystania z niego, poza – “fajna maszyna, ale nowość! muszę skorzystać bo synek Hanki w tym chodził ostatnio”...
Lokomat zrobił na mnie ogromne wrażenie, to niesamowite urządzenie i szansa dla wielu osób niepełnosprawnych, nie mających takich możliwości fizycznie, na doświadczanie prawidłowych wzorców chodu. Myślę że najlepszą dla niego rekomendacją był pewien chłopak, duży już, na wózku, który wpięty w niego chodził, chodził i chodził…na pewno godzinę… niezmordowany przebierał nogami (dla ścisłości maszyna robiła to za niego) a radość widoczna na jego twarzy mówiła sama za siebie. Ręce wyciągał do tych czerwonych grzybków ale chyba tylko po to żeby ktoś mu przez przypadek nie zatrzymał maszyny

Tyle w temacie lokomatu w którym to się rozpisałam nieco za dużo jak na fakt, że Jula nie może z niego skorzystać.
Ale Agatka się nachodziła

Jula jednak nie za długo czekała na swoją kolej w przebieraniu nóżkami – trafiliśmy na rotor – urządzenie do pedałowania mówiąc w skrócie w tym wypadku pedałujące za Julcię Sama idea urządzenia nie jest nowa, już od dawna z takiej formy terapii można korzystać, jednak urządzenie do jakiego podpięto Julcię było jednym z nowszych rozwiązań w tej dziedzinie, miało super fajny wyświetlacz sygnalizujący stan napięcia nóżek. I tak np jak Jula się za mocno napięła na ekranie pojawiała się informacja – “wykryto spastykę – rozluźnianie” po czym urządzenie lekko drgało żeby rozluźnić nóżki i robiło kilka obrotów w przeciwną stronę i jak było już ok, praca szła dalej Do tego co jakiś czas sprawdzało czy może Jula sama sobie nie radzi i na chwilkę zostawiało jej “wolną rękę” by po chwili znów przejąć pracę.

Nad zapinaniem Julci czuwała Ola

To bardzo przydatna stymulacja i nauka naprzemienności rąk i nóg, bo rotor można też wykorzystywać do obracania rączkami. Krzesełko jest dostawione, urządzenie można podstawić też np. pod wózek a nawet korzystać na leżąco.
Juli się podobało, siedziała całkiem rozluźniona, ładnie trzymając rączki na kierownicy Byliśmy z niej dumni Myślę sobie że fajnie byłoby mieć takie urządzonko w domu, ale jak narazie 19.000 zł, jakie trzeba byłoby na nie mieć, jest poza naszym zasięgiem… Jak narazie skorzystamy z niego z Michałkowie, ponieważ Pan Tomek zakupił takie już wcześniej.

było jeszcze jedno urządzenie które nas zadziwiło swoją niewątpliwą spektakularnością
a Pani wyglądała na zadowoloną

ostatnim naszym przystankiem była sala doświadczania światła, ale o tym i o kilku jeszcze innych rzeczach dopiszę jutro, bo późno się zrobiło (jest już blisko północ)

ale na koniec jeszcze bardzo ważnej życzenia zdrówka dla synusia Gosi, która miała dojechać ale z tego powodu nie mogła. Gosiu buziaczki i do zobaczenia niebawem

dobranoc

trochę zaległości

witam serdecznie troszkę ostatnio nie zaglądałam… piszę co najważniejsze.
Jula cały czas w domu, napadów nie ma już tak dużo, ale sytuacja nie jest jeszcze opanowana na tyle, żeby mogła pójść do przedszkola.
Jest jednak znacznie lepiej, forma i humor wróciły, więc wróciliśmy też do codziennego tryb zajęć, powolutku ale idziemy do przodu, choć niestety nasilone napady spowodowały, że w rehabilitacji nastąpił regres. Zdaniem rehabilitanta dotyczy on głównie rączek, w których, w porównaniu do stanu sprzed napadami, zwiększyło się napięcie. Teraz priorytetem jest poradzenie sobie z tym jak najszybciej.

Tymczasem, nim się obejrzeliśmy, Jula zyskała trzeci miesiąc wakacji od przedszkola i już zaczynamy zauważać, że nieco odzwyczaiła się od hałasu i tego, że czasem trzeba na coś poczekać (konkretnie na Mamę próbującą zrobić coś w domu i krzyczącą co chwilkę “Jula, już zaraz do Ciebie idę…” ). Będzie ciężko wrócić do przedszkola gdzie jednak cierpliwość jest istotnym elementem egzystencji… Nadmiar bodźców po spokoju domowego ogniska też może początkowo niezbyt dobrze działać, ale przecież kiedyś Jula musi się zacząć przyzwyczajać, dlatego mamy nadzieję że w zdaniu “Jula pójdzie do przedszkola od poniedziałku” poniedziałek będzie tym najbliższym, bo już kilka razy to zdanie u nas padało…

Jak już jesteśmy przy planach, to nasz najbliższy dotyczy Targów Rehabilitacji, które odbędą się w Łodzi w dniach 6-8 października, czyli u schyłku nadchodzącego tygodnia. A plan jest całkiem prozaiczny w swoim założeniu – otóż na owe targi się wybieramy Muszę przyznać że jestem całym przedsięwzięciem podekscytowana bo nigdy (choć może nie ma co się przyznawać…) nie byłam gdzieś, gdzie w jednym miejscu zebrane jest wszystko co dotyczy rehabilitacji i osób niepełnosprawnych, choć oczywiście nie tylko dla takich rehabilitacja jest konieczna. Ponieważ Targi są międzynarodowe, i z tego co przeczytałam, największe w Europie, mam nadzieję zobaczyć tam wiele i też wiele się dowiedzieć, bo oprócz wystawców zaplanowane są przeróżne konferencje tematyczne.
Na Targach planujemy być dwa dni, żeby ogarnąć jak najwięcej. Na pewno będę o nich pisała na blogu bo po pierwsze warto, po drugie jak się ma pod ręką najlepszego fotografa szkoda byłoby nie skorzystać z Jego umiejętności fotoreporterskich a nic lepiej nie odda klimatu i nie zobrazuje sprzętu jak zdjęcia (chyba że nie będzie można ich robić, ale nie wydaje mi się…)
Jeżeli więc ktoś nie może się tam wybrać, postaram się, żeby jak najwięcej z mojego blogu się o tym co się tam działo dowiedział, pobawię się w dziennikarza troszkę co mi tam!

to póki co tyle, jeszcze na koniec kilka zdjęć Julci, która dzielnie ćwiczy podnoszenie główki, bo nie ma łatwo – każda okazja jest dobra do tego, żeby sobie coś poćwiczyć