Mikołajki i śnieg

I się doczekaliśmy! śniegu oczywiście! – niedługo już czas wyjeżdżać a góry owszem, piękne, oblane słońcem i kolorowe, ale nie białe… aż do dziś – wstaliśmy raniutko a tu taka bajka za oknem To teraz już możemy wracać, choć oczywiście jeszcze troszkę czasu tu zostaniemy.
Tymczasem wczoraj były Mikołajki i jak na ten wyjątkowy dzień przystało, Jula zaraz po obudzeniu znalazła (z naszą pomocą ) swój mikołajkowy prezencik i wyglądała na bardzo zadowoloną Potem śniadanko i na zajęcia a tam kolejny Mikołaj czekał z prezencikami Mikołajki to Mikołajki
Tymczasem turnus mija a ja nie wrzuciłam jeszcze ani jednego zdjęcia, co szybciutko nadrabiam przy okazji będzie widać, że Jula jest w świetnej formie, choć wczoraj pojawiły się pierwsze oznaki zmęczenia, ale to wczoraj, dziś już było świetnie. Chcę wyraźnie zaznaczyć, że Jula jest w świetnej formie ponieważ po wrzuceniu zdjęć z Wrocławia wiele osób martwiło się o Julcię po zobaczeniu jak ciężko tam pracowała. Owszem nie było łatwo, ale Julci życie to w ogromnej części rehabilitacja i taka właśnie ciężka praca. Jula to niezwykle pogodna, pełna energii dziewczynka i dzielnie znosi kolejne wyzwania. Jeżeli ktoś z rodziców, których dzieci są ćwiczone Vojtą będzie miał okazję uczestniczyć w kursie we Wrocławiu tak jak my, gorąco polecam, wierzcie mi, to świetny sposób na oswojenie się z metodą i zasięgnięcie opinii u źródła

No ale wracamy do Michałkowa. Oto zdjęcia, myślę, że nie wymagają wiele komentarza

Queenie też była ciekawa co tam dziewczyny robią

a oto i efekt

czas na kawkę

i masażyk

Queenie zaangażowała się we współpracę

i jeszcze troszkę pracy

jak wcześniej wspomniałam, kilka dni spędziliśmy u naszych znajomych niedaleko Bielska, jeszcze raz dziękujemy za zaproszenie i gościnę

Gosia upiekła pyszne ciacho

dziewczynom nie zabrakło czasu na zabawę

pozdrawiam

turnusik w Michałkowie

witam seredecznie z Bielska-Białej jesteśmy tu od ponad tygodnia a ja jeszcze nic na ten temat nie naskrobałam…
prosto z Wrocławia przyjechaliśmy z Julcią do Michałkowa na turnus rehabilitacyjny na ponad dwa tygodnie tym razem.

to dziwne ale nie bardzo jest czas na napisanie nawet tych kilku zdań, Jula ma zajęcia praktycznie cały dzień, potem wracamy di Szczyrku, gdzie mieszkamy, jemy obiadek który jest już praktycznie kolacją, Jula idzie spać i robi się późny wieczór…

no ale nie będę się tu tłumaczyć tylko postaram się w kilku zdaniach napisać co i jak

Jula przyjechała na turnus w czwartek zaraz po Vojcie (24.11) , jednak miała do końca tygodnia tylko te zajęcia które uwielbia – z Gosią i pieskami i z Panią Anią, logopedką. Musiała odetchnąć troszkę po Wrocławiu.
Od poniedziałku 28.11 ruszyliśmy już z pełnym zakresem zajęć w trybie turnusowym i tak Jula ma codziennie 2,5 godzinki sali z Olą i kolejne 2,5 godzinki zajęć dodatkowych, w tym dogoterapię, terapię ręki i zajęcia z logopedą. Zajęcia zaczynają się mniej więcej o 10.00, kilka przerw w międzyczasie i robi się nagle 17.00.
Julcia bardzo dobrze zniosła pierwszy tydzień, nawet nie marudziła na sali (bo tylko tam marudzenie zawsze wchodziło w grę), Ola jest z niej bardzo zadowolona, mówi że od ostatniego turnusu bardzo poprawiła jej się kontrola głowy, tułowia i że zauważyła że zaczyna próbować podporu rączkami w siadzie. Nad podporem u Julci pracujemy z Sebastianem już od długiego czasu także cieszy nas bardzo że w końcu są jakieś namacalne rezultaty, tym bardziej że w ocenie osoby postronnej.
Także na sali Jula ćwiczy bardzo ładnie, niespecjalnie widać po niej zmęczenie po tym pierwszym tygodniu. Zawsze pod koniec pierwszego tygodnia przychodził kryzys ale tym razem jest ok. Nasze chłopaki powinni brać z niej przykład dziś rano w tiebreaku z Rosją, bo zdecydowanie pod jego koniec dopadł ich kryzys… aż szkoda było patrzeć naprawdę… ale mamy drugie miejsce w turnieju, do Londynu jedziemy, więc ogólnie na plus a Rosji jeszcze będzie okazja się zrewanżować. Także chłopaki gratulacje!

Na zajęciach u Gosi jak zwykle mnóstwo się dzieje, na terapii ręki w ruch idzie pianka do golenia, mąka, kawa, i mnóstwo innych, nie zawsze możliwych do identyfikacji specyfików i przedmiotów Gosia jest jak zawsze pełna pomysłów i energii a dzieciaki wychodzą z zajęć równie umorusane co zadowolone terapia ręki z prawdziwego zdarzenia!
U logopedy Julcia, obok ćwiczeń i masażu, testuje nowe płytki, które dostała pani Ania, z piosenkami i zabawami, także lepiej być nie może bardzo dużo przy tym wokalizuje co nas bardzo cieszy

Ale nie samym turnusem człowiek żyje w międzyczasie udało nam się spędzić kilka dni u naszych znajomych z Bestwiny, było przesympatycznie, smacznie i jak zawsze wesoło bardzo dziękujemy Wam za zaproszenie i gościnę, mam nadzieję, że w końcu będziemy mieli okazję się zrewanżować

zdjęcia oczywiście są i to sporo oczywiście, zarówno z odwiedzin jak i zajęć Julci, tym razem dzięiki Damianowi, nasza oprawa medialna będzie wzbogacona o filmiki, ale pewnie będą montowane dopiero po powrocie do domku . W każdym razie na pewno znajdą się na blogu wcześniej czy później.

to tyle, miało być kilka zdań, i jak na moje możliwości to było kilka

już w domku

i jesteśmy już w domku po raz kolejny doceniamy powiedzenie że wszędzie dobrze ale w domu najlepiej A że zdarza nam się wyjeżdżać często, wiemy dokładnie co ono oznacza Moi kochani braciszkowie z Dominiką, (choć coś mi się wydaje, że “z Dominiką” jest tu kluczowym stwierdzeniem ) dzielnie podlewali kwiatki i co jakiś czas zaglądali do mieszkania żeby sprawdzić czy wszystko jest na miejscu Dziękuję Wam kochani
Ale wrócę jeszcze do turnusu, dla Julci był wyjątkowo wyczerpujący, pracowała ciężko przez dwa tygodnie i na ostatnich zajęciach po prostu zasnęła w trakcie ćwiczeń, co w jej kilkuletniej karierze turnusowej w liczbie ok 25 wyjazdów, nigdy się nie zdarzyło… musiała być naprawdę zmęczona, choć pewnie nie bez znaczenia był fakt, że generalnie kiepsko tam spała, nie zdarzyło jej się chyba przespać jednej nocy w całości więc miała spore deficyty snu a nie wszystko udało się odespać… a jak wiadomo najlepszym miejscem na spanie jest środek sali ćwiczeń
Poza tym jednym incydentem Jula ćwiczyła bardzo ładnie, 2.5 godzinne zajęcia na sali to ciężka praca ale Jula radziła sobie dobrze, bardzo ładnie zachowywała się w kombinezonie theratogs który pomagał jej w ćwiczeniu prawidłowej postawy. Na basenie z Agatką mimo lekkich oporów (choć Jula uwielbia wodę, niekoniecznie tylko lubi ją wykorzystywać do ćwiczeń ) ładnie sobie radziła kontrolując główkę czujnie żeby nie wpaść noskiem do wody
Jak zwykle z ogromną radością uczestniczyła w zajęciach z dogoterapii, tym razem połączonych z terapią ręki, Gosia codziennie zadziwiała nas nowymi pomysłami na prowadzenie zajęć, u jednej i drugiej Pani Ani (na zajęciach pedagogicznych i logopedycznych) Jula też miała sporo radości jednocześnie ćwicząc bardzo poważne rzeczy udało się wydobyć z niej konkretne sylaby i bardzo ładnie radziła sobie z rozpoznawaniem rzeczy na obrazkach oraz w wielkim skupieniu uczestniczyła w czynnościach wymagających zdolności manualnych.
Teraz ma zasłużony odpoczynek przed ulubionymi bajeczkami w domku, nie trzeba jej więcej teraz do szczęścia tylko spokój i bajeczki Jula jak wraca do domu od razu jest inna, widać że szczęśliwa i widać że czuje się jak rybka w wodzie Od razu lepiej śpi i dzięki temu humorek jej dopisuje w ciągi dnia, choć te straszne upały skutecznie utrudniają życie…
79 – tyle zdjęć mam zamiar dodać z rehabilitacji wiem, bo komputer mi policzył to jest na pewno mniej niż jedna dziesiąta wszystkich jakie mam tu do wyboru, ale nie wszystkie są z ćwiczeń więc to na pewno nie koniec
zanim jeszcze je wrzucę to muszę koniecznie napisać dwa słowa o LŚ i meczu Polska-Brazylia z ostatniej niedzieli – tak już pewnie teraz będzie że będę coś nt skrobać od czasu do czasu bo sezon trwa Nie zamierzam wypisywać komentarzy bo od tego są inni, ale chciałam tylko podziękować Bartkowi Kurkowi (wcześniej jednak Sylwi dzięki której nie ominęła mnie transmisja TV która niespodziewanie pojawiła się na TV4) za jego “set pięciu serwów”! Ross z “Przyjaciół” chwalił się swoją “night of five times”, Bartek zdecydowanie może się chwalić tym fragmentem meczu – dla tego kawałka warto było zobaczyć set (w sumie to tylko jeden widziałam bo niestety nie zastosowałam się do reguły – “SPRAWDZAJ CO CHWILĘ CZY NIE PRZYSZEDŁ SMS, SZCZEGÓLNIE JAK JEST W NIM INFORMACJA O TRANSMISJI MECZU SIATKARSKIEGO!” ) ale jestem pewna że ten set (mimo przegranej, ale z Brazylią to nie wstyd) był najlepszy
to tyle w kwestii LŚ,
jeszcze tylko jedna rzecz bo 79 zdjęć czeka
W weekend przed Dniem Dziecka byliśmy w jednym z centrów handlowych w Bielsku, bo odbywały się tak różne imprezy dla dzieci. Całą sobotę lało, więc nasze plany pojechania w góry lekko się rozwiały, a spędzenie dnia w galerii handlowej jest ciekawą alternatywą bo wszystko co nam potrzeba jest na miejscu i nie pada na głowę
W trakcie jak sobie tam chodziliśmy zakręciła się koło nas (zresztą nie tylko koło nas) Myszka Mickey z Myszką Minnie i sobie tak chodziły zaczepiając z lekka przestraszone ich gabarytami (w telewizji jednak są nieco mniejsze…) dzieci. Jula oczywiście uwielbia rzeczone bajeczki więc czym prędzej ruszyliśmy do nich żeby Damian mógł uwiecznić na zdjęciu to niecodzienne spotkanie Owszem uwiecznił, jednak Julcia była daleka od entuzjazmu, wręcz lekko wystraszona jak Myszka wzięła ją na ręce (wiadomo- te gabaryty) ale zdjęcie jest i jak się okazało nie tylko w naszym rodzinnym albumie, bo też na stronie owej galerii w informacjach nt imprez z okazji dnia dziecka w tym właśnie miejscu (zdjęcie 5 i 26)

a teraz zdjęcia

w Michałkowie ślicznie wymalowane zostały ściany – tworzy to przesympatyczną atmosferę

Ola super ćwiczy z Julcią, zna ją bo zawsze mamy z nią zajęcia a to najważniejsze, wie na co Julcię stać i co trzeba dopracować do tego dogadują się świetnie mimo, że Jula łatwa nie jest, okazuje się, że Jula najlepiej radzi sobie na sali bez nas bo wtedy dziewczyny się świetnie rozumieją

zajęcia z Agatką w basenie – metodą Hallwick, mimo, żę wyglądają na zabawę w wodzie, to ćwiczenia są dla Julci ciężkie, musi pilnować główki i nie bac się wody, choć Jula nie przepada za zanurzeniem uszów… na szczęście po chwilowym oporze Jula szybko nawiązuje dobry kontakt z Agatką

i na koniec jeszcze chwila zabawy z Karolkiem, bratem koleżanki z turnusu – Julci pozdrawiamy

i dogoterapia, Julci ukochane zajęcia dlatego zawsze ma je codziennie po godzinie, w sumie nie ma co wiele pisać, zdjęcia mówią wszystko Gosiu dziękujemy!

zajęcia z Panią Anią, pedagogiem, Julcia bardzo lubi takie zajęcia, zawsze Pani chwali ją za skupienie na zadaniu a do tego widoczną radość z pracy
Jula robi sporo różnych rzeczy wymagających pomyślenia i operowania rączkami.

uff… trochę tego mamy, choć po drodze dodawania nieco jeszcze skorygowałam ilość
i do tego zauważyłam, że nie mamy zdjęć z zajęć z logopedą panią Anią, mam nadzieję, że nie ma nam za złe. Nie zmienia to faktu, że Jula na tych zajęciach też super pracowała, cieszyła się z muzycznych zabaw, wydobywała z siebie nowe dźwięki i rozpoznawała na obrazkach różne rzeczy i zwierzątka

wiem, że zdjęć jest sporo wiele bardzo podobnych ale mamy z Damianem tak dobrze, że tyle właśnie ich mamy dlatego wrzucam wszystkie

w Michałkowie

Zanim jeszcze napiszę o turnusie chciałam bardzo podziękować Panu, którego nie znamy i który, z tego co wiem chce pozostać anonimowy,a który wpłacił na Julci konto w Fundacji 1.000 zł. Dzięki niemu Julcia ma zapewnione dwa miesiące spotkań z logopedą Bardzo dziękujemy!

Teraz o turnusie. Jesteśmy już tydzień w Bielsku Białej, w naszym ulubionym ośrodku, a mówiąc “naszym” zdecydowanie też mam na myśli Julcię, która bardzo lubi tu przyjeżdżać i mimo, że marudzi troszkę na sali to jednak zdecydowanie więcej się uśmiecha
Mówiąc o uśmiechaniu się muszę od razu wspomnieć że Julci uśmiech od wczoraj jest nieco bardziej szczerbaty niż jeszcze przedwczoraj bo ma o jedną dolną jedynkę mniej… To jest ogólnie czwarty ale tak naprawdę pierwszy naturalnie stracony mleczak, choć końcowy etap wyciągania mocno już ruszającego się ząbka może do końca naturalnym nie można nazwać… w każdym razie ząbka już nie ma, choć niestety nie całego bo końcóweczka została. Dzwoniłam do Kliniki Stomatologii i Pani powiedziała, że nie ma co Julci stresować i męczyć wydłubywaniem, jak będzie wychodził ząbek stały to wypchnie, chyba że w międzyczasie coś się będzie działo z dziąsłem to wtedy wiadomo że trzeba działać, ale sam fakt iż część ząbka została w dziąśle nie jest problemem.

Jula dzielnie pracuje, wszyscy są z niej zadowoleni. Grafik jest wypełniony a plan napięty, Oprócz 2,5 godzinnej sali ma codziennie zajęcia z dogoterapii i z logopedą, dwa razy w tygodniu z panią pedagog i trzy razy w tygodniu zajęcia na basenie, które są o wiele przyjemniejsze teraz, jak jest cieplutko na dworzu.
Taka ilość ćwiczeń daje dziennie sporo pracy, ale po to tu jesteśmy.
Bardzo fajnie, że ośrodek wprowadził osobne zajęcia z terapii ręki, do tej pory były jedynie jej elementy w trakcie ćwiczeń na sali. Teraz terapeuci są po szkoleniach z terapii ręki i docelowo będą to oddzielne zajęcia, na tym turnusie jeszcze darmowe gdyż terapeuci chcą narazie zdobyć doświadczenie, co jest bardzo uczciwym podejściem. Dla Julci zajęcia z terapii ręki są bardzo istotne, dlatego tym bardziej cieszy nas profesjonalne podejście do tematu bo Julcia i nie tylko ona, na pewno na tym bardzo skorzysta
Przez weekend Julcia sobie odpocznie i nabierze sił przed kolejnym tygodniem ciężkiej pracy. Po pierwszym tygodniu jest zmęczona ale szczęśliwa. Na sali ćwiczyła ładnie, Ola mówiła że ładnie poddaje się kombinezonowi (theratogs) i koryguje postawę w czworaczkach i w siadzie. Myślę, że zaopatrzenie się w taki kombinezon to dla Julci dobra sprawa w tej chwili, kiedy troszkę zaczyna jej uciekać kręgosłup przy siedzeniu w krzesełku czy wózku. Póki co w Michałkowie ma okazję codziennie w nim ćwiczyć.
Na zajęciach z logopedą i pedagogiem Julcia dużo wokalizuje, Pani logopedce udało się nawet uzyskać “la,la,la” co Julci bardzo się spodobało Terapeutki kontynuują też wprowadzoną przez Panią Agnieszkę u nas na miejscu wokalizację “aaa” w odpowiedzi na “tak” o której pisałam wcześniej.
Z Gosią na dogoterapii jak zwykle mnóstwo pracy i wrażeń. Po zajęciach Julcia ma zawsze coś co wykonała w czasie ćwiczeń, szczególnie, że to właśnie Gosia prowadzi dodatkowo zajęcia z terapii ręki, po której jest szkoleniu. W Dzień Mamy np. dostałam ślicznie namalowaną paluszkami laureczkę
Przed Julcią jeszcze tydzień pracy, mamy nadzieję, że tym razem nie opuścimy zajęć w basenie, na które Julcia nie chodziła bo lekko się przeziębiła (była tylko raz).
Jak wrócimy do domku czeka nas po remont, do którego dostaliśmy nieoczekiwanie w tym roku dofinansowanie z PFRON (nie dlatego nieoczekiwanie że nie prosiliśmy o nie, ale dlatego, że dawano nam raczej małe szanse przy składaniu wniosku), remont, dzięki któremu nasze mieszkanko stanie się wygodniejsze, bardziej przestrzenne i przystosowane do poruszania się po nim wózkiem i krzesełkiem.
Czeka nas też nowy rozdział rehabilitacji, pt Vojta. Sebastian będzie już po szkoleniu i z pełną głową pomysłów jak Vojtę zastosować u Julci a z tego co mówił i czego na szkoleniu się dowiedział, zastosowań jest wiele a rokowania bardzo obiecujące. Zobaczymy co z tego wyniknie, obawiam się tylko, że jak Julcia będzie płakać to niewiele, bo moja odporność na jej płacz na rehabilitacji (z racji tego, że już praktycznie się nie zdarza) jest bardzo kiepska, żeby nie powiedzieć żadna… Podobno jednak płaczą tylko malutkie dzieci, więc Jula już nie powinna.
To póki co tyle, bardzo cieszy mnie fakt, że część tego postu pisałam w przerwach…meczu! tego samego, którego możliwości oglądania w przyzwoitym przekazie pozbawił mnie polsat, na szczęście można obejrzeć na żywo w sieci, nie jest to może porażająca jakość, wyniku raczej nie widać… piłkę…prawie zawsze ale ogólnie, mając w perspektywie nie oglądanie w ogóle, jest dobrze może poza faktem, że dziś przegraliśmy, ale wczoraj mecz był bardzo ładny, więc jest pół na pół
zdjęcia z turnusu jakieś tam już mamy ale wrzucę następnym razem

pozdrawiam i życzę miłej niedzieli

przed turnusem

Od niedzieli trwa u nas tydzień osób niepełnosprawnych, tzw. TON. W jego trakcie organizowane są różne konferencje, atrakcje sportowe i inne działania skoncentrowane na życiu osób niepełnosprawnych. Ponieważ część z tych wydarzeń jest organizowana przez lub przy współudziale ośrodka do którego uczęszcza Julcia pewnie w czasie pobytu w przedszkolu w tym tygodniu Jula w niektórych uczestniczyła.
W każdym razie teraz Jula będzie miała sporą przerwę od przedszkola bo wyjeżdżamy na dwa tygodnie do Michałkowa. Dla nas to odpoczynek, dla Julci zdecydowanie nie, będzie ciężko pracować a naszym zadaniem będzie jak najbardziej jej umilić czas między i po zajęciach, choć z doświadczenia wiemy, że nie jest go dużo.
Na szczęście dni są teraz długie, pogoda piękna, więc będziemy podziwiać okolice i mamy nadzieję odwiedzić znajomych, do których na co dzień mamy daleko
Mamy też plan nieco aktywniej spędzać czas niż przy okazji turnusu w styczniu bo niestety nieco wygodni się zrobiliśmy… zaczniemy chociażby od chodzenia z Julcią do pobliskiego aquaparku częściej niż tylko na zajęcia, bo przy takiej pogodzie jest to zdecydowanie przyjemniejsze niż w styczniu.
Marzeniem Damiana pozostaje cały czas wypad do Wieliczki z aparatem, jednak z nami nie ma szans bo warunki na jakich mogą tam wchodzić osoby niepełnosprawne są fatalne, żeby nie powiedzieć, skandaliczne, w naszym przypadku po prostu nie do zaakceptowania (pisałam o tym w zeszłym roku, jest mniej zwiedzania, dużo drożej i trzeba się zapowiadać co najmniej tydzień wcześniej). Także Damian musiałby się wybrać sam, a my w tym czasie pozwiedzałybyśmy rynek w Krakowie, co mi jak najbardziej odpowiada Zobaczymy czy uda nam się zorganizować, mamy do dyspozycji w sumie tylko jeden weekend.
Tymczasem plan jest taki, że wypadałoby się zacząć pakować albo przynajmniej planować co zapakować a ja jakoś nie bardzo…
Plan turnusu dostaniemy dziś wieczorkiem to będę mogła sobie już wirtualnie ułożyć w głowie plan dni w pierwszym tygodniu.

Teraz sprawa która mnie zdenerwowała… jak mnie już coś tak mocno wkurza to wiadomo, że musi chodzić o… mecze! (siatkarskie oczywiście). Zaczął się sezon Ligi Światowej, dla kibica siatki okresu super bo co tydzień mecze na światowym poziomie, a tu nam polsat zafundował figę z makiem bo nie będzie meczów w polsacie tzw otwartym, będą tylko w polsacie sport, który jest kanałem nie tylko kodowanym, ale obecnie dostępnym tylko w platformie polsatu… (może jeszcze gdzieś ale raczej wątpię) my mamy kablówkę i do niedawna polsat sport w niej był, ale w zeszłym roku zaproponował takie stawki że operatorowi nie opłacało się już go mieć w ofercie… tak więc zostałam pozbawiona przyjemności oglądania siatki, w zeszłym roku wybiórczo, a w tym już konkretnie… bo przecież seriale są ważniejsze, 76854 odcinek pierwszej miłości, która pewnie już taka pierwsza nie jest… jest zdecydowanie bardziej opłacalny niż reprezentacja Polski w dyscyplinie która jest sezonowa i w której mamy co roku szanse naprawdę się wybić… tak więc cały rok czekałam na wielkie nieoglądanie meczów, choć oczywiście zawsze zostają serwisy internetowe, bo oglądanie na żywo, nawet jeżeli mecze będą w Polsce, z Julcią jest, co już mieliśmy okazję sprawdzić, niewykonalne.
to tyle, musiałam się wygadać… pewnie niektórzy pomyślą sobie, “ta to ma problemy…” bo przecież rodzice osoby niepełnosprawnej powinni nic innego nie robić tylko od rana do wieczora się zamartwiać o dziecko i ubolewać nad tym jakie to życie jest ciężkie i niesprawiedliwe, no i obowiązkowo myśleć tylko o rzeczach poważnych i poruszających problemy egzystencjalne… przykro mi ale my nie zamierzamy I może TON jest dobrym czasem żeby uświadomić innym, że teksty typu “ojejku…a taka ładna dziewczynka…” albo “i jak wy sobie biedaczki radzicie” mogą być powodem do niekontrolowanego, “przypadkowego” przejechania komuś po nogach wózeczkiem…
Zawsze, u nas też oczywiście, przychodzi czas na zwątpienie i czas w którym coś się dzieje i jest powód do niepokoju, ale mam wrażenie, też po niektórych wypowiedziach osób przy okazji różnych dyskusji, że my, jako opiekunowie osób niepełnosprawnych to już nie mamy powodu do śmiechu, że nasza radość jest wręcz postrzegana jako coś nienaturalnego, bo cóż w “takiej” sytuacji może nas cieszyć…
no cóż, mam nadzieję, że tak mi się tylko wydaje a Wam radości i szczęścia na co dzień nie brakuje, pozdrawiam wszystkich i jeżeli ktoś ma w tej chwili momenty zwątpienia albo właśnie jakieś chwilowe powody nie niepokoju, to jestem z Wami i trzymam kciuki.
jak Damian jest zapracowany i nie mam za wiele bieżących zdjęć to coś za dużo się rozpisuję i marudzę…
na turnusie zdjęć na pewno nie zabraknie więc nadrobię ostatnie bezzdjęciowe posty

pozdrawiam

zdjęcia :)

zdjęcia… zdjęcia…
i troszeczkę opisu, bo nie trzeba wiele
na początek dogoterapia – Tusia i Queeni, dwa rozkoszne pieski, obydwa oczywiście Jula uwielbia
na zajęciach było jak zawsze dużo nauki ukrytej sprytnie pod dobrą zabawą – żal było Julcię z zajęć zabierać, Gosiu jesteś wielka! dziękujemy za te zajęcia i… świetny kulig ale o tym jeszcze będzie. Tak więc zdjęcia z zajęć:

zajęcia z panią Anią, logopedką, Jula też je uwielbiała, dużo się na nich działo, co widać.

na sali Jula pracowała między innymi w kombinezonie TheraThogs, zgrabnie utrzymującym Julci tułów i ułatwiającym utrzymywanie równowagi.

w weekend rehabilitantki miały kolejne już szkolenie z zakresu korzystania z kombinezonów dunag 02, podstawowego narzędzia do ćwiczeń na sali. Przyjechał Pan Kwiatkowski, ich twórca i pokazywał na przykładzie dzieci z turnusu i nie tylko, jak prawidłowo je upinać a przyznam, że jest to bardzo skomplikowana sprawa gdyż zaczepów jest mnóstwo a każde dziecko potrzebuje innego rodzaju stabilizacji i naciągnięcia innych mięśni. Jak upiąć Julcię też pokazywał. Jula była średnio zachwycona niespodziewaną niedzielną wyprawą na salę ćwiczeń ale w rezultacie dała się przekonać i wypadła bardzo dobrze co w opinii eksperta jest cenną informacją
a oto co się działo:

obok nas miał pokój 3 letni Krzysio – bardzo polubił Julcię, a ona, aczkolwiek niechętnie i z właściwą jej w stosunku do małych dzieci rezerwą, ale jednak przekonała się do Krzysia i razem czytali sobie bajeczki o oglądali bajeczki których Jula jak zawsze ma ze sobą zapas.

atrakcją turnusu był niewątpliwie kulig, zorganizowany całkiem spontanicznie przez Gosię, prowadzącą dogoterapię. Pieski okazały się świetnymi ciągaczami miały niezły ubaw i biegały w tą i z powrotem niestrudzone nie to co Gosia, która zachęcając je do biegu przemierzała kilometry po to by dzieci miały frajdę dzięki Gosiu! było super jak zresztą widać na załączonych obrazkach

ufff i dodałam w końcu te zdjęcia – jest 23.23 i czas najwyższy iść spać
mam nadzieję, że biorąc pod uwagę ich ilość, jestem usprawiedliwiona tym że tyle to trwało…
Jutro na śniadanko przychodzi mój kochany braciszek Adaś (drugi kochany braciszek pracuje) także trzeba będzie wstać skoro świt o 8.00 …

dobranoc

i minął (prawie) drugi tydzień…

Jula jest zmęczona, może nie jakoś bardzo ale widać, że te dwa tygodnie nie są bez znaczenia dla jej kondycji. Mimo, że na turnusy jeździmy już kilka lat i mamy ich za sobą ponad 20 to jednak dwa tygodnie zawsze są dla Julci czasem optymalnym, więcej nie miałabym sumienia jej męczyć, nawet terapeuci są zdania że lepiej jeździć częściej ale na krótszy okres i u Julci się to zdecydowanie sprawdza. I nie jest to tylko kwestia zmęczenia fizycznego, w takim zmasowanym ataku ćwiczeń o natężeniu znacznie większym niż na co dzień Jula odbiera wiele nowych bodźców, uczy się nowych rzeczy tak samo na sali jaki i w czasie zajęć z pieskami, u logopedy czy psychologa. Myślę sobie, że dwa tygodnie bombardowania takimi bodźcami to bardzo dużo i trzeba później dać jej czas na poukładanie sobie wszystkiego, i wtedy można liczyć na optymalne i jak najpełniejsze wykorzystanie tego czasu jakim jest turnus. Bo wakacje dla Julci to zdecydowanie nie są.
Oczywiście każdy rodzic wie najlepiej co dla jego pociechy jest najlepsze i ja mogę się wypowiadać tylko za Julcię a z naszym fąfelkiem właśnie tak jest.
Czasem zostawiając ją na ćwiczeniach, szczególnie kiedy nie ma na to zbytniej ochoty, próbuję sobie wyobrazić jak to może być kiedy człowiek nie może decydować sam o sobie, kiedy jest całkowicie zależny od otoczenia, i kiedy jedyną bronią jest płacz czy krzyk… Ciarki przechodzą na samą myśl, ale tak właśnie funkcjonuje Julcia. My oczywiście robimy wszystko żeby powodów do korzystania z tego oporu miała jak najmniej, ale nie zawsze się da. Możemy mieć tylko nadzieję (choć trochę w tym własnej wygody i spokoju sumienia), że rozumie, że tak trzeba i to dla niej najlepsze. Jula na szczęście nauczyła się współpracować na zajęciach i czerpać z tego radość choć nie zawsze tak było i pewnie nie zawsze będzie.
Co innego jednak jest ważne. Ważne jest, że jest szczęśliwa. Fakt, szczęście to wynika z faktu iż nie zdaje sobie sprawy ze swoich ograniczeń i tego jak różni się od innych dzieci, (czyli z upośledzenia umysłowego, które samo w sobie nie napawa optymizmem), ale jest to z pewnością szczęście a cóż może być dla rodzica bardziej motywujące do działania niż takie przekonanie.
Spotkałam na turnusach dzieci z pozoru nie mające zupełnie powodu żeby się z czegokolwiek cieszyć, ale były szczęśliwe, tak po prostu swoim czystym szczerym poczuciem że jest dobrze, bo zwyczajnie (z różnych powodów) nie wiedziały że może być inaczej.
I jak można bardziej umotywować twierdzenie które kiedyś usłyszałam, że nieszczęśliwym jest się tylko kiedy zaczynamy porównywać się z innymi. To nam nie pozwala doceniać tego co mamy… jak w piosence Collinsa “Another Day In Paradise”.
No ale coś smętnie się zrobiło a tak nie lubię
Ja oczywiście do takich bardzo doceniających to co mam i nie porównujących się do innych nie należę, ale pracuję nad tym A Jula mi pomaga
Wracając jeszcze do turnusu to jest to jeden z lepszych turnusów Julci. Szczególnie, że już na początku pani Ola stwierdziła, że widzi u Juli postępy od ostatniego razu kiedy z nią pracowała (lipiec zeszłego roku), co jest zasługą pracującego z nią w domu Sebastiana.
Tutaj terapeuci są z niej zadowoleni, chwalą ją żebardzo ładnie ćwiczy na sali i w basenie, bo o tym, że uwielbia pozostałe zajęcia pisać nie muszę a my chodzimy dumni jak pawie z naszej małej dzielnej księżniczki
W ogóle formuła tego turnusu czyli 2,5 godz blok ćwiczeń cały czas z jednym rehabilitantem i godzinne spotkania z poszczególnymi specjalistami to dla Julci jest po prostu świetna sprawa, doskonale się w tym znajduje i na ten moment nie zamierzamy z innej formy turnusu korzystać.
I znowu się rozpisałam a zdjęć dalej nie ma…
ale to tylko dlatego, że jest ich sporo, ciągle przybywa i mam kłopot z wybieraniem…
ale postępy w tej dziedzinie są, więc lada dzień i zdjęcia się pojawią
pozdrawiam

i minął tydzień :)

witam serdecznie z Bielska, gdzie jesteśmy od tygodnia na turnusie z Julcią Jula jest przekochana i najdzielniejsza na świecie (że tak nieskromnie zauważę… ) ona w ogóle uwielbia ten ośrodek bo cóż może być lepszym tego dowodem niż uśmiech na twarzy przy każdym wejściu na zajęcia (no może przy sali nieco dłużej trwa jego wyegzekwowanie ale w końcu się udaje ) plan dnia jest dosyć napięty:
8.30-9.30 zajęcia z dogoterapii
9.30-10.30 zajęcia z Panią logopedką
10.45-13.15 zajęcia na sali z Panią Olą, (w tym NDT, pająk, terapia ręki, masaż i SI, większość ćwiczeń jest wykonywana w kombinezonie therathogs i dunag 02)
14.30-15.30 zajęcia z Panią psycholog
16.45-17.30 ćwiczenia Halliwick na basenie

sporo tego ale Jula już nie raz podołała takiemu planowi zajęć i teraz też jest dobrze.
Ola okleiła Julcię plastrami na pleckach i brzuchu, Jula miała tez plasterki przez jakiś czas na kciukach, żeby pomóc w odwodzeniu, gdyż chowają się do środka ręki tworząc “figę”. Nigdy wcześniej nie korzystałam z kinesiotapingu, choć był w Gacnie, ale jakoś nikt nie wnioskował o taką potrzebę. Tutaj Ola sama zaproponowała, a że jedno oklejenie jest w cenie turnusu, zresztą koszt jest zaledwie 10 zł za każde następne ewentualnie, także warto spróbować, dlatego też Jula ma na sobie nieco różowego plasterka, który ma naciągnąć odpowiednie mięśnie.
W trakcie turnusu była konsultacja lekarska z lekarzem rehabilitacji i ortopedą, na której pan doktor powiedział, że lewa kość biodrowa Julci jest poza panewką, jakkolwiek kiepsko to brzmi, to okazuje się że przy Julci spastyce, całkiem konkretnej jest to raczej powszechne i nie da się temu zapobiec. Szczerze się zdziwiłam bo pamiętam, że po operacji Juli bioderka miały wskoczyć na miejsce albo przynajmniej blisko tego miejsca się znaleźć… w każdym razie lewe jakoś niekoniecznie się dostosowało, nie zauważyłam żeby Julę to bolało, albo żeby to bioderko cokolwiek utrudniało. Lekarz powiedział, że gdyby Jula zaczynała chodzić to trzeba byłoby ustawić biodra, póki co nie ma takiej potrzeby, i nie ma co narażać Julę na niepotrzebne cierpienie przy operacji. Przy pionizacji to nie przeszkadza, przy ćwiczeniach tez nie, Julę nic nie boli a to bioderko na pewno nie jest takie od wczoraj, także byśmy coś zauważyli. Trzeba tylko przy pionizacji wyrównywać różnicę między jedną a drugą nóżką, bo jest ok 2, 3 cm a to sporo. Teraz będziemy uważać.
Ale za to Jula ma prościutkie plecki a Pan doktor był bardzo pozytywnie zaskoczony jej kontrolą tułowia i głowy a nad tym najbardziej pracujemy.

To póki co tyle, gór jeszcze nie odwiedziliśmy, bo tym razem mieszkamy w ośrodku, jest bardzo sympatycznie i kameralnie, no i wszystko na miejscu a z tym wcześniej mieliśmy najgorzej. Ale co nieco już widziałam bo jak każdy porządny kibic oglądam skoki i widziałam że w Zakopanym pięknie i biało a to przecież niedaleko stąd

to na razie z grubsza tyle, oczywiście mamy już mnóstwo zdjęć jak to zwykle bywa jak jest z nami Damian, ale dodam je później, teraz tylko taki krótki opisik bo dawno nic nie pisałam.

acha może jeszcze jedna sprawa dot. zmiany przepisów w kwestii podatku vat. Sprawa postępuje dosyć szybko bo ledwo się dowiedzieliśmy, że vat 23% dołożono na usługi rehabilitacyjne co miało oznaczać, że ośrodki rehabilitacji będą go doliczać do faktur a tu już ministerstwo wycofuje się z tego i (jak się dowiedział pan Tomek, właściciel Michałkowa) “na dniach” wprowadza poprawki i vatu jednak nie będzie. To oczywiście dobra wiadomość głównie dla nas, rodziców, bo koszt turnusu wzrósłby o 23 procent, co przy 4000 jest już konkretną różnicą. Ale narazie optymizm jest umiarkowany bo póki nie będzie czarno na białym że vatu ośrodki prywatne płacić nie będą, to nic pewnego nie można powiedzieć…

i wreszcie o turnusie :)

zbieram się i zbieram do napisania o turnusie i ciągle coś mi przeszkadza…

jeszcze tylko jedno zdanie o tym, że Julcia poszła dziś pierwszy dzień po wakacjach do przedszkola i coś chyba za bardzo się odzwyczaiła bo troszkę płakała jak wychodziłam, ale mam nadzieję, że to tylko tak na początek, zobaczymy po południu.

no ale teraz już tylko o turnusie
zwykle piszę w czasie turnusu co nieco o tym co się dzieje i zamieszczam zdjęcia, ale tym razem po pierwsze nie miałam zbyt wiele (czyli prawie wcale) czasu na włączenie komputera, a po drugie zupełnie nie szło mi robienie zdjęć… na szczęście na ratunek przybył nasz kochany osobisty fotograf Damian i w ostatni dzień nadrobił zaległości fotograficzne z nawiązką (na co szczerze mówiąc po cichu cały turnus liczyłam… )
ale od początku:
Byliśmy na turnusie w nowym (dla nas) ośrodku 12 Dębów z Zaździerzu. Usłyszałam o nim jakiś czas temu, poczekałam na opinie rodziców, którzy już tam byli, a ponieważ były w większości pozytywne, zdecydowaliśmy się spróbować.
Sam ośrodek jest bardzo ładny, dostosowany dla niepełnosprawnych, ma windę i podjazdy, zajęcia są w dwóch oddzielnych budynkach, ale jest łącznik więc nie trzeba wychodzić na zewnątrz żeby się miedzy nimi poruszać.
Julcia miała sporo zajęć w ciągu dnia, pod koniec turnusu było już widać, że jest zmęczona, zresztą tzw. “syndrom końca turnusu” powoli dopadał większość dzieciaczków…
Codziennie były:
dwie godziny ćwiczeń na sali, w tym masaż,
pedagog
terapia zajęciowa
zajęcia na basenie
co drugi dzień była terapia ręki i logopeda.

Ćwiczenia na sali zwykle są najbardziej wyczerpujące, szczególnie dwie godziny, ale Julcia radziła sobie dzielnie, nawet kiedy w drugim tygodniu miała je pod rząd. Wymuszało to nieco inny układ ćwiczeń, ale były zaplanowane tak żeby na koniec mogła się zrelaksować np przy masażu.

zajęcia z logopedą, pedagogiem i terapię zajęciową i terapię ręki Julcia uwielbiała a Panie prowadzące te terapie bardzo to doceniały chwaląc ją za każdym razem za skupienie, współpracę, pozytywne zastawienie i radość.
Podobno Julcia powiedziała do pani pedagog “halo” w odpowiedzi na jej “halo” przy zabawie telefonem… potem ani mi ani pani pedagog nie udało się wyegzekwować tego znowu ale chcę wierzyć że tak właśnie było i tego się będę trzymać W każdym razie Julcia regularnie odpowiadała swoim “aaa” dokładnie wtedy kiedy była o to poproszona i kiedy chciała się dalej bawić. Mam nadzieję, że to zalążki komunikacji

terapia ręki

logopeda

terapia zajęciowa

no i zajęcia w basenie. Julcia nie ma okazji do korzystania z basenu na miejscu, także korzystaliśmy ile można, czasem dwa razy dziennie (ja się przy tym napływałam za wszystkie czasy ) a nawet w niedzielę, gdyż basen był dostępny dla każdego przez cały czas, nie tylko w czasie zaplanowanych zajęć.
Julcia początkowo niechętne wchodziła do basenu, marudziła i Mikołaj (z nim Julia miała zajęcia w basenie) niewiele mógł z nią zrobić gdyż skupialiśmy się głównie na uspokajaniu jej i oswojeniu z wodą. Dopiero z drugim tygodniu zaczęła się naprawdę cieszyć z tych zajęć i można było więcej zrobić. Dlatego jak już przyjechał Damian i robił zdjęcia, Julcia była zadowolona i uśmiechnięta

dodatkowo, pani Ania organizowała pomiędzy zajęciami zabawy dla dzieci, Julcia korzystała z nich przez pierwszy tydzień, ale w drugim już nie było na nie czasu, plan był napięty i wolny czas przeznaczaliśmy na jedzenie i krótkie odpoczynki i tak od śniadania do kolacji.
Na szczęście plan był tak ułożony że starczało nam czasu na spokojne zjedzenie drugiego śniadanka i obiadku i przebranie się przed oraz wysuszenie po basenie, co jednak troszkę czasu zajmowało.

W niedzielę udało nam się odwiedzić naprawdę duże i ładne płockie zoo, w którym to zrobiłam nawet kilka zdjęć byliśmy z Karolkiem i jego Mamą Iwonką.
Widzieliśmy mnóstwo dzikich zwierząt i ptaków, lwy, gepardy, żyrafy, kangurki i niesamowicie zabawne małpki były też kondory, sowy, orły, pingwiny, foki, hipopotamy osły, kozice i pewnie wiele innych których nie zdążyliśmy zobaczyć…

Julcia była bardzo zainteresowana kozami do których można było wejść z i które bez krępacji od razu zaczęły wcinać jej sznurowadła (cóż pewnie wyglądały smakowicie…) i moją bluzę… ale wybrnęłyśmy z sytuacji dając im ich jedzonko obuwie i odzież uratowana! Karolek przyglądał się z bezpiecznej odległości zza płotka

Poznaliśmy dużo nowych dzieciaczków ale też niektórzy byli już nam znajomi z innych turnusów.
Julcia zaprzyjaźniła się z sąsiadem Karolkiem (pozdrawiamy )
tutaj poważna partia szachowa z Karolkiem

buziaczki też dla Kubusia, który przytulał Julcię przez cały turnus i prawił jej komplementy niczym prawdziwy dżentelmen Julcia początkowo z lekkim dystansem ale z czasem szczerze uśmiechała się do Kubusia jak tylko podchodził

pozdrawiamy też oczywiście Krzysia, Julcię, Bartusia, Mikołaja, Maksia, Karolinkę, Wiktorka, drugiego Maksia, Martusię, Laurę, Wincenta, drugiego Karolka, Gracka i Anię (wybaczcie jeżeli o kimś zapomniałam…)

do Pana (Pani) nikt

otrzymałam właśnie komentarz do jednego z wpisów i początkowo chciałam odpisać w tej samej formie, ale myślę, że poruszona kwestia wymaga jednaj nieco szerszego spojrzenia. No ale żeby było wiadomo o czym jest mowa zacytuję komentarz kogoś, kto podpisał się jako “nikt”:
Planowanie kilku turnusów w jednym roku i ich realizowanie jest dla dziecka i rodziny karkołomnym wyczynem. Idea ciągłej rehabilitacji na turnusach jakie by nie były atrakcyjne jest błędem. rodzina z niepełnosprawnym dzieckiem musi żyć tak jak inne, swoim życiem nie turnusami. Apel do rodziców!!!!

Po pierwsze bardzo cieszę się, że mój blog jest powodem to refleksji. Jednak z tą pozwolę sobie się nie zgodzić.

Nie wiem czy “nikt” jest rodzicem dziecka niepełnosprawnego czy nie, ale myślę że raczej nie, bo gdyby był, wiedziałby, że rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym nie będzie nigdy żyła jak inne, nie wypowiadam się tu czy lepiej czy gorzej, ale na pewno nie tak samo.
Wyjazdy na turnusy są częste, ale nie przeceniałabym ich wpływu na życie w ogóle. Są tylko jedną z form naszej codzienności.
(Zakładam, że tylko o nie chodzi a nie o zaprzestanie całkowite rehabilitacji, bo dziecko niepełnosprawne pozostawione w rozwoju samo sobie nic nie osiągnie).
Rehabilitacja, czy na turnusach, czy gdziekolwiek indziej jest na stałe wpisana w życie i dziecka i rodziców i z pewnością nie jest błędem a turnusy to nie katorga, tylko intensywniejsza nieco i bardziej zróżnicowana niż na co dzień rehabilitacja.
Proszę mi wierzyć że nie jest to też karkołomny wyczyn (choć do karkołomnych można zaliczyć pozyskiwanie na te turnusy środków…)
Julcia jeździ na turnusy już ponad trzy lata, z intensywnością około 5 w roku. Oznacza to średnio od dwóch do trzech miesięcy przerwy pomiędzy każdym. W połączeniu z bardzo dobrą, przemyślaną i konsekwentną rehabilitacją jaką mamy na miejscu możemy liczyć na efekty i je widzimy: lepsza kontrola głowy i kręgosłupa, rozluźnione rączki i nóżki, brak przykurczy i postęp w rozwoju społeczno-emocjonalnym.

Owszem, przyszedł niedawno taki moment, w którym wyraźnie było widać, że Julcia jest przećwiczona i pisałam o tym. Przyszedł on jednak pierwszy raz od ponad pięciu lat rehabilitacji i po kilku dniach odpoczynku wszystko było w porządku.
Nigdy nie podjęłabym świadomie i dobrowolnie decyzji o całkowitej rezygnacji z wyjazdów na turnusy i myślę, że wiele (jak nie wszyscy) rodziców w mojej sytuacji się ze mną zgodzą.
Mamy na nich dostęp do terapii o jaką na co dzień trudno lub w ogóle jej nie ma, a konieczność zróżnicowania zajęć jest podstawą w rehabilitacji i nie mówię tu tylko o ruchowej, gdyż tą akurat mamy bardzo dobrą w domku o czym już niejednokrotnie pisałam.
Na turnusach mamy dostęp do hipoterapii, dogoterapii, terapii ręki, terapii zajęciowej, basenu, codziennych zajęć z logopedą i pedagogiem, o znaczeniu których myślę, że nie muszę mówić.

Chciałam wyraźnie też zaznaczyć że są różne rodzaje niepełnosprawności i nie każdy wymaga systematycznych ćwiczeń i nie każdy przez całe życie. Choroba Julci, choć nieuleczalna nie jest postępująca, są jednak dzieci którym rehabilitacja kupuje czas i życie. Zakładanie jednak, że są nieszczęśliwe a rehabilitacja jest dla nich męczarnią i zabieraniem szczęścia w życiu jest błędem, są bardzo szczęśliwe i cieszą się z wszystkiego tak jak my nigdy nie będziemy umieli.
Każdy kto poznaje Julcię pierwszą rzecz jaką o niej powie to że jest zawsze pogodna i uśmiechnięta (nie licząc marudzenia, ale to jest głównie zarezerwowane dla rodziców… ) Staramy się żeby miała z dzieciństwa jak najwięcej dla siebie i myślę że nam to wychodzi.

pozdrawiam serdecznie Pana (Panią) nikt