jeszcze o turnusie

Jesteśmy już w domku i dopiero teraz mam troszkę czasu żeby wrócić do turnusu i napisać cóż tam się ciekawego jeszcze działo.

Julcia wróciła bardzo zmęczona, ale szybciutko odzyskała siły i już dziś miała zajęcia w przedszkolu a po południu z uśmiechem przywitała Sebastiana jak przyszedł z nią ćwiczyć.
Widać, że z turnusu wróciła wzmocniona i bardzo rozluźniona co nas bardzo cieszy. Było jej ciężko ale mamy nadzieję, że trud się opłacił.

Wracając do zajęć w Gacnie – nie zamieściłam zdjęć z terapii ręki, co niniejszym czynię

i jeszcze jedno z konika

Ćwiczenia ćwiczeniami ale czasem troszkę rozrywki też się dzieciom należy.

Po pierwsze  - urodzinki Monisi.
Jedna z uczestniczek turnusu, Monika, miała urodzinki i z tej okazji była prawdziwa zabawa a pisząc prawdziwa mam na myśli taką z muzyką i pysznym tortem czyli wszystko co dzieciakom do szczęścia trzeba. I tak przy dźwiękach “Jesteś szalona” dzieci na wózkach, w tym Julcia i bez nich wywijały na parkiecie
no ale co tu dużo mówić, to trzeba zobaczyć

po drugie – zabawa na dworzu

ponieważ pogoda nas nie rozpieszczała na zabawę na tzw. “zewnętrzu” mieliśmy tylko trzy ostatnie dni, ale lepsze to niż nic
niebo było takie piękne że nie mogłam się powstrzymać przed zrobieniem zdjęcia

i wyruszyliśmy na spacerek aż doszliśmy do jeziorka z łąbędziami

na palcu zabaw też troszkę trzeba poszaleć

a teraz jesteśmy w domku

turnus w Małym Gacnie

Od ponad tygodnia (dokładnie od 9 maja) jesteśmy na turnusie w Małym Gacnie, nie byliśmy tu od stycznia, czyli jak na nas raczej długo. Plan początkowy był taki, że zostaniemy tydzień, gdyż w poprzedni weekend przyleciał mój Tata z Anglii i moja kochana Żabcia z mężem z Włoch, ale Julcia ładnie ćwiczy i zdecydowałam, że zostaniemy jeszcze tydzień. Z Żabcią się co prawda minę, ale Dziadek zostaje dłużej więc zdążymy wrócić.
Julia ma wyjątkowo dużo zajęć na tym turnusie, wzięłam dla niej sporo dodatkowych i nawet zaczęłam mieć wyrzuty sumienia gdyż wygląda na naprawdę wyczerpaną, ale pierwszy tydzień zawsze był trudniejszy, Julcia jest bardziej zmęczona, potem już się rozkręca.
Na dowód, że plan jest naprawdę napięty podaję Julci układ zajęć (poza logopedą, który się wymienia z pedagogiem, wszystkie zajęcia są codziennie, łącznie z sobotą):

10.00 – 11.00 sala
11.00 – 11.30 pająk
11.30 – 12.00 masaż
12.15 – 12.45 hipoterapia
13.15 – 14.15 terapia ręki
14.15 – 14.45 terapia SI
14.45 – 15.15 pedagog
15.15 – 15.45 logopeda
15.45 – 16.15 pająk
16.45 – 17.15 logopeda

daje nam to w tzw. “międzyczasie” dwie półgodzinne przerwy na błyskawiczne zjedzenie obiadku oraz jedną 15 min na ubranie Julci na konika, a trzeba ubierać cieplutko bo pogoda nas nie rozpieszcza niestety…
Na szczęście Julcia ćwiczy chętnie (na wejście tylko musi pokazać kto tu rządzi… ) ale potem jest dobrze, nawet na koniku, którego nie braliśmy od zeszłego roku od września i na którym zawsze najwięcej płakała. Na tym turnusie Julcia siedzi sama na koniu, tylko podtrzymywana, gdyż lepiej już radzi sobie z główką i pleckami a to też doskonały sposób na poćwiczenie tych mięśni.
Ale dosyć gadania, najlepiej oddają wszystko zdjęcia, których staram się, żeby nie zabrakło

ćwiczenia na sali:

pajączek

hipoterapia:

i troszkę bliżej natury

koniec turnusu

i dobiliśmy do końca turnusu Julcia wymęczona, wyćwiczona ale szczęśliwa w końcu wszędzie dobrze ale w domu najlepiej!
w kwestii ogólnej oceny w kategoriach społeczno-integracyjnych – był to naprawdę najlepszy turnus na jakim kiedykolwiek byłam (a byłam już na 15 więc bądź co bądź porównanie mam ) i oczywiście chciałam serdecznie pozdrowić wszystkich którzy się do tego przyczynili i którzy na pewno wiedzą że o nich chodzi
no ale wiadomo, że za dobrze być nie może, więc zdarzyły się też i stresujące momenty, ale myślę (a właściwie teraz to już chyba nawet wiem…) że bilans zysków i strat wyszedł dodatnio. A Nowy Rok to przecież bardzo dobra pora na bilans.
w każdym razie wyjeżdżać było żal zdecydowanie bardziej niż kiedykolwiek wcześniej i też pożegnania były smutniejsze (choć te akurat wesołe raczej nigdy nie są… ) do tego doszedł stres związany z niezbyt (delikatnie mówiąc) dobrymi warunkami pogodowymi na trasie, ale na szczęście wszyscy szczęśliwie dojechali do domów.

Martwi mnie jeszcze tylko fakt, że od dobrych kilku dni naprawdę niewiele jem, zwyczajnie nie mam ochoty, zaczęło się już na turnusie (a tam niejedzenie z reguły było bardzo trudne, szczególnie dla mnie) i jakoś tak mi jeszcze zostało… z reguły reaguję w ten sposób na stres ale jakoś nie trwało to nigdy tak długo…
ale jest i dobra tego strona – miałam schudnąć troszkę więc może to dobry początek takie postanowienie noworoczne w sumie to nie potrzebuję dużo, dosłownie parę kilogramów…

Tak to już jest – niektórzy postanawiają rzucić palenie, niektórzy schudnąć… także zarówno sobie jak i tym niektórym życzę powodzenia

Julcia wróciła do przedszkola, mam nadzieję, że szczęśliwa, w każdym razie na pewno wyćwiczona w ogóle jest ostatnio inna, w pozytywnym tego słowa znaczeniu – taka radośniejsza i bardziej kontaktowa, częściej się odzywa (po swojemu czyli wokalizuje sobie coś tam) nawet próbuje powtarzać i często wychodzi jej to bardzo zabawnie i słodko a w nas rośnie nadzieja, że może kiedyś coś powie…
pani logopedka mówiła na turnusie, że tam po swojemu z nią śpiewa

Przed wyjazdem na turnus Panie z przedszkola mówiły, że Julcia jest ospała, że nieobecna i ogólnie zmieniona i też w to widziałam, ale teraz jest zupełnie inaczej i niech już tak zostanie

i jeszcze kilka zdjęć z turnusiku:

pogoda sprzyjała więc wybraliśmy się na saneczki, jak widać ani fakt iż słońce już nieco zaszło, ani masakrycznie wręcz mroźne powietrze (tego w sumie nie widać…) zupełnie nam nie przeszkadzały (chociaż może nie będę się tu wypowiadać w imieniu ciągnących sanki…)
w każdym razie obydwie Julcie były jak widać odpowiednio opatulone i gotowe do drogi

i jeszcze dwa zdjęcia z trasy
Julcia sama nie siedzi, więc jeździłyśmy razem

ćwiczenia na sali:

tzw “Sylwestrowy” :) turnus w Małym Gacnie

co prawda jesteśmy już jakiś czas na turnusie (dokładnie od 27.12) ale jakoś do tej pory nie umiałam się zorganizować na napisanie kilku słów na ten temat. Przede wszystkim jednak:

Wszystkiego Najlepszego w Nowym 2010 roku!!!!!

a konkretniej nadziei, siły, cierpliwości, radości i wytrwaniu w realizacji postanowień noworocznych

a mówiąc o postanowieniach – nawet kilka mam, choć z realizacją może być różnie… przede wszystkim po obejrzeniu zdjęć z Sylwestra (o nim później) chcę schudnąć (nieco trywialne i oklepane). Nie żebym  była jakaś za duża, ale gdzieniegdzie trzeba zrzucić kilka kilogramów i taki jest mój cel. Wygląda na to, że nawet może mi się to udać bo ostatnio mam mały apetyt i mniej jem, co na turnusie w Neuronie raczej się wcześniej nie zdarzało… więc trzeba korzystać póki organizm sprzyja, bo z silną wolą u mnie bardzo kiepsko…

Inne postanowienia są jeszcze nie do końca dopracowane, także nie będę się tu z nimi rozpisywać

No ale jesteśmy na turnusie jak już wspomniałam więc Julcia dzielnie ćwiczy, jest nieco bardziej zmęczona niż zwykle ale humorek jej dopisuje i raczej nie buntuje się mocno, więc jest dobrze. Ma więcej ćwiczeń niż zwykle bo wzięłam jej kilka dodatkowych, także plan dnia wypełniony. Ledwo wystarcza czasu na obiadek, ale dajemy radę
Zdarzył jej się parę dni temu napad w nocy, musiałam dać wlewkę, ale ostatni miała na poprzednim turnusie, jakieś półtora miesiąca temu więc nie jest źle. Dobrą wiadomością jest to, że nie ma już zimnych nóżek, jeszcze przez pierwsze dni turnusu mieliśmy z tym problem, ale teraz jest super, jednak porządnie wyćwiczone mięśnie robią swoje trzeba teraz tylko podtrzymywać tę tendencję

a to zajęcia z SI (integracji sensorycznej) pierwszy raz Julcia ma je na turnusie:

fasolka w baseniku, fasolka na Julci a potem już fasolka wszędzie

troszeczkę zapachów do rozpoznania i klamereczki do zabawy

Julcia polubiła bujanie się w hamaczku pełen relaksik

Brak czasu wbrew pozorom doskwiera też i mnie, dziś pierwszy raz na turnusie udało mi się usiąść do komputera i wreszcie coś napisać A dzieje się tak dlatego, że mamy tu niesamowicie sympatyczne i wesołe towarzystwo, które skutecznie wypełnia czas od samego rana do samej później nocy to niesamowite jak bardzo można zżyć się z ludźmi których jeszcze niedawno prawie wcale nie znałam ( niektórymi byłam na szkoleniu w Fundacji) … pierwszy raz naprawdę nie spieszy mi się do końca turnusu bo świetnie czuję się w ich towarzystwie i mam nadzieję że wzajemnie
Są to m.in. rodzice dwóch głuchoniewidomych praktycznie od urodzenia, dużych już chłopców (6 i 11 lat). Rodzice bardzo ciepli, troskliwi i cierpliwi, a przy tym przesympatyczni i umiejący się doskonale bawić. Ale nie o rodzicach chciałam ale o ich synkach to chłopcy którzy pomimo swoich ograniczeń emanują wprost szczęściem, są niesamowicie pogodni i za każdym razem jak na nich patrzę (Julcia upodobała sobie szczególnie starszego z nich ) naprawdę nabieram energii i chęci do życia Niesamowite jest jak dziecko wyczuwa obok Tatę i wyciąga ręce żeby się przytulić a najlepiej wdrapać na plecy bo to ulubiona zabawa i cóż więcej trzeba do szczęścia

a to Julcia z dwoma wspomnianymi kolegami Bartusiem i Łukaszem:)

a to strona braci:

Od dzieci uczymy się najwięcej i najważniejszych rzeczy – pokory, umiejętności cieszenia się z najmniejszych rzeczy i szczerości w wyrażaniu emocji a dzieci niepełnosprawne są szczególnie utalentowane w tych dziedzinach. Ja nauczyłam się przy Julce cieszyć z wszystkiego co nam oferuje, nawet jeżeli na zewnątrz jest to niezauważalne. Jedna z mam dobrze ujęła to w słowa – my walczymy o to, żeby nie było gorzej, nie zawsze oznacza to, że ma być zauważalnie lepiej. Ciągłe pytania o to co dają Julci turnusy, jaki jest postęp są dosyć uciążliwe, gdyż większość ludzi nie rozumie, że postępem jest często po prostu brak regresu (sama to chyba zrozumiałam stosunkowo niedawno). Oczywiście walczymy mocno o kolejne etapy rozwoju, Julcia np dużo lepiej trzyma główkę, lepiej gryzie, robi postępy w pełzaniu, także idziemy do przodu Ale jakiż jest to postęp w oczach kogoś kto pyta czy Julcia będzie chodzić czy mówić i jest bardzo zdziwiony że nie wiem takich rzeczy bo nikt mi przecież nie powie a tak naprawdę informacja taka nie jest do końca istotna na etapie na jakim jesteśmy w tej chwili. I tak robilibyśmy to co robimy.

no i się zaczęłam rozczulać coś przy tym nowym roku… obiecuję, że mi tak nie zostanie do końca czasem i tak trzeba, tak dla kontrastu

I dla kontrastu muszę jeszcze powiedzieć o jednym z rodziców, Tatusiu (mam nadzieję, że jego żona mi wybaczy…) , który jest po prostu przezabawnych człowiekiem to taki człowiek który jak się pojawia to od razu jest wesoło, nie wspominając już co się dzieje jak się odezwie

i tu trzeba przejść do Sylwestra gdyż spędzony między innymi w wspomnianym towarzystwie był naprawdę świetną zabawą do tego był mój mąż a Julcia grzecznie spała mimo zdecydowanie niesprzyjających warunków panujących tej nocy w ośrodku
Zabawa dla nas była co prawda w budynku obok (na szczęście był łącznik, także nie trzeba było wychodzić na dwór żeby sprawdzić czy dzieci śpią) ale w samym ośrodku swoją imprezkę miały dzieci, głównie te starsze i też dobrze i długo się bawiły
My też… Nie pamiętam już kiedy ostatnio tak dobrze się bawiliśmy, w sumie to może i pamiętam, ale to było tyle lat temu, że wstyd wspominać… W każdym razie odbiliśmy sobie z nawiązką. Był bal, była orkiestra, dobre jedzonko, sztuczne ognie, no i oczywiście świetne towarzystwo. Mamy mnóstwo zdjęć, ale jeszcze do nich nie dotarłam, bo, choć robił je mój mąż, gdzieś krążą po ośrodku na płytce i jeszcze do mnie nie dotarły. Jak będę miała to na pewno coś wybiorę

to tyle jak narazie w kwestii turnusu, ale jeszcze trwa więc niewykluczone że coś jeszcze nastukam na tej klawiaturze

turnusik

turnusik biegnie, Julcia ćwiczy, na szczęście jak na razie bez problemów a wręcz z uśmiechem na ustach no może dziś mały kłopotek się pojawił, gdyż Julcia miała napad padaczkowy nad ranem i ponieważ musiała odespać, opuściła pierwszą godzinkę zajęć, ale obudziła się w doskonałym humorze. Kolejne turnusy mijają, Julcia ćwiczy podobnie, podobne są też w związku z tym zdjęcia z ćwiczeń, mam ich już troszkę i mam nadzieję, że jednak coś nowego pokażą

Ortezy

Julcia dostała dziś nowe ortezy, zamówione już jakiś czas temu, ale robione na wymiar, więc musieliśmy troszkę poczekać. Były one robione przy konsultacji i udziale lekarza ortopedy przez firmę MyWam. Ortezy zamówiłam dla Julci za namową koleżanki, która też dla swojej córci je brała. Początkowo nie bardzo wiedziałam jak wyglądają, nie do końca byłam też przekonana co do ich użyteczności dla Julci akurat, postanowiłam zaryzykować. Ponieważ jesteśmy na turnusie, właściciel firmy,  który nam je miał przywieźć i zmierzyć czy pasują, przyjechał do ośrodka.  Ortezy są super (zresztą wielu rodziców podzieliło ten pogląd zamawiając je dla swoich pociech) mimo wielu usztywnień i metalowych części, mięciutko wyściełane i wygodne, do tego bardzo stabilne i łatwe w zakładaniu, nieco się co prawda trzeba nakombinować przy zmianie ustawień z zegarach kontrolujących kąt zgięcia przy biodrach i kolanach, ale to nieduże utrudnienie, kwestia wprawy pewnie poniżej zadowoloną, a to dla nas najważniejsze no i stała!!! sama!!! przez chwilkę co prawda ale ładnie wyprostowana z głową w górze i rączkami na stole Julcia miała dzięki temu możliwość popatrzenia na świat z poziomu zdrowej dziewczynki jej wzrostu, bez zbędnego sprzętu typu pionizator i wyraźnie ją interesował ten punkt patrzenia Może nie wszyscy zdają sobie sprawę z tego, że dzieci niepełnosprawne, poruszających się na wózku rzadko mają możliwość postrzegania świata z pozycji stojącego człowieka odpowiedniego dla nich wzrostem, zawsze są albo niżej (na ziemi, na wózkach, krzesełkach), albo wyżej ( np.małe dzieci na rękach u rodziców). Oczywiście mogą stanąć w pionizatorach czy parapodiach ale to już nie to samo. Te ortezy to zupełnie inna bajka, to tak jakby Julcia stała w troszkę sztywniejszym kombinezonie, ale z jej punku widzenia – samodzielnie. A do tego mamy pewność, że kręgosłup jest w prawidłowym ustawieniu. Ortezy można usztywnić do stania albo poluzować do siedzenia. poniżej kilka zdjęć Julci w ortezach.

turnus w Małym Gacnie

Witam wszystkich serdecznie

Jesteśmy właśnie na turnusie w Małym Gacnie, przyjechałyśmy w poniedziałek wieczorem  i mamy nadzieję zostać dwa tygodnie. “Mamy nadzieję” jest w tym zdaniu stwierdzeniem kluczowym gdyż turnus zaczął się  z przebojami – Julcia troszkę chorowała, ale okazało się, że to nie żaden wirus tylko chwilowa niedyspozycja, także pani doktor pozwoliła na turnus jechać. W każdym razie zanim się rozpakowałam poczekałam dwa dni żeby upewnić się, że z Julcią ok i możemy zostać. Teraz jest odpukać dobrze, Julcia ćwiczy bardzo ładnie, rehabilitanci ją chwalą, jest uśmiechnięta tylko troszkę zmęczona, ale ogólnie bilans póki co jest pozytywny . Okazało się że Julcia doskonale radzi sobie z pełzaniem, co zresztą już zauważył Sebastian ćwicząc z nią na miejscu w Elblągu. Na turnusie do tej pory Julcia  nie ćwiczyła pełzania, teraz, idąc za sugestią Sebastiana powiedziałam, żeby spróbowali, i jest bardzo fajnie, Julcia przebiera nogami i  obraca ładnie główkę, bo dużo już wypracowała i nauczyła się w tym ćwiczeniu. Zawsze miło się słucha takich opinii, także oby jak najwięcej Siedzę właśnie sobie w pokoju i czuję jak w całym ośrodku pachną rogale drożdżowe przez panie kucharki upieczone z okazji dzisiejszego święta Marcina czy czegoś takiego, pachną tak niesamowicie jak wyglądają i już nie mogę się ich doczekać! (to taka mała dygresyjka tylko )

W miniony weekend byłam z koleżanką w Warszawie na kolejnym spotkaniu w ramach szkolenia z metod rehabilitacji w naszej Fundacji. Szkolenie było bardzo fajne i dowiedziałam się dużo nowych rzeczy, tym razem ze sfery działania psychologa i pedagoga, też logopedy po części. Nie obyło się też bez zajęć praktycznych z zakresu metody ruchu rozwijającego Weroniki Sherborne , także poturlaliśmy i pobujaliśmy się wzajemnie, pomasowaliśmy i pośpiewaliśmy sobie jak to bardzo się kochamy Grupa już bardziej zintegrowana więc swobodnie czuliśmy się w swoim towarzystwie przez co było dużo śmiechu ale też częściej niż poprzednio dochodziło do wzajemnej wymiany poglądów i dyskusji na bardzo osobiste tematy. Było ciekawie i o ile pierwszy raz jechałam z dużymi wątpliwościami i w sumie zastanawiałam się czy się jakoś nie wykręcić, tak na drugie już czekałam z niecierpliwością, czeka nas jeszcze trzecie w grudniu, także mam nadzieję, że będzie równie fajne. Jak i poprzednio odwiedziłam trochę centrów handlowych, troszkę nawet udało mi się kupić nie tylko dla Julci tym razem Damian spędził z Julcią kolejny weekend sam na sam, choć nie do końca bo w niedzielę byli na tradycyjnym obiadku u Babci i Dziadka. Poradzili sobie doskonale, choć nie bez przeszkód, no ale z dziećmi już tak jest

Póki co to na tyle, lecę na te rogaliki!!!

koniec turnusu

I tak oto powoli dobijamy do końca turnusiku. Ja nieco większa niż przed wyjazdem (szwedzki stół w połączeniu z brakiem silnej woli zawsze robi tu swoje), Julcia mocno zmęczona ale też mam nadzieję, że nieco większa bo jadła zaskakująco ładnie i wszystko Ćwiczyła też dzielnie, bez większych oporów, wręcz z uśmiechem na ustach na niektórch zajęciach, aż się serce raduje Troszkę niestety nasiliła się nam padaczka, jest więcej mniejszych napadów w ciągu dnia, po powrocie zrobimy badanie natężenia leku we krwi i zobaczymy co dalej.

Widzę, że pomysł ze skupieniem się na rączkach był bardzo dobry, bo są luźniejsze i mam nadzieję, że się takie zostaną przez jakiś czas. Poprosiłam o pisemną opinię na temat postępów Julci na rehabilitacji, zobaczymy cóż tam ciekawego napiszą…

Pogoda była w kratkę, teraz jest ciepluteńko, ale były też bardzo zimne dni, słońca brakowało wtedy, kiedy było najbardziej potrzebne, np. kiedy w niedzielę (6 września) wybrałyśmy się z koleżanką i naszymi dziewczynkami (dwoma Julciami zresztą) na rekonstrukcję “Szarży pod Krojantami” czyli bitwy która miała miejsce na początku II Wojny Światowej. Widowisko zapowiadało się przepięknie, były pokazy żołnierzy na koniach od czasów Mieszka I aż po II Wojnę Światową, pomiędzy ludźmi jeździli na motorach aktorzy ubrani w niemiecki mundury oraz ranni żołnierze z sanitariuszkami, klimat nie do opisania, Niestety deszcz padał i padał, nasze dziewczynki nieco marzły i bałyśmy się, że się poprzeziębiają w tych wózeczkach nawet pod folią przeciwdeszczową. Także do samej szarży nie wytrzymałyśmy, ale i tak był to bardzo ciekawy sposób spędzenia, dłużącej się zwykle w ośrodku, niedzieli. Julcie niewiele skorzystały z widowiska, ale i tak były dzielne No i żołnierski żurek zaliczony

turnus w Małym Gacnie 30.08 – 11.09.09

No i jesteśmy na turnusiku!

nie będę opisywać każdego dnia, bo i nie ma po co, są raczej powtarzalne, chyba że zdarzy się coś ciekawego, to nie omieszkam wspomnieć

Póki co Julcia po pierwszym dniu ćwiczeń całkiem zadowolona, choć  plan dnia ma całkiem napięty:

9.55 – 10.00 krioterapia;

10.00 – 11.00 ćwiczenia na sali;

11.00 – 11.30 pająk;

11.30 – 12.00 masaż;

12.30 – 13.00 hipoterapia;

14.45 – 15.15 terapia ręki;

15.15 – 15.45 pająk;

15.45 –  16.15 terapia ręki;

16.15 – 16.45 pedagog;

16.45 – 17.15 logopeda;

i tylko niedziela wolna…

zgodnie z sugestią rehabilitanta z przedszkola Julci, chcemy skupić się na tym turnusie bardziej na rączkach, bo ostatnio są bardzo napięte, więc dziś z panią doktor ustaliliśmy, że trzeba zrobić dodatkową terapię ręki (stąd dwie w planie), masaże tylko ramion i rączek i krioterapia też na rączki.

Dziś już czwarty dzień turnusu i najbardziej cieszy mnie fakt, że Julcia polubiła jazdę na koniku, bo do tej pory jakoś nie mogła się do niej przekonać, to chyba pierwszy turnus na którym nie płacze w czasie hipoterapi. Poza tym z chęcią chodzi na wszystkie zajęcia i uśmiecha się do wszytskich terapeutów, przynajmniej póki co

Pani logopedka powiedziała, że Julcia próbuje naśladować dźwięki, sami też to zauważylismy wcześniej, ale to zbyt dobra wiadomość, żeby w nią od razu uwierzyć, zresztą rodzice są raczej subiektywni w takich ocenach Pani logopedka to już poważny głos w temacie!

poniżej zdjątka z ćwiczeń