nowe oblicze vojty :)

witam serdecznie
tak właśnie vojta ostatnio nabrała nowych kształtów a to za sprawą stołu jaki sobie do niej sprawiliśmy 🙂 do tej pory, jak widać było na zdjęciach Jula ćwiczeń na stole miała szansę doświadczyć tylko na kursie we Wrocławiu, w domu gimnastyka odbywała się na macie, całkiem zresztą zacnej 🙂 Sebastian nie narzekał nigdy chociaż jak widziałam jak gimnastykuje się żeby zablokować odpowiednio Julę przy jednoczesnym wyzwalaniu z przeciwległych stref to naprawdę trzeba byłoby to opatentować i spokojnie mógłby z tego szkolenia prowadzić 🙂 . Nawet kiedyś trafiłam na forum na którym mamy dyskutowały nt technik vojty ćwiczonej na macie i były bardzo zainteresowane radami w tej kwestii, mogłam porobić zdjęcia, byłoby w sam raz 🙂
Ale już za późno – teraz jest stół, Damian wykazał się naprawdę zadziwiającą myślą techniczną i dzięki niemu mamy stół przymocowany do ściany i składany, wygodnie obity gąbką i specjalną skórą taką jak mają stoły do tego przeznaczone. Zdolnego mamy Tatusia 🙂 Stół jest konkretny (150/80) a mimo to po złożeniu do ściany mieści się za drzwiami, co jest bardzo istotne ze względu na ograniczone możliwości metrażowe 🙂

stół do vojty, vojta, rehabilitacja,

Voja na stole otwiera sporo możliwości ułożeniowych, które do tej pory były problematyczne, żeby nie powiedzieć – niemożliwe, przy pełzaniu np jedna noga może sobie zwisać ze stołu, co zupełnie inaczej układa bioderka. Możemy też spróbować wprowadzić pierwszą pozycję (zdecydowanie nie jest moją ulubioną, jak przypomnę ją sobie z kursu…) przy której stopy muszą znajdować się poza stołem, narazie Sebastian jeszcze nie próbował, ale wszystko przed nami 🙂 Mamy teraz trochę wolnego, rehabilitant jest na szkoleniu, więc może sama spróbuję posiłkując się filmikami jakie Damian nagrywał na kursie, Jula nie była w domu na ćwiczeniach układana w tej pozycji więc przynajmniej ją oswoję z samym ułożeniem, bo pewnie nic więcej i tak nie wykombinuję.

Ale to jak Juli humor i samopoczucie pozwoli, bo ostatnio jest z tym w kratkę, dlatego też w tym tygodniu Jula w szkole była tylko w poniedziałek. Nie jest przeziębiona jak większość dzieci w tym sezonie, tylko miewa takie mikroataki padaczkowe w ciągu dnia, co w rezultacie powoduje że jest zmęczona i nie specjalnie w humorze, raczej przygaszona. Śpi sporo w ciągu dnia i na szczęście po takiej drzemce ok 2-godzinnej budzi się jak nowonarodzona, uśmiechnięta i pełna energii, także cieszymy się że mamy jakiś patent na ten stan. To efekt zmian pogodowych i tego że raz jest zimniej raz cieplej, dopóki się to nie ustabilizuje to tak niestety będzie. Dlatego wolę poobserwować Julę w domku bo w szkole i tak wychowawczyni mówiła że Jula niespecjalnie uczestniczy w zajęciach, bo jest wyłączona i jakby nieobecna. Więc nie ma co, tydzień matki i córki dobrze nam zrobił a ja mam Julę pod ręką i widzę co się dzieje.
Mam nadzieję że w poniedziałek ruszy do szkoły – ile to będzie prac domowych do nadrobienia…:)
O dziwo nawet jak ma gorszy dzień, w czasie ćwiczeń Jula radzi sobie bardzo dobrze, mięśnie zdają się nie poddawać ogólnemu kiepskiemu samopoczuciu i pracują bardzo fajnie.

…jesień idzie… nie ma na to rady :)

w sumie to wcale się tym nie martwię ale zawsze jak przychodzi jesień to cisną mi się na usta te słowa piosenki 🙂
tak więc jesień nie tylko idzie ale już przyszła i mam nadzieję że będzie przynajmniej tak malownicza jak w zeszłym roku, bo była cudna – to słońce… te piękne kolorowe liście… oby zdążyły pobyć kolorowe zanim przyjdzie mróz 🙂
no ale dosyć o pogodzie bo podobno o niej się rozmawia tylko wtedy jak nie ma o czym, a ja chyba jednak o coś tam mam do opisania…

Jula w nowej, szkolnej grupie fajnie się zaklimatyzowała, ma sporo zajęć jak na pierwszą klasę przystało, praca domowa jest codziennie do odrobienia a na koniec każdego tygodnia przynosi karteczkę z informacją „Brawo Julka!!! wspaniale pracowałaś w tym tygodniu!” 🙂

nasz mały prymusek… 🙂

Z samopoczuciem jest różnie ( i tu znowu wątek pogodowy…) bo wahania temperatur i ciśnienia cały czas są i dopóki się to nie ustabilizuje to Jula będzie miała gorsze dni.
Tydzień vojty rozpoczęła bardzo dobrze, wczoraj prawie całe ćwiczenia mimowolnie się uśmiechałam jak patrzyłam jak pracuje, jak w poszczególnych stymulacjach mięśnie ze sobą współpracują tworząc jedną całość wywoływanego odruchu, nawet jej bunt wydawał się jakoś bardziej stonowany… no ale nie chcę zapeszać, będziemy oceniać na koniec tygodnia.

pierwszy weekend jesienny spędziliśmy u mojej Babci na wsi, co jak zwykle zaowocowało tym, że mam w kuchni miniwarzywniak 🙂
Plan jest taki żeby większość z tych rzeczy poupychać w słoiki po uprzednim poddaniu obróbce termiczno-siekalniczo-tarkowniczej, resztę będziemy konsumować na bieżąco 🙂
Dawno się tak nie zdarzyło żebyśmy wszyscy razem pojechali do Babci, wszyscy czyli my i moi bracia z Dominiką. Babcia zrobiła pyszne placuszki i knedle ze śliwkami. Jula uwielbia takie potrawy 🙂 do tego wciągnęła cały talerz pysznej zupki pomidorowej zrobionej z pomidorków z pola – wie co dobre nasza córcia.

a teraz trochę piękna przyrody, które u Babci każda pora roku ma swoje

podczas naszego spotkania dynia przyjmowała różne stany skupienia…

potem odpoczynek i konsumpcja 🙂

i przyszedł czas na śliweczki 🙂 te były trochę bardziej kłopotliwe w pozyskaniu, ale co to dla nas!

na drzewo też trzeba od czasu do czasu wejść…

na szczęście na odsiecz przybył Damian

no i śliweczki gotowe do knedelków

Jula była zachwycona

na koniec obowiązkowo trochę portrecików 🙂

dzisiejszy post pasowałby do tygodnia o warzywach i owocach, jaki Jula miała niedawno w szkole 🙂

pozdrawiam 🙂

przemyślenia…

Witam serdecznie 🙂
Minął kolejny tydzień Julci w szkole a codzienne prace domowe nie pozwalają nam zapominać jak ważna jest w życiu edukacja. Poprzedni tydzień był pod znakiem warzyw i owoców, obecnie Jula uczy się o bezpieczeństwie na drodze ucząc się przy tym odróżniać kolory sygnalizacji świetlnej. Zaplanowana jest nawet z tej okazji wizyta policjanta. Praca wre a Jula jedzie i wraca z uśmiechem ze szkoły a to dla nas najważniejsze. Może nieco zbyt wczesne wstawanie nie należy do jej ulubionych momentów dnia (z sentymentem ostatnio czytałam post 7.19…7.29... teraz miałby tytuł 6.09…6.19…) ale potem jest już tylko lepiej.
Na ćwiczeniach cóż… jest różnie, Jula zdaje się mieć wyraźnie lepsze ale też i wyraźnie gorsze dni. Nie chodzi tu o bunt bo ten jest z nami cały czas, raczej o pojawiającą się momentami bierność przy stymulacji, taką z cyklu „a teraz mam Was gdzieś, idę spać i tak będę sobie leżeć…” Z reguły nie trwa to długo bo nie z Sebastianem takie numery i potrafi z niej wykrzesać co trzeba ale sam fakt pojawiania się takiej reakcji jest czymś nowym, czego musimy się nauczyć. Wygląda na to że Jula szuka nowych patentów na to jak by tu się od ćwiczeń wykręcić i szczerze mówiąc gdybym to ja z nią ćwiczyła to już dawno dałabym się nabrać, z Sebastianem łatwo nie jest i póki co on wygrywa co przekłada się na coraz lepsze rezultaty uzyskiwane na ćwiczeniach.
Poprzedni tydzień był słabszy, obecne zmiany pogodowe i skoki ciśnienia jak co roku odbijają się na Julce ale ten tydzień daje nam nadzieję na to, że będzie lepiej, bo Jula naprawdę ciężko i fajnie pracowała, Sebastian był w sumie zadowolony a jego w tej kwestii zadowolić nie jest łatwo.

No ale miały być przemyślenia – od czasu do czasu mi się nawet takie zdarzają i tym razem myślę że warto byłoby się nimi podzielić
Pewnie będzie trochę melancholijnie ale co tam, czasem i tak musi być.

Czytam sobie książkę dot. porażenia mózgowego i uderzyła mnie pewna sprawa dot. postaw rodziców wobec dziecka z takim obciążeniem. Dodam, że książka jest przeznaczona dla rodziców właśnie i w przystępnej formie pytań i odpowiedzi porusza przeróżne zagadnienia związane z wychowywaniem dziecja z porażeniem, od psychologicznych i takich zwykłych rodzinnych problemów, aż po konkretne informacje związane z rehabilitacją czy inną formą leczenia wspomagającego.
Więc czytam sobie tę książkę i opisane są w niej różne etapy przez jakie rodzice dziecka z porażeniem przechodzą od momentu diagnozy i nagle okazuje się że wszystko się zgadza i mimo, że jestem przecież przekonana o wyjątkowości swojego położenia i sposobu radzenia sobie z przeciwnościami, okazuje się, że to przez co przechodzimy zostało już wcześniej zauważone i opisane jako pewna prawidłowość.
Tak więc w skrócie, żeby tak o niczym nie pisać – po oczywistym początkowym etapie szoku żalu, obwiniania siebie i innych, jak już staniemy na nogi i zaakceptujemy sytuację zaczynamy działać na zasadzie – im więcej tym lepiej – i rozpoczynamy coś co autorka nazwała (zresztą bardzo moim zdaniem zgrabnie i trafnie) „turystyką rehabilitacyjną” lub „gonitwą terapeutyczną”, (M. Król mózgowe porażenie dziecięce, księga pytań i odpowiedzi” 2010) czyli jeździmy dużo i wszędzie gdzie się da i na ile pozwalają nam środki albo i więcej, z przekonaniem że cudowanie uzdrowimy nasze dziecko i taki cel stawiamy sobie i terapeutom nie przyjmując do wiadomości innych założeń.

No ale czas mija, nasze oczekiwania w zderzeniu z opiniami i tym jakie widzimy postępy, nieco stygną i wreszcie zaczynamy racjonalnie rozważać za i przeciw dotychczasowych poczynań.

I kiedy już tak oswoimy się w przekonaniu, że porażenia wyleczyć nie można tylko co najwyżej zminimalizować objawy, kiedy zdobędziemy kilku już letnie doświadczenie i posłuchamy opinii mnóstwa terapeutów i lekarzy (często sprzecznych), w końcu przestajemy łapać wszystko co daje rynek „na hura” i zaczynamy rozsądniej poruszać się w gąszczu proponowanych terapii, sprzętów a wszelkiego rodzaju diagnozy i prognozy przyjmujemy zdecydowanie spokojniej i z większym dystansem. I to jest etap do którego każdy powinien dojść, szybciej lub wolniej ale tak jest najzdrowiej dla rodziny.
Tak sobie nawet pozwolę założyć że my tu jesteśmy, choć droga była długa.

Na tej drodze często obijamy się od specjalisty do specjalisty a mamy z nimi wiele do czynienia, i zauważyłam że wyrobiło to we mnie taką podświadomą potrzebę weryfikacji wszystkiego co mówią i czujności polegającej na wyrobionym przez lata przekonaniu że nikomu nie da się zaufać do końca a każdą opinię trzeba conajmniej dwa razy skonsultować z kimś innym i wybrać złoty środek (instynktownie bo przecież nie na podstawie fachowej wiedzy bo skąd niby mamy ją mieć…).
Nie wiem czy z czasem nie zaczęłam myśleć że tego się ode mnie oczekuje, że w każdej dziedzinie życia Julci muszę być specjalistą bo jak czegoś nie wiem to cóż ze mnie za rodzic…

A tu chodzi o bycie rodzicem właśnie – w gonitwie za usprawnianiem fizycznym zapominamy że ciąży na nas obowiązek wychowania, kształtowania osobowości, rozwijania społecznie i kulturowo, a często jest tak, że wszystko co nie prowadzi do widocznych postępów wydaje się nieistotne…
a przecież tak nie jest, tylko trzeba się w tym wszystkim opamiętać.

Nam trochę czasu to zajęło, cieszenie się i docenianie Julci obecności w naszym życiu jako osobowości która dużo wnosi i nas uczy, a nie traktowanie jej jak niemowlaka i ciągłe zastanawianie się nad tym czy dobrze trzyma głowę i prosto plecy za każdym razem jak na nią spojrzymy.

Przy okazji jakiegoś spaceru z cyklu „niedzielny rodzinny relaks” Damian powiedział nagle że nie umie do końca się nim cieszyć bo ja, zamiast się zrelaksować i cieszyć chwilą, co chwilę poprawiam Julę w wózku, patrzę czy prosto siedzi, czy ręka jej gdzieś nie wygięła, czy słońce nie za mocno świeci i czy nóżki są prosto ustawione… I wtedy zdałam sobie sprawę z tego że chyba jednak nieco przesadzam… bo to są i owszem ważne rzeczy ale nie powinny stać się naszą obsesją.

Ale żeby się z tego wyleczyć trzeba mieć pod ręką kogoś komu można zaufać i powierzyć w pełni przynajmniej jedną z dziedzin życia dziecka jakie na co dzień trzeba ogarnąć. I ja wiem na pewno, od dawna już zresztą, że my taką właśnie osobę mamy. Tylko chyba tak jakoś niedawno dopiero zaczęłam to doceniać, a to dlatego, że w trakcie zajęć, jakiś czas temu kiedy zwróciłam uwagę na jakiś problem w ułożeniu Julci, nie pamiętam dokładnie, w sumie nieistotne, w każdym razie założyłam sobie od razu że to sprawa wagi państwowej. Sebastian wysłuchał cierpliwie, wytłumaczył mi co i jak z tym ułożeniem i nagle na koniec powiedział po prostu „nie doszukuj się czegoś na siłę, bądź rodzicem…”
I ja z tego ogromnego przywileju postanowiłam korzystać ile się da i życzę każdemu rodzicowi dziecka niepełnosprawnego, żeby na co najmniej taką jedną osobę na swojej drodze trafił – taką przy której będzie mógł być po prostu rodzicem.

pozdrawiam 🙂

ps bardzo chętnie poznam Wasze zdanie na ten temat, piszcie proszę czy macie podobne doświadczenia, a może zupełnie inne podejście i swój sposób na życie 🙂 mój adres e-mailowy [email protected]

praca domowa

Julcia wróciła wczoraj ze szkoły ze swoją pierwszą w życiu pracą domową do odrobienia 🙂 nie sądziłam że malowanie jabłuszek na zielono z Julcią będzie mi sprawiało tyle satysfakcji 🙂 Malujemy z Julcią często i dużo bo Julcia bardzo lubi, ale jak coś się nazywa pracą domową to staje się malowaniem wyjątkowym 🙂 Oprócz malowania był jeszcze wierszyk, z którym to Julcia miała się zapoznać „osłuchowo”> To było zadanie Taty, który śpiewał i mówił wierszyk aż Jula na sam dźwięk jego pierwszego wersu śmiała się do rozpuku 🙂 Uznaliśmy wtedy że zadanie odrobione 🙂

Tak więc mamy w domu małą uczennicę i to bardzo fajnie że pani Ula, wychowawczyni Julci, dba o każdy aspekt tego co się z tym wiąże, bo wydawać by się mogło że cóż za pracę domową można dać dziecku które nie mówi, nie potrafi nic samodzielnie zrobić bo ma niesprawne rączki a komunikacja z nim jest mówiąc delikatnie, dosyć utrudniona. Okazuje się że jednak można i przynosi to wszystkim sporo radości, posiadając niewątpliwie też wartość edukacyjną bo jest elementem przedstawianego właśnie w szkole programu poznawania warzyw i owoców.

Tymczasem mamy, ostatnie podobno, cieplutkie dni więc nie ma co siedzieć w domku, trzeba korzystać. Po południu jest bardzo przyjemnie dlatego wybraliśmy się na spacerek do naszego parku, Damian zabrał aparat bo słońce przepięknie malowało okolicę na złoto i nadawało wszystkiemu pięknego odcienia 🙂

Godzinkę po powrocie ze szkoły Julcia ma codziennie zajęcia z vojty, radzi sobie dzielnie choć dłuższa przerwa wakacyjna nieco odbiła się na pracy mięśni ale nie jest to nic czego nie damy rady nadrobić.
Nic nie przychodzi łatwo, bo bunt i płacz był jest i będzie ale taki już urok tych zajęć a z Juli też niezła oportunistka i, pewnie na szczęście, Sebastian nie daje się nabrać na jej bunt tak bardzo jak ja, ale z rodzicami tak już jest 🙂 Najważniejsze że uśmiech na jej twarz szybciutko wraca i wydaje się odprężona i wesoła zaraz po zakończeniu ćwiczeń.

a jutro znowu do szkoły 🙂