Jak już numer jest taki wzniosły to przydałoby się coś wzniosłego napisać a jedyne co mi przychodzi do głowy na początek to fakt, który mnie rozbawił przy kolacji Julci kiedy to okazało się że nasza córcia kochana zdecydowanie woli kanapkę z szynką i rzodkieweczką (myślę że rzodkieweczka jest tu kluczowa…) od pączka To ja chciałam wyjść na taką dobrą mamusię i zrobić dziecku przyjemność z cyklu “dziś na kolację zjesz kochanie pączka” bo umówmy się że niejedno dziecko chciałoby takie zdanie usłyszeć… ale nie Jula! – mina i sugestywne odkręcanie głowy nie pozostawiło złudzeń – mój akt dobrej woli nie zadziałał Nie to co kanapeczka – Jula wciągnęła ją raz dwa
Julcia ogólnie zaskakuje nas często w kwestii swoich upodobań kulinarnych, pozbawiona awersji do konkretnych rzeczy z cyklu “nie bo nie” je po prostu to co jej smakuje (np bardzo lubi szpinak i ryby) a jak coś jej nie smakuje to nie ma szans na zjedzenie, a w tej kategorii mieści się sporo słodkich rzeczy, może poza lodami, choć też nie zawsze. Pewnie to i lepiej bo podobno zęby zdrowsze – apropos – w końcu zaczęła się pokazywać jedynka górna i myślę że, ponieważ czekamy na nią już dwa lata, to zdecydowanie wiadomość godna 200 wpisu

To jak już wzniosłość chwili uratowana to mogę kończyć

Jeszcze może kilka bieżących spraw. Jula ćwiczy dzielnie codziennie, z Sebastianem w tygodniu a ze mną weekendowo, choć muszę przyznać że vojta w moim wykonaniu już taka bardzo weekendowa nie jest i nawet czasem całkiem dobrze mi wychodzi. Lubię ćwiczyć z Julą i mam nadzieję że przełoży się to choć trochę na efektywność. U Sebastiana Jula radzi sobie super, od początku roku właściwie trwa nieprzerwanie jej dobra forma, która przekłada się na coraz lepszą pracę mięśni i coraz fajniejszą pracę na kolejnych ćwiczeniach. Ważne też jest, że mimo naprawdę intensywnych ćwiczeń okres między napadami padaczki się konsekwentnie wydłuża, z początkowo trzech tygodni, do teraz już ponad dwóch miesięcy i nadal nic się nie dzieje. Zwykle jest tak, że jak już się pochwalę to sprawa się sypie, ale myślę że warto o tym napisać żeby każdy kto obawia się vojty ze względu na padaczkę wiedział że nie ma się czego obawiać a wręcz można poprawić sytuację.

to myślę najważniejsze sprawy

pozdrawiam serdecznie

pozdrawiam

We Wrocławiu byliśmy drugi raz i nie wiem czy to dlatego że już wiedzieliśmy czego się spodziewać czy dlatego że o samej vojcie wiemy już nieco więcej, ale mam takie poczucie, że tym razem o wiele więcej wynieśliśmy z zajęć. Może też fakt, że Julia nie płakała tak jak poprzednio dawał nam większą swobodę w bieżącym analizowaniu tego co się na ćwiczeniach działo, co mówili rehabilitanci i prowadzący zajęcia.
Takie spotkania to kopalnia wiedzy o dziecku, metodzie i tym co można osiągnąć na ćwiczeniach sprowadzone do najmniejszych szczegółów i rozłożone na każdy mięsień. A chcę przy tym zaznaczyć że nie jest łatwo taką analizę wykonać, a dopiero na jej podstawie można postawić bliższe i dalsze cele terapii i wreszcie dobrać odpowiednie ćwiczenia. Tak sobie słuchałam tego co mówią terapeuci (pozdrawiam wszystkich serdecznie) i nie wiem czy to dlatego że Julia ma ciężką postać porażenia i jest dzieckiem które w każdym praktycznie punkcie i każdym mięśniu wymaga pomocy, czy może dlatego że ma już 7 lat i sporo przetrwałych już zachowań i odruchów, ale ja osobiście nie umiałabym o niej tyle powiedzieć co rehabilitanci, mimo że znam ją już jakiś czas spory a oni widzą ją pierwszy czy drugi raz. To że trzeba mieć kompletną wiedzę o układzie mięśniowym i kostnym to wiadomo, ale przede wszystkim trzeba wiedzieć co jak działa a co ważniejsze – co jak nie działa, dlaczego tak się dzieje i jak działać powinno… i wreszcie co można z tym zrobić i to wszystko dopasować do dziecka które widzimy przed sobą, a to oczywiście nie koniec tylko początek, bo oto mamy punkt wyjścia do rozpoczęcia terapii…

Przez długi czas miałam poczucie niemożności wpasowania Julci do jakichkolwiek ram rozwojowych, które dałyby mi szanse na analizę jej rozwoju na tle tego co może a czego nie może osiągnąć i wiedzy czy na swoje możliwości rozwija się dobrze czy może coś można jeszcze poprawić. Porównywanie do siebie dzieci z taką samą (choć nie można chyba nigdy mówić o takiej samej) niepełnosprawnością nic nie daje i jest bez sensu bo każde dziecko rozwija się inaczej, co jest powodem poruszania się nieco po omacku z nadzieją że idziemy w dobrym kierunku.
W Julci przypadku mamy szczęście od 5 już lat pracować ze świetnym rehabilitantem który przez ten cały czas wychodził poza ramy naszych oczekiwań i z perspektywy czasu widzę że każda decyzja jaką podejmował (choć przyznam że czasem ciężko było nam się z nią zgodzić), była właściwa i dzięki temu uniknęliśmy paru sytuacji które mogły doprowadzić do sporego regresu w rozwoju Julci. To bezwzględnie zasługa wiedzy, doświadczenia i pewnie też trochę instynktu Sebastiana któremu nauczyliśmy się przez lata ufać. To idąc za jedną z takich właśnie decyzji zaczęliśmy przygodę z Vojtą, która dała nam nowe narzędzia nie tylko rehabilitacyjne ale też diagnostyczne, zakładając u podstaw, że mimo różnych przyczyn, niepełnosprawność ruchowa kieruje się w swoim rozwoju podobnymi schematami, co czyni ją przewidywalną, jak atak wroga którego kolejny ruch możemy przewidzieć i w porę ( a “w porę” w tym przypadku ma kluczowe znaczenie) mu zapobiec.

No i chciałam to mam – na pierwszym spotkaniu we Wrocławiu w listopadzie Julia została sklasyfikowana rozwojowo przy opisie na wiek maksymalnie 8-tygodniowego noworodka – byliśmy w szoku – owszem wiemy że niepełnosprawność jest spora, widzimy przecież jak jest, ale 8-tygodniowy etap rozwoju zdecydowanie na napawał nas optymistycznie, tym bardziej że założono, że jest nikła szansa na to że Julia osiągnie w swoim rozwój 3-miesięczny… Ale to był listopad, musieliśmy to przetrawić i spróbować zrozumieć dlaczego tak jest. Dziś widzimy, że ta klasyfikacja pomogła wytyczyć cele, widzimy jak była potrzebna po to by właśnie wrzucić Julkę w te “ramy” i zobaczyć co można z tym zrobić. Przez te pół roku szliśmy zgodnie z tymi wytycznymi i okazało się że Jula jest coraz stabilniejsza, lepiej pracują m.in. mięśnie brzucha, polepsza się kontrola głowy, barki trochę się obniżyły co dało większą swobodę rękom i będzie bazą do otwarcia dłoni i odwiedzenia kciuka. Nad rękoma i dłońmi musimy sporo pracować ale jesteśmy na dobrej drodze. I wreszcie nogi,poprawiło się ustawienie miednicy i przez to nogi nie są mocno zrotowane do wewnątrz.
myślę że może będzie to bardziej widoczne na zdjęciach – z lewej z listopada, z prawej z obecnego wyjazdu:

Dlatego też zdecydowaliśmy, w oparciu o opinię prowadzących szkolenie terapeutów, Pana Grzegorza i Pana Rolanda których bardzo serdecznie pozdrawiam, poczekać z operacją biodra Julki i dać szansę rehabilitacji. Oczywiście nie wiem czy to jest dobra decyzja, nikt mi tego nie powie, ale czuję że mamy trochę czasu na sprawdzenie czy vojta zdoła powstrzymać dwie sytuacje w których operacja będzie pilna i bezwzględnie konieczna – kiedy Julcię zacznie coś boleć, co w oczywisty sposób ograniczy ruchomość i kiedy będzie to miało wpływ na kręgosłup. Są to sytuacje, jeżeli kontrolowane, to możliwe do zauważenia na tyle szybko aby nie narazić Julci na niepotrzebne cierpienie. Jak narazie nic takiego się nie dzieje a terapia daje fajne efekty czyli po konsultacji z terapeutami we Wrocławiu wracamy do opinii pierwszego ortopedy do którego trafiliśmy ze zwichniętym biodrem Julci i który poradził nam nic z nim nie robić.

Przed pierwszym wyjazdem próbowałam znaleźć jakieś informacje w internecie lub nawiązać kontakt z rodzicem który uczestniczył w kursie vojty ze swoim dzieckiem, nie udało mi się, dlatego mam nadzieję, że moja relacja przybliży nieco ten temat tym którzy będą mieli ochotę i możliwość w takim kursie uczestniczyć. W razie czego chętnie odpowiem na pytania.
Dla nas to bardzo cenne doświadczenie, widzę jak Damian, mimo że był długi czas sceptycznie nastawiony do vojty – wiadomo płacz dziecka nikogo nie nastawia pozytywnie… powoli, powoli się przekonywał i moment w którym powiedział “to jest jednak świetna sprawa z tą vojtą” uznałam za kolejny dowód na to, że warto było przejechać całą Polskę Rozmawiałam na ten temat z wieloma mamami i wiem, że często jest tak, iż ciężar zajęć, jeżeli nie ma na miejscu terapeuty, spada na nie właśnie, Tata zza drzwi słyszy tylko krzyk dziecka, chodzi po ścianach i zastanawia się co się tam dzieje i na co to komu potrzebne. Trudno się dziwić wtedy takiej postawie. Często wtedy bywa wtedy że rodzice rezygnują z zajęć a to błąd. Ja mam w vojcie ogromne wsparcie ze strony Damiana, owszem nie zawsze tak było ale najważniejsze że teraz jest, i wiem, że w chwilach kryzysu, a przy trybie zajęć vojty takowe zdarzają się co jakiś czas, mam się komu wyżalić i nie usłyszę wtedy “dajmy sobie spokój z tą vojtą i będzie z głowy..”.

Tak więc szczerze polecam kurs we Wrocławiu, tym bardziej że można tam pojechać niezależnie od tego czy w kursie uczestniczy prowadzący dziecko rehabilitant. Oczywiście tak jest lepiej bo i pacjent i terapeuta więcej z tego wynoszą, ale z możliwości skonsultowania bieżącego przebiegu zajęć u najlepszych specjalistów zawsze warto skorzystać dla wzbogacenia i sprawdzenia swojej własnej wiedzy i umiejętności. Szkolenia odbywają się cyklicznie trzy czy cztery razy w roku i na każde spotkanie potrzebne są dzieci, na których rehabilitanci mogą się uczyć. Nie brzmi to może zachęcająco bo zaraz ktoś powie “dlaczego na moim dziecku ma się ktoś uczyć…” pamiętajmy jednak że dzięki temu dziecko zyskuje dokładny opis rozwoju na dany moment oraz dopasowany do siebie szczegółowy plan ćwiczeń.

Damian nie oszczędzał aparatu, nagrywał też filmy, większość z materiałów ma dla nas znaczenie czysto terapeutyczno-instruktażowe, stąd wiele ujęć tej samej pozycji, oczywiście nie będę ich wszystkich umieszczać, postaram się tylko w pobieżny sposób pokazać jak wyglądały zajęcia.
Jula była bardzo dzielna, marudziła troszkę ale nie płakała tak jak poprzednio, w domu na ćwiczeniach też ostatnio już jest lepiej.
Wytrzymała trzy dni zajęć z których wracała zmęczona ale uśmiechnięta.

i kolejne dni zajęć

i na koniec tradycyjne zdjęcie grupowe

żeby jednak nie było że tylko vojta i vojta, to trochę pozwiedzaliśmy i Wrocław, nie było za wiele czasu ale dzień był dłuższy niż w listopadzie więc korzystaliśmy Pogoda była piękna, nawet nieco zbyt piękna bo nagle z kurtek przerzuciliśmy się od razu na 31 stopni… Jula niezbyt dobrze znosi takie upały, ale zimna fontanna, mrożona kawa i lody na pięknej starówce wrocławskiej, która na Damiana zdjęciach wygląda jeszcze piękniej potrafią zdziałać cuda

pozdrawiam

to póki co tyle na bieżąco, jutro Julę czekają jeszcze jedne zajęcia a po nich wracamy do domku. Jak Jula wrócić do przedszkola pewnie przymierzę się do tych mnóstwa zdjęć które zrobił Damian

pozdrawiam

tyle o vojcie, pewnie po powrocie z Wrocławia będę jeszcze sporo miała na jej temat do powiedzenia.

Pogoda jest piękna, rowery w użyciu coraz częściej, mamy w planach kupić dla Julci specjalną przyczepkę żeby mogła się cieszyć z nami jazdą. Udało nam się namierzyć firmę czeską która takie produkuje dla dzieci niepełnosprawnych, są w bardzo przystępnej cenie, wyglądają ładnie i mamy nadzieję że uda nam się taką zakupić. Jak to bywa z językiem czeskim sama nazwa jest już bardzo radosna – “vozík za kolo Kozlík” co może być nie tak z tak nazywającą się przyczepką

do zobaczenia

pozdrawiam

Życzenia życzeniami a Święta minęły nam wesoło i… szybko Nie ma co więc za wiele opowiadać, kilka zdjęć załatwi sprawę oddania świątecznej atmosfery

pozdrawiam

pozdrawiam

Tak więc Julcię czeka operacja naprawy bioderek, nas mnóstwo stresu z tym związanego. Jak narazie stresujemy się faktem, że możemy sobie poczekać na termin operacji nie wiadomo jak długo… W kwietniu będziemy wszystko wiedzieć.

Jak już zaczęłam rehabilitacyjno-medycznie to mam jeszcze jedną sprawę do napisania. Czytam sobie właśnie pożyczoną od naszego rehabilitanta książkę pani Dr n. med. Grażyna Banaszek pt: “Rozwój niemowląt i jego zaburzenia a rehabilitacja metodą Vojty”. można by pomyśleć – po co mi taka książka skoro Julcia ma już 7 lat… fakt… nie jest jednak tajemnicą że jej rozwój ruchowy na etapie niemowlęcym, w wręcz wczesnoniemowlęcym, się jednak zatrzymał. Zresztą moja obecna fascynacja Vojtą powoduje że każda o tej metodzie książka mi odpowiada.
Podeszłam do tematu z zapałem godnym studenta przed sesją i już przy pierwszych kilku stronach prawie skapitulowałam… i to bynajmniej nie dlatego że książka jest napisana zbyt naukowym językiem który trudno mi zrozumieć (co nie wiedzieć dlaczego sugerował początkowo rehabilitant… cóż widocznie na zbyt bystrą w jego oczach nie wyglądam… ) , książka jest napisana językiem bardzo przystępnym na pewno dlatego że adresowana jest między innymi do rodziców właśnie. Powód mojej kapitulacji (a właściwie prawie kapitulacji) był taki że się załamałam po prostu. Czytając o tym jak rozwijać się powinno niemowlę od pierwszych dni życia i jak szybko Vojta potrafi zdiagnozować problem przypominałam sobie jak to było z Julcią po porodzie i jak niewiele na ten temat wtedy wiedziałam… A niewiedza ta przełożyła się niestety na ogromne marnotrawstwo czasu jakim były pierwsze miesiące życia Julci a w których to nie była rehabilitowana bo lekarze z tzw “poradni ryzyka okołoporodowego” nie widzieli takiej pilnej potrzeby na tamten moment… W sumie to potrzebę taką zauważył łaskawie neurolog po trzech miesiącach życia Julci i to też bez szału, na zasadzie ” można profilaktycznie się zapisać na ćwiczenia ale nic się takiego jeszcze nie dzieje”. A działo się… czytając teraz tę książkę widzę ile – rozwój niemowlaka jest w niej opisany z dokładnością co do funkcji łopatki, barków, stawów czy każdego kręgu z osobna, niewiele pamiętam ale i tak czytając uświadamiam sobie jak wiele tych nieprawidłowości ujawniało się bardzo wcześnie, wtedy kiedy dla lekarzy najważniejsze było niewiele tak naprawdę mówiące badanie sprawdzające czy dziecko ma napięte rączki i nóżki… i można było już wtedy je wygaszać i uczyć mózg prawidłowych wzorców…
Świeżo upieczeni rodzice – dziecko z obciążeniem, bo wcześniak, bo zmiany w USG główki, są przestraszeni, całkowicie nieprzygotowani na takie wiadomości i poruszanie się w nowych realiach, przecież nikt o zdrowych zmysłach nie będzie szukał na siłę lekarza który powie że jest bardzo źle skoro słyszą od jednego że jest ok… Jak na ironię książka w słowie dla rodzica przestrzega przed szukaniem na siłę i uparcie korzystnej dla dziecka diagnozy… I teraz widzę że gdyby wtedy ktoś podsunął mi tą książkę albo gdyby była możliwość zdiagnozowania Julci jeszcze w inkubatorze, tak jak teraz robi to w szpitalu rehabilitant, to przez te pierwsze miesiące życia można byłoby może wyhamować choć niektóre przetrwałe już dziś i utrwalone odruchy i zachowania zastępcze, wytworzone w miejsce tych prawidłowych… Ja nie mówię że Julcia nie byłaby chora, że dziś biegałaby wokół stołu, mówię że może umiałaby przewrócić się z pleców na brzuch, może miałaby większą świadomość swojego ciała i większą celowość ruchów…
Tego oczywiście nie wiem, ale przez niewiedzę i ignorancję wręcz lekarzy nie było nam dane się o tym przekonać.
Dziś Sebastian robi z Julcią ogromną pracę, postępy jakie widzimy są zadziwiające i Julcia wiele zyskuje, mózg, choć już nie taki plastyczny jak niemowlęcy, ma szansę się nauczyć prawidłowego wzorca i nad tym pracujemy i będziemy pracować. Nie mogę jednak oprzeć się myśli że gdyby zacząć wcześniej…
Cóż, pozostaje mi mieć nadzieję, że dziś książka ta (wydana nota bene I raz rok przed urodzeniem Julci) trafia do szerszego grona rodziców dzieci z ryzyka i nie tylko do tych które planują czy mają potrzebę ćwiczyć vojtą ale do tych które mają większą niż my te 7 lat temu, świadomość tego jak ważna jest wczesna diagnostyka i umiejętność pielęgnacji i postępowania z niemowlęciem po to by w dorosłym życiu swoich pociech zapobiec chociażby skoliozom, płaskostopiu czy no dyslekcjom, bo jak się okazuje prawidłowe napięcie mięśniowe zaniedbane u dzieci ma wpływ na wiele spraw, a porażenie mózgowe to już jego ekstremalny objaw.
to tyle, wracam do czytania, do czego zainteresowanych szczerze zachęcam.

tak wyglądały zajęcia Julci w poradni w Kwidzynie

ciężkie decyzje Julcia musiała podejmować… ale dała radę

kolejne zaległe zdjęcia są z urodzinek Konradka, kuzyna Julci, Konradek skończył 5 lat, był piękny pyszny torcik, obowiązkowe dmuchanie świeczek, maski, kapelusiki i dużo zabawy

pozdrawiam