Wrócę jeszcze do czasu ferii, niespecjalnie udzielaliśmy się podwórkowo, ale za to towarzysko nadrabialiśmy zaległości Tylu spotkań z rodzinką od dawna nie mieliśmy. A to wszystko dzięki temu, że z reguły moi rodzice i brat są za granicą a od jakiegoś czasu jesteśmy prawie w komplecie na miejscu Jeszcze tylko czekamy aż mój Tata do nas dojedzie i przez jeszcze kilka dni dalej będziemy wszyscy razem
Ponieważ po pierwsze dawno nie było takiej okazji a po drugie nie wiadomo na jak długo zostaną wszyscy na miejscu, trzeba się sobą nacieszyć ile się da

Kiedy rodzina rozjeżdża się po świecie uczymy się doceniać każdą wspólną chwilę, uwielbiamy spędzać ze sobą czas a Julcia szaleje za wujkami

Rodzinne ferie zaczęliśmy od Dnia Babci

kto pierwszy ten lepszy nawet Julcia nie miała taryfy ulgowej, walczyła zacięcie o słodkości próbując zahipnotyzować wujcia wzrokiem…

i z wujciami

Nie mogło zabraknąć tradycyjnego już u nas spotkania przy zupce meksykańskiej i domowej pizzy
Najlepszą zabawą jest jej wspólne robienie

i efekt pracy

podczas gdy część towarzystwa buszuje w kuchni, druga część pogrążona jest w lekturze

przy wyjściu obowiązkowe uściski … tylko jakoś ilość głów się nie zgadza z ilością nóg…

i wszyscy razem (włączając zawsze obecnego po drugiej stronie obiektywu fotografa )

Tato czekamy na Ciebie z kolejnymi pizzami

W drugim tygodniu ferii Udało mi się z Julcią w końcu odwiedzić Zuzię która całkiem niedawno, bo 5 stycznia, pojawiła się na świecie
Zuzia to mała siostrzyczka koleżanki Julci z przedszkola Adusi.

Julcia była zafascynowana dzidziusiem – jak przystało na starszą koleżankę spokojnie trzymała maluszka na kolankach i wpatrywała się cichutko
Ja przy takich okazjach uświadamiam sobie jaka jest już duża niedługo kończy 7 lat…

a Zuziczka przesłodka oczywiście

ferie ferie i po feriach…

pozdrawiam

Julcia z Sebastianem w czasie zajęć Vojty

Jula jest w czasie ferii w domku, nie chodzi do przedszkola więc nie za bardzo mam czas na bieżące pisanie – jest tyle do zrobienia w ciągu dnia i tyle ciekawych zajęć Ostatnio Julci bardzo podobają się opowiadania Misia Uszatka, pięknie wznowione wydanie książki, którą dostała razem z wesołym Elmo śpiewającym o kształtach i kolorach. Takie to prezenty przywiózł nam niedawno nieco spóźniony ale zawsze mile u nas widziany i wyczekiwany Mikołaj Buziaki Tomuś!

Pioseneczki Elmo też Julci przypadły do gustu

w międzyczasie nazbierało się troszkę zdjęć, z dnia Babci i Dziadka, z pysznego obiadku na jakim byliśmy u mojej Mamy, która tydzień temu przyleciała z Anglii, z kilku innych jak zawsze wesołych wizyt Wujków z Ciocią
jak tylko będę miała chwilkę to zaraz uzupełnię braki

pozdrawiam serdecznie

A teraz z zupełnie innej beczki. Ostatni finał Wielkiej Orkiestry spowodował że powróciliśmy myślami do dnia urodzenia Julci. Kontekst był jasny bo, ponieważ Orkiestra zbierała na sprzęt dla wcześniaków co jakiś czas pokazywały się w telewizji oddziały OIOM noworodkowe z maluszkami w tle leżącymi w inkubatorach (swoją drogą przy okazji dowiedziałam się że jedna z moich koleżanek z czasów liceum z którą nie mam kontaktu też urodziła wcześniaczka bo wypowiadała się z jednego ze szpitali – mam nadzieję Martuś że wszystko jest w porządku) i tej dźwięk… te pikające monitory oddechu i tętna… nie sądziłam że po takim czasie tak na nie zareagujemy… aż mi serce podskoczyło do gardła i przypomniałam sobie jak codziennie szliśmy na OIOM tym korytarzem… panicznie zastanawiając się podczas tej trasy czy wszystko jest w porządku… no jak wiadomo nie wszystko było i dzień w którym pani dr powiedziała że Jula ma zmiany w USG główki zapamiętam już chyba na zawsze…
- “nie mam dla Pani dobrych wiadomości…” usłyszałam …a potem, na moje pierwsze jakie mi się nasuwały pytania o następstwa tych zmian: “wie Pani – jest różnie, niektóre dzieci z tego wychodzą po rehabilitacji, niektóre nie, córka prawdopodobnie nie będzie chodzić…”
i tak sobie zostaliśmy z taką informacją która była wtedy mniej więcej końcem świata… dziś problem nie chodzenia u Julci jest naszym najmniejszym ale wtedy to była masakra…
i tak sobie właśnie to wszystko poprzypominałam i przy tej okazji zdałam sobie sprawę w z tego, że nie mam na blogu zdjęć Julci z tamtego okresu, a przecież to bardzo ważne zdjęcia i dzięki temu że Damian je wtedy zrobił do dziś mam pamiętam jak malutka była Julcia ( 31tc 1170 gram)

i tak wyglądała nasza Julinka w pierwszych dniach życia

szybciutko nabierała ciałka i z czasem zrobił się z niej pulchniaczek,

także pewnie gdyby nie te zdjęcia to nawet nie pamiętalibyśmy jaka była drobniutka…

pozdrawiam jeszcze biało i zimowo

Rozpoczął się gorący okres zbierania pieniążków z 1% podatku, bardzo dziękujemy drukarni Volprint z Elbląga za zaprojektowanie i wydrukowanie dla Julci ulotki, na którą zdecydowałam się pierwszy raz. A projekt jednej i drugiej strony wygląda tak:

Mam nadzieję,że dzięki temu uda nam się przekonać więcej osób aby nam pomogły. Bardzo też dziękuję rodzinie i znajomym którzy jak co roku pamiętają o nas i już pomagają i dopingują.

póki co to tyle wiadomości bieżących

pozdrawiamy

na dwa dni przed Świętami zabrałam się za pieczenie kruchych ciasteczek świątecznych. Robiłam je pierwszy raz, bo zwykle pyszne robiła Ania, moja szwagierka, w tym roku skupiła się na innych potrawach, a ja, w oparciu o jej przepis dzielnie ruszyłam do boju. Nie sama oczywiście – Julka i Wiktoria bardzo mocno zaangażowały się w pomoc i miałyśmy przy tym świetną zabawę.

Jak to zwykle wtedy bywa, nasz osobisty fotograf zajął się oprawą medialną

nasze małe kuchareczki zgodnie współpracowały

i efekt

jak już ciasteczka upieczone to czas na ubieranie choinki:

a to zdjęcie jest wyjątkowe bo Julcia zrobiła je sobie sama (Tata troszkę pomagał…) i bardzo Jej się podobało, więc Tata był dumny

i jeszcze jeden autoportret

i nadeszły Święta
jak zwykle przesympatycznie, rodzinnie, spokojnie no i oczywiście z Mikołajem

najpierw przygotowania

Julcia przywitała się z Wujciem

i przyszedł czas na Mikołaja i prezenty

i mały portrecik

trzeba wypróbować prezent, najpierw z Mamą

a później już w domku z Wiki

i obowiązkowa sesja podchoinkowa – jak prezenty zniknęły, zrobiło się miejsce dla nas

na dobrą lekturę zawsze jest czas, nawet w Święta

wesoło bo rodzinnie

to tyle w kwestii zaległych relacji przed w trakcie i poświątecznych

teraz postaram się być na bieżąco

pozdrawiam

a jak już będą wesołe to niech jeszcze będą spokojne, spędzone w rodzinnej atmosferze i tak żeby udało się złapać oddech i nabrać siły na kolejne zmagania z codziennością.
Cieszmy się tym czasem jak najlepiej umiemy.

pozdrawiamy serdecznie

na początek wstęp obrazkowo-symboliczny

i przejście do pracy – składniki bloku czekoladowego były już wcześniej przygotowane

praca w pocie czoła

ale efekty smaczne

i po smakołykach przyszedł czas na stroik

dziękujemy Paniom z przedszkola za to spotkanie liczymy na więcej

Nie było nas sporo czasu, odkąd jest z nami Julcia nie wyjeżdżaliśmy jeszcze na tak długo. Wyjazd był bardzo owocny, Jula miała trzy tygodnie ciężkiej pracy, raz bardziej raz mniej wyczerpującej, ale była dzielna przez cały czas i wytrwała do końca.
Pobyt na kursie Vojty we Wrocławiu trochę zamieszał w naszym dotychczasowym postrzeganiu pewnych rzeczy związanych z rehabilitacją i zmienił nasze spojrzenie na możliwości rozwojowe Julci i nasze wobec Niej oczekiwania. Ewidentnie jest coś w tym, że podobno terapeuci którzy poznają Vojtę od podszewki, czyli wybierają się na kurs taki właśnie jak ten, na którym byliśmy w Julcią, muszą zmienić swoje dotychczasowe myślenie, okazuje się, że fundamentalne zasady NDT nie mają tu zupełnie zastosowania i to przewartościowanie staje się początkiem nowej drogi a kurs nie tylko kolejnym doświadczeniem i wiedzą, ale nową drogą rehabilitacji której całkowicie się poświęcają.
Sebastian wrócił nawrócony i pełen nowej energii już po pierwszym etapie kursu (chyba w maju), wtedy ja do Vojty podchodziłam jak do jeża i nie kryłam się z tym, choć od początku wiedziałam, że jeżeli komukolwiek pozwolę na stosowanie tej metody to będzie to właśnie Sebastian. Wrócił i zaczął powoli ćwiczyć z Julą, a ja patrzyłam i dziwiłam się ile można osiągnąć po kilku minutach ćwiczeń, jednocześnie zaciskając zęby jak Jula płakała, bo do tej pory nic takiego się na zajęciach nie działo i odzwyczaiłam się od tego. Ale efekty mówiły same za siebie – lepszy oddech, lepsze połykanie, praca mięśni zupełnie wcześniej nie pracujących i niesamowite rozluźnienie po zajęciach. I tak do czasu kiedy Juli nasiliła się padaczka, wyraźnie straciła energię, spała sporo w ciągu dnia, była ewidentnie zmęczona i to bardzo wyraźnie. Musieliśmy przerwać wszelkie zajęcia, ja zaczęłam zastanawiać się co się dzieje bo przecież były wakacje… Jasne było, że obwiniałam o wszystko Vojtę, bo cóż innego… Sebastian jasno twierdził, że owszem, Julci przerwa jest bezwzględnie potrzebna, ale jej stan nie ma nic wspólnego z Vojtą tylko ze zbyt dużym natłokiem zajęć jaki jej zafundowałam w wakacje. “Troszkę” się nawet spięliśmy na tym polu, ale ostatecznie okazało się, że miał rację. Zmieniliśmy dawki leków, pogoda się ustabilizowała (Jula bardzo źle znosi zmiany ciśnień i pogody w lecie), Jula odpoczęła (3 tygodnie) i w pełni sił wróciła do intensywnych ćwiczeń i mimo, że ataki zniwelowały nieco wypracowany wcześniej efekt, szybciutko udało się nadrobić zaległości. Wróciliśmy do Vojty i było już dobrze, nic złego się nie działo.

Pobyt we Wrocławiu otworzył nowy rozdział w naszym podejściu i utwierdził nas w przekonaniu, że to na ten moment najlepsza droga dla Julci. Bardzo chciałabym, żeby Julcia też to zrozumiała. Pan Roland powiedział, że będzie protestować dopóki tego nie zrozumie… Julci jest dobrze tak jak jest, Ona nie widzi potrzeby zmieniania siebie, nie jest świadoma możliwości pojawienia się przykurczów, nasilenia spastyki i mnóstwa rzeczy które mogą pogorszyć jej stan. Jula jest szczęśliwa taka jaka jest i to nas oczywiście bardzo cieszy, ale wiemy, że to do nas należy myślenie o wszystkim tym, co trzeba zrobić żeby jej pomóc, nawet jeżeli jej się to nie podoba. Jest to element wychowawczy – jedni rodzice gonią dziecko do lekcji, a przecież też wolałoby no pograć na komputerze, ale rodzic wie, że to dla jego dobra, dziecko zrozumie to mniej więcej jak będzie miało swoje dzieci
My wymagamy od Julci wysiłku na rehabilitacji, wierząc, że droga jaką w tej materii obraliśmy jest najlepsza jaka może być. Przez te kilkanaście minut dziennie Julcia musi pracować i to właściwie tyle, co od niej na co dzień się wymaga wbrew jej woli. Jula się buntuje, ale nie ma wyjścia. Pan Roland powiedział jasno – gdybyście robili to co chce Jula to siedziałaby sobie w wózeczku, szczęśliwa i zadowolona ale stopniowo jej stan by się pogarszał, usztywniały by się mięśnie… trzeba walczyć i jeżeli nie będziemy tego robić to będzie to tylko i wyłącznie nasza wina.

Jula owszem buntuje się na zajęciach, ale też często się uśmiecha w chwilach przerwy, jej zaufanie do Sebastiana i sympatia jaką ma do niego nie zniknęły, a to dobry znak. Był czas kiedy próbowałam ją zabawiać w trakcie zajęć, książeczki, bajeczki itd (jestem w tym dobra podobno i zdecydowanie nie jest to komplement). We Wrocławiu usłyszałam – Jula musi wiedzieć, że to są ćwiczenia, teraz ma pracować i na tym się skupić. I faktycznie, oglądając książeczkę uspokajała się, ale przestawała ćwiczyć. Praca to praca a Sebastian wystarczająco z nią rozmawia, bo w Vojcie bardzo ważne jest żeby mówić do dziecka i cały czas podkreślać jak dobrze pracuje i jak świetnie sobie radzi.
Roland w trakcie kursu zwracał uwagę rehabilitantom żeby mówili do Julci – nie podchodzili i z marszu np. obracali ją na brzuch ale mówili “Jula teraz obrócę Cię na brzuch”, “teraz daj mi tu rączkę” “teraz obracamy główkę” no i cały czas motywowali ją do pracy. To bardzo ważne, zresztą Jula tak fajnie pracuje, że słowa pochwał aż same cisną się na usta

Można więc śmiało powiedzieć, że w rehabilitacji Julci rozpoczął się nowy rozdział, jako rodzice mamy nadzieję, że słusznie zrobiliśmy stawiając na Vojtę, a pobyt we Wrocławiu nas w tym utwierdził. Czy postępujemy dobrze?… nie mam zielonego pojęcia… bo niby skąd?… studiów pt. “jaka droga rehabilitacji jest najlepsza dla Julci” nie skończyłam… nie wiem czy czegoś nie przegapię, czy coś można byłoby zrobić lepiej… nie mam wykresu rozwojowego jak u zdrowych dzieci, wg którego mogłabym ocenić czy jest dobrze i idziemy wg grafiku, czy może coś po drodze przeoczyliśmy…kierujemy się głównie instynktem z przeświadczeniem, że jako rodzice wiemy co dla Julci najlepsze. Opieramy się przy tym na doświadczeniu i wiedzy Sebastiana, który już nie raz potwierdził, że w tej dziedzinie warto mu zaufać.

A Julcia ufa nam i zrobimy wszystko żeby tego zaufania nie zawieść

no to się zrobiło podniośle jakoś…
to pewnie ten nastrój melancholijno-świąteczny jakoś mi się udzielił. Właśnie szykuję menu świąteczne a “szykuję” w tym wypadku oznacza “wpatruję się w kartkę z dumnie napisanymi słowami: bigos i sernik” bo tyle wymyśliłam przez ostatnie dwa dni… Muszę się nieco jednak z tym me u posunąć do przodu bo mi zabraknie czasu na zakupy…

Mam jeszcze zaległe zdjęcia z Michałkowa i z gościńca w którym mieszkaliśmy, ale menu póki co ważniejsze więc zabieram się do niego.

Ale góry wyciszają… i skłaniają do refleksji, nagle okazuje się że jesteśmy tacy malutcy… i nic nie jest warte tego, żeby się stresować…

Ciężko będzie się pewnie przestawić na tryb codziennej bieganiny od poniedziałku, ale mus to mus. Ale z drugiej strony tęsknimy za rodzinką i przyjaciółmi (odmrażajcie już tą obiecaną wędzoneczkę ), trzeba nadrobić zaległości towarzyskie

Jula wraca do Vojty i z nową wiedzą i naszym nowym podejściem mam nadzieję że uda nam się dużo na tym polu osiągnąć. Miała w tych zajęciach sporo przerwy, (z różnych powodów), ale teraz zabieramy się do pracy

to tyle póki, co, zdjęcia się oczywiście pojawią ale to na spokojnie po powrocie bo oczywiście jest ich sporo

pozdrawiamy

No ale wracamy do Michałkowa. Oto zdjęcia, myślę, że nie wymagają wiele komentarza

Queenie też była ciekawa co tam dziewczyny robią

a oto i efekt

czas na kawkę

i masażyk

Queenie zaangażowała się we współpracę

i jeszcze troszkę pracy

jak wcześniej wspomniałam, kilka dni spędziliśmy u naszych znajomych niedaleko Bielska, jeszcze raz dziękujemy za zaproszenie i gościnę

Gosia upiekła pyszne ciacho

dziewczynom nie zabrakło czasu na zabawę

pozdrawiam