jeszcze o Otwocku

Witam serdecznie 🙂
okazuje się że nie wszystko udało mi się ująć w poprzednim wpisie dotyczącym pobytu w szpitalu w Otwocku, dziękuję rodzicom za czujność i bardzo się cieszę że moje informacje okazują się pomocne 🙂

Chodzi o powrót do domu w gipsach, swoją drogą faktycznie ważna kwestia, szczególnie jeżeli droga jest długa a gipsy od stóp po pachy i jeszcze z rozpórką…

My co prawda nie korzystaliśmy ale dowiedziałam się dla Was że jest możliwość zorganizowania transportu karetką ze szpitala, każdorazowo decyduje o tym ordynator, jakie czynniki brane są pod uwagę nie dowiedziałam się, ale myślę że jest to odległość, uzasadniony brak możliwości innego przewozu i rodzaj operacji i schorzenia.

W każdym razie taka możliwość jest i transport taki, jeżeli jest uzasadniony i zaopiniowany pozytywnie przez ordynatora, nie jest odpłatny.

Nam udało się dotrzeć bez większych problemów do domu naszym samochodem i choć to blisko 4 godziny jazdy, Juli było wygodnie i komfortowo.
Mamy jednak duży samochód – ford galaxy, vw sharan, już tego gabarytu samochody, (po niewielkich zabiegach dostosowawczych) bez problemu zastąpią profesjonalny szpitalny transport.

Mój mąż ma na szczęście zmysł techniczno-organizacyjny zdecydowanie lepszy niż ja więc, mimo że byłam pełna obaw (choć ja zwykle tak mam… 😉 ) zafundował Julci naprawdę wygodną podróż 🙂

Nadmienię że oczywiście zapięcie w jakimkolwiek foteliku nie wchodzi w grę, pozycja półleżąca to wszystko na co możemy liczyć.
I w takiej właśnie pozycji, na tylnym siedzeniu, rozłożonym ile się dało do tyłu i na całkowicie do leżenia rozłożonym przednim, na mięciutkiej kołdrze i poduszce pod nóżki które muszą w gipsach być lekko w górze, bez problemów przewieźliśmy naszą dzielną córcię po operacji do domku.

A wyglądało to tak:

pozdrawiam 🙂

ubieranie kontra spastyka

Ubieranie – czynność z pozoru mało skomplikowana…

Z pozoru 🙂

Kiedy za przeciwnika mamy spastykę zdarza się, że wręcz niemożliwa. Nadmienię, że rzecz dotyczy głównie górnej części garderoby. Wzmożone napięcie mięśniowe w obręczy barkowej i napięte rączki to poważny przeciwnik dla dopasowanych bluzeczek, wizytowych sukieneczek czy mniej elastycznych kurtek (przy których jeansowe zdecydowanie deklasują resztę w skali trudności nakładania…).

Jest kilka opcji i myślę że wiele z nas, rodziców dzieci spastycznych, z nich na co dzień korzysta.

Można więc kupować ubrania o rozmiar większe, tak aby rozciągały się na tyle aby ich nakładanie nie sprawiało problemu. Można w ramach odpowiedniego rozmiaru wybierać rzeczy bawełniane, szersze bluzki i bluzy, rozciągliwe swetry… to również sprawdza się bardzo dobrze.
W czym więc problem?… Otóż zawsze przychodzi taki moment (szczególnie w okolicy wszelkiego rodzaju uroczystości) kiedy chcelibyśmy aby to w czym wystąpi nasza młoda dama (lub młody elegancik) nie było codziennym sweterkiem i bez problemu rozciągającą się przy nakładaniu bluzeczką.
I tu pojawiają się schody…
Koszulka piękna jak marzenie, cudownie pasująca do tej spódniczki (z której włożeniem przecież nie ma problemu) za nic nie chce się dać nałożyć… a przecież nie będziemy męczyć dziecka, próbujemy i w jedną i w drugą stronę i nic…
Czasem zdarza się (dobra, mi się zdarzyło… 😉 ) że nałożyć (wiem, wiem, nie ubrać Mamusiu 🙂 ) piękną bluzeczkę owszem i się udało ale ze zdjęciem… cóż… mówiąc delikatnie, był pewien problem…
Albo ta kurteczka, stylowa, przecież jeszcze dobra… można byłoby ją jeszcze w tym sezonie nałożyć…

Nie pisałabym oczywiście o tym tylko po to żeby się pożalić – piszę bo znalazłam patent na takie sytuacje i może niektórzy z Was jeszcze tego nie próbowali.
Zamek. Wszyty na plecach albo w rękawie znacznie ułatwia proces ubierania, a często wręcz go umożliwia.

Jeden wszyła Babcia Julci w cieniutką koszulową bluzeczkę, drugi pani w zakładzie krawieckim do zimowej kurtki której ubieranie już zaczynało być problemem.

I jest lepiej 🙂 Zamierzam wprowadzić ten system w kilku innych jeszcze ubrankach, które spisałam już na straty 🙂
Polecam więc spróbować 🙂

pozdrawiam

przymiarka

Jula rośnie 🙂 (w tym roku na torcie pojawi się pierwsze „naście”). Oczywiście rośnie nie od wczoraj – ba, nawet nie od przedwczoraj 🙂
Nie ma zmiłuj – po zakupie większego wózka (nota bene nadal uważam go za najlepszy jaki mieliśmy do tej pory) pojawiła się potrzeba kupienia większego fotelika.
I nie jest to łatwa decyzja, a już na pewno nie taka jaką mogliśmy podjąć samodzielnie. Całą sprawę nieco skomplikował fakt że chciałam aby nowy fotelik nie tylko był bardzo wygodny, nie tylko ułatwiał Julci siedzenie ale spełniał jednocześnie funkcję pionizatora (czyli urządzenia dzięki któremu Jula mogłaby sobie czasem postać). Samo połączenie tych funkcji nie jest niczym nadzwyczajnym dla nas rodziców poruszających się w świecie sprzętów ortopedycznych i medycznych, jednak zawsze pozostaje dylemat czysto marketingowy – który sprzęt wybrać?!…
Padło na Baffin.
Tego typu sprzętów nigdy nie kupuje się zaocznie i „na wygląd”, każdorazowo wymagają indywidualnego dopasowania, po pierwsze dlatego że taki fotelik musi wystarczyć na kilka lat conajmniej, po drugie dlatego że nie jest to mały wydatek a po trzecie powiedzmy sobie szczerze – nawet butów nie kupujemy bez przymiarki, a co dopiero tak istotny element codziennego funkcjonowania naszych dzieciaczków. Złe dopasowanie takiego fotelika może być fatalne w skutkach i namnożyć problemów których i bez tego mamy przecież nie mało a do tego regularnie niweczyć jakże ciężko wypracowywane na co dzień efekty rehabilitacji.
Do sprawy należy więc podejść poważnie.
Umówiliśmy się z dystrybutorem który be żadnego problemu przyjechał dwa dni później z całym arsenałem fotelików aby wybrać najlepszy dla Julci – (dla zainteresowanych – panem Kamilem Lackowskim z Liw Care Technology z siedzibą w Łodzi, www.liwcare.eu)
Zaczęło się przymierzanie 🙂
I zacznę od tego że jak tylko zobaczyłam to kosmiczne urządzenie, określenie „fotelik” przestało byś aktualne 🙂
Okazało się że Jula znajduje się pomiędzy dwoma rozmiarami – jest za duża na mniejszy i nieco za mała na większy (Baffin Trio). W tej sytuacji nie ma wątpliwości że należy wziąć większy, jednak przyznaję, miałam wątpliwości czy Jula w nim nie utonie…
Ale nie doceniłam naszej córci 🙂

Baffin Trio liw care technology

Baffin Trio liw care technology

Uśmiech Julci był dla nas najlepszym dowodem na słuszność wyboru 🙂
Fotel ma bardzo wiele możliwości regulacji, jego funkcja terapeutyczna jest bardzo rozbudowana, Jest wygodny, Jula siedziała w nim bardzo swobodnie, nie napinała się. Siedzisko jest na dużym stelażu na kółkach, jego nachylenie regulowane jest pilotem. Rozkłada się do pozycji leżącej co przy odpowiednim upięciu jest wstępem do funkcji pionizatora. I będzie stolik 🙂

Decyzja została więc podjęta, teraz będziemy kompletować fundusze na zakup 🙂

pozdrawiam 🙂

jeszcze o operacji

Witam serdecznie
Od nowego roku postanowiłam wrócić do tematu operacji bioderka Julci. Wiele rodziców pisze do mnie pytając jak wygląda cały pobyt w szpitalu bezpośrednio po operacji oraz przy ponownym przyjeździe na zdjęcie gipsów. Odpisując starałam się niczego nie pominąć, jeżeli o czymś zapomniałam, mam nadzieję że znajdzie się poniżej.
Będzie rzeczowo 🙂

Julka była operowana w Samodzielnym Szpitalu Klinicznym im. prof. Adama Grucy w Otwocku, na operację skierował ją prof. J. Czubak podczas wizyty kontrolnej w Warszawie w grudniu. Dowiedzieliśmy się wtedy że operacja odbędzie się w maju, o tym kiedy dokładnie mamy się stawić na oddział poinformowała nas telefonicznie pani z sekretariatu szpitala się kilka dni przed operacją.

Po przyjęciu na oddział Jula przeszła badania kontrolne, anastezjolog przeprowadził wywiad i została zapisana na operację już na następny dzień. Była operowana pierwsza więc już chwilę po 8 rano dostała tzw „głupiego jasia” czyli środek mający przygotować ją do operacji i ogólnego znieczulenia.
Operacja skończyła się ok 12, nie muszę mówić że były to dla nas wieki…
Gipsy Jula miała założone już na stole operacyjnym, najbliższą noc spędziliśmy na intensywnej terapii na sali pooperacyjnej. Tam Jula, ze względu na słabe wyniki miała dotaczaną krew i dostawała przeciwbólowo morfinę. Noc była ciężka, siedzieliśmy przy Julci na zmianę do rana, rano mogliśmy wrócić na oddział.
Zaraz po powrocie na oddział Jula miała dokładnie sprawdzony gips, tam gdzie był za ciasno nałożony został nacięty i poluźniony, lekarz upewnił się że w żadnym miejscu Julci nie uciska.
W szpitalu zostaliśmy tydzień, nie był to łatwy czas, Jula musiała przyzwyczaić się do gipsów i oswoić się z bólem po operacji.
Dostawała środki przeciwbólowe i rozluźniające, do domu wróciliśmy z zaleceniami ich podawania tak długo jak będzie trzeba.
A było trzeba długo. Julcia bardzo źle spała, budziła się z płaczem w nocy bardzo często przez blisko miesiąc, powoli już zaczynałam zapominać że potrafi spać całą noc…
Na szczęście dobry humor Julci w dzień kompensował mi te ciężkie noce i dawał energię na następne.
W połowie czasu z gipsami musieliśmy się zgłosić do poradni chirurgicznej, u nas na miejscu, na sprawdzenie rany pooperacyjnej i zmianę opatrunków (Jula na oddziale miała wycięte okienko w gipsie, odpowiednio potem zabezpieczone, przez które kontrola rany była możliwa).

I powrót na oddział – ten sam – po 6 niemiłosiernie dłużących się tygodniach w gipsach.
Kolejny pobyt w szpitalu był już zdecydowanie mniej nerwowy, mogłabym nawet zaryzykować twierdzenie że przyjemny. Pogoda była piękna, Szpital jest w lesie więc zaraz obok tarasu, na jaki mieliśmy wyjście z pokoju, było miejsce do spacerów wzdłuż pachnącego lasu 🙂

Prawie jak na wczasach uzdrowiskowych, zresztą takie podobno przeznaczenie onegdyś owej placówki było i zjeżdżali się do niej ludzie z całej Polski i nie tylko. Korzystaliśmy więc 🙂

Ale miało być rzeczowo 🙂

Zaraz po zdjęciu gipsów (Julka bardzo kiepsko to zniosła, konieczność zrobienia rtg na świeżo po zdjęciu gipsów była dosyć traumatycznym przeżyciem…) odwiedziła nas pani rehabilitantka która powoli rozćwiczała Julci nóżki i systematycznie kilka razy dziennie dawała nam instrukcje co i jak robić.
W takim np urządzeniu Jula ćwiczyła po kolei jedną i drugą nóżkę.

Tak przez kilka dni, na oddziale byliśmy od niedzieli do czwartku.
Możliwość posadzenia Julci do wózka po tak długim czasie i pojechania na wspólne śniadanie czy obiad było dla nas niesamowitym wydarzeniem 🙂
Z gipsów zrobiono łuski (rynienki jak mówił pan profesor) w których Jula miała spać ok miesiąca i które miały zapobiegać bolesnemu zginaniu kolan. Ponieważ nasza córcia bardzo źle znosiła spanie w takim usztywnieniu,(budziła się po kilka razy z płaczem i spała bardzo niespokojnie), skróciliśmy znacznie ten czas i już po tygodniu pozbyliśmy się łusek.
Julci wyszło to na dobre.
Wizyta kontrolna we wrześniu wypadła bardzo dobrze 🙂

Minęło 8 miesięcy od operacji, niedługo czeka Julcię kolejna – wyjęcie blach i śrub które pozostały w kości.
Dziś Julcia wróciła do pełnego zakresu ćwiczeń sprzed problemów z bioderkiem. Już powoli zapomnieliśmy o wcześniejszych ograniczeniach.
Operacja mogła być zrobiona wcześniej, co najmniej o rok i pewnie bioderko byłoby dziś idealne. I choć niej jest – kość jest w panewce pod kątem – to cieszymy się że operowane lewe bioderko ma się o wiele lepiej a z prawym nic się nie dzieje.

pozdrawiam 🙂