katarek

Witam wszystkich serdecznie 🙂
Tytułowy katarek ciągnie się za Julcią praktycznie od początku roku… przyczajał się jakiś czas, przez kilka dni był dość uciążliwy aż w końcu wydawało się że sobie poszedł, ale niestety tylko na chwilkę… Tak więc Jula nie nachodziła się jeszcze w tym roku do przedszkola (była w nim dni 3…) i generalnie jesteśmy sobie w domku i próbujemy się kurować, bo muszę przyznać że katar okazał się być całkiem twardym przeciwnikiem, którego pochopnie zlekceważyłam…
Na szczęście nie przeszkadza to Juli w codziennych terapiach, dzielnie radzi sobie w czasie zajęć z Sebastianem, jeździmy do Agi na zajęcia logopedyczne i chodzimy do Ani i Jej Negrusi na dogoterapię.
Ciocia Sylwia sprzedała nam patent na inhalację majerankową która bardzo pomaga zapchanemu noskowi Juleczki – dziękujemy Ciociu! 🙂 (obiecuję na przyszłość od razu się Ciebie słuchać 🙂 )

Rozpoczął się gorący okres zbierania pieniążków z 1% podatku, bardzo dziękujemy drukarni Volprint z Elbląga za zaprojektowanie i wydrukowanie dla Julci ulotki, na którą zdecydowałam się pierwszy raz. A projekt jednej i drugiej strony wygląda tak:

Mam nadzieję,że dzięki temu uda nam się przekonać więcej osób aby nam pomogły. Bardzo też dziękuję rodzinie i znajomym którzy jak co roku pamiętają o nas i już pomagają i dopingują.

póki co to tyle wiadomości bieżących 🙂

pozdrawiamy 🙂

trochę zaległości

witam serdecznie 🙂 troszkę ostatnio nie zaglądałam… piszę co najważniejsze.
Jula cały czas w domu, napadów nie ma już tak dużo, ale sytuacja nie jest jeszcze opanowana na tyle, żeby mogła pójść do przedszkola.
Jest jednak znacznie lepiej, forma i humor wróciły, więc wróciliśmy też do codziennego tryb zajęć, powolutku ale idziemy do przodu, choć niestety nasilone napady spowodowały, że w rehabilitacji nastąpił regres. Zdaniem rehabilitanta dotyczy on głównie rączek, w których, w porównaniu do stanu sprzed napadami, zwiększyło się napięcie. Teraz priorytetem jest poradzenie sobie z tym jak najszybciej.

Tymczasem, nim się obejrzeliśmy, Jula zyskała trzeci miesiąc wakacji od przedszkola i już zaczynamy zauważać, że nieco odzwyczaiła się od hałasu i tego, że czasem trzeba na coś poczekać (konkretnie na Mamę próbującą zrobić coś w domu i krzyczącą co chwilkę „Jula, już zaraz do Ciebie idę…” ). Będzie ciężko wrócić do przedszkola gdzie jednak cierpliwość jest istotnym elementem egzystencji… Nadmiar bodźców po spokoju domowego ogniska też może początkowo niezbyt dobrze działać, ale przecież kiedyś Jula musi się zacząć przyzwyczajać, dlatego mamy nadzieję że w zdaniu „Jula pójdzie do przedszkola od poniedziałku” 🙂 poniedziałek będzie tym najbliższym, bo już kilka razy to zdanie u nas padało…

Jak już jesteśmy przy planach, to nasz najbliższy dotyczy Targów Rehabilitacji, które odbędą się w Łodzi w dniach 6-8 października, czyli u schyłku nadchodzącego tygodnia. A plan jest całkiem prozaiczny w swoim założeniu – otóż na owe targi się wybieramy 🙂 Muszę przyznać że jestem całym przedsięwzięciem podekscytowana bo nigdy (choć może nie ma co się przyznawać…) nie byłam gdzieś, gdzie w jednym miejscu zebrane jest wszystko co dotyczy rehabilitacji i osób niepełnosprawnych, choć oczywiście nie tylko dla takich rehabilitacja jest konieczna. Ponieważ Targi są międzynarodowe, i z tego co przeczytałam, największe w Europie, mam nadzieję zobaczyć tam wiele i też wiele się dowiedzieć, bo oprócz wystawców zaplanowane są przeróżne konferencje tematyczne.
Na Targach planujemy być dwa dni, żeby ogarnąć jak najwięcej. Na pewno będę o nich pisała na blogu bo po pierwsze warto, po drugie jak się ma pod ręką najlepszego fotografa szkoda byłoby nie skorzystać z Jego umiejętności fotoreporterskich 🙂 a nic lepiej nie odda klimatu i nie zobrazuje sprzętu jak zdjęcia (chyba że nie będzie można ich robić, ale nie wydaje mi się…)
Jeżeli więc ktoś nie może się tam wybrać, postaram się, żeby jak najwięcej z mojego blogu się o tym co się tam działo dowiedział, pobawię się w dziennikarza troszkę 🙂 co mi tam! 🙂

to póki co tyle, jeszcze na koniec kilka zdjęć Julci, która dzielnie ćwiczy podnoszenie główki, bo nie ma łatwo – każda okazja jest dobra do tego, żeby sobie coś poćwiczyć 🙂

podnoszenie główki, rehabilitacja, ćwiczenia, mpdz, kontrola głowy

podnoszenie główki, rehabilitacja, ćwiczenia, mpdz, kontrola głowy podnoszenie główki, rehabilitacja, ćwiczenia, mpdz, kontrola głowy

1% i nie tylko

witam serdecznie.
też pewnie tylko na chwilkę ale zawsze warto nastukać parę literek jak jest o czym.
wbrew pozorom tytułowy 1% nie oznacza, że chciałabym już prosić na łamach blogu o przekazywanie takowego na Julcię w nadchodzących rozliczeniach rocznych, bo na to jeszcze za wcześnie. Piszę o 1% zeszłorocznym jeszcze bo moim zdaniem warto wyraźnie napisać, że cały czas jeszcze czekamy na pieniążki o których przekazaniu pewnie darczyńcy już dawno zapomnieli, szykując się do kolejnego rozliczenia…
Rzadko poruszam na blogu temat pieniędzy, bo nie lubię… że koszty związane z rehabilitacją dziecka są ogromne każdy wie, a jak ktoś jest zainteresowany szczegółami, chętnie podzielę się wiedzą jaką mam, ale w prywatnych mailach, nie we wpisach. Sytuacja z 1% jest jednak specyficzna, gdyż nie dla mnie jednej na pewno darowizny uzyskane w ten sposób, głównie dzięki Wam, stanowią lwią część funduszy, jakimi dysponujemy jako rodzice na rehabilitację w ciągu roku. Tak też jest z Julcią. A tu koniec września a urzędy skarbowe, pewnie nie ze swojej winy, nie wiem, w każdym razie uniemożliwiają nam dysponowanie środkami już przecież dawno przekazanymi przez darczyńców… Tzn środki jak najbardziej fundacje posiadają, ale do tego aby trafiły one do nas potrzebne są listy dzieci, zgodne z danymi na PITach, Bez tego, z naszego punktu widzenia, to tak jakby ich nie było… Tak więc rok się kończy, zaraz będę znowu zwracać się do Państwa z prośbą o przekazywanie Julci 1% podatku a tu jeszcze nie mamy tego z poprzedniego roku… Po prostu szlak mnie trafia i muszę się wypisać, może będzie mi lepiej…
Co roku Fundacja zgłasza się do nas o pomoc w poprawianiu błędnie wpisanych na PIT danych dzieci po to, by zminimalizować sytuacje w której jakieś dziecko z tego powodu nie dostanie swoich pieniążków. Techniczna strona takiej pomocy, realizowanej przez internet jest bardzo dobrze dopracowana przez administratorów Fundacji i nie pozostawia marginesu błędu. Od kilku dni już chętni rodzice zgłaszają się do specjalnie utworzonej na te potrzeby grupy, grzeją klawiatury, wekują obiady, żeby tylko na dany znak jak najwięcej poświęcić czasu na pomoc, a tu nic… kolejne obietnice ze strony urzędników że może w przyszłym tygodniu, może za dwa… masakra po prostu…
Ja wiem, powinniśmy jako rodzice być przewdzięczni za to, że w ogóle taką możliwość pozyskiwania funduszy mamy, i jesteśmy – ogromnie- naprawdę, tylko w takich momentach po prostu z bezsilności ręce opadają… cóż pozostaje czekać…
to niniejszym się wypisałam… a żeby nie było tak do końca niewesoło to poniżej zamieszczam zdjęcia z naszego porannego wspólnego pudrowania 🙂 Bo przecież kto ma mi pomagać w makijażu jak nie córcia 🙂

make up

pozdrawiam 🙂

dobre wieści

i na jeszcze jeden momencik – dziś odebraliśmy wyniki Julci – morfologia, próba wątrobowa i TSH, wszystko w normie 🙂 przynajmniej tym nie musimy się przejmować 🙂
Dziś Jula miała kolejny lepszy dzień, choć ataki jeszcze się jej zdarzają, ale nastrój zdecydowanie już weselszy. Nieśmiało próbujemy powrócić do codziennego grafiku Julci , jak narazie oprócz przedszkola, już stęskniliśmy się za tą normalnością, a i Jula już się zaczyna w domku nudzić… 🙂
Jak narazie powolutku i uważnie obserwując Julcię.

pozdrawiam 🙂