jeszcze o PEG-u

Chciałam serdecznie podziękować za Wasze opinie dotyczące pomysłu założenia PEG-a u synka mojej znajomej. Za komentarze i e-maile które cały czas przychodzą. Wszystkie opinie przekazuję zainteresowanym.

Dziękuję oczywiście głównie w imieniu koleżanki ale sama też dzięki Wam wiele się na ten temat dowiedziałam i teraz wiem, że jak kiedyś jakiś „mądry” lekarz będzie chciał zafundować Julci takie „ułatwienie” to będę już miała opinię ta ten temat.

Z wszystkich Waszych opinii wynika że pomysł założenia PEG-a u dziecka z mpd tylko dlatego że jest szczupłe jest delikatnie mówiąc pomyłką…
Wielu z rodziców wręcz walczyło o to by, przezwyciężyć trudności z karmieniem (przecież wszyscy z naszymi dzieciaczkami je mamy, w mniejszym lub większym stopniu) a niektórzy z nich też mieli propozycje założenia PEG-a od lekarzy.

Sama też jestem zdania że to nie jest wyjście i pomysł przeraził mnie od początku. Chciałam jednak wiedzieć co Wy myślicie bo moja opinia mogła być odosobniona i nie zagłębiałam się nigdy wcześniej w ten temat.
W trakcie pobytu na turnusach rehabilitacyjnych nie raz spotykałam się z dziećmi karmionymi w ten sposób ale w każdym przypadku było to uzasadnione znacznie bardziej i wręcz niezbędne. I każdy z tych rodziców marzył o tym by jego dziecko mogło jeść normalnie.

Z drugiej strony rozumiem doskonale że jeżeli kilku lekarzy przekonuje do pomysłu, argumentując w sposób mniej lub bardziej trafiający do rodziców, pojawiają się wątpliwości i decyzja nie jest taka jednoznaczna jakby się wydawało.

Dlatego bardzo dziękuję za Wasze doświadczenia i ponieważ decyzja jeszcze nie zapadła proszę o kolejne e-maile.

pozdrawiam 🙂

Targi rehabilitacyjne w Łodzi – ciąg dalszy

witam ponownie, wczoraj nie wszystko zdążyłam dodać, więc spieszę z resztą informacji o Targach.

Jednym ze stanowisk była sala doświadczania światła, ciemne pomieszczenie z mnóstwem kolorowych światełek przeróżnej maści i przeróżnego kształtu, Jula rozglądała się ale super zainteresowana nie była. Pewnie myślała – cóż – światełka jak światełka a gdzie Ernie i Elmo?!… 🙂

Targi rehabilitacyjne w Łodzi, 2011, sala doświadczenia światła

było tam m.in bardzo bardzo kolorowe i świecące akwarium

Targi rehabilitacyjne w Łodzi, 2011, sala doświadczenia światła

i kolorowe bąbelki

Targi rehabilitacyjne w Łodzi, 2011, sala doświadczenia światła

magiczna kula… 😉

Targi rehabilitacyjne w Łodzi, 2011, sala doświadczenia światła

Targi rehabilitacyjne w Łodzi, 2011, sala doświadczenia światła

Targi rehabilitacyjne w Łodzi, 2011, sala doświadczenia światła

i dyskotekowa kula 🙂

Targi rehabilitacyjne w Łodzi, 2011, sala doświadczenia światła

i wreszcie zmieniające kolory, cieniutkie światłowody, na których siedziała Julcia a jest to o tyle ważne i okraszone sporą ilością zdjęć ponieważ Jula bardzo ładnie radziła sobie w siadzie – wsparta na łokciu z nóżkami opartymi o podłogę rozglądała się dookoła, bardzo stabilnie trzymając tułów i główkę.
Takie momenty są dla nas bardzo ważne bo dowodzą że robimy kolejne kroczki do przodu w rehabilitacji, szczególnie że ostatnio był mały regres po nasilonej padaczce. Sebastian powolutku ale konsekwentnie powrócił do Vojty i dzięki temu idziemy do przodu a regres okazał się chwilowy i szybciutko powracają do wypracowanego już wcześniej postępu 🙂
Tak więc zdjęcia 🙂

Targi rehabilitacyjne w Łodzi, 2011, sala doświadczenia światła

Targi rehabilitacyjne w Łodzi, 2011, sala doświadczenia światła

a tak Jula sobie ładnie siedziała

Targi rehabilitacyjne w Łodzi, 2011, sala doświadczenia światła

Targi rehabilitacyjne w Łodzi, 2011, sala doświadczenia światła

Targi rehabilitacyjne w Łodzi, 2011, sala doświadczenia światła

Targi rehabilitacyjne w Łodzi, 2011, sala doświadczenia światła

z serii „zaplątani”:

Targi rehabilitacyjne w Łodzi, 2011, sala doświadczenia światła Targi rehabilitacyjne w Łodzi, 2011, sala doświadczenia światła Targi rehabilitacyjne w Łodzi, 2011, sala doświadczenia światła

Targi rehabilitacyjne w Łodzi, 2011, sala doświadczenia światła

to by było z grubsza na tyle, mam jeszcze kilka zdjęć stanowisk może niekoniecznie nas interesujących, ale relacja to relacja – muszą być i takie

łóżka i ogólnie sprzęt do masażu

habys, łóżka do masażu, targi rehabilitacyjne łódź 2011

zawsze popularne wanny z hydromasażem

targi rehabilitacyjne łódź 2011, nieocenione wanny z hydromasażem

targi rehabilitacyjne łódź 2011, wanny, hydromasaż

stabilizatory, buciki, ortezy

targi rehabilitacyjne łódź 2011 stabilizatory, buciki ortezy

inhalatory

targi rehabilitacyjne łódź 2011, inhalatory

parapodia

targi rehabilitacyjne łódź 2011, parapodia

łóżka – bardzo fajne i praktyczne, jednak jak narazie nie na naszą kieszeń… 🙂

targi rehabilitacyjne łódź 2011, łóżka terapeutyczne

stoliki do terapii ręki – uznaliśmy wspólnie, że jak na sprzęt dla dzieci, powinny być kolorowe… ale idea całkiem fajna

targi rehabilitacyjne łódź 2011

to tyle w kwestii targów.

pozdrawiam serdecznie 🙂

Targi w Łodzi i nie tylko

No i wróciliśmy 🙂 (Nie żeby dopiero dzisiaj, bo w sobotę wieczorem, ale dopiero mam chwilkę żeby skrobnąć na ten temat kilka słówek).

Sporo kilometrów zrobiliśmy w miniony weekend, ale za to było wesoło i ciekawie.
Wyruszyliśmy w piątek rano czyli ok 10.00 (choć niektórzy w nas nie wierzyli – nie będę na blogu wytykać palcami, Ci „niektórzy” wiedzą o kim mówię… 🙂 i stawiali że wyjedziemy ok 12 🙂 ) ale droga okazała się nadzwyczaj długa bo na miejscu byliśmy ok 17, a więc nieco za późno na odwiedzenie targów tego samego dnia. Zresztą, wykończeni lekko samą podróżą marzyliśmy już tylko o hotelowym łóżku 🙂

Widok z okna hotelowego musiał zostać oczywiście utrwalony 🙂

Łódź nocą

Za to na drugi dzień zaraz po śniadaniu ruszyliśmy dzielnie w teren.
Stanowisk i wystawców było naprawdę mnóstwo – trzy hale, kilka godzin było potrzebnych żeby dokładnie się wszędzie zakręcić i zatrzymać przy co ciekawszych miejscach. I ja poniżej, wspierana jak zawsze pięknymi zdjęciami Damiana, właśnie na tych ciekawszych miejscach się skupię.
Damian się ze mnie śmiał, że wyglądam jak dziecko w krainie zabawek 🙂 wszystko mi się podobało, wszystko było fajne i przydatne, o wszystko chciałam pytać 🙂

Tak więc ruszyliśmy 🙂

targi rehabilitacji łódź 2011

Na wejściu uderzyło mnie łóżko – ogromne jak na łóżko, a do tego z takim oprzyrządowaniem że aż ciarki mnie przeszły… budziło respekt 🙂 na wszelki wypadek nie pytałam do czego służy…

targi rehabilitacji Łódź 2011

Pierwsze ciekawe dla nas, na co trafiliśmy to wózek dla Julci. Wpasowałam ją od razu w taki, który mi się spodobał – fajnie wyglądał i był nadzwyczaj lekki i ładny, wyglądał jak nieco większa spacerówka. Mimo, że nie był mocno zabudowany, Jula stabilnie w nim siedziała, nie miał klina tylko pasy, siedzisko lekko kubełkowe, co sprawiało, że Julci było wyraźnie wygodnie. Jak więc będziemy się rozglądać za nowym wózeczkiem – mam już na czym zaczepić oko 🙂

targi rehabilitacji łódź 2011 wózek rehabilitacyjny convaid

targi rehabilitacji łódź 2011

Niedługo potem trafiliśmy na Julci terapeutki z Michałkowa – Olę i Agatkę (zapraszam na podstronę „nasi terapeuci„) z właścicielem ośrodka, Panem Tomkiem, którzy też przyjechali rozejrzeć się na targach.
Agatka testowała właśnie mechaniczną wersję hipoterapii, która jak widać dziś nabiera zupełnie nowego znaczenia, nie każdy ośrodek ma warunki do hodowli koni więc technika wychodzi na przeciw.
Jak widać Jula dogadywała się świetnie na koniku z Agatką 🙂

targi rehabilitacji łódź 2011

targi rehabilitacji łódź 2011

targi rehabilitacji łódź 2011

targi rehabilitacji łódź 2011

targi rehabilitacji łódź 2011

był i czas wymianę bieżących wrażeń z Olą i Matryną i Panem Tomkiem 🙂

targi rehabilitacji Łódź 2011 rotor

Agatka zresztą nie miała dosyć – przyszedł czas na lokomat. To nowe stosunkowo urządzenie, taka duża, mechaniczna superorteza, wspomagająca głównie naukę chodu i z definicji głównie do tego przeznaczona. A oto jak dokładnie wygląda:

targi rehabilitacji Łódź 2011 lokomat technomax

targi rehabilitacji Łódź 2011 lokomat technomax

targi rehabilitacji Łódź 2011 lokomat technomax

Czytam sobie właśnie na stronie firmy Technomex, przedstawiciela w Polsce szwajcarskiej firmy produkującej lokomat,
otóż lokomat jest to:
zewnętrzny szkielet sterujący pracą kończyn dolnych pacjenta,
oprogramowanie sterujące i kontrolujące przemieszczania się segmentów kończyn dolnych tj. uda i podudzia,
sterowanie ruchem w określonym dla danego pacjenta wzorcu chodu z określoną prędkością i zakresem ruchu,
uniwersalne moduły urządzenia umożliwiające na precyzyjne dopasowanie ortezy do warunków anatomicznych różnych pacjentów (żródło – http://www.technomex.pl)

Celowo zacytowałam wypowiedź specjalistów gdyż nie mam zielonego pojęcia jakbym miała to swoimi słowami opisać. A chciałabym zestawić to z tym co widziałam i o czym rozmawiałam z przemiłą Panią fizjoterapeutką, obsługującą lokomat ta targach.
Podczas gdy Agatka dzielnie radziła sobie zapięta w lokomat idąc po bieżni, całkowicie poddając się maszynie, ja zapytałam czy mogłabym podpiąć Julcię. Pani powiedziała że absolutnie nie ma mowy, zważając na jej problemy z biodrami, które są w pierwszej kolejności przeciwwskazaniem. W sumie logiczne, ale mogłoby się wydawać, że jak w grę wchodzi promocja produktu – nie ma granic, jak chcę i płacę to mam – ale nie tutaj i nie tym razem i to jest naprawdę uczciwe podejście.
Dowiedziałam się że generalnie producent nie kwalifikuje do wpinania w lokomat osób które nie są w stanie na bieżąco sygnalizować że coś jest im niewygodne, albo obciera czy wręcz powoduje ból. To jest duża maszyna, która chodzi za wpiętą w nią osobę, i tu nie może być miejsca na jakiekolwiek niedociągnięcia a umieszczony na początku bieżni czerwony grzybek służy do tego by pacjent mógł w każdej chwili zatrzymać ortezę jeżeli coś się nie tak dzieje. Tylko nie każdy pacjent to potrafi, dlatego bardzo ważna jest, jak już dana osoba jest przez lekarza rehabilitacji skierowana do ćwiczeń w lokomacie, aby fizjoterapeuta obsługujący maszynę bardzo dobrze znał pacjenta i umiał rozpoznawać jego reakcje, a najlepiej jak przy ćwiczeniach jest zawsze przecież czujny rodzic. Pani powiedziała też że zawsze na początku pyta co dana osoba ma uzyskać ćwicząc w lokomacie, jaki ma być wymierny efekt korzystania z niego, poza – „fajna maszyna, ale nowość! muszę skorzystać bo synek Hanki w tym chodził ostatnio”...
Lokomat zrobił na mnie ogromne wrażenie, to niesamowite urządzenie i szansa dla wielu osób niepełnosprawnych, nie mających takich możliwości fizycznie, na doświadczanie prawidłowych wzorców chodu. Myślę że najlepszą dla niego rekomendacją był pewien chłopak, duży już, na wózku, który wpięty w niego chodził, chodził i chodził…na pewno godzinę… niezmordowany przebierał nogami (dla ścisłości maszyna robiła to za niego) a radość widoczna na jego twarzy mówiła sama za siebie. Ręce wyciągał do tych czerwonych grzybków ale chyba tylko po to żeby ktoś mu przez przypadek nie zatrzymał maszyny 🙂

targi rehabilitacji łódź 2011 lokomat

Tyle w temacie lokomatu w którym to się rozpisałam nieco za dużo jak na fakt, że Jula nie może z niego skorzystać.
Ale Agatka się nachodziła 🙂

Jula jednak nie za długo czekała na swoją kolej w przebieraniu nóżkami – trafiliśmy na rotor – urządzenie do pedałowania mówiąc w skrócie 🙂 w tym wypadku pedałujące za Julcię 🙂 Sama idea urządzenia nie jest nowa, już od dawna z takiej formy terapii można korzystać, jednak urządzenie do jakiego podpięto Julcię było jednym z nowszych rozwiązań w tej dziedzinie, miało super fajny wyświetlacz sygnalizujący stan napięcia nóżek. I tak np jak Jula się za mocno napięła na ekranie pojawiała się informacja – „wykryto spastykę – rozluźnianie” po czym urządzenie lekko drgało żeby rozluźnić nóżki i robiło kilka obrotów w przeciwną stronę i jak było już ok, praca szła dalej 🙂 Do tego co jakiś czas sprawdzało czy może Jula sama sobie nie radzi i na chwilkę zostawiało jej „wolną rękę” by po chwili znów przejąć pracę.

targi rehabilitacji Łódź 2011 rotor

Nad zapinaniem Julci czuwała Ola

targi rehabilitacji Łódź 2011 rotor

targi rehabilitacji Łódź 2011 rotor

To bardzo przydatna stymulacja i nauka naprzemienności rąk i nóg, bo rotor można też wykorzystywać do obracania rączkami. Krzesełko jest dostawione, urządzenie można podstawić też np. pod wózek a nawet korzystać na leżąco.
Juli się podobało, siedziała całkiem rozluźniona, ładnie trzymając rączki na kierownicy 🙂 Byliśmy z niej dumni 🙂 Myślę sobie że fajnie byłoby mieć takie urządzonko w domu, ale jak narazie 19.000 zł, jakie trzeba byłoby na nie mieć, jest poza naszym zasięgiem… Jak narazie skorzystamy z niego z Michałkowie, ponieważ Pan Tomek zakupił takie już wcześniej.

było jeszcze jedno urządzenie które nas zadziwiło swoją niewątpliwą spektakularnością 🙂
a Pani wyglądała na zadowoloną

targi rehabilitacji Łódź 2011

🙂

ostatnim naszym przystankiem była sala doświadczania światła, ale o tym i o kilku jeszcze innych rzeczach dopiszę jutro, bo późno się zrobiło (jest już blisko północ)

ale na koniec jeszcze bardzo ważnej życzenia zdrówka dla synusia Gosi, która miała dojechać ale z tego powodu nie mogła. Gosiu buziaczki i do zobaczenia niebawem 🙂

dobranoc 🙂

1% i nie tylko

witam serdecznie.
też pewnie tylko na chwilkę ale zawsze warto nastukać parę literek jak jest o czym.
wbrew pozorom tytułowy 1% nie oznacza, że chciałabym już prosić na łamach blogu o przekazywanie takowego na Julcię w nadchodzących rozliczeniach rocznych, bo na to jeszcze za wcześnie. Piszę o 1% zeszłorocznym jeszcze bo moim zdaniem warto wyraźnie napisać, że cały czas jeszcze czekamy na pieniążki o których przekazaniu pewnie darczyńcy już dawno zapomnieli, szykując się do kolejnego rozliczenia…
Rzadko poruszam na blogu temat pieniędzy, bo nie lubię… że koszty związane z rehabilitacją dziecka są ogromne każdy wie, a jak ktoś jest zainteresowany szczegółami, chętnie podzielę się wiedzą jaką mam, ale w prywatnych mailach, nie we wpisach. Sytuacja z 1% jest jednak specyficzna, gdyż nie dla mnie jednej na pewno darowizny uzyskane w ten sposób, głównie dzięki Wam, stanowią lwią część funduszy, jakimi dysponujemy jako rodzice na rehabilitację w ciągu roku. Tak też jest z Julcią. A tu koniec września a urzędy skarbowe, pewnie nie ze swojej winy, nie wiem, w każdym razie uniemożliwiają nam dysponowanie środkami już przecież dawno przekazanymi przez darczyńców… Tzn środki jak najbardziej fundacje posiadają, ale do tego aby trafiły one do nas potrzebne są listy dzieci, zgodne z danymi na PITach, Bez tego, z naszego punktu widzenia, to tak jakby ich nie było… Tak więc rok się kończy, zaraz będę znowu zwracać się do Państwa z prośbą o przekazywanie Julci 1% podatku a tu jeszcze nie mamy tego z poprzedniego roku… Po prostu szlak mnie trafia i muszę się wypisać, może będzie mi lepiej…
Co roku Fundacja zgłasza się do nas o pomoc w poprawianiu błędnie wpisanych na PIT danych dzieci po to, by zminimalizować sytuacje w której jakieś dziecko z tego powodu nie dostanie swoich pieniążków. Techniczna strona takiej pomocy, realizowanej przez internet jest bardzo dobrze dopracowana przez administratorów Fundacji i nie pozostawia marginesu błędu. Od kilku dni już chętni rodzice zgłaszają się do specjalnie utworzonej na te potrzeby grupy, grzeją klawiatury, wekują obiady, żeby tylko na dany znak jak najwięcej poświęcić czasu na pomoc, a tu nic… kolejne obietnice ze strony urzędników że może w przyszłym tygodniu, może za dwa… masakra po prostu…
Ja wiem, powinniśmy jako rodzice być przewdzięczni za to, że w ogóle taką możliwość pozyskiwania funduszy mamy, i jesteśmy – ogromnie- naprawdę, tylko w takich momentach po prostu z bezsilności ręce opadają… cóż pozostaje czekać…
to niniejszym się wypisałam… a żeby nie było tak do końca niewesoło to poniżej zamieszczam zdjęcia z naszego porannego wspólnego pudrowania 🙂 Bo przecież kto ma mi pomagać w makijażu jak nie córcia 🙂

make up

pozdrawiam 🙂