jeszcze o Otwocku

Witam serdecznie 🙂
okazuje się że nie wszystko udało mi się ująć w poprzednim wpisie dotyczącym pobytu w szpitalu w Otwocku, dziękuję rodzicom za czujność i bardzo się cieszę że moje informacje okazują się pomocne 🙂

Chodzi o powrót do domu w gipsach, swoją drogą faktycznie ważna kwestia, szczególnie jeżeli droga jest długa a gipsy od stóp po pachy i jeszcze z rozpórką…

My co prawda nie korzystaliśmy ale dowiedziałam się dla Was że jest możliwość zorganizowania transportu karetką ze szpitala, każdorazowo decyduje o tym ordynator, jakie czynniki brane są pod uwagę nie dowiedziałam się, ale myślę że jest to odległość, uzasadniony brak możliwości innego przewozu i rodzaj operacji i schorzenia.

W każdym razie taka możliwość jest i transport taki, jeżeli jest uzasadniony i zaopiniowany pozytywnie przez ordynatora, nie jest odpłatny.

Nam udało się dotrzeć bez większych problemów do domu naszym samochodem i choć to blisko 4 godziny jazdy, Juli było wygodnie i komfortowo.
Mamy jednak duży samochód – ford galaxy, vw sharan, już tego gabarytu samochody, (po niewielkich zabiegach dostosowawczych) bez problemu zastąpią profesjonalny szpitalny transport.

Mój mąż ma na szczęście zmysł techniczno-organizacyjny zdecydowanie lepszy niż ja więc, mimo że byłam pełna obaw (choć ja zwykle tak mam… 😉 ) zafundował Julci naprawdę wygodną podróż 🙂

Nadmienię że oczywiście zapięcie w jakimkolwiek foteliku nie wchodzi w grę, pozycja półleżąca to wszystko na co możemy liczyć.
I w takiej właśnie pozycji, na tylnym siedzeniu, rozłożonym ile się dało do tyłu i na całkowicie do leżenia rozłożonym przednim, na mięciutkiej kołdrze i poduszce pod nóżki które muszą w gipsach być lekko w górze, bez problemów przewieźliśmy naszą dzielną córcię po operacji do domku.

A wyglądało to tak:

pozdrawiam 🙂

zdjęcia

Witam serdecznie po dłuższej nieco przerwie 🙂
Przerwa była na tyle długa że przy logowaniu do panelu administracyjnego bloga przez chwilę zastanowiłam się nad hasłem… to znak że zdecydowanie za dużo czasu minęło (albo pamięć z wiekiem coraz gorsza…;) – będę się jednak trzymać pierwszej wersji 🙂

Do blogu przygnały mnie zdjęcia i tu Was zaskoczę – rentgenowskie – na których widać różnicę w obrazie bioder Julci przed i po operacji.
Zastanawiałam się jakiś czas czy to dobry pomysł je zamieszczać ale wiem że są ich ciekawi rodzicie z którymi mam kontakt z wieloma a którzy są przed, w trakcie lub krótko po takiej samej operacji swoich dzieci.
Ja przed operacją też przemierzałam bezkresne przestrzenie internetu szukając podobnego porównania i niestety nie udało mi się trafić na choćby podobny przypadek.
Wypełniam więc lukę i mam nadzieję że zdjęcia pomogą nieco szukającym informacji o operacji bioder spastycznych rodzicom.

Julka miała dodatkowo nacinaną miednicę i uzupełnioną kością pobraną ze skróconej kości udowej.
Jak widać na drugim zdjęciu biodro jest wzmocnione blachami przymocowanymi na śruby, ten „zestaw” będzie do wyjęcia za rok od operacji czyli w maju przyszłego roku.

tyle w temacie zdjęć 🙂

W tzw. międzyczasie Jula chodzi do szkoły, jak narazie wirusy (poza dosyć i tak łagodną w przebiegu) grypą żołądkową, ją oszczędzają. mam nadzieję że tak zostanie 🙂

pozdrawiam serdecznie i do zobaczenia 🙂

(szybciej bo znowu zapomnę hasła… 😉 )

1% i nie tylko

witam serdecznie.
też pewnie tylko na chwilkę ale zawsze warto nastukać parę literek jak jest o czym.
wbrew pozorom tytułowy 1% nie oznacza, że chciałabym już prosić na łamach blogu o przekazywanie takowego na Julcię w nadchodzących rozliczeniach rocznych, bo na to jeszcze za wcześnie. Piszę o 1% zeszłorocznym jeszcze bo moim zdaniem warto wyraźnie napisać, że cały czas jeszcze czekamy na pieniążki o których przekazaniu pewnie darczyńcy już dawno zapomnieli, szykując się do kolejnego rozliczenia…
Rzadko poruszam na blogu temat pieniędzy, bo nie lubię… że koszty związane z rehabilitacją dziecka są ogromne każdy wie, a jak ktoś jest zainteresowany szczegółami, chętnie podzielę się wiedzą jaką mam, ale w prywatnych mailach, nie we wpisach. Sytuacja z 1% jest jednak specyficzna, gdyż nie dla mnie jednej na pewno darowizny uzyskane w ten sposób, głównie dzięki Wam, stanowią lwią część funduszy, jakimi dysponujemy jako rodzice na rehabilitację w ciągu roku. Tak też jest z Julcią. A tu koniec września a urzędy skarbowe, pewnie nie ze swojej winy, nie wiem, w każdym razie uniemożliwiają nam dysponowanie środkami już przecież dawno przekazanymi przez darczyńców… Tzn środki jak najbardziej fundacje posiadają, ale do tego aby trafiły one do nas potrzebne są listy dzieci, zgodne z danymi na PITach, Bez tego, z naszego punktu widzenia, to tak jakby ich nie było… Tak więc rok się kończy, zaraz będę znowu zwracać się do Państwa z prośbą o przekazywanie Julci 1% podatku a tu jeszcze nie mamy tego z poprzedniego roku… Po prostu szlak mnie trafia i muszę się wypisać, może będzie mi lepiej…
Co roku Fundacja zgłasza się do nas o pomoc w poprawianiu błędnie wpisanych na PIT danych dzieci po to, by zminimalizować sytuacje w której jakieś dziecko z tego powodu nie dostanie swoich pieniążków. Techniczna strona takiej pomocy, realizowanej przez internet jest bardzo dobrze dopracowana przez administratorów Fundacji i nie pozostawia marginesu błędu. Od kilku dni już chętni rodzice zgłaszają się do specjalnie utworzonej na te potrzeby grupy, grzeją klawiatury, wekują obiady, żeby tylko na dany znak jak najwięcej poświęcić czasu na pomoc, a tu nic… kolejne obietnice ze strony urzędników że może w przyszłym tygodniu, może za dwa… masakra po prostu…
Ja wiem, powinniśmy jako rodzice być przewdzięczni za to, że w ogóle taką możliwość pozyskiwania funduszy mamy, i jesteśmy – ogromnie- naprawdę, tylko w takich momentach po prostu z bezsilności ręce opadają… cóż pozostaje czekać…
to niniejszym się wypisałam… a żeby nie było tak do końca niewesoło to poniżej zamieszczam zdjęcia z naszego porannego wspólnego pudrowania 🙂 Bo przecież kto ma mi pomagać w makijażu jak nie córcia 🙂

make up

pozdrawiam 🙂

dobre wieści

i na jeszcze jeden momencik – dziś odebraliśmy wyniki Julci – morfologia, próba wątrobowa i TSH, wszystko w normie 🙂 przynajmniej tym nie musimy się przejmować 🙂
Dziś Jula miała kolejny lepszy dzień, choć ataki jeszcze się jej zdarzają, ale nastrój zdecydowanie już weselszy. Nieśmiało próbujemy powrócić do codziennego grafiku Julci , jak narazie oprócz przedszkola, już stęskniliśmy się za tą normalnością, a i Jula już się zaczyna w domku nudzić… 🙂
Jak narazie powolutku i uważnie obserwując Julcię.

pozdrawiam 🙂