Archiwa tagu: vojta

spokojny tydzień?…

Opublikowany przez
Odpowiedz

myślę że spokojny, bo cóż może dać większy spokój niż niczym nie zakłócony dobry humor Julci 🙂 pod tym względem jest naprawdę super, co prawda tydzień się jeszcze nie skończył ale weekend to już tylko odpoczynek i to mam nadzieję aktywny, bo szykuje się chyba ostatni taki ciepły weekend w tym roku.
Pogoda jest chwiejna ale Jula zdaje się mieć najgorsze już za sobą, ostatnie dwa tygodnie wszyscy terapeuci byli z niej bardzo zadowoleni a w domu mieliśmy mnóstwo radochy bawiąc się i szalejąc razem 🙂 Oby tak dalej.

Ja chyba jednak tak mam, że za dobrze mi być nie może… Nutka niepokoju zdaje się być konieczna do zachowania równowagi w codzienności bo jak mówią: nigdy nie jest tak dobrze żeby nie mogło być lepiej 🙂 Ostatnio przeczytałam zresztą w mądrej książce że rodzice osób niepełnosprawnych żyją w permanentnym stresie… to jak jestem tak permanentnie zestresowana to nie ma szans na chwilę oddechu z cyklu „jest mi naprawdę dobrze”. Bo jak można być szczęśliwym mając dziecko z porażeniem mózgowym, przecież tylko siedzieć i płakać wypada – etatowo od 8 do 20 z przerwą na posiłki…

A tak poważnie (bo mam nadzieję że widać że to był ogromny sarkazm) to wszystko zależy od tego jaki sobie obierzemy cel. Kiedyś koleżanka, też mająca córkę niepełnosprawną, powiedziała mi że jeżeli dziecko jest szczęśliwe a ona ma świadomość że robi dla niego wszystko co można to nie ma powodu się stresować tym czego osiągnąć się nie da, pewnych rzeczy po prostu nie da się przeskoczyć i tyle. I to jest fajna i zdrowa filozofia.
Jula jest szczęśliwa, to widać i tego jesteśmy pewni, tak jak tego że jej życie wypełnia się zrównoważoną dawką koniecznych terapii i równe ważnej zabawy i odpoczynku. Pilnujemy tego my i nasi terapeuci. Dodatkowo szkoła daje Julci z jednej strony doświadczenia uczestnictwa w grupie społecznej , z drugiej poznawania nowych rzeczy zgodnie z przygotowanym dla niej programem. Wydaje się że wszystko jest na swoim miejscu.

Ale żeby się całkiem już nie popłynąć na fali euforii i spokoju niczym znany chyba całej Polsce kibic na tafli Stadionu Narodowego (ale mi się porównanie udało… 🙂 ) to nie tracę czujności i trafiłam ostatnio na bardzo ciekawą pracę doktorską ortopedy z Kliniki Ortopedii w Poznaniu, dr Aleksandra Kocha. Nie żeby moim hobby było czytanie prac doktorskich ale ta konkretna zainteresowała mnie z powodu swojego tematu jakim jest leczenie neurogennego zwichnięcia stawu biodrowego u dzieci z postacią spastyczną mózgowego porażenia dziecięcego czyli nic dodać nic ująć – biodra Julci.

Nie będę tu udawać uczonej bo oczywiście mnóstwa rzeczy nie zrozumiałam, są tam opisy rodzajów zalecanych i prowadzonych operacji, bardzo dużo tabelek i wykresów z wynikami analiz i badań, ale to co było dla mnie najważniejsze wyłuskałam z całości i po przeczytaniu (dwukrotnym) zrobiłam się jednak trochę mądrzejsza w tym temacie, jest tam wiele rzeczy które naprawdę warto wiedzieć. Praca jest o tyle wartościowa dla nas, że poddana bardzo szczegółowej analizie grupa pacjentów jest spora i przy tym jednolita (autor twierdzi że to jedyne takie badania na świecie) tzn są to dzieci z mpdz spastycznym które w związku z problemami z biodrem o różnym nasileniu, poddane zostały leczeniu operacyjnemu.
To co mnie uderzyło najbardziej to sposób w jaki oceniany jest stan biodra przed i po operacji – ile jest różnych skal i testów w oparciu o które decyduje się czy biodro trzeba operować i jakie mogą być tego skutki dla pacjenta. Ocena samej spastyki jest kilkuwymiarowa, jest kilka skal a my otarliśmy się zaledwie o Ashworta a i tutaj Julia została oceniona przez panią doktor rehabilitacji w sposób dla mnie conajmniej niepoważny (skala ma stopnie 0, 1, 1+, 2, 3 i 4, przy czym 4 to już są kończyny usztywnione w zgięciu lub wyproście a Jula mając pełen bierny zakres ruchów w kończynach i ostatnimi czasy luźniejsze rączki i nóżki niż kiedykolwiek, ma w zaświadczeniu wpisane uwaga… 5! ) nazwiska pani doktor przez przyzwoitość podawać nie będę… ale faktem jest że wstyd było mi takie zaświadczenie wysłać do fundacji jak starałam się o dofinansowanie do rehabilitacji bo oznaczało że Juli rehabilitacja nie tylko nic nie daje ale wręcz pogarsza jej stan…
No ale wracając do bioderka i pracy o nim, nasza sytuacja w tej chwili jest taka – Jula ma biodro lewe zwichnięte i mamy opinię dwóch lekarzy, z czego jeden twierdził że nie ma potrzeby operować bo w przypadku Juli trzeba patrzeć cóż z tego dobrego dla pacjenta wyniknie i byłaby to bolesna kosmetyka, a dodatkowo może się okazać że w okresie szybkiego wzrostu kości biodro może ponownie się zwichnąć…
Druga pani ortopeda twierdziła że trzeba robić operację natychmiast bo wypracowany do tej pory postęp w rehabilitacji pójdzie w tzw. jeżeli będziemy zwlekać. Na to wszystko nałożyła się opinia terapeutów vojty z Wrocławia którzy powiedzieli że Jula bardzo dobrze sobie radzi w terapii, biodro w niczym nie przeszkadza, nie boli a jego zoperowanie i unieruchomienie na tak długi czas przyniesie tylko regres. I bądź tu mądry człowieku.
Instynktownie cenniejsza jest dla mnie opinia ludzi znających szczegółowo motorykę spastycznego dziecka i jego możliwości funkcjonalne i postanowiliśmy poczekać co się będzie działo i dać szansę rehabilitacji, jak narazie nie ma powodu do tego aby żałować tej decyzji. Podczas ćwiczeń wszystko idzie naprawdę dobrze.

Poczytałam sobie jednak tę pracę i pomyślałam że byłoby dobrze gdyby ktoś ocenił biodro w oparciu o te wszystkie mądre skale o pisze dr Koch łącznie z tą opracowaną przez siebie i dlatego zapisaliśmy się na wizytę do autora pracy. Nie zaszkodzi nam jeszcze jedna opinia ortopedy tym razem wiem że specjalizującego się w bioderkach dzieci spastycznych a takiej właśnie nam potrzeba. Także jedziemy do Poznania pod koniec października.

tyle w kwestii bioderka 🙂

a na koniec jeszcze roześmiana Jula 🙂

pozdrawiam serdecznie i życzę miłego weekendu

ps. Sylwuś kochanie buziaki ogromne tym razem wirtulane! (Ty wiesz za co…) 🙂

huśtawka

Opublikowany przez
Odpowiedz

Wbrew pozorom nie chodzi o nową konstrukcję Damiana, tylko huśtawkę formy Julci, raz wysoko a raz nisko i nie ma na to zasady zupełnie… póki co zwalamy na pogodę bo z tą też jak z huśtawką… Asekuracyjnie po konsultacji z neurologiem zwiększyliśmy Julci dawkę leku przeciwpadaczkowego na noc.

Od poniedziałku Jula wróciła do szkoły po tygodniu wolnego i w pierwszy dzień miała znowu kiepski nastrój, we wtorek było już całkiem obiecująco, wróciła uśmiechnięta i pełna energii. Dziś też było całkiem fajnie 🙂 co dalej- zobaczymy… Na szczęście bieżącą receptą na odzyskanie sił okazuje się być drzemeczka mniejsza lub większa, zwykle po ćwiczeniach, Jula wstaje wtedy uśmiechnięta od ucha do ucha 🙂 Tyle że jak tak sobie pośpi słodko do od 16 do 17 to potem nie chce za szybko wieczorem zasnąć, a jak nie zaśnie wieczorem szybko to potem ciężko wstać rano do szkoły i tak w kółko 🙂 Z tej pętli może nas wyzwolić chyba tylko zmiana czasu na zimowy, która da nam dodatkową godzinę snu przynajmniej do czasu aż się sami przestawimy. I to jest optymistyczna prognoza 🙂

i tym optymistycznym akcentem kończę 🙂 jeszcze może tylko informacja że wczoraj zaczęło się księgowanie 1% w fundacji zdążyć z pomocą i jak co roku zgłosiłam się do pomocy. Program jaki w tym roku udoskonalił administrator fundacji jest dużo wygodniejszy w obsłudze i zdecydowanie łatwiej idzie nam robota 🙂 1% powinien się pojawić na kontach lada dzień.

wracam do pomocy

pozdrawiam 🙂

nowe oblicze vojty :)

Opublikowany przez
5

witam serdecznie
tak właśnie vojta ostatnio nabrała nowych kształtów a to za sprawą stołu jaki sobie do niej sprawiliśmy 🙂 do tej pory, jak widać było na zdjęciach Jula ćwiczeń na stole miała szansę doświadczyć tylko na kursie we Wrocławiu, w domu gimnastyka odbywała się na macie, całkiem zresztą zacnej 🙂 Sebastian nie narzekał nigdy chociaż jak widziałam jak gimnastykuje się żeby zablokować odpowiednio Julę przy jednoczesnym wyzwalaniu z przeciwległych stref to naprawdę trzeba byłoby to opatentować i spokojnie mógłby z tego szkolenia prowadzić 🙂 . Nawet kiedyś trafiłam na forum na którym mamy dyskutowały nt technik vojty ćwiczonej na macie i były bardzo zainteresowane radami w tej kwestii, mogłam porobić zdjęcia, byłoby w sam raz 🙂
Ale już za późno – teraz jest stół, Damian wykazał się naprawdę zadziwiającą myślą techniczną i dzięki niemu mamy stół przymocowany do ściany i składany, wygodnie obity gąbką i specjalną skórą taką jak mają stoły do tego przeznaczone. Zdolnego mamy Tatusia 🙂 Stół jest konkretny (150/80) a mimo to po złożeniu do ściany mieści się za drzwiami, co jest bardzo istotne ze względu na ograniczone możliwości metrażowe 🙂

stół do vojty, vojta, rehabilitacja,

Voja na stole otwiera sporo możliwości ułożeniowych, które do tej pory były problematyczne, żeby nie powiedzieć – niemożliwe, przy pełzaniu np jedna noga może sobie zwisać ze stołu, co zupełnie inaczej układa bioderka. Możemy też spróbować wprowadzić pierwszą pozycję (zdecydowanie nie jest moją ulubioną, jak przypomnę ją sobie z kursu…) przy której stopy muszą znajdować się poza stołem, narazie Sebastian jeszcze nie próbował, ale wszystko przed nami 🙂 Mamy teraz trochę wolnego, rehabilitant jest na szkoleniu, więc może sama spróbuję posiłkując się filmikami jakie Damian nagrywał na kursie, Jula nie była w domu na ćwiczeniach układana w tej pozycji więc przynajmniej ją oswoję z samym ułożeniem, bo pewnie nic więcej i tak nie wykombinuję.

Ale to jak Juli humor i samopoczucie pozwoli, bo ostatnio jest z tym w kratkę, dlatego też w tym tygodniu Jula w szkole była tylko w poniedziałek. Nie jest przeziębiona jak większość dzieci w tym sezonie, tylko miewa takie mikroataki padaczkowe w ciągu dnia, co w rezultacie powoduje że jest zmęczona i nie specjalnie w humorze, raczej przygaszona. Śpi sporo w ciągu dnia i na szczęście po takiej drzemce ok 2-godzinnej budzi się jak nowonarodzona, uśmiechnięta i pełna energii, także cieszymy się że mamy jakiś patent na ten stan. To efekt zmian pogodowych i tego że raz jest zimniej raz cieplej, dopóki się to nie ustabilizuje to tak niestety będzie. Dlatego wolę poobserwować Julę w domku bo w szkole i tak wychowawczyni mówiła że Jula niespecjalnie uczestniczy w zajęciach, bo jest wyłączona i jakby nieobecna. Więc nie ma co, tydzień matki i córki dobrze nam zrobił a ja mam Julę pod ręką i widzę co się dzieje.
Mam nadzieję że w poniedziałek ruszy do szkoły – ile to będzie prac domowych do nadrobienia…:)
O dziwo nawet jak ma gorszy dzień, w czasie ćwiczeń Jula radzi sobie bardzo dobrze, mięśnie zdają się nie poddawać ogólnemu kiepskiemu samopoczuciu i pracują bardzo fajnie.

przemyślenia…

Opublikowany przez
1

Witam serdecznie 🙂
Minął kolejny tydzień Julci w szkole a codzienne prace domowe nie pozwalają nam zapominać jak ważna jest w życiu edukacja. Poprzedni tydzień był pod znakiem warzyw i owoców, obecnie Jula uczy się o bezpieczeństwie na drodze ucząc się przy tym odróżniać kolory sygnalizacji świetlnej. Zaplanowana jest nawet z tej okazji wizyta policjanta. Praca wre a Jula jedzie i wraca z uśmiechem ze szkoły a to dla nas najważniejsze. Może nieco zbyt wczesne wstawanie nie należy do jej ulubionych momentów dnia (z sentymentem ostatnio czytałam post 7.19…7.29... teraz miałby tytuł 6.09…6.19…) ale potem jest już tylko lepiej.
Na ćwiczeniach cóż… jest różnie, Jula zdaje się mieć wyraźnie lepsze ale też i wyraźnie gorsze dni. Nie chodzi tu o bunt bo ten jest z nami cały czas, raczej o pojawiającą się momentami bierność przy stymulacji, taką z cyklu „a teraz mam Was gdzieś, idę spać i tak będę sobie leżeć…” Z reguły nie trwa to długo bo nie z Sebastianem takie numery i potrafi z niej wykrzesać co trzeba ale sam fakt pojawiania się takiej reakcji jest czymś nowym, czego musimy się nauczyć. Wygląda na to że Jula szuka nowych patentów na to jak by tu się od ćwiczeń wykręcić i szczerze mówiąc gdybym to ja z nią ćwiczyła to już dawno dałabym się nabrać, z Sebastianem łatwo nie jest i póki co on wygrywa co przekłada się na coraz lepsze rezultaty uzyskiwane na ćwiczeniach.
Poprzedni tydzień był słabszy, obecne zmiany pogodowe i skoki ciśnienia jak co roku odbijają się na Julce ale ten tydzień daje nam nadzieję na to, że będzie lepiej, bo Jula naprawdę ciężko i fajnie pracowała, Sebastian był w sumie zadowolony a jego w tej kwestii zadowolić nie jest łatwo.

No ale miały być przemyślenia – od czasu do czasu mi się nawet takie zdarzają i tym razem myślę że warto byłoby się nimi podzielić
Pewnie będzie trochę melancholijnie ale co tam, czasem i tak musi być.

Czytam sobie książkę dot. porażenia mózgowego i uderzyła mnie pewna sprawa dot. postaw rodziców wobec dziecka z takim obciążeniem. Dodam, że książka jest przeznaczona dla rodziców właśnie i w przystępnej formie pytań i odpowiedzi porusza przeróżne zagadnienia związane z wychowywaniem dziecja z porażeniem, od psychologicznych i takich zwykłych rodzinnych problemów, aż po konkretne informacje związane z rehabilitacją czy inną formą leczenia wspomagającego.
Więc czytam sobie tę książkę i opisane są w niej różne etapy przez jakie rodzice dziecka z porażeniem przechodzą od momentu diagnozy i nagle okazuje się że wszystko się zgadza i mimo, że jestem przecież przekonana o wyjątkowości swojego położenia i sposobu radzenia sobie z przeciwnościami, okazuje się, że to przez co przechodzimy zostało już wcześniej zauważone i opisane jako pewna prawidłowość.
Tak więc w skrócie, żeby tak o niczym nie pisać – po oczywistym początkowym etapie szoku żalu, obwiniania siebie i innych, jak już staniemy na nogi i zaakceptujemy sytuację zaczynamy działać na zasadzie – im więcej tym lepiej – i rozpoczynamy coś co autorka nazwała (zresztą bardzo moim zdaniem zgrabnie i trafnie) „turystyką rehabilitacyjną” lub „gonitwą terapeutyczną”, (M. Król mózgowe porażenie dziecięce, księga pytań i odpowiedzi” 2010) czyli jeździmy dużo i wszędzie gdzie się da i na ile pozwalają nam środki albo i więcej, z przekonaniem że cudowanie uzdrowimy nasze dziecko i taki cel stawiamy sobie i terapeutom nie przyjmując do wiadomości innych założeń.

No ale czas mija, nasze oczekiwania w zderzeniu z opiniami i tym jakie widzimy postępy, nieco stygną i wreszcie zaczynamy racjonalnie rozważać za i przeciw dotychczasowych poczynań.

I kiedy już tak oswoimy się w przekonaniu, że porażenia wyleczyć nie można tylko co najwyżej zminimalizować objawy, kiedy zdobędziemy kilku już letnie doświadczenie i posłuchamy opinii mnóstwa terapeutów i lekarzy (często sprzecznych), w końcu przestajemy łapać wszystko co daje rynek „na hura” i zaczynamy rozsądniej poruszać się w gąszczu proponowanych terapii, sprzętów a wszelkiego rodzaju diagnozy i prognozy przyjmujemy zdecydowanie spokojniej i z większym dystansem. I to jest etap do którego każdy powinien dojść, szybciej lub wolniej ale tak jest najzdrowiej dla rodziny.
Tak sobie nawet pozwolę założyć że my tu jesteśmy, choć droga była długa.

Na tej drodze często obijamy się od specjalisty do specjalisty a mamy z nimi wiele do czynienia, i zauważyłam że wyrobiło to we mnie taką podświadomą potrzebę weryfikacji wszystkiego co mówią i czujności polegającej na wyrobionym przez lata przekonaniu że nikomu nie da się zaufać do końca a każdą opinię trzeba conajmniej dwa razy skonsultować z kimś innym i wybrać złoty środek (instynktownie bo przecież nie na podstawie fachowej wiedzy bo skąd niby mamy ją mieć…).
Nie wiem czy z czasem nie zaczęłam myśleć że tego się ode mnie oczekuje, że w każdej dziedzinie życia Julci muszę być specjalistą bo jak czegoś nie wiem to cóż ze mnie za rodzic…

A tu chodzi o bycie rodzicem właśnie – w gonitwie za usprawnianiem fizycznym zapominamy że ciąży na nas obowiązek wychowania, kształtowania osobowości, rozwijania społecznie i kulturowo, a często jest tak, że wszystko co nie prowadzi do widocznych postępów wydaje się nieistotne…
a przecież tak nie jest, tylko trzeba się w tym wszystkim opamiętać.

Nam trochę czasu to zajęło, cieszenie się i docenianie Julci obecności w naszym życiu jako osobowości która dużo wnosi i nas uczy, a nie traktowanie jej jak niemowlaka i ciągłe zastanawianie się nad tym czy dobrze trzyma głowę i prosto plecy za każdym razem jak na nią spojrzymy.

Przy okazji jakiegoś spaceru z cyklu „niedzielny rodzinny relaks” Damian powiedział nagle że nie umie do końca się nim cieszyć bo ja, zamiast się zrelaksować i cieszyć chwilą, co chwilę poprawiam Julę w wózku, patrzę czy prosto siedzi, czy ręka jej gdzieś nie wygięła, czy słońce nie za mocno świeci i czy nóżki są prosto ustawione… I wtedy zdałam sobie sprawę z tego że chyba jednak nieco przesadzam… bo to są i owszem ważne rzeczy ale nie powinny stać się naszą obsesją.

Ale żeby się z tego wyleczyć trzeba mieć pod ręką kogoś komu można zaufać i powierzyć w pełni przynajmniej jedną z dziedzin życia dziecka jakie na co dzień trzeba ogarnąć. I ja wiem na pewno, od dawna już zresztą, że my taką właśnie osobę mamy. Tylko chyba tak jakoś niedawno dopiero zaczęłam to doceniać, a to dlatego, że w trakcie zajęć, jakiś czas temu kiedy zwróciłam uwagę na jakiś problem w ułożeniu Julci, nie pamiętam dokładnie, w sumie nieistotne, w każdym razie założyłam sobie od razu że to sprawa wagi państwowej. Sebastian wysłuchał cierpliwie, wytłumaczył mi co i jak z tym ułożeniem i nagle na koniec powiedział po prostu „nie doszukuj się czegoś na siłę, bądź rodzicem…”
I ja z tego ogromnego przywileju postanowiłam korzystać ile się da i życzę każdemu rodzicowi dziecka niepełnosprawnego, żeby na co najmniej taką jedną osobę na swojej drodze trafił – taką przy której będzie mógł być po prostu rodzicem.

pozdrawiam 🙂

ps bardzo chętnie poznam Wasze zdanie na ten temat, piszcie proszę czy macie podobne doświadczenia, a może zupełnie inne podejście i swój sposób na życie 🙂 mój adres e-mailowy [email protected]