Archiwum miesiąca: sierpień 2009

turnus w Małym Gacnie 30.08 – 11.09.09

Opublikowany przez
1

No i jesteśmy na turnusiku! 🙂

nie będę opisywać każdego dnia, bo i nie ma po co, są raczej powtarzalne, chyba że zdarzy się coś ciekawego, to nie omieszkam wspomnieć 🙂

Póki co Julcia po pierwszym dniu ćwiczeń całkiem zadowolona, choć  plan dnia ma całkiem napięty:

9.55 – 10.00 krioterapia;

10.00 – 11.00 ćwiczenia na sali;

11.00 – 11.30 pająk;

11.30 – 12.00 masaż;

12.30 – 13.00 hipoterapia;

14.45 – 15.15 terapia ręki;

15.15 – 15.45 pająk;

15.45 –  16.15 terapia ręki;

16.15 – 16.45 pedagog;

16.45 – 17.15 logopeda;

i tylko niedziela wolna…

zgodnie z sugestią rehabilitanta z przedszkola Julci, chcemy skupić się na tym turnusie bardziej na rączkach, bo ostatnio są bardzo napięte, więc dziś z panią doktor ustaliliśmy, że trzeba zrobić dodatkową terapię ręki (stąd dwie w planie), masaże tylko ramion i rączek i krioterapia też na rączki.

Dziś już czwarty dzień turnusu i najbardziej cieszy mnie fakt, że Julcia polubiła jazdę na koniku, bo do tej pory jakoś nie mogła się do niej przekonać, to chyba pierwszy turnus na którym nie płacze w czasie hipoterapi. Poza tym z chęcią chodzi na wszystkie zajęcia i uśmiecha się do wszytskich terapeutów, przynajmniej póki co 🙂

Pani logopedka powiedziała, że Julcia próbuje naśladować dźwięki, sami też to zauważylismy wcześniej, ale to zbyt dobra wiadomość, żeby w nią od razu uwierzyć, zresztą rodzice są raczej subiektywni w takich ocenach 🙂 Pani logopedka to już poważny głos w temacie! 🙂

poniżej zdjątka z ćwiczeń

nowy rok szkolny

Opublikowany przez
Odpowiedz

Witam ponownie 🙂

mam jeszcze nieco zaległości w kategorii „krótki powrót do przeszłości”, ale to nic pilnego więc chwilowo skupię się na bieżących sprawach, bo podobno na tym własnie polega prowadzenie blogu 🙂

tak więc powoli przygotowujemy się do nowego roku szkolnego, co dla Julci oznacza, że, po przerwie wakacyjnej, wraca do przedszkola. W sumie rozstanie z przedszkolem nie było całkowite, bo przez wakacje chodziliśmy do ośrodka na rehabilitację i zajęcia z logopedą, ale byłam z Julcią więc to jednak nie to samo… Póki co przed nami jeszcze wcześniej 2-tygodniowy turnus od 30.08 do 11.09 więc przygotowujemy się do niego. Nie są to zbyt skomplikowane przygotowania, jest to nasz coś chyba jakiś 12 turnus, więc już dawno pakowanie przestało być specjalnie zajmujące… Julcia jest rozćwiczona, miejmy nadzieję, że nie będzie się buntować na ćwiczeniach, bo bywa różnie… Na szczęście czasy kiedy płakała (wróć… – darła się!) na wszystkich ćwiczeniach przez cały turnus i też na miejscu u nas, już daleko za nami, dziś ciężko mi pojąć jak wytrzymywałam te krzyki słuchając ich za drzwiami albo gdzieś dalej bo niosły się po całym ośrodku, jakoś byłam twardsza chyba 🙂  Teraz niedawno okazało się, że nawet niewielki jej opór na zajęciach już mnie poważnie stresuje, o czym miałam okazję się przekonać niedawno w czasie ćwiczeń u nas na miejscu. Ale widać rodzice już tak mają 🙂

Postaram się za to w czasie turnusu zajrzeć parę razy i napisać jeżeli coś ciekawego się będzie działo 🙂

pobyt w szpitalu i operacja

Opublikowany przez
Odpowiedz

W związku z tym, że chciałabym choć troszkę przybliżyć naszą sytuację i Julci chorobę, najlepiej będzie chyba wspomnieć o najważniejszych dla nas wydarzeniach, głównie takich do których na pewno będę nie raz nawiązywać w bieżącym blogu. Jednym z nich jest niewątpliwie operacja, jaką Julcia przeszła pod koniec zeszłego roku.Polegała ona na podcięciu i w efekcie rozciągnięciu ścięgien w nóżkach w okolicach ud oraz pod kolanami, fachowo nazywanym: dwupoziomowym uwolnieniem kończyn dolnych”. Na operację skierowała nas pani doktor rehabilitacji z turnusu w Małym Gacnie, po obejrzeniu wyniku rtg bioderek jaki musimy robić kontrolnie raz w roku. Okazało się, że są już na tyle mocno podwichnięte, że trzeba zgłosić się do ortopedy i że prawdopodobnie zakończy się operacją i że jest to już ostatni moment. I tak jak pani doktor powiedziała, tak też zrobiliśmy i wylądowaliśmy  w Klinice Ortopedii w Otwocku, po wcześniejszych konsultacjach u prof. Czubaka w Warszawie. Cała sprawa operacji, narkozy i półtora miesiąca gipsów była dla nas początkowo czymś zupełnie abstrakcyjnym i przerażającym, w sumie spędziliśmy w szpitalu trzy doby, Julcia narkozę zniosła całkiem dobrze (przyznam, że cała ta narkoza najbardziej chyba mnie przerażała) ale bardzo bolały ją nóżki i przeżyliśmy wspólnie kilka a nawet kilkanaście naprawdę ciężkich dni i nocy. Julcia dostała na szczęście tabletki rozluźniające i przeciwbólowe i chwała za te tabletki!

Efekt operacji jest bardzo pozytywny, Julcia ma dużo bardziej rozluźnione bioderka, można ją sobie owinąć wokół pasa nóżkami, a wcześniej ciężko było jej nałożyć pieluchę tak mocno miała sciśnięte nóżki. Znacznie ułatwiło to rehabilitację, choć po zdjęciu gipsów było ciężko ze zginaniem nóżek, na szczęście Julcia ma świetnego rehabilitanta, więc tylko przez chwilkę było ciężko. Nie wiemy tylko jeszcze jak wyglądają same bioderka, bo dopiero teraz możemy zrobić rtg.  Poniżej kilka zdjęć ze szpitala:

troszkę o Julci

Opublikowany przez
1

Julcia urodziła się 22.02.2005, w 31 tygodniu, była malutka, ważyła 1170 gram i mierzyła 39 cm, przez półtra miesiąca leżała w inkubatorze, 13.04.2005, po tym jak umiała już samodzielnie oddychać i ssać pokarm oraz przekroczyła wagę 2 kg, wyszliśmy ze szpitala, szczęśliwi ale też mocno zaniepokojeni diagnozą z jaką nas wypisano… Badanie słuchu wyszło na szczęście poprawnie, niestety USG główki wykazało zmiany które ostatecznie zadecydowały o diagnozie dziecięcego porażenia mózgowego, choć jeszcze wtedy nikt tego tak nie nazwał a i my nie wiedzieliśmy cóż to tak naprawdę oznacza (system informacji w takich sytuacjach nie jest u nas niestety zbyt dobrze rozwinięty… i jedyne co zapamiętałam ze szpitala, to informacja, że Julcia prawodopodobnie nie będzie chodziła, co, choć wtedy była to zwalająca z nóg wiadomość, jak teraz już wiem, nie jest obecnie naszym najważniejszym zmartwieniem. Mniej więcej jak Julcia skończyła 3 miesiące, lekarz neurolog zalecił rehabilitację i zaczęliśmy chodzić na ćwiczenia do ośrodka rehabilitacji dziecięcej, zwanego w naszym mieście potocznie „Krasnalem”. Zajęcia odbywały się codziennie, początkowo sama rehabilitacja, potem również zajęcia grupowe, pedagogiczne. Julcia dużo płakała i czasem trzeba było przerywać ćwiczenia, mimo oporu jednak poddawała się ładnie ćwiczeniom i z czasem zaczęła je lubić. Od początku jest ćwiczona metodą NDT. Mniej więcej po dwóch latach zaczęliśmy równolegle chodzić na rahabilitację do Stowarzyszenia na Rzecz Osób Upośledzonych umysłowo”Koło” w Elblągu, gdzie Julcią zajęło się jednocześnie kilku specjalistów – rehabilitant, logopeda, oraz pedagog.  Kiedy Julcia skończyła 3 latka i osiągnęła tym samym wiek przedszkolny, przenieśliśmy się wyłacznie do „Koła” gdzie od września zeszłego roku Julcia jest w grupie przedszkolnej.

Oprócz codziennej rehabilitacji na miejscu od 2 roku życia Julcia jeździ na turnusy rehabilitacyjne do ośrodka „Neuron” w Małym Gacnie, jesteśmy tam 4 lub 5 razy w roku na 2-tygodniowej porządnej dawce zajęć po 5 godzin dziennie.

Systematyczna rehabilitacja powoduje, że, mimo iż Julcia nie potrafi nadal samodzielnie siedzieć, dużo lepiej kontroluje główkę, co pozwala na utrzymanie się samodzielne w pozycji siedzącej przez kilka, kilkanaście sekund i daje nadzieję na to, że kiedyś będzie siedziała zupełnie samodzielnie. Nie ma żadnych przykurczów, które są niestety bardzo częste przy spastycznej postaci porażenia.Julcia zaczęła troszkę operować rękoma, póki co zawzięcie wciska pięści do buzi, i choć to odruch na poziomie kilkumiesięcznego dziecka, nas cieszy bo oznacza, że zaczęła dostrzegać, że coś tam z tymi rączkami można zrobić… 🙂

Kontakt z  Julcią jest bardzo utrudniony, gdyż  nie mówi. Głównym sposobem na zasygnalizowanie potrzeb i kontakt z otoczeniem jest u niej śmiech, krzyk i płącz, choć, ostatnio potrafi też  wydawać dźwięki nieco inne, coś na kształt wołania, choć dalekie od tego, w każdym razie nie jest to ani śmiech ani krzyk ani płacz 🙂 Wspólnie z logopedami i pedagogami w przedszkolu i na turnusach, pracujemy nad tym aby jej pomóc. Wszyscy są zgodni co do tego, że Julcia wiele rozumie i umie słuchać i skupiać uwagę, trzeba tylko znaleźć sposób na to, żeby pomóc jej w porozumieniu się z otoczeniem.

Od roku borykamy się z padaczką, Julcia dostaje na stałe leki i będzie na pewno je dostawała przez conajmniej kilka lat, o ile napady nie będą się nasilać. Narazie jest to średnio jeden napad na miesiąc  choć bywają okresy nasilania się nawet do kilku w tygodniu, na szczęście cały czas są to jeszcze wyjątki. Wiadomo jedak, że padaczka to dosyć nieprzewidywalna i raczej wredna choroba, także trzeba być czujnym.

Poniżej kilka zdjęć z zajęć w przedszkolu (pierwsze 8 ) i z wyjazdów na turnusy: