witam wszystkich 🙂

myślę sobie, że prowadzenie blogu jest pewnym zobowiązaniem do tego, by pisać często, coś jak swego rodzaju pamiętnik, choć oczywiście z racji swojej specyfiki, dużo mniej osobisty. Ponieważ pamiętników zapisałam wiele, w tym blogu też zamierzam być w miarę systematyczna 🙂 niestety (a może „stety”)w naszym życiu nie dzieje się aż tyle, aby zawsze było o czym pisać, ale spróbuję 🙂

wczoraj byliśmy z Julcią w Gdańsku u naszej pani neurolog, chociaż ze względu na to, że często do niej dzwonię jak coś się z Julcią dzieje (a ostatnio się nieco dzieje) to mam wrażenie, że ciągle jesteśmy na wizycie… byliśmy przy okazji umówieni na kontrolne (po roku) EEG, niestety spóźniliśmy się nieco i w rezultacie nie zrobiliśmy badania wcale, bo im dłużej czekaliśmy, tym Julcia była bardziej niespokojna, a  wtedy badanie nie ma sensu… Ostatecznie u pani doktor ustaliliśmy kalendarz dawkowania nowego leku na najbliższy czas i teraz będziemy obserwować Julcię i mieć nadzieję, że lek jest trafiony.

dużymi krokami zbliża się kolejny, piąty już w tym roku turnus rehabilitacyjny (od 9 listopada), a wcześniej kolejne szkolenie w Fundacji, przez to szkolenie, na turnus pojedziemy dzień później ale zrobimy tak, żeby Julci nie przepadły żadne zajęcia.

W międzyczasie Julcia jeździ do przedszkola, dzielnie ćwiczy tam z Asią i ponieważ wsiada do zabierającego ją rano samochodu uśmiechnięta, wnioskuję, że generalnie spędza miło i wesoło czas  🙂 Nie ma się co zresztą dziwić, ludzie którzy pracują w ośrodku to przesympatyczne i bardzo dobrze przygotowane do pracy z dziećmi niepełnosprawnymi osoby. Przecież fakt oddania dziecka na kilka godzin jest ze strony rodzica chyba najwyższym dowodem na zaufanie, także pozostaje się tylko cieszyć, że jest ktoś kto chce i potrafi się dzieckiem zająć 🙂

po południu nadal chodzimy na dodatkowe zajęcia o których juz pisałam. Julcia ćwiczy tam z Sebastianem, z którym ma zajęcia już w sumie ponad dwa lata i, choć przez ten czas bywało róznie, teraz jest w nim zakochana i wchodzi na zajęcia z szerokim uśmiechem.  Narazie niewiele jest tych zajęć, ale ma się to podobno zmienić od listopada.

niespodziewanie dostałam (nieoficjalną jeszcze) propozycję pracy na umowę-zlecenie (jedyną możliwą w mojej sytuacji formę pracy) i mam niedługo iść się dowiedzieć szczegółów i zobaczyć czy w ogóle będą mnie chcieli… i czy będę mogła czasowo sobie na to pozwolić, bo w grę wchodzi tylko czas kiedy Julcia jest w przedszkolu a i ten czasem musi być naginany w tzw „nagłych sytuacjach”. Czy dostanę tę pracę czy nie, sama myśl o niej sprawiła że uświadomiłam sobie, jak bardzo cenię sobie swój wolny czas i jak bardzo mam poukładane już życie bez pracy i też czasu na nią… oczywiście przy Julci jest dużo pracy, zawsze coś się dzieje i też ciągle trzeba dla niej być i wszystko za nią  lub z nią robić, ale przecież Rodzice w naszej sytuacji pracują obydwoje (nie często, ale jednak)  i jakoś sobie radzą więc można… a ja tak się odzwyczaiłam… pracowałam 7 lat i bardzo lubiłam swoją pracę, wydawało mi się, że nie dałabym rady nie pracować na dłuższą metę, ale jednak 5 lat można już chyba nazwać „dłuższą metą” a mi nie tęskno… no ale praca na umowę zlecenie, która będzie prawdopodobnie polegać na wprowadzaniu danych do nowego systemu komputerowego, brzmi ciekawie i mam ochotę spróbować 🙂

no to narazie tyle 🙂 coś tam jednak napisałam 🙂

pozdrawiam wszystkich 🙂

1. Od dwóch dni Julcia dostaje dodatkowy lek przeciwpadaczkowy (Topamax), póki co poprawy nie ma, ale z tymi lekami tak już jest, że zaczynają działać średnio po tygodniu, nie ważne, byle zaczęły…

2. Wygląda na to, że skończyła się nareszcie lista błędnie zapisanych imion i nazwisk przy wpłacie 1%. Chodzi o listę nazw, jaką  kilkoro rodziców ( w tym ja) od mniej więcej dwóch tygodni dopasowuje przez internet, za pomocą specjalnego linku, do właściwych podopiecznych Fundacji, żeby przyspieszyć ich właściwe księgowanie.  Dobrze jest móc pomóc a nie tylko czekać, także brawo dla administratorów za pomysł i umożliwienie nam tego.  Ja już nic nie mam i widzę na forum, że inni też już kończą, może w końcu się to ruszy…

3. Dostałam dziś długo wyczekiwaną (od ostatniego turnusu) opinię dot. postępów (lub ew. ich braku) w rozwoju Julci. Chciałam ją ponieważ jeździmy już prawie trzy lata na turnusy, średnio 4, 5 razy do roku i dobrze jest poznać zdanie zajmujących się Julcią fizjoterapeutów, rodzice z reguły widzą albo za mało albo za dużo… obiektywna opinia jest lepsza, szczególnie, że jest mi teraz też potrzebna jako jako dokumentacja przebiegu rehabilitacji Julci. Mam już jedną z końca roku z przedszkola, dosyć szczegółowo rozpisaną w różnych aspektach rozwoju (społecznym, emocjonalnym, fizycznym, psychicznym itp…), a ponieważ turnusy stanowią istotny procent całej rehabilitacji, potrzebowałam też stamtąd. A otóż i ona:

Julia Nowacka lat 4,  uczęszcza na turnusy rehabilitacyjne  do Ośrodka Rehabilitacji i Hipoterapii „Neuron” sp. z o.o. w  Małym Gacnie   od lutego 2007 roku. U dziecka stwierdzono Mózgowe Porażenie Dziecięce, motorykę spontaniczną ubogą kkd i kkg, spastykę wyprostną, brak reakcji obronnych z kkg. Zlecono zabiegi rehabilitacyjne: ćwiczenia prowadzone z wykorzystaniem elementów z koncepcji NDT-Bobath, ćwiczenia  rozluźniające, naprzemienności kkg i kkd, ćwiczenia równowagi i koordynacji ruchowej w „Pajęczynie”, masaż suchyklasyczny całego ciała, hipoterapię na wąskim kłębie, pionizację bierną oraz ćwiczenia czworakowania.
Julia dzięki ćwiczeniom osiągnęła znaczne rozluźnienie kkg i kkd,
poprawiła równowagę i koordynację ruchową. Utrzymuje się lepiej w pionowej osi ciała, wzmocniła mięśnie brzucha oraz mięśnie
przykręgosłupowe.
Zalecana jest kontynuacja ćwiczeń dla dalszej poprawy ogólnej sprawności fizycznej.

Moim zdaniem optymistycznie brzmiąca ocena, a takie lubimy 🙂