Archiwum miesiąca: październik 2010

komórki macierzyste

Opublikowany przez
9

Trafiłam dziś na stronę kliniki z Niemczech, która zajmuje się wszczepianiem komórek macierzystych jako metody leczenia przeróżnych chorób o podłożu neurologicznym, choć nie tylko. Dla nas najważniejsze jest, że jedną z tych chorób jest porażenie mózgowe. Metoda oczywiście nie jest nowa, i nie pierwszy raz o niej słyszymy, jednak akurat teraz szczególnie przykuła naszą uwagę. Może dlatego że nagle wydało nam się to całkiem realną szansą na poprawienie sprawności Julci, a największe nadzieje pokładalibyśmy tu w poprawie sfery komunikacyjnej, czyli stymulacji i odbudowy komórek odpowiedzialnych za mowę, gdyż mam wrażenie że nad wszystkim poza nią jesteśmy w stanie zapanować.
Postęp w rehabilitacji ruchowej jest ostatnio bardzo u Julci widoczny i to nas bardzo cieszy, nie wszystko jednak da się niestety w ten sposób wypracować. Z drugiej strony czyż nie byłoby to zbyt piękne i proste, żeby jeden zabieg mógł aż tak zmienić Julci i nasze życie?… Metoda polega na wyizolowaniu komórek macierzystych z pobranego od pacjenta szpiku kostnego i po trzech dniach wszczepienia ich z powrotem. Pozornie bezpieczne i raczej proste… Z danych o pacjentach z porażeniem mózgowym leczonych tą metodą, (a są to głównie dzieci poniżej 8 roku życia), wynika, że u 70% tak się właśnie stało… myślę sobie że ich rodzice też pewnego dnia usiedli, przeczytali w internecie o Klinice, wypełnili formularz zgłoszeniowy i pozostało już tylko zbierać pieniążki a potem cieszyć się z efektów leczenia.
To co piszę może wyglądać na przesadny optymizm, może nawet naiwny nieco, ale nic bardziej mylnego, de facto pisząc staram się przekonać siebie do tego pomysłu, a co za tym idzie do podjęcia konkretnych już kroków do jego realizacji. Bo jak zaczniemy to w przyjdzie moment w którym nie będzie już odwrotu a to nieco mnie przeraża, nigdy nie byłam dobra w podejmowaniu decyzji a ta jest bądź co bądź bardzo poważna.
Damian jest za, a to już pierwszy krok 🙂 drugi będzie jak sama siebie przekonam, trzeci jak zacznę zmieniać treść apeli i zbierać pieniądze a trzeba ich na początek jakieś 35.000 zł, więc na pewno trochę to potrwa…
Pokusa pozostawienia wszystkiego tak jak teraz jest spora, bo przecież źle nie jest , nawet coraz lepiej, ale co jeśli nie tak dobrze jak mogłoby być?… Mam tylko nadzieję, że możliwe są dwie opcje – albo pomoże albo nie pomoże, nie ma takiej że zaszkodzi, a jeżeli nie to można przyjąć że ryzyko jest minimalne i dotyczy jedynie ewentualnego rozczarowania…

cóż, wypisałam się, pomyślimy zobaczymy, jak ktoś ma doświadczenia to bardzo proszę o kontakt.

1%

Opublikowany przez
Odpowiedz

Już to chyba co prawda robiłam ale podziękowań nigdy za wiele więc jeszcze raz dziękuję wszystkim którzy przekazali Julci 1% swojego podatku. Pieniążki są już na naszym koncie w Fundacji i możemy planować kolejny rok rehabilitacji 🙂

trochę się działo :)

Opublikowany przez
2

a ja bardzo lubię jak się coś dzieje, pod warunkiem oczywiście, że chodzi o dobre rzeczy 🙂 a dziś tylko o takich będę pisać 🙂
po pierwsze przez tydzień był w Polsce mój Tata, Julci ukochany Dziadek 🙂 Tydzień to może nie jest dużo, ale za to był to intensywnie spędzony czas:) pojechaliśmy razem z Julcią po Tatę i Mamę na lotnisko i spędziliśmy razem cały dzień, (o tym już pisałam zresztą). Potem rodzice nas odwiedzili i Julcia wariowała z Dziadkiem tak skutecznie że nie mogła przestać się śmiać… 🙂

i teraz już wiadomo, że Dziadek w połączeniu z Myszką Micky (opcjonalnie Minnie) to wszystko co Julci potrzeba 🙂

Dziadek wyjechał w niedzielę ale będzie z nami na Święta, także już za niedługo 🙂

Tymczasem niespodziewanie w weekend zorganizowaliśmy na szybkiego spotkanie klasowe z inicjatywy jednej z koleżanek która przyjechała do Elbląga z synkiem na kilka dni. Ostatnie takie spotkanie było jakieś dwa, trzy lata temu, nie pamiętam dokładnie, w każdym razie bardzo dawno. Teraz mieliśmy „okazję” spotkać się w bardzo smutnych okolicznościach na pogrzebie Maćka i to chyba dało nam taką refleksję że szkoda życia na odkładanie wszystkiego na później bo nigdy nie ma czasu…
Pisząc „spotkanie klasowe” nieco może zbyt ambitnie się wyraziłam, bo tak naprawdę było nas kilka tylko osób, ale to wystarczyło, żeby sympatycznie spędzić czas, szczególnie że z niektórymi osobami nie miałam kontaktu od końca szkoły średniej czyli jakieś… lat, może nie będę dokładnie liczyć, bo i po co… 🙂 grunt, że sporo czasu minęło.
W piątek spotkaliśmy się wieczorkiem w swoim gronie i pod koniec spotkania narodził się plan wyprawy do Fromborka w sobotę. Pogoda była w ten weekend piękna więc nie było co się zastanawiać.
Tym razem towarzyszyły nam dzieciaczki, których było w rezultacie więcej niż nas 🙂

Było słonecznie, nieco wietrznie, ale bardzo sympatycznie i wesoło.
To jednak nie miał być jeszcze koniec dnia. Z Fromborka pojechaliśmy do jednego ze znajomych na ognisko. Było nas trochę, dla dzieci to frajda więc czemu nie. Robiło się już późno i troszkę zimno, ale tylko do czasu. Płomień ogniska skutecznie wszystkich rozgrzał 🙂 szczerze mówiąc nie pamiętam kiedy byłam na ognisku… ile rzeczy nam gdzieś umyka… było przecudnie i jak na każde porządne ognisko przystało była gitara i śpiew, Julcia patrzyła w ogień jak zaczarowana 🙂 bardzo jej się podobało, zwykle niecierpliwa, tam przez całe trzy godziny po prostu siedziała sobie i obserwowała (z czasem tylko to co oświetlał płomień bo było już bardzo ciemno 🙂 )
dookoła biegały dzieci zachwycone możliwością wrzucenia gałęzi do ogniska 🙂 frajda na całego! 🙂
i tak z planów wcześniejszego powrotu do domu nic nie wyszło i bardzo się z tego cieszę 🙂 Julcia mogła się wyspać następnego dnia (z czego oczywiście tradycyjnie nie skorzystała… 🙂 ) więc nie musieliśmy się nigdzie spieszyć, a muszę przyznać że umiejętność nie spieszenia się nigdzie powoli w nas chyba ginie… dlatego tym cenniejsze są takie chwile 🙂
Damian zrobił piękne zdjęcia co było też bardzo ważne bo nie wiem czy to przez blog czy może przez bardzo duże (i niejednokrotnie sprawdzone) na co dzień u nas znaczenie fotografii, ale zauważyłam, że w bardzo dużej większości dane wydarzenie czy sytuacja mają dla mnie o tyle wartość o ile mam pewność że zostaną uwiecznione na zdjęciu (czytaj Damian zrobi zdjęcia, bo tylko wtedy wiem, że będą najlepsze 🙂 ). Uświadomiłam to sobie już jakiś czas temu i może nie jest to zdrowe podejście, ale cóż, nobody’s perfect 🙂 poza tym z Damianem mam ten komfort, że siłą rzeczy takie zdjęcia zawsze są 🙂

Powzięte zostało ambitne postanowienie aby takie spotkania klasowe (niekoniecznie przy ognisku bo zima ma nas nie oszczędzać…) odbywały się co miesiąc – Gosiu mam nadzieję, że damy radę!
i bardzo Wam wszystkim kochani dziękuję za przemiło spędzony czas 🙂
Nie udało się zwołać wszystkich do zdjęcia (niektóre dzieci były zajęte ratowaniem resztek ogniska, a fotograf…robieniem zdjęcia…) ale można powiedzieć, że mamy zdjęcie grupowe 🙂 jak niżej :

Niedzielę spędziliśmy rodzinnie i mimo, że Damian musiał pracować do południa, po południu byliśmy już tylko dla siebie 🙂

(trochę…) więcej o rehabilitacji

Opublikowany przez
Odpowiedz

tak sobie myślę, że zbyt pobieżnie ostatnio opisałam Julci rehabilitację… powiem nawet – więcej miejsca poświęciłam w ostatnim wpisie siatkarzom, a to jednak (z całą sympatią dla chłopaków) zdecydowanie nie w porządku. Postanowiłam więc nadrobić ów wątek 🙂 a jest ku temu powód, gdyż Julcia ostatnio robi bardzo duże postępy i bardzo nas to cieszy 🙂
Jak widać na poprzednio zamieszczonych zdjęciach pięknie utrzymuje pozycję w czworakach, co kiedyś (a nawet całkiem niedawno jeszcze) było nie do pomyślenia. Pisałam, że Julcia ładnie czworakuje ale w naszym słowniku stwierdzenie „ładnie czworakuje” nie oznacza, że stawiam ją na dywanie i zasuwa do przodu (tudzież do tyłu…). Nasza definicja „ładnie czworakuje” oznacza, że postawiona w czworaki potrafi:
– chwilkę się w nich sama utrzymać, dzięki zablokowaniu łokci i nie prostowaniu nóg,
– ładnie utrzymuje główkę w górze, (wszystko oczywiście przy asekuracji),
– prowadzona po podłodze w tak utrzymywanej pozycji ładnie się poddaje i nie „składa” ani nie „idzie w wyprost”.

Dla porównania przedtem wyglądało to tak, że przy próbie postawienia w czworakach rączki się od razu zginały i spadała na ziemię głową w dół, albo prostowała nogi i wyciągała do przodu ręce i efekt był taki sam.
Tak sobie czytam co napisałam i stwierdzam, że zdecydowanie mniej skomplikowanie to wygląda niż brzmi 🙂 ale mam nadzieję, że jest w miarę zrozumiale.
Taki postęp to bardzo duża zasługa Sebastiana który konsekwentnie od jakiegoś czasu ćwiczył z Julcią podpory i próbował po kawałku z nią iść, początkowo było ciężko, czasami nawet w ogóle się nie dało, ale próbowali i próbowali, z czasem było coraz lepiej i teraz widać efekty! 🙂 Łatwość z jaką Julcia przesuwa się prowadzona po podłodze w pozycji czworaków jest dla nas powodem do dumy z naszej małej księżniczki 🙂
no to teraz już jestem zrehabilitowana za poprzedni wpis 🙂

pozdrawiam 🙂