Dylematy Mikołaja, czyli co kupić dziecku, które nie mówi…

Powiem wprost – łatwo nie jest… ;) Bo mimo, że rodzice znają swoje dziecko najlepiej i najlepiej wiedzą co mu kupić w prezencie, samowolka w tym temacie, siłą rzeczy i krzyku, kończy się z momentem pierwszego “Mamo, ja chcę to!”
Julcia nie mówi, nie potrafi też w żaden inny sposób przekazać nam cóż owym konkretnie “tym” jest i dlaczego właśnie “to” chce i koniec! :)
Zgadujemy więc.
Wychodząc na przeciw jej potrzebom, wybieramy to, co wiemy na pewno, że ją zainteresuje i sprawi jej radość.
I tak niezmiennie 11 już rok :)
Mamy swoje pozycje żelazne – tzw pewniaki – to książki i zabawki kreatywne.
Książki – Julka je uwielbia! Czytanie Julci i obserwowanie jak cieszy się z każdej następnej strony jest ogromną radością.
Zabawki kreatywne, cóż, nie bez znaczenia jest tu oczywiście fakt, że współbawiąca się Mama też bardzo lubi w ten sposób spędzać czas z córcią… z wzajemnością na szczęście :)
Julcia jest małą kobietką więc są też ciuszki – tych nigdy za wiele, choć mówiąc, że Julcia bardzo się z nich cieszy, przesadziłabym lekko… Ale zapewne wyglądać ładnie lubi, więc każdy taki zakup, (jak to u kobiet bywa…) jest w pełni (!) uzasadniony.
Zawsze! ;)
I tak tylko czasem… niezmiernie rzadko…zastanawiam się, czy aby na pewno mam rację i co Julcia chciałaby dostać, gdyby mogła nam powiedzieć…
Ale wtedy biorę z półki kolejną część “Przygód Mikołajka” i, w wygodnym fotelu, przytulona do córci, czytając i widząc jej radość i ciekawość kolejnej strony, jestem pewna, że ma dokładnie to co chce…

pozdrawiam i życzę udanych prezentów!

O rozmowach na dzień dobry .

16 listopada mieliśmy przyjemność gościć w programie Dzień Dobry TVN. Zostałam zaproszona do rozmowy na temat blasków i cieni wychowania dziecka niepełnosprawnego. Głównie blasków – o cieniach mówi się wystarczająco dużo i często dookoła.
Jak można się domyślić, zaproszenie było dla nas mega zaskoczeniem, tym bardziej że nigdy wcześniej nie miałam okazji uczestniczyć w żadnym programie, tym bardziej na żywo :)
Cieszę się bardzo, że mój blog został zauważony, że to co piszę jest fajnie odbierane i stanowi dobry punkt wyjścia do dyskusji. I cieszy mnie bardzo tendencja rozmawiania w tego typu programach z osobami które w danym temacie są najbardziej zorientowane. Bo kto może więcej wiedzieć o życiu z dzieckiem niepełnosprawnym niż rodzice.
W studio poznaliśmy przesłodkiego Arka i jego Mamę Marzenę, z którą miałam przyjemność rozmawiać na antenie. Zapraszam na ich blog – na kółkach
Rozmowa to jedno, niesamowita przygoda to drugie: wyjazd, studio, nowe znajomości, poznanie od zaplecza powstawania programu i sama obecność w studio, które do tej pory widzieliśmy tylko na ekranie telewizora.
Dużo emocji, trochę zdenerwowania ale ostatecznie bardzo fajne doświadczenie :)

tutaj można znaleźć naszą rozmowę

dzień dobry TVN, telewizja śniadaniowa, rozmowy o dzieciach niepełnosprawnych

dzień dobry TVN, telewizja śniadaniowa, rozmowy o dzieciach niepełnosprawnych

dzień dobry TVN, telewizja śniadaniowa, rozmowy o dzieciach niepełnosprawnych

dzień dobry TVN, telewizja śniadaniowa, rozmowy o dzieciach niepełnosprawnych

dzień dobry TVN, telewizja śniadaniowa, rozmowy o dzieciach niepełnosprawnych, Marcin Prokop

stoliczek

malowanie pieska malowanie pieskaByło o piesku, a pytacie o stoliczek :) Fakt, z jego pomocą Julci zdecydowanie lepiej szło malowanie obrazka.
A stoliczek jest z Ikei, z założenia przeznaczony do wygodnego dosuwania do kanapy albo fotela. My od razu zobaczyliśmy w nim szansę na dosunięcie do wózka. Też ze względu na regulowaną wysokość.
Jula jest już zbyt duża żebym trzymała ją na kolanach przy stole przy takich pracach. Dopóki mieściła mi się głową pod brodą, mogłyśmy sobie tak siedzieć nachylone nad stołem. Teraz już się tak nie da.
Niedługo to ja będę jej sięgać pod brodę ;)
I tu pojawił się stolik – przetestowaliśmy – nadaje się :)
Na stawianie kawki przy wygodnym fotelu też oczywiście ;)

Nie chcę zabrzmieć jak reklama, ale jak coś jest godne polecenia, to polecam :)

pozdrawiam :)

piesek dla Dziadka :)…

farbki …Nie taki prawdziwy – namalowany, (a dokładnie – pomalowany) ale za to z prawdziwym oddaniem :)
60 urodziny Dziadka to nie lada okazja żeby wykazać się artystycznym talentem przy wręczaniu prezentu, zwłaszcza jeżeli, aby go wręczyć, polecieliśmy prosto do Anglii :)
Przy jego malowaniu Julcia miała mnóstwo radości, piesek jest kolorowy i wesoły :)
Dokumentacja powstawania obrazu oczywiście powstała – niniejszym załączam i zachęcam do tworzenia z Waszymi pociechami takich autorskich prezentów :)
Cieszą najbardziej.

malowanie pieska malowanie pieska

malowanie pieska malowanie pieska malowanie pieska

Obraz dumnie zdobi już angielską ścianę :)

podróże małe i duże…samolot.

Samolot – szybko, wygodnie i… wysoko :) Babcia i Dziadek Julci mieszkają w Anglii więc Jula z lataniem jest już oswojona. Dla nas jest to najwygodniejszy środek transportu przy tak dużej odległości i ponieważ latamy z Julą już czas jakiś, chciałam podzielić się z Wami spostrzeżeniami i poradzić na co zwracać uwagę przy lotach z osobą niepełnosprawną.

Jak kilka lat temu lecieliśmy pierwszy raz i Julcia była mała, jej niepełnosprawność nie miała dużego wpływu na sposób rezerwacji oraz sam lot. Była traktowana jak dziecko z tą różnicą że mimo iż dzieci powyżej 3 roku życia muszą siedzieć osobno, ona mogła siedzieć ze mną na kolanach, przypięta dodatkowym pasem do mojego.
Wydawało mi się wtedy że nie potrzebuję nic więcej. Teraz wiem, że nie do końca. Głównie ze względu na wózek. Nie zaznaczając przy rezerwacji biletów, asysty dla osoby niepełnosprawnej, po pierwsze musiałam go znieść po, bardzo stromych, schodach na płytę lotniska, a potem zostałam z wózkiem przy schodach do samolotu i, trzymając Julcię na rękach, musiałam drugą ręką go złożyć, żeby mógł być zabrany pod pokład samolotu.
Leciałyśmy wtedy same, także nie miałam nikogo do pomocy. Nie polecam.
Ale podróże kształcą :)
teraz już wiem co trzeba zrobić, choć i tak czasem bywa, że napotykamy na niespodziewane trudności.
Najważniejsze – zaznaczyć przy rezerwacji biletów asystę dla osoby niepełnosprawnej z opcją pomocy w wejściu na pokład samolotu i, w zależności od potrzeby, ze swoim lub lotniskowym wózkiem.
Polecam zostać przy swoim.
Zaznaczenie asysty sprawia że na lotnisku trzeba są pojawić 2 godziny przed odlotem i od razu zgłosić że taka pomoc jest zaznaczona w bilecie. I od tego momentu bywa różnie, w zależności od lotniska.
Muszę przyznać że w Gdańsku jest rewelacyjnie pod tym względem. Świetna organizacja i wszyscy wszystko wiedzą. Od momentu zgłoszenia się na lotnisku, pojawiło się dwóch sympatycznych panów, którzy od tej pory wzięli nas w opiekę, przeprowadzając osobną ścieżką przez odprawy, bramki i w rezultacie prowadząc do windy którą zjechaliśmy na płytę lotniska. Tam podjechał specjalny samochód z windą, która zawiozła nas prosto do wejścia samolotu. Tak oto wygodnie dotarliśmy do naszego siedzenia (siedzenia dla osób z asystą i opiekuna są wcześniej zarezerwowane i są w tylnej części samolotu) a wózek został zabrany pod pokład.
Oczywiście nie ominęła nas żadna odprawa ani przechodzenie przez bramki i dokładna kontrola, z tą różnicą że nigdzie nie staliśmy w kolejkach a wózek był oczywiście sprawdzany bez konieczności wyciągania z niego Julci.
Sam lot – zależy od tego jak kto znosi latanie, jest bardzo przyjemny. Ja lubię (może poza startem…) :) Jula też, lot do Anglii trwa dwie godziny i mija bardzo szybko :) Jula teraz ma oczywiście osobne siedzenie, jest już za duża na siedzenie na kolanach :) pasy bezpieczeństwa, które są przy fotelu, wystarczają aby, mimo że nie umie sama siedzieć, nie zsuwała się z siedzenia, pomocna jest też torba pod nogami :)

Pozostaje zająć się czymś relaksującym i cieszyć lotem :)

Jak wspomniałam, mimo, pozornie przygotowania na każdą ewentualność, zawsze coś zaskakuje, niekoniecznie pozytywnie…
Chwaliłam lotnisko w Gdańsku gdyż w porównaniu z no Leeds w Anglii, gdzie lądowaliśmy, organizacja jest zdecydowanie lepsza. W Leeds po wylądowaniu, zanim zdążyliśmy zareagować, wózek został zabrany razem z bagażem na taśmę do sortowni bagażu, a ponieważ wózek inwalidzki, oferowany przez lotnisko, nijak nie nadawał się dla Juli, po przejechaniu do terminala windą która zabrała nas z samolotu, trzeba było nieść Julcię przez cały terminal na rękach…
Potem już się zorientowałam dlaczego się tak stało i nie do końca była to wina pracowników lotniska. Po prostu Julci wózek nie wygląda jak inwalidzki, szczególnie złożony, wtopił się tło wózków dziecięcych które są oddawane z bagażem i został z nimi zabrany.
Pracownicy tak uparcie twierdzili że w luku nie został żaden wózek inwalidzki- że zaczęłam się bać że został w Polsce…
Ale nie został:)
I znowu – podróże kształcą – więc jak lądowaliśmy z powrotem w Polsce, od razu powiedziałam jakiego wózka należy szukać i że chcę go mieć pod samolotem.
I był :)

Wysokich lotów! :)

dziękujemy :)

Dziękujemy bardzo serdecznie za przekazanie Julci 1% podatku w tym roku. Wiem że to już prawie czas na kolejne rozliczenie ale nasza Fundacja, Zdążyć z pomocą, teraz dopiero zaksięgowała pieniądze na subkoncie Julci więc teraz dopiero dziękuję serdecznie :)
!% podatku, mimo że wydaje się być tylko 1% , ziarnko do ziarnka i w rezultacie stanowi dla nas, i myślę nie tylko dla nas, ogromną pomoc w finansowaniu codziennej rehabilitacji. Odkąd pojawiła się taka możliwość co roku z niej korzystamy.
Jeszcze raz bardzo dziękuję wszystkim którzy o nas pamiętają.

Słodko dyniowo

Ciemno…deszcz…zimno… listopadowy wieczór ! :)
Po zmianie czasu na zimowy ciemno robi się zanim nacieszymy się dniem.
Koniecznie trzeba znaleźć wtedy sposób na zyskanie energii. Mamy sezon dyniowy a nic tak.dobrze nie komponuje się z codzienną dawką kofeiny jak ciasto dyniowe.
Bardzo aromatyczne (w całym domu pachnie przecudnie), zdrowe i przepyszne, a do tego bardzo proste i szybkie.
Porzeba
Pół szklanki dyniowego puree, to ok 1 kg dyni, (kroję dynię w kosteczkę, wrzucam na patelnię i przy minimalnej ilości wody duszę aż zmięknie a później robię gładką masę blenderem)
Ponieważ najwięcej pracy jest przy puree, można zrobić jego większą ilość i przechowywać w lodówce dzień lub dwa, wtedy zrobienie ciasta jest naprawdę błyskawiczne.
2 jajka
Pół szklanki oleju
Pól szklanki cukru
Szklanka mąki
Łyżeczka proszku do pieczenia
Pół łyżeczki sody (nie, nie można jej pominąć, wierzcie mi… ;) )
2 łyżeczki cynamonu
Czekolada na polewę

Mokre składniki mieszamy razem, jak masa będzie gładka, dodajemy zmieszane razem suche. Miksujemy aż ciasto się napowietrzy i będą bąbelki (ok 10, 15 min).
Wlewamy w wąską i długą formę (moja ma 30/12 cm)
Pieczemy ok 30 min w 160 stopniach.

Mile widziana polewa – jedna czekolada wystarczy, biała, mleczna, gorzka, jak.kto lubi:) ja ropuszczam w miktofali, ok 3 min.
Pozostaje życzyć smacznego:)

A jak już mamy zrobione puree dyniowe to po drodze mogą się przydarzyć też placki dyniowe- Jula je uwielbia! :)

Z przepisem gorzej bo robię je “na oko ” i za nic nie potrafię podać proporcji bo sama.ich nie mierzę, w każdym razie mieszam dynię z jajkiem, jogurtem i mąką, cukier puder do posypania i jogurt naturalny na wierzch :)

testujemy

wózek sklepowy dla niepełnosprawnych , ASDA Manchester, porażenie mózgowe,

Skoro już tak zachwalam te wózki sklepowe, z udogodnieniami dla niepełnosprawnych, wypadałoby przetestować jakiś, w końcu najcenniejsze jest własne doświadczenie.
I udało się :)
Podczas ostatnich odwiedzin u Babci i Dziadka w Manchesterze, Julcia miała okazję usiąść w wózeczku sklepowym w jednym ze sklepów sieci ASDA, o którym pisałam jakiś czas temu (tutaj znajdziecie przypomnienie artykułu).
Babcia pospieszyła z aparatem żeby uwiecznić ten wzniosły moment :)
Wyniki testu? – Julka siedziała wygodnie, pasy bezpiecznie ją trzymały, mogła się rozglądać dowoli, a siedzisko było na tyle wysokie że mogła się cała oprzeć.
Żeby nie było tak całkiem cudownie to trochę nam zabrakło podparcia na nóżki.
Ale pomysł super, takie wózki powinny być u nas w każdym hipermarkecie.
Pozostało ruszyć między sklepowe półki! :)

wózek sklepowy dla niepełnosprawnych , ASDA Manchester, porażenie mózgowe,

I można biegać między półkami sklepowymi…

Pisałam niedawno o specjalnym siedzisku dla niepełnosprawnych w wózku sklepowym w sklepach sieci ASDA w Anglii, trafiłam na artykuł o kolejnym takim pomyśle. Tym razem w USA. Mama nastoletnie niepełnosprawnej dziewczynki, sfrustrowana koniecznością lawirowania między półkami sklepowymi jednocześnie w wózkiem inwalidzkim i wózkiem sklepowym pełnym zakupów, zaprojektowała wózek z bardso wygodnym siedziskiem i podestem na nogi. Wygląda na świetny pomysł, bardzo chciałabym zobaczyć taki wózek w naszych marketach, może kiedyś będzie to możliwe?…
Pozdrawiam:)

trzeba straszyć?…

Zwolennikiem zaostrzenia ustawy aborcyjnej nie jestem, to ważne aby kobiety w ekstremalnych życiowych sytuacjach miały możliwość usunięcia ciąży. Jestem przecież kobietą. Jestem też jednak matką dziecka z niepełnosprawnością i jako taką, zaczyna mnie irytować dyskutowanie o potrzebie aborcji w kontekście dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym.
Czytam wypowiedzi terapeutów, lekarzy, ludzi mających styczność z dziećmi niepełnosprawnymi, którzy próbują pokazać jak straszny jest los ich, i ich rodzin, zdając się mówić: “zobaczcie co się dzieje jak ciąży nie można usunąć”, zobaczcie – 13-letnie dziecko z porażeniem dopiero uczy się samodzielnie trzymać łyżkę!”…

Tak łatwo podsumowuje się życie dziecka z niepełnosprawnością – beznadziejne po prostu – ku przestrodze!

I tak zastanawiam się czy może coś ze mną coś nie tak, że cieszę się moim dzieckiem, a Julci obecność na tym świecie jest dla mnie nagrodą a nie karą?… Bo we freworze dyskusji dookoła kobiety straszone są możliwością pojawienia się takich sytuacji w ich życiu.

Naprawdę popieram czarny protest i cieszę się że ustawa nie została przyjęta, moim zdaniem jednak te konkretne argumenty były co najmniej nie na miejscu i mocno chybione merytorycznie w samym zamyśle – mózgowe porażenie dziecięce jest wynikiem uszkodzenia okołoporodowego czyli powstałego w trakcie lub krótko po porodzie – z możliwością aborcji nie ma więc nic wspólnego.
To się musiałam wypisać.

Page 1 of 4312345...102030...Last »