decyzje, decyzje….

Jeszcze przez kilka dni wypada zaczynać każdą rozmowę słowami “wszystkiego dobrego w Nowym Roku!”
Co niniejszym czynię :)
Nadejście Nowego Roku wytwarza w nas potrzebę powzięcia postanowień – czegoś, co najwyraźniej, postanowione w maju czy listopadzie, nie miałoby najmniejszych szans na powodzenie. Tak konkretna zmiana daty w kalendarzu, z bliżej nieokreślonych, (zapewne szeroko dyskutowanych przez psychologów) przyczyn, powoduje, że wszelkie, od dawna odkładane decyzje, wydają się łatwiejsze do podjęcia.
Do najbardziej popularnych należą te z serii pozbycia się jakiegoś, od dawna rujnującego nam zdrowie, nałogu. Powszechnie Wiadomo przecież, że, jeżeli rzucać palenie, to tylko od 1 stycznia (rok tu już aż tak ważnej roli nie odgrywa, może być każdy kolejny ;) ) Ilość reklam środków w tym pomagających nasila się znacznie pod koniec roku, co potwierdza ogólnie panujący trend.
Jako niepaląca, mogę tylko obserwować, jak trudna jest to droga.

Ale nie o paleniu, ani też o niepaleniu, miało być.

O włosach.
Julci konkretnie, córci naszej ukochanej i decyzji z nimi związanej.

Jula ma długie włosy, zwykle regularnie miała obcinane do długości “za uszko”, teraz niepostrzeżenie znacznie tę długość przekroczyły. A jak wiadomo, im dłuższe, tym trudniej podjąć decyzję o ich obcięciu i tak rosły…
Czemu w ogóle o tym myślę? Cóż, jakkolwiek brzmi to może bardzo przyziemnie i drastycznie, z powodów czysto praktycznych. Mycie i suszenie tak długich i grubych włosów, staje się powoli, dla Julci i dla nas nieco jednak kłopotliwe.
W rozpuszczonych Julcia chodzić nie może, za bardzo by jej przeszkadzały, a że włosy są dosyć konkretne i sama wiem jak potrafi boleć głowa po całym dniu noszenia końskiego ogona albo koczka, zastanawiam się czy Julę nie boli… nie powie mi bidula, więc mogę się tylko domyślać, po grymasie twarzy jak jej go zdejmuję.
I to rozczesywanie – nie jest to Julci ulubiona czynność, na szczęście dzisiejsze olejki do włosów pomagają.
Czesać Julcię w warkocze uwielbiam, (Mama mnie nauczyła, dziękuję Mamusiu!). Ale też nie jest to łatwe i wymaga ode mnie (i Julci) trochę czasu i wiele cierpliwości w utrzymywaniu głowy w odpowiedni sposób – Jula, dlaczego akurat teraz musisz patrzeć co robię?! – bajeczka jest tam! :)
Ale jak już są, Jula wygląda cudnie :) czasem, jak nie wierci się mocno w nocy, wytrzymują nawet na drugi dzień :)

I wtedy mi żal… tych włosów.
I ten koński ogon… zupełnie niepraktyczny na co dzień, bo przeszkadza przy siedzeniu w foteliku i wózku, ale jest piękny… więc jak tak po protu go uciąć?!…
I tak się waham…

włosy, julkaimy, czesanie, porażenie niepełnosprawni włosy, julkaimy, czesanie, porażenie niepełnosprawni włosy, julkaimy, czesanie, porażenie niepełnosprawni

Żeby się zmobilizować i nadać całości jakieś znaczenie, wymyśliłam, że obcięte włosy oddam do fundacji RakN’Roll, która z otrzymanych włosów, robi peruki dla ludzi po chemiach.
Potrzebne jest min 25 cm, Jula już by się kwalifikowała…
Ale jakoś tak, mimo szczytnej idei, jednak jeszcze się nie zdecydowałam…
I tak się zastanawiam co by Julcia powiedziała, (może – nie ma mowy! Mama może swoje oddaj jak jesteś taka hojna!..)
Podejmowanie w jej imieniu decyzji w tym akurat przypadku, jest jakieś niezręczne…

Mimo tej całej praktycznej strony…

Ach te decyzje…

Radość niczym nie zmącona?…

Stare Miasto, pięknie, kolorowo i wesoło. Mnóstwo straganów z ozdobami, wszystko w ciepłej oprawie świątecznej, po prostu kocham tę aurę! :) Tylko stać i chłonąć… Na scenie nasz lokalny elbląski chór Cantata, (Piotruś pozdrawiam! ) cudownie śpiewa kolędy i inne, nieco bardziej skoczne, piosenki świąteczne. Wzięłam Julcię na ręce, żeby lepiej widziała i bujałyśmy się razem w rytm muzyki, dobrze się bawiąc.
Radość:)
Jakie więc było moje zdziwienie, kiedy podszedł do nas Mikołaj i, wyciągając z wielkiego wora misiaka dla uśmiechniętej Julci, przytulił mnie nagle (Mikołaj okazał się Mikołajową, ale wiadomo, Święta, dużo pracy, Mikołaj nie wyrabia się z czasem, żona pomaga) i ze łzami w oczach, łamiącym się głosem życzył dużo zdrowia i wytrwałości, kiwając głową w geście “tak mi przykro…”

Przez moment pomyślałam że może coś mu/jej się stało, ale szybko zorientowałam się że chodzi o Julcię.
Mikolaj(owa) poszedł..
I szczerze poczułam się nieswojo…
Bo jak tu teraz wrócić do zabawy? Jak się cieszyć i nadal tańczyć z Julcią?… A może nie wypada tak się z tą radością afiszować?… Bo jak się cieszyć, skoro Mikołaj się smuci na nasz widok…
To oczywiście pytania retoryczne, bo do zabawy i radości oczywiście wróciłam.
Od razu.

A piszę o tym bo, o ile spotykamy się oczywiście z podobnymi reakcjami ludzi, którzy przecież nie mają nic złego na myśli, to nigdy nie widziałam takiego smutku w oczach Mikołaja. I dziwnie jest być jego przyczyną…

Także kochane Mikołaje, jeżeli spotkacie na swojej drodze szczęśliwe dziecko na wózku z uśmiechniętą rodzinką, śmiejecie się z nimi bo powodów do radości nigdy za dużo! :)
Pozdrawiamy!

Projekt bucik

Bucik, bo nie but, choć rzecz o obuwiu. A konkretnie o pewnych sprytnych dzieciakach, z jednej ze szkół w USA, które w ramach zajęć naukowych postanowiły zrobić bucik dla chłopca z porażeniem mózgowym.
Ponieważ szkoła jest wiekowo odpowiednikiem naszej podstawówki, pytanie – skąd tam zajęcia naukowe oraz kiedy i jak dzieci na taki pomysł wpadły?…
Szkoła jest objęta projektem Olympic STEM Pathways Partnership, i oczywiście że ta nazwa nic nam nie mówi, ale trochę poczytałam i, żeby nie zanudzać szczegółami, powiem to co najważniejsze – w ramach działań projektu dzieci mają możliwość, pod okiem przygotowanych do tego merytorycznie nauczycieli, na cyklicznych zajęciach tematycznych realizować swoje autorskie pomysły i rozwijać kreatywność.

I tak, jeden z uczniów zauważył, że jego niepełnosprawny kolega na wózku, ma jedną nóżkę krótszą i wymyślił, że zrobią w klasie dla niego specjalny bucik.
Chłopczyk, wraz z mamą, został na zajęcia zaproszony, dzieci mogły go poznać i zadawać pytania i na tej podstawie stworzyły kilka projektów bucika.
Oczywiście jest to zabawa, oczywiście chłopiec takiego bucika nie założy i nie ma on żadnych funkcji terapeutycznych ale nie o to w tym chodzi. Jeżeli 8, 10-letnie dzieci mają takie pomysły, umieją zaobserwować potrzebę, angażują się w przygotowania i są zachęcane do wprowadzania pomysłu w życie, jeżeli mają fachowe wsparcie w nauczycielu, który w nich tę kreatywność rozwinie, to, może nie teraz, ale w końcu, ich dziecinne pomysły przekształcą się w poważne, zmieniające świat na lepsze, projekty.

Taką nadzieję wyrazili zresztą mali naukowcy :)
I to jest edukacja godna naśladowania.

Zdjęcia efektów projektu w artykule.

Najważniejsze mieć plan!

A jeszcze ważniejsze, żeby był dobry.
Mowa oczywiście o Świętach – nie da się zignorować faktu, że są tuż za rogiem.
Ale przecież jutro dopiero Mikołajki!
Wczoraj, lekko leniwie jeszcze, zrobiłam listę zakupów, z przekonaniem, że w tym roku wyjątkowo szybko zaczęłam się organizować i że czasu jest jeszcze bardzo dużo…
Tak zaczął powstawać plan działania czyli z grubsza “co ile czasu zajmie”. Póki jeszcze jest co dzielić…
I tu zaczęły się schody…

Na pierwszy ogień oczywiście ciasteczka – muszą być zrobione co najmniej tydzień, a najlepiej dwa, wcześniej, żeby był czas je przed Świętami zjeść ;) Bo jak powszechnie wiadomo, świąteczne ciasteczka najlepiej smakują przed i czasem, (jak zostaną…) po Świętach ;) Podjadane ukradkiem idealnie utrzymują świąteczną atmosferę przez większość grudnia :)
Muszą już zatem powstać w przyszły weekend, obowiązkowo, nie ma tu miejsca na obsuwę. świąteczne ciasteczka
Zakupy… zagęszczenie kupujących na metr kwadratowy w galeriach handlowych nieubłaganie przypomina o konieczności ich szybkiego zrobienia.
I słusznie. Po co potrzebne rzeczy mają leżeć na półkach w sklepie – mogą sobie czekać na Święta w domu :) I tak na pewno w tzw międzyczasie okaże się że czegoś brakuje ;)
Bo co jak co, ale porządny bigos musi się gotować tydzień (i podobno co najmniej raz przypalić ;) ), reszta spokojnie do zrobienia w międzyczasie, ale bigos to bigos!
Zostaje “tylko” sprzątanie, dekoracje (tyle mamy z Julą do zrobienia!), prezenty…

Ale najważniejsze żeby to wszystko sprawiało przyjemność – planowanie, przygotowania.
Żeby chłonąć ten świąteczny nastrój powoli tak, aby nic nie umknęło.

Dylematy Mikołaja, czyli co kupić dziecku, które nie mówi…

Powiem wprost – łatwo nie jest… ;) Bo mimo, że rodzice znają swoje dziecko najlepiej i najlepiej wiedzą co mu kupić w prezencie, samowolka w tym temacie, siłą rzeczy i krzyku, kończy się z momentem pierwszego “Mamo, ja chcę to!”
Julcia nie mówi, nie potrafi też w żaden inny sposób przekazać nam cóż owym konkretnie “tym” jest i dlaczego właśnie “to” chce i koniec! :)
Zgadujemy więc.
Wychodząc na przeciw jej potrzebom, wybieramy to, co wiemy na pewno, że ją zainteresuje i sprawi jej radość.
I tak niezmiennie 11 już rok :)
Mamy swoje pozycje żelazne – tzw pewniaki – to książki i zabawki kreatywne.
Książki – Julka je uwielbia! Czytanie Julci i obserwowanie jak cieszy się z każdej następnej strony jest ogromną radością.
Zabawki kreatywne, cóż, nie bez znaczenia jest tu oczywiście fakt, że współbawiąca się Mama też bardzo lubi w ten sposób spędzać czas z córcią… z wzajemnością na szczęście :)
Julcia jest małą kobietką więc są też ciuszki – tych nigdy za wiele, choć mówiąc, że Julcia bardzo się z nich cieszy, przesadziłabym lekko… Ale zapewne wyglądać ładnie lubi, więc każdy taki zakup, (jak to u kobiet bywa…) jest w pełni (!) uzasadniony.
Zawsze! ;)
I tak tylko czasem… niezmiernie rzadko…zastanawiam się, czy aby na pewno mam rację i co Julcia chciałaby dostać, gdyby mogła nam powiedzieć…
Ale wtedy biorę z półki kolejną część “Przygód Mikołajka” i, w wygodnym fotelu, przytulona do córci, czytając i widząc jej radość i ciekawość kolejnej strony, jestem pewna, że ma dokładnie to co chce…

pozdrawiam i życzę udanych prezentów!

O rozmowach na dzień dobry .

16 listopada mieliśmy przyjemność gościć w programie Dzień Dobry TVN. Zostałam zaproszona do rozmowy na temat blasków i cieni wychowania dziecka niepełnosprawnego. Głównie blasków – o cieniach mówi się wystarczająco dużo i często dookoła.
Jak można się domyślić, zaproszenie było dla nas mega zaskoczeniem, tym bardziej że nigdy wcześniej nie miałam okazji uczestniczyć w żadnym programie, tym bardziej na żywo :)
Cieszę się bardzo, że mój blog został zauważony, że to co piszę jest fajnie odbierane i stanowi dobry punkt wyjścia do dyskusji. I cieszy mnie bardzo tendencja rozmawiania w tego typu programach z osobami które w danym temacie są najbardziej zorientowane. Bo kto może więcej wiedzieć o życiu z dzieckiem niepełnosprawnym niż rodzice.
W studio poznaliśmy przesłodkiego Arka i jego Mamę Marzenę, z którą miałam przyjemność rozmawiać na antenie. Zapraszam na ich blog – na kółkach
Rozmowa to jedno, niesamowita przygoda to drugie: wyjazd, studio, nowe znajomości, poznanie od zaplecza powstawania programu i sama obecność w studio, które do tej pory widzieliśmy tylko na ekranie telewizora.
Dużo emocji, trochę zdenerwowania ale ostatecznie bardzo fajne doświadczenie :)

tutaj można znaleźć naszą rozmowę

dzień dobry TVN, telewizja śniadaniowa, rozmowy o dzieciach niepełnosprawnych

dzień dobry TVN, telewizja śniadaniowa, rozmowy o dzieciach niepełnosprawnych

dzień dobry TVN, telewizja śniadaniowa, rozmowy o dzieciach niepełnosprawnych

dzień dobry TVN, telewizja śniadaniowa, rozmowy o dzieciach niepełnosprawnych

dzień dobry TVN, telewizja śniadaniowa, rozmowy o dzieciach niepełnosprawnych, Marcin Prokop

stoliczek

malowanie pieska malowanie pieskaByło o piesku, a pytacie o stoliczek :) Fakt, z jego pomocą Julci zdecydowanie lepiej szło malowanie obrazka.
A stoliczek jest z Ikei, z założenia przeznaczony do wygodnego dosuwania do kanapy albo fotela. My od razu zobaczyliśmy w nim szansę na dosunięcie do wózka. Też ze względu na regulowaną wysokość.
Jula jest już zbyt duża żebym trzymała ją na kolanach przy stole przy takich pracach. Dopóki mieściła mi się głową pod brodą, mogłyśmy sobie tak siedzieć nachylone nad stołem. Teraz już się tak nie da.
Niedługo to ja będę jej sięgać pod brodę ;)
I tu pojawił się stolik – przetestowaliśmy – nadaje się :)
Na stawianie kawki przy wygodnym fotelu też oczywiście ;)

Nie chcę zabrzmieć jak reklama, ale jak coś jest godne polecenia, to polecam :)

pozdrawiam :)

piesek dla Dziadka :)…

farbki …Nie taki prawdziwy – namalowany, (a dokładnie – pomalowany) ale za to z prawdziwym oddaniem :)
60 urodziny Dziadka to nie lada okazja żeby wykazać się artystycznym talentem przy wręczaniu prezentu, zwłaszcza jeżeli, aby go wręczyć, polecieliśmy prosto do Anglii :)
Przy jego malowaniu Julcia miała mnóstwo radości, piesek jest kolorowy i wesoły :)
Dokumentacja powstawania obrazu oczywiście powstała – niniejszym załączam i zachęcam do tworzenia z Waszymi pociechami takich autorskich prezentów :)
Cieszą najbardziej.

malowanie pieska malowanie pieska

malowanie pieska malowanie pieska malowanie pieska

Obraz dumnie zdobi już angielską ścianę :)

podróże małe i duże…samolot.

Samolot – szybko, wygodnie i… wysoko :) Babcia i Dziadek Julci mieszkają w Anglii więc Jula z lataniem jest już oswojona. Dla nas jest to najwygodniejszy środek transportu przy tak dużej odległości i ponieważ latamy z Julą już czas jakiś, chciałam podzielić się z Wami spostrzeżeniami i poradzić na co zwracać uwagę przy lotach z osobą niepełnosprawną.

Jak kilka lat temu lecieliśmy pierwszy raz i Julcia była mała, jej niepełnosprawność nie miała dużego wpływu na sposób rezerwacji oraz sam lot. Była traktowana jak dziecko z tą różnicą że mimo iż dzieci powyżej 3 roku życia muszą siedzieć osobno, ona mogła siedzieć ze mną na kolanach, przypięta dodatkowym pasem do mojego.
Wydawało mi się wtedy że nie potrzebuję nic więcej. Teraz wiem, że nie do końca. Głównie ze względu na wózek. Nie zaznaczając przy rezerwacji biletów, asysty dla osoby niepełnosprawnej, po pierwsze musiałam go znieść po, bardzo stromych, schodach na płytę lotniska, a potem zostałam z wózkiem przy schodach do samolotu i, trzymając Julcię na rękach, musiałam drugą ręką go złożyć, żeby mógł być zabrany pod pokład samolotu.
Leciałyśmy wtedy same, także nie miałam nikogo do pomocy. Nie polecam.
Ale podróże kształcą :)
teraz już wiem co trzeba zrobić, choć i tak czasem bywa, że napotykamy na niespodziewane trudności.
Najważniejsze – zaznaczyć przy rezerwacji biletów asystę dla osoby niepełnosprawnej z opcją pomocy w wejściu na pokład samolotu i, w zależności od potrzeby, ze swoim lub lotniskowym wózkiem.
Polecam zostać przy swoim.
Zaznaczenie asysty sprawia że na lotnisku trzeba są pojawić 2 godziny przed odlotem i od razu zgłosić że taka pomoc jest zaznaczona w bilecie. I od tego momentu bywa różnie, w zależności od lotniska.
Muszę przyznać że w Gdańsku jest rewelacyjnie pod tym względem. Świetna organizacja i wszyscy wszystko wiedzą. Od momentu zgłoszenia się na lotnisku, pojawiło się dwóch sympatycznych panów, którzy od tej pory wzięli nas w opiekę, przeprowadzając osobną ścieżką przez odprawy, bramki i w rezultacie prowadząc do windy którą zjechaliśmy na płytę lotniska. Tam podjechał specjalny samochód z windą, która zawiozła nas prosto do wejścia samolotu. Tak oto wygodnie dotarliśmy do naszego siedzenia (siedzenia dla osób z asystą i opiekuna są wcześniej zarezerwowane i są w tylnej części samolotu) a wózek został zabrany pod pokład.
Oczywiście nie ominęła nas żadna odprawa ani przechodzenie przez bramki i dokładna kontrola, z tą różnicą że nigdzie nie staliśmy w kolejkach a wózek był oczywiście sprawdzany bez konieczności wyciągania z niego Julci.
Sam lot – zależy od tego jak kto znosi latanie, jest bardzo przyjemny. Ja lubię (może poza startem…) :) Jula też, lot do Anglii trwa dwie godziny i mija bardzo szybko :) Jula teraz ma oczywiście osobne siedzenie, jest już za duża na siedzenie na kolanach :) pasy bezpieczeństwa, które są przy fotelu, wystarczają aby, mimo że nie umie sama siedzieć, nie zsuwała się z siedzenia, pomocna jest też torba pod nogami :)

Pozostaje zająć się czymś relaksującym i cieszyć lotem :)

Jak wspomniałam, mimo, pozornie przygotowania na każdą ewentualność, zawsze coś zaskakuje, niekoniecznie pozytywnie…
Chwaliłam lotnisko w Gdańsku gdyż w porównaniu z no Leeds w Anglii, gdzie lądowaliśmy, organizacja jest zdecydowanie lepsza. W Leeds po wylądowaniu, zanim zdążyliśmy zareagować, wózek został zabrany razem z bagażem na taśmę do sortowni bagażu, a ponieważ wózek inwalidzki, oferowany przez lotnisko, nijak nie nadawał się dla Juli, po przejechaniu do terminala windą która zabrała nas z samolotu, trzeba było nieść Julcię przez cały terminal na rękach…
Potem już się zorientowałam dlaczego się tak stało i nie do końca była to wina pracowników lotniska. Po prostu Julci wózek nie wygląda jak inwalidzki, szczególnie złożony, wtopił się tło wózków dziecięcych które są oddawane z bagażem i został z nimi zabrany.
Pracownicy tak uparcie twierdzili że w luku nie został żaden wózek inwalidzki- że zaczęłam się bać że został w Polsce…
Ale nie został:)
I znowu – podróże kształcą – więc jak lądowaliśmy z powrotem w Polsce, od razu powiedziałam jakiego wózka należy szukać i że chcę go mieć pod samolotem.
I był :)

Wysokich lotów! :)

dziękujemy :)

Dziękujemy bardzo serdecznie za przekazanie Julci 1% podatku w tym roku. Wiem że to już prawie czas na kolejne rozliczenie ale nasza Fundacja, Zdążyć z pomocą, teraz dopiero zaksięgowała pieniądze na subkoncie Julci więc teraz dopiero dziękuję serdecznie :)
!% podatku, mimo że wydaje się być tylko 1% , ziarnko do ziarnka i w rezultacie stanowi dla nas, i myślę nie tylko dla nas, ogromną pomoc w finansowaniu codziennej rehabilitacji. Odkąd pojawiła się taka możliwość co roku z niej korzystamy.
Jeszcze raz bardzo dziękuję wszystkim którzy o nas pamiętają.

Page 1 of 4412345...102030...Last »