Miłość niewypowiedziana słowami…


“Kocham Cię Mamusiu” słyszę w każdym ufnym spojrzeniu i promiennym uśmiechu.
Codziennie, niezmiennie już 11 lat :)
Kiedy nie czeka się na słowa, ważne staje się wszystko co niewypowiedziane.
W Dniu Matki Julka uśmiecha się dokładnie tak samo jak w każdy inny dzień żebym zawsze wiedziała że mocno mnie kocha :)
Dziękuję Paniom ze szkoły za pomoc w zrobieniu tej pięknej kartki i serduszka :)

gotowanie, jedzenie, karmienie…

Julka uwielbia jeść, co tu dużo mówić, ewidentnie ma to po rodzicach. Ponieważ nie umie gryźć twardych rzeczy, staramy się żeby to co dostaje było raczej miękkie, wtedy radzi sobie całkiem dobrze.

Przez lata wypracowałam w sobie umiejętność dostosowywania posiłków do tego co lubi i potrafi zjeść Julcia, ale w taki sposób, by nie determinowało to naszego codziennego odżywiania. Dzięki temu Julka, próbując wielu rzeczy, ma szansę nauczyć się co lubi a czego nie, a jedzenie sprawia jej przyjemność. Jak jej coś smakuje karmienie jest również dla mnie ogromną przyjemnością.

Dzieci z porażeniem są zwykle szczuplejsze od swoich rówieśników, jest to specyfika wpływu uszkodzonego OUN na rozwój mięśni i nie ma nic wspólnego z niedożywieniem. Mimo to nie jest fajnie po raz setny przekonywać lekarza (!) że Jula “je naprawdę dużo pani doktor”…
Myślę że zdanie:
“ojej, ale ona szczuplutka!…”
jest obok:
“ojej, a taka ładna dziewczynka…”
w pierwszej dziesiątce najbardziej denerwujących nas, rodziców dzieci niepełnosprawnych, stwierdzeń :)

Wracając do tematu (zawsze miałam z tym problem…) jestem przeciwniczką rozdrabniania posiłków na papkę i mieszania buraczków ze schabowym w jedną maź, której sama bym za nic nie ruszyła. Zdarza się jednak oczywiście że Julka, choćby nie wiem jak bardzo chciała, czegoś prostu nie pogryzie, np musli, orzechów lub żurawiny, doskonale uzupełniających jogurt. Tu sprawdza się blender, a konkretnie pojemniczki z nożami, rozdrabniające musli idealnie, a te w takiej postaci dodane do jogurtu, nie stanowią dla Julci żadnego problemu.
W ten sposób nie pozbawiam Julci możliwości jedzenia czegoś z czego pogryzieniem sobie nie radzi.

Na szczęście jest wiele potraw które Jula spokojnie umie pogryźć i do tego wszyscy je uwielbiamy i dzisiaj chciałam podać przepis na jedną z nich. Z Julcią jest o tyle łatwiej że nie ma uprzedzeń do jedzenia z cyklu “nie bo nie!” , bo za zielone, bo nie tak pokrojone, bo Zosia mówiła że to nie dobre.
Julci albo coś smakuje albo nie i wszystko odbywa się metodą empiryczną :)

Na tę potrawę trafiliśmy będąc na obiedzie w restauracji, ponieważ Julci bardzo smakowało, postanowiłam odtworzyć ją w domu na tzw. “oko” , choć w tym przypadku też na smak ;)

To placki żmudzkie, (wg karty dań – z kuchni litewskiej), a konkretnie placki żmudzkie z kapustą kiszoną.
To bardzo proste danie choć wymaga trochę czasu.
Potrzebne są
ziemniaki (1 kg na ok 8 placków)
mąka pszenna,
jajko
0,5 kg kapusty kiszonej
przyprawa do dań z kapusty
przyprawy pieprz, sól i opcjonalnie jak ktoś lubi gałka muszkatołowa
tłuszcz do smażenia
Sos
jogurt naturalny,
dwa ząbki czosnku,
szczypiorek
sól, cukier

Ziemniaki ugotować, zrobić z nich puree i zostawić do wystygnięcia.
W tzw międzyczasie posiekać drobno kapustę kiszoną i na patelni poddusić troszkę z przyprawami (idę trochę na łatwiznę i dodaję kompozycję ziół i przypraw do dań z kapusty, nam pasuje idealnie).
Do chłodnych ziemniaków dodać jajko, mąkę (z ilością mąki u mnie jest trochę na oko, ale mniej więcej 4 łyżki na kg ziemniaków, w każdym razie ciasto nie powinno się kleić) przyprawy, dobrze połączyć tak żeby łatwo formowały nam się kotlety.

Formujemy płaskie krążki i na środek wkładamy dwie łyżki, uduszonej wcześniej kapusty, zawijamy tak żeby kapusta nigdzie nie wystawała,

placki żmudzkie, przepisy, niepełnosprawni ,karmienie

obtaczamy w mące przed włożeniem na tłuszcz.

placki żmudzkie, przepisy, niepełnosprawni

Pozostaje smażyć :) na nie za dużym ogniu.
Najlepsze są lekko zrumienione, z sosem jogurtowym ze szczypiorkiem smakują rewelacyjnie! :)

placki żmudzkie, przepisy,  niepełnosprawni

Julka te placki uwielbia więc ja uwielbiam je robić :) Są miękkie i puszyste, bez problemu daję je Julci która siedzi z otwartą buźką czekając na następny kawałek :)

smacznego :)

Łatwiej i wygodniej

Zachęcam do lektury reportażu z pokazu udogodnień w samochodach dla niepełnosprawnych.

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/319332

ułatwień życia cd

Były zamki w kurtkach – tzn są nadal i sprawdzają się rewelacyjnie – nawet Tata bez strachu zabiera się za ubieranie “przecież-jej-się-nie-da-nałożyć” kurtki ;) Zresztą lęk był uzasadniony – wystarczyło że wiele razy wcześniej obserwował moje techniki zakładania graniczące ze sztuczkami cyrkowymi ;)

Kurtek się już nie boimy, kto wie… może to początek nowego trendu w modzie dla osób spastycznych?… w końcu nasze dziewczyny i chłopaki też chcą wyglądać modnie i mieć wygodne w zakładaniu ciuszki – za duże i dobrze rozciągające się ubrania zdecydowanie temu nie służą.

Teraz przyszedł czas na kolejne ułatwienie, tym razem w kategorii “zdrowie” z podkategorią “katar”.

Do tej pory w domu królowała u nas NoseFrida, znana myślę dobrze rodzicom dzieci które same nie umieją wydmuchać noska. Frida jest dobrą alternatywą dla np “gruszki” ale jej skuteczność jest wprost proporcjonalna do pojemności naszych płuc, z czym niestety w 6 dniu intensywnego kataru dziecka bywa różnie…
Jakiś czas temu, zachęcona przez spotkaną w poczekalni przychodni mamę maluszka i zdeterminowana chęcią znalezienia czegoś co zastąpi choć czasowo siłę moich płuc, kupiłam elektryczne urządzenie zwane CleaNoz. Trochę drogie i niestety zupełnie się u Julci nie sprawdziło, okazało się zbyt słabe żeby oczyszczać jej nos, wróciłam więc do Fridy i swoich płuc :)

Namawiana od jakiegoś czasu przez przyjaciółkę (dziękuję Aniu :) ) której synek ma często katarek, w końcu kupiłam “Katarek” właśnie, czyli urządzenie które czyści nosek podłączone pod odkurzacz.
Jakkolwiek morderczo to brzmi, zdecydowanie takie nie jest. Ciąg odkurzacza jest pod kontrolą i oczywiście ograniczony, samo urządzenie proste w użyciu i łatwe w czyszczeniu.
I – co najważniejsze – bardzo skuteczne i w żaden sposób nie testujące na bieżąco mojej wydolności oddechowej :)

Konieczność uruchamiania odkurzacza przy każdym czyszczeniu noska jest może pewnym utrudnieniem ale wystarczy na czas kataru postawić go sobie pod ręką. Korzyści w postaci dobrze wyczyszczonego nosa rekompensują tę chwilową niedogodność :)

Szczerze polecam rodzicom zmęczonym wyciąganiem kataru siłą własnych płuc :) To naprawdę dobra alternatywa dla naszych rosnących dzieciaczków nadal nie umiejących samodzielnie wydmuchać noska.
Zresztą z opisu wynika że urządzenie jest z przeznaczeniem dla osób niepełnosprawnych.

ułatwiajmy sobie więc życie tam gdzie możemy :)

pozdrawiam serdecznie :)

kurteczka

Pisałam jakiś czas temu o problemach przy ubieraniu Julci mniej elastycznych rzeczy, takich jak kurtki np., i o tym jak sobie z tym poradzić. Właśnie odebrałam od krawcowej wiosenną kurteczkę Julci, którą bez przeróbki odwiesiłabym z żalem do szafy, bo, mimo iż pozornie jeszcze dobra, nie dałam już rady jej córci nałożyć.
Dzięki wszytemu od rękawa po prawej stronie (po jednej stronie wystarczy) zamkowi Julka nawet nie zauważyła że jej ubrałam kurteczkę :)

zameczek :) ubrania , mpd, spastyka

Szczerze polecam taką przeróbkę, koszt to ok 20 zł i było gotowe na drugi dzień (dzięki niezwykle uprzejmej i przejętej potrzebą pani z zakładu krawieckiego “Igiełka” w naszej galerii handlowej :) ).
O zrobieniu tego samodzielnie przy moich zdolnościach krawkich nawet nie myślałam ;)

To już druga kurtka przerobiona w ten sposób i na pewno nie ostatnia :)

pierwsze podejście…

… do zastąpienia kurtek zimowych tymi…cóż… nieco mniej zimowymi… wiosennymi to jeszcze nie słowo na dziś.
Schowałam, zamknęłam i nie zamierzam sięgać po nie aż do późnej jesieni. Od czegoś trzeba zacząć, a kurtki (i buty), świetnie się do tego nadają. Stęskniona za wiosną jestem nawet gotowa pomarznąć udając że mi ciepło ;) Prognozy są jednak łaskawe i wygląda na to że aż tak nie będę się musiała poświęcać dla dobra sprawy ;)

Słońce świeci coraz konsekwentniej, dni są dłuższe, teraz czekamy na zasyp straganów kolorowymi nowalijkami, na truskawki i pewne 20+ na termometrach (nota bene to liczba którą już dawno omijam na półkach z kremami ;) )

tyle o pogodzie :)

Julka wiosenną aurą jeszcze się nie może do końca nacieszyć, katar trzyma ją już dłuższy czas i jakoś wyjątkowo ciężko się go pozbyć w tym roku. Na zmianę jest lepiej i gorzej, mam nadzieję że tendencja będzie jednak wzrostowa.

Nie przeszkodziło nam to jednak w łyknięciu świeżego powietrza w czasie Świąt:

i jeszcze w temacie Świąt pozostając, Julcia zawodowo pomalowała zajączka, polecam ceramiczne figurki do malowania specjalnymi szybko schnącymi farbkami – świetna zabawa dla Córci i Mamy ;)

ceramika, zajączek, malowanie

ceramika, malowanie, zajączek

ceramika, malowanie, zajączek

ceramika, malowanie, zajączek

ceramika, malowanie, zajączek

pozdrawiam :)

Wielkanocne przygotowania

Tak jest – przygotowania :)
Ale nie sprzątanie, nie gotowanie, nie szaleńcze bieganie po sklepach (póki co przynajmniej ;) ) ale równie spokojne, co przyjemne wspólne robótki domowe.
Wielkanoc zbliża się wielkimi krokami więc oddałyśmy się z Julcią jej klimatowi i w ramach domowych robótek ręcznych powstała piękna karteczka wielkanocna – własnoręcznie przez Julcię wyklejana i kolorowana.
Dziękujemy Cioci Kamili za powycinane wielkanocne motywy które były inspiracją :)

Julcia była bardzo skupiona i mimo lekkiego przeziębienia zaangażowała się w projekt do reszty :)
A oto efekt
wielkanocne wycinanki julkaimy wielkanocne wycinanki julkaimy

wielkanocne wycinanki julkaimy wielkanocne wycinanki julkaimy

wielkanocne wycinanki julkaimy wielkanocne wycinanki julkaimy

Przy tej okazji życzymy wszystkim zdrowych, ciepłych i pogodnych Świąt Wielkanocnych a w lany poniedziałek obowiązkowego Dyngusa :)

pies-pizza

Wbrew pozorom to nie nazwa superbohatera lecz najprawdziwszej pizzy! (swoją drogą ciekawe jakież to budzące grozę moce miałby taki superpies… ;) )

Bo jakiż inny kształt mogła przybrać pizza, która wyszła spod sprawnych rąk szalonych studentek kynoterapii :)

Nie mogło być inaczej – dziewczyny stanęły na wysokości zadania i podeszły do tematu z zapałem równym temu jaki prezentowałyśmy w zadaniach egzaminacyjnych z weekendowego zjazdu na uczelni.

Tak więc powstał pies – równie efektowny co smaczny – zapewniam przy tym uroczyście że podczas całej procedury nie ucierpiało żadne zwierzę :)
A Laki nawet zyskał ;)

Wspólnie robiąc, świetnie się przy tym bawiąc i ostatecznie wspólnie delektując ową tematyczną pizzą świętowałyśmy moje urodzinki,
(te “nie ważne które” ;) )

Dziękuję dziewczyny po raz setny za to że Was mam – też tym które nie mogły do nas dołączyć :) Też oczywiście za prezenty i piękny kolaż z naszymi zdjęciami (z powodu którego Kamilla zarwała noc :) ) który idealnie wpasował się w ramkę na ścianie – zostało jeszcze 7 dumnie od dwu już lat wiszących pustych ramek (bo nie jest tak prosto wybrać zdjęcia na ścianę… ;) )

Fotorelacja oczywiście obowiązkowa :)

wanna czy prysznic?…

To zwykle kwestia preferencji lub miejsca w łazience, zresztą nie zawsze musi to być wybór, czasem można sobie pozwolić na jedno i drugie (w wersji łączonej w mniejszych łazienkach).

My mamy wannę, Jula mieści się w niej już ledwo a kąpanie, jeszcze dwa trzy lata temu nie sprawiające większego problemu, dziś już powoli staje się bardziej wymagające. Zwykle więc, nawet początkowo sprawdzająca się wanna, z czasem ustępuje miejsca prysznicowi bez brodzika, pod który można wjechać na wózku lub usiąść pod nim na krzesełku.

I niby ok.

Pozostaje jednak temat hydromasażu, dzięki WOŚP, kilka lat temu Julka dostała świetną matę do tej terapii (zresztą nie tylko Jula, wtedy wiele niepełnosprawnych dzieci takie otrzymało) – pod prysznic maty włożyć się nie da, a szkoda rezygnować z tej przyjemnej i bardzo przydatnej formy rozluźniającego masażu.
Tym bardziej że wiele ułatwiają specjalne leżaczki do kąpieli, dzięki którym nie trzeba dziecka trzymać w wannie, są bezpieczne, z pasami, wstawiamy do wanny i, nie bojąc się, że dziecko wypadnie, spokojnie robimy nawet półgodzinny hydromasaż, albo po prostu kąpiemy.

Wyjmowanie i wkładanie Julci do wanny, im jest starsza, staje się coraz trudniejsze i dlatego ucieszyłam się że istnieje opcja pośrednia – wanna z drzwiami.

Jest np taka:
http://www.innow.com.pl

Znalazłam też nieco inną wersję u czeskiego producenta GroSpa.

Nie wiedziałam wcześniej o takim wynalazku ale wydaje się być bardzo rozsądną opcją – oczywiście rozsądek, jak zawsze w takim przypadku, kończy się na cenie, ale cóż, skoro coś ma służyć latami i ułatwić życie to czemu nie :)

I całe szczęście że wanna ma u nas szanse przetrwania bo prysznic w wannie wziąć można zawsze, ale choćby nie wiem jak się starać, relaksującej kąpieli w pianie, ze świecami i lampką wina, pod prysznicem za nic się nie zorganizuje ;)

wyższa poprzeczka

Życie z niepełnosprawnym dzieckiem – wyższa poprzeczka rodzicielstwa.

Taki tekst – nie pierwszy i nie ostatni w tym temacie – autorka, powołując się na literaturę fachową, zaznaczając przy tym szczerze, że nie ma własnego doświadczenia, pokusiła się o krótki brief mojego codziennego życia. Oczywiście nie stricte mojego, ale myślę że, biorąc pod uwagę tematykę, na potrzeby owego postu, mogę spokojnie tak założyć i potraktować swoje jako studium przypadku.

Zaczęłam więc czytać…

I dowiedziałam się że jestem wyobcowana towarzysko (i w sumie nic dziwnego, skoro najwyraźniej nie umiem rozmawiać o niczym innym jak tylko o niepełnosprawności mojego dziecka…) znajomi boją się ze mną spotykać bo nie chcą patrzeć na to nasze nieszczęście a nie daj Boże poproszę ich o pomoc w czymkolwiek… lepiej więc nie dzwonić na wszelki wypadek.
Z mężem się nie widuję i nie rozmawiam, bo nie ma kiedy, on od rana do nocy tyra w pracy a ja od rana do nocy w domu przy dziecku… Nasze małżeństwo to wieczne pretensje, brak zrozumienia, intymności, komunikacji i spędzanego wspólnie czasu.

Dowiedziałam się też że Julcia jest czynnikiem “obciążającym rodzinę negatywnie i ciężarem czasem ponad siły”
I tu – dokładnie tak jak przewidziała autorka artykułu – coś we mnie nieodwołalnie pękło – ale bynajmniej nie z powodów jakie przytacza, ale dlatego, że ktoś nazywa Julcię ciężarem i nieszczęściem, na które najwyraźniej innym trudno nawet patrzeć…

A i jeszcze ta społeczna izolacja – oczywiście ze względu na to że nie mam o czym rozmawiać z rodzicami dzieci zdrowych – więc kontaktuję się tylko z tymi o podobnych problemach i wzajemnie się dobijamy pomstując do nieba za co nas tak pokarało i licytując kto ma gorzej…

Dziewczyny – pomstować do nieba to możemy chyba czytając o sobie takie rzeczy – bo znam Was wiele i faktem jest, że poznałyśmy się dlatego że mamy niepełnosprawne dzieci. Ale tak się zwykle poznaje ludzi – obracając się w podobnym środowisku, to naturalne – bywamy w tych samych miejscach (przedszkolach i szkołach specjalnych), jeździmy do tych samych ośrodków, lekarzy, terapeutów – czytamy te same artykuły, blogi, poznajemy się i zaprzyjaźniamy (lub nie) i owszem, mamy mnóstwo wspólnych tematów ale pomagamy sobie ale nie dlatego że nie mamy innego wyjścia tylko dlatego że chcemy i nie nakręcamy się wzajemnie dołując tylko dzielimy pozytywną energią.
A mnóstwo z Was ma tyle energii że obdzielić nią można setki ludzi (tych z niższej poprzeczki rodzicielstwa również ;) …) i podejście do życia bardziej pozytywne niż Króliczek Wielkanocny (to tak w duchu zbliżających się Świąt mi się nasunęło… ;) )

Może to źle? może teraz ktoś pomyśli że z nami coś nie tak, skoro stoi napisane że jesteśmy przybici naszą z założenia gorszą niż inni egzystencją…
I jak tu teraz porozmawiać o tym że w galerii jest promocja na tusz do rzęs i dają puder w kremie za pół ceny?!… i o tym jak Agnieszce było cudnie ostatnio w tej nowej czerwonej sukience!… i o tej świetnej książce (bynajmniej nie z literatury branżowej) którą ostatnio czytam…
I jak spotkać się z przyjaciółmi na mieście (oczywiście tymi którzy nie boją się z nami rozmawiać) i śmiać szczerze z wszystkiego, bez absolutnie żadnego tematu związanego z dziećmi (jakimikolwiek), skoro przecież trzeba siedzieć w domu i płakać rzewnie nad okrutnym naszym losem…

Właśnie i to mnie troszkę zastanawia – nie ma nic o dziecku, są problemy rodziców, choroby rodziców, ich trudy życia i znoje, a gdzie w tym czasie jest dziecko i jego życie? bo we wstępie mamy nakreśloną radość wychowania, zdrowego zakładam, malucha dosyć wyraźnie a potem nic… rozumiem że nasze życia owej radości mają być definicji pozbawione…
Czy są?

I żeby źle mnie nie zrozumieć – absolutnie nie umniejszam naszym trudom, na pewno mamy więcej problemów, płaczu, na pewno niejedną nieprzespaną noc za sobą i jeszcze niejedna przed nami, musimy często być specjalistami w wielu dziedzinach i mamy na co dzień setki więcej trosk natury medycznej i na pewno jest nam ciężej, ale nigdy nie będę przytakiwać szufladkowaniu rodziców dzieci niepełnosprawnych jako oddzielnej kategorii i przedstawiania ich jako zgaszonych, nie czerpiących radości z życia ludzi, którzy zamykają się w swoich domach i z nikim nie chcą mieć do czynienia zafiksowani na granicy poczytalności, na problemach swojego dziecka…

Fakt, bywają takie chwile w życiu, kiedy mamy poczucie niesprawiedliwości dziejowej, że czemu my, czemu nasze dziecko i co ta Anka może wiedzieć o tym jak mi ciężko… Nie wiem jak Was ale mnie wtedy do pionu stawiają przyjaciele którzy nie pozwalają mi na to bym w jeden dzień zaprzepaściła 11 już lat starania się o to by Julcia była postrzegana społecznie nie jako dziecko specjalnej troski ale nasza córcia po prostu.

Autorka na pewno miała dobre intencje, jednak może trzeba zrobić choć mały research w środowisku i przedstawić temat jako opcjonalne podejście a nie zasadę.

Konkluzja końcowa jest taka że izolację świata ludzi niepełnosprawnych należy przełamać – i może się komuś narażę, ale moim zdaniem, jak na ironię, takie właśnie podejście, tę izolację potęguje i podkreśla…

Page 1 of 4112345...102030...Last »