decyzje, decyzje….

Jeszcze przez kilka dni wypada zaczynać każdą rozmowę słowami „wszystkiego dobrego w Nowym Roku!”
Co niniejszym czynię 🙂
Nadejście Nowego Roku wytwarza w nas potrzebę powzięcia postanowień – czegoś, co najwyraźniej, postanowione w maju czy listopadzie, nie miałoby najmniejszych szans na powodzenie. Tak konkretna zmiana daty w kalendarzu, z bliżej nieokreślonych, (zapewne szeroko dyskutowanych przez psychologów) przyczyn, powoduje, że wszelkie, od dawna odkładane decyzje, wydają się łatwiejsze do podjęcia.
Do najbardziej popularnych należą te z serii pozbycia się jakiegoś, od dawna rujnującego nam zdrowie, nałogu. Powszechnie Wiadomo przecież, że, jeżeli rzucać palenie, to tylko od 1 stycznia (rok tu już aż tak ważnej roli nie odgrywa, może być każdy kolejny 😉 ) Ilość reklam środków w tym pomagających nasila się znacznie pod koniec roku, co potwierdza ogólnie panujący trend.
Jako niepaląca, mogę tylko obserwować, jak trudna jest to droga.

Ale nie o paleniu, ani też o niepaleniu, miało być.

O włosach.
Julci konkretnie, córci naszej ukochanej i decyzji z nimi związanej.

Jula ma długie włosy, zwykle regularnie miała obcinane do długości „za uszko”, teraz niepostrzeżenie znacznie tę długość przekroczyły. A jak wiadomo, im dłuższe, tym trudniej podjąć decyzję o ich obcięciu i tak rosły…
Czemu w ogóle o tym myślę? Cóż, jakkolwiek brzmi to może bardzo przyziemnie i drastycznie, z powodów czysto praktycznych. Mycie i suszenie tak długich i grubych włosów, staje się powoli, dla Julci i dla nas nieco jednak kłopotliwe.
W rozpuszczonych Julcia chodzić nie może, za bardzo by jej przeszkadzały, a że włosy są dosyć konkretne i sama wiem jak potrafi boleć głowa po całym dniu noszenia końskiego ogona albo koczka, zastanawiam się czy Julę nie boli… nie powie mi bidula, więc mogę się tylko domyślać, po grymasie twarzy jak jej go zdejmuję.
I to rozczesywanie – nie jest to Julci ulubiona czynność, na szczęście dzisiejsze olejki do włosów pomagają.
Czesać Julcię w warkocze uwielbiam, (Mama mnie nauczyła, dziękuję Mamusiu!). Ale też nie jest to łatwe i wymaga ode mnie (i Julci) trochę czasu i wiele cierpliwości w utrzymywaniu głowy w odpowiedni sposób – Jula, dlaczego akurat teraz musisz patrzeć co robię?! – bajeczka jest tam! 🙂
Ale jak już są, Jula wygląda cudnie 🙂 czasem, jak nie wierci się mocno w nocy, wytrzymują nawet na drugi dzień 🙂

I wtedy mi żal… tych włosów.
I ten koński ogon… zupełnie niepraktyczny na co dzień, bo przeszkadza przy siedzeniu w foteliku i wózku, ale jest piękny… więc jak tak po protu go uciąć?!…
I tak się waham…

włosy, julkaimy, czesanie, porażenie niepełnosprawni włosy, julkaimy, czesanie, porażenie niepełnosprawni włosy, julkaimy, czesanie, porażenie niepełnosprawni

Żeby się zmobilizować i nadać całości jakieś znaczenie, wymyśliłam, że obcięte włosy oddam do fundacji RakN’Roll, która z otrzymanych włosów, robi peruki dla ludzi po chemiach.
Potrzebne jest min 25 cm, Jula już by się kwalifikowała…
Ale jakoś tak, mimo szczytnej idei, jednak jeszcze się nie zdecydowałam…
I tak się zastanawiam co by Julcia powiedziała, (może – nie ma mowy! Mama może swoje oddaj jak jesteś taka hojna!..)
Podejmowanie w jej imieniu decyzji w tym akurat przypadku, jest jakieś niezręczne…

Mimo tej całej praktycznej strony…

Ach te decyzje…

podświadomość

Rozciągnął nam się weekend i tak z założenia tzw. długi, a konkretnie wydłużył się Julce, która przeziębiona musiała zostać w domu. Niby nic takiego, lekki kaszel i katar, ale lepiej nie dawać choróbskom możliwości rozwinięcia się w coś większego. Dzisiejsze wirusy potrafią być bardzo dokuczliwe.
Byliśmy oczywiście u lekarza bo o ile znam Julcię dobrze i wiem, że jeżeli nie ma gorączki i apetyt taki jak zwykle to nie ma powodu do większego niepokoju, jednak kaszel zawsze wymaga porządnego sprawdzenia osłuchowo.

Dziwna rzecz, apropos wizyty u lekarza, nie było naszej pediatry, była w zastępstwie pani dr która opiekowała się Julcią na OIOM-ie noworodkowym w trakcie jej pobytu w szpitalu po urodzeniu. Od tamtej pory nie miałam z nią do czynienia, czasami widywałam na ulicy zawsze czując lekki ścisk żołądka kiedy mówiłam grzecznie dzień dobry. Nie to jest oczywiście dziwne że pani dr miała zastępstwo ale to jak podświadomie byłam do niej uprzedzona.

Spieszę z wyjaśnieniem że uprzedzenie nie wynika z faktu że pani dr źle się Julcią zajmowała albo coś przeoczyła, nic z tych rzeczy.
Wręcz przeciwnie. Robiła kolejne badania i wyniki przy okazji których dowiadywaliśmy się ciągle czegoś nowego i jak można się domyśleć nie były to dla nas dobre wiadomości.
To do niej usłyszałam że Jula ma zmiany w usg główki i że „prawdopodobnie nie będzie samodzielnie chodzić”. Cudzysłów sugeruje że jest to cytat i w istocie do dziś dokładnie pamiętam te słowa.
I jest to jeden z nielicznych na szczęście już momentów z tamtego okresu, w którym pamiętam dokładnie co czułam i jestem w stanie wczuć się w te emocje bez postrzegania ich przez pryzmat późniejszych doświadczeń.

A przecież dziś, biorąc pod uwagę cechy porażenia jakie ma Julcia, akurat fakt że nie będzie chodzić jest najmniejszym problemem i tak naprawdę najłatwiejszą do zaakceptowania i zastąpienia cechą niepełnosprawności w obliczu innych trudności…

Mimo to ta właśnie informacja spowodowała że w jednej chwili życie straciło sens i nigdy potem, (mimo że bywa ciężko) się tak nie czułam.

Jeżeli kiedykolwiek w życiu byłam bliska depresji to właśnie wtedy.

Na szczęście mam cudownego męża. To dzięki Niemu wtedy wstałam i do dziś codziennie wstaję z siłą, optymizmem, uśmiechem i bezcenną umiejętnością codziennego cieszenia się ze spraw małych.

A nasza wizyta u lekarza była przesympatyczna i konkretna. I wręcz irytowało mnie to że pani dr była niezmiernie miła dla mnie i Julci, badała ją z ogromną starannością i tak żeby było jej najwygodniej, cały czas się do niej uśmiechając na co Jula oczywiście swoim promiennym uśmiechem odpowiadała. Zapytała o porażenie i czy się wcześniej urodziła – (jak może nas nie pamiętać, przecież to było „tylko” 9 lat temu i przez ten czas na pewno przewinęły się przez oddział „tylko” jakieś tysiące dzieci…)

… a ja nie byłam w stanie o niczym innym myśleć tylko o tym jednym zdaniu, które przecież i tak musiałam wtedy od kogoś usłyszeć…

Też tak macie?
Bo przecież lekarze od tego są że przekazują te lepsze i gorsze wieści, taki zawód, nie spodziewałam się jednak że tak głęboko to gdzieś tam we mnie siedzi.

No cóż… Panią dr pozdrawiam 🙂

A Jula już zdrowa, od wczoraj w szkole, zadowolona i uśmiechnięta jak zawsze 🙂

tylko ta podświadomość…

nasze Rodeo :)

Jak pisać to pisać 🙂
Dzisiaj Julcia pojechała przed 7 rano na całkiem poważną wycieczkę szkolną do Olsztyna – swoją pierwszą w życiu szkolną wycieczkę… I pierwszą nie dlatego że wcześniej żadnych nie było, tylko jej osobista nadopiekuńcza Mamusia nie specjalnie ją na takie wycieczki chciała wysyłać.
Ale kiedyś trzeba zacząć zwiedzać świat (i własne województwo), Damian słusznie zauważył, że gdybym miała wysłać ją na kolonię to chyba bym na drugi dzień już tam jechała… Dzisiaj zresztą przed wyjściem do pracy upewniał się delikatnie czy czasami nie wybieram się przypadkowo na dworzec PKP w celach… turystycznych… ach ten mój mąż i jego poczucie humoru… 🙂

W każdym razie plan wycieczki zapowiadał się obiecująco – spektakl w teatrze lalek, wizyta w planetarium i spacer po starówce, myślę że Julci będzie się podobało i gdyby mogła wypowiedzieć swoje zdanie to powiedziałaby „Mamusiu… mogę jechać?…proszę… :)” a wobec takiej słodkiej prośby cóż ja biedna mogłam zrobić 🙂

Tak więc żeby się nie denerwować za dużo postanowiłam pisać 🙂 i tak sobie postanowiłam że warto byłoby wrócić do tematu naszego nowego wózeczka firmy Convaid model Rodeo, bo mamy go już trochę i jest naprawdę rewelacyjny! Dla nas lekki w prowadzeniu, (co przy coraz większej i cięższej Julce staje się bardzo istotne), a dla Julci bardzo wygodny. I najważniejsza dla nas sprawa to fakt, że Julcia siedzi w nim prościutko i nie potrzebuje ani zagłówka ani klina, a to dwie rzeczy które doprowadzały mnie w poprzednim wózku do szału…
Klin – zmora nie tylko nasza ale głównie terapeutów, (przynajmniej nasz Sebastian jest na niego uczulony) jeżeli już jest, powinien służyć jako asekuracja (nie niezbędna…). Prawidłowe ustawienie bioder u dziecka które samo nie siedzi, tak jak Jula, można uzyskać np przez biodrowe pasy odwodzące. U Julci prawidłowo ustawione biodra wystarczą do stabilnej postawy siedzącej (asekurowanej oczywiście) bo wtedy plecy ma proste i trzyma ładnie główkę.


Zagłówek z kolei u Julci nie dość że ograniczał pole widzenia to jeszcze stymulował ją do odginania głowy (Jula ma nadwrażliwość na policzkach, myślę że jest to częściowo przetrwały odruch szukania niestety…) już nie wspominając o tym, że jak ma okulary np słoneczne to co chwilę jej się przez to przekrzywiają (z czapką nawet nie będę zaczynać…). W poprzednim wózku Julcia wyrobiła sobie nawet umiejętność „wyglądania” zza zagłówka przez odrywanie głowy i tułowia od oparcia i wszystko fajnie bo to znaczy że mięśnie są mocne, ale za bardzo nie umiała już wrócić tą główką i zwykle trafiała między zewnętrzną część zagłówka a ramę wózka, co na pewno na najprzyjemniejszych wrażeń nie należało…
Teraz, jak zagłówka nie ma, nie ma zza czego wyglądać bo wszystko widać dookoła a nawet jak chce sobie podnieść głowę to nic nie przeszkadza w bezpiecznym jej powrocie na miejsce 🙂

Kilka dłuższych wyjazdów podczas których sporo spacerowaliśmy i Julka spędziła dużo czasu w wózku pokazały że umie sobie w nim siedzieć nie tylko bez klina, nie tylko bez pasów odwodzących ale w ogóle bez pasów!… Zawsze przy zakupie wózka, oceniając jego parametry, specjalną uwagę zwraca się na spastyczne dzieci bo często mocno się napinają i wózek musi umieć to znieść z honorem…
Julcia jest z definicji spastyczna więc siedząca sobie swobodnie bez pasów w wózku to dla nas radość ogromna i zasługą tego jest niewątpliwie rehabilitacja dzięki której już od dawna nie napina się tak jak kiedyś, jest zdecydowanie luźniejsza.
Dobrze wyprofilowane kubełkowe siedzenie wózka też jest na pewno nie bez znaczenia. Dzięki sprytnej rączce do zmiany kąta oparcia, która jest przymocowana do rączki wózka mogę też swobodnie i wygodnie ustawiać siedzisko pod każdym kątem po to by zmienić Julci od czasu do czasu pozycję siedzenia.

convaid rodeo,wózek rehabilitacja, niepełnosprawni,  convaid rodeo,wózek rehabilitacja, niepełnosprawni,

<a href="http://www.julkaimy.pl/wp-content/uploads/2013/10/800_3319_DxO.jpg"><img src="http://www.julkaimy.pl/wp-content/uploads/2013/10/800_3319_DxO-200x300.jpg" alt="convaid rodeo,wózek rehabilitacja, niepełnosprawni,  " title="oparcie " width="200" height="300" class="alignnone size-medium wp-image-7149" /></a>

Na całej długości oparcia wózek ma też taśmy na rzepy dzięki którym można dowolnie modelować oparcie na każdej wysokoci, dostosowując do pozycji dziecka.
convaid rodeo, wózek inwalidzki, rehabilitacyjny, nipełnosprawni, convaid rodeo,wózek rehabilitacja, niepełnosprawni,

Bardzo fajnie rozwiązane są w wózku pelotki boczne na wysokości klatki piersiowej. Trzymają Julcię pionowo i bezpiecznie na wypadek gdyby chciała wychylić się na bok. Myślę że one też bardzo pomagają w prostym siedzeniu. Mogłyby Być dla Julci minimalnie niżej, są w tej chwili maksymalnie obniżone i brakuje jakby kawałeczka żeby swobodnie mieściły się pod paszką co jest dziwne bo Jula jest raczej wysoka a rozmiar (14) jest dobrany pod nią, ale nie jest tak że uwierają więc jak Jula urośnie jeszcze o 1 cm to będą idealne.

convaid rodeo,wózek rehabilitacja, niepełnosprawni, <a href="http://www.julkaimy.pl/wp-content/uploads/2013/10/800_3319_DxO.jpg"><img src="http://www.julkaimy.pl/wp-content/uploads/2013/10/800_3319_DxO-200x300.jpg" alt="convaid rodeo,wózek rehabilitacja, niepełnosprawni,  " title="oparcie " width="200" height="300" class="alignnone size-medium wp-image-7149" /></a>

To się zaangażowałam w ten opis 🙂 trochę wygląda jak strona producenta ale napisałam dokładnie to co sama chciałaby znaleźć nt wózka, nie suche informacje jakie ma wyposażenie i jakie kolory są dostępne ale taki opis z doświadczenia 🙂 Poza tym jeżeli coś jest fajne to watro a nawet trzeba o tym mówić (i pisać 🙂 ) Damian zrobił mi świetne zdjęcia których myślę producent by się nie powstydził więc mam nadzieję że komuś kto będzie się zastanawiał nad zakupem wózka nieco przybliżą ten właśnie 🙂

To jeszcze kilka szczegółów –
hamulec na tylnych kołach i podnóżek

convaid rodeo wózek convaid rodeo wózek

A i jeszcze fajnie się składam co dla nas jest o tyle ważne że poprzedni wózek z racji konieczności usztywnienia na stałe ramy która się połamała po dwóch stronach, nie składał się w ogóle co bardzo utrudniało transport samochodem innym niż nasz…Ten wózek składa się bez problemu i myślę wejdzie do zwykłego bagażnika.

convaid rodeo wózek inwalidzki, rehabilitacyjny, niepełnosprawni

Ale żeby nie było tak do końca różowo to nasz egzemplarz wózka ma jakąś fabryczną wadę samego stelażu, która powoduje że wózek nieco skrzypi przy jeżdżeniu… Niby nic wielkiego ale z czasem zaczyna działać na nerwy… Daliśmy mu jakiś czas żeby może się „ułożył” i „dogiął” ale nic się nie zmieniło. Damianowi też nie udało się wyeliminować przyczyny owego uciążliwego dźwięku… Zgłosiliśmy więc do sklepu że mamy taki problem. Pan ze sklepu przy Centrum Rehabilitacji Dzieci Arka w Elblągu, w którym kupowaliśmy wózek, przyjechał, obejrzał i stwierdził że faktycznie nic nie zrobi, wziął ze sobą materiały dokumentujące problem (czytaj nagranie skrzypienia i zdjęcia stelażu…) i już na drugi dzień wiedzieliśmy że najprawdopodobniej wózek zostanie wymieniony na nowy, jak tylko przyjdzie nowa dostawa do dystrybutora i to w taki sposób żeby odbyło się to jak najszybciej.
To bardzo dobrze świadczy zarówno o sklepie, który w odpowiedni sposób naświetlił problem, jak i o dystrybutorze i producencie, którzy nie szukają dziury w całym tylko jeżeli jest problem to go rozwiązują tak żebyśmy byli zadowoleni. I mam nadzieję że tak właśnie będzie 🙂

Tyle o wózku (powinnam napisać teraz – „wracamy po przerwie reklamowej…” 🙂 )

Jako zagorzałemu kibicowi siatkówki nie wypada mi nie napisać choć kilku słów nt Mistrzostw Europy jakie całkiem niedawno się skończyły a do tego były w Polsce (i Danii). Bo przecież dobry kibic jest z drużyną na dobre i na złe… No cóż, zdecydowanie więcej w tym sezonie było okazji do wykorzystania opcji „na złe” , ale czasem i tak bywa… Chłopaki szkoda trochę to fakt, szkoda straconej szansy na medal, szkoda Bartka który płakał po meczu z Bułgarią… Nie wiem nawet za bardzo jakie są komentarze po Mistrzostwach bo nie lubię czytać takich krytycznych opinii ale domyślam się że nie zostawiają na chłopakach i trenerze suchej nitki… jest jak jest, mam nadzieję że wnioski będą trafne i Mistrzostwa Świata w przyszłym roku będą nasze 🙂 Kilka meczy było, dziękuję Wam za te emocje, Julcia dzielnie kibicowała z Mamą kiedy Tata nie wytrzymywał z nerwów i wychodził… I powiem Wam chłopaki że jakby Wam nie szło to moja Julcia zawsze takim samy krzykiem radości reaguje jak zobaczy Was na ekranie 🙂 Uwielbia Was po prostu! 🙂 pozdrawiamy!