otrzymałam właśnie komentarz do jednego z wpisów i początkowo chciałam odpisać w tej samej formie, ale myślę, że poruszona kwestia wymaga jednaj nieco szerszego spojrzenia. No ale żeby było wiadomo o czym jest mowa zacytuję komentarz kogoś, kto podpisał się jako „nikt”:
Planowanie kilku turnusów w jednym roku i ich realizowanie jest dla dziecka i rodziny karkołomnym wyczynem. Idea ciągłej rehabilitacji na turnusach jakie by nie były atrakcyjne jest błędem. rodzina z niepełnosprawnym dzieckiem musi żyć tak jak inne, swoim życiem nie turnusami. Apel do rodziców!!!!
Po pierwsze bardzo cieszę się, że mój blog jest powodem to refleksji. Jednak z tą pozwolę sobie się nie zgodzić.
Nie wiem czy „nikt” jest rodzicem dziecka niepełnosprawnego czy nie, ale myślę że raczej nie, bo gdyby był, wiedziałby, że rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym nie będzie nigdy żyła jak inne, nie wypowiadam się tu czy lepiej czy gorzej, ale na pewno nie tak samo.
Wyjazdy na turnusy są częste, ale nie przeceniałabym ich wpływu na życie w ogóle. Są tylko jedną z form naszej codzienności.
(Zakładam, że tylko o nie chodzi a nie o zaprzestanie całkowite rehabilitacji, bo dziecko niepełnosprawne pozostawione w rozwoju samo sobie nic nie osiągnie).
Rehabilitacja, czy na turnusach, czy gdziekolwiek indziej jest na stałe wpisana w życie i dziecka i rodziców i z pewnością nie jest błędem a turnusy to nie katorga, tylko intensywniejsza nieco i bardziej zróżnicowana niż na co dzień rehabilitacja.
Proszę mi wierzyć że nie jest to też karkołomny wyczyn (choć do karkołomnych można zaliczyć pozyskiwanie na te turnusy środków…)
Julcia jeździ na turnusy już ponad trzy lata, z intensywnością około 5 w roku. Oznacza to średnio od dwóch do trzech miesięcy przerwy pomiędzy każdym. W połączeniu z bardzo dobrą, przemyślaną i konsekwentną rehabilitacją jaką mamy na miejscu możemy liczyć na efekty i je widzimy: lepsza kontrola głowy i kręgosłupa, rozluźnione rączki i nóżki, brak przykurczy i postęp w rozwoju społeczno-emocjonalnym.
Owszem, przyszedł niedawno taki moment, w którym wyraźnie było widać, że Julcia jest przećwiczona i pisałam o tym. Przyszedł on jednak pierwszy raz od ponad pięciu lat rehabilitacji i po kilku dniach odpoczynku wszystko było w porządku.
Nigdy nie podjęłabym świadomie i dobrowolnie decyzji o całkowitej rezygnacji z wyjazdów na turnusy i myślę, że wiele (jak nie wszyscy) rodziców w mojej sytuacji się ze mną zgodzą.
Mamy na nich dostęp do terapii o jaką na co dzień trudno lub w ogóle jej nie ma, a konieczność zróżnicowania zajęć jest podstawą w rehabilitacji i nie mówię tu tylko o ruchowej, gdyż tą akurat mamy bardzo dobrą w domku o czym już niejednokrotnie pisałam.
Na turnusach mamy dostęp do hipoterapii, dogoterapii, terapii ręki, terapii zajęciowej, basenu, codziennych zajęć z logopedą i pedagogiem, o znaczeniu których myślę, że nie muszę mówić.
Chciałam wyraźnie też zaznaczyć że są różne rodzaje niepełnosprawności i nie każdy wymaga systematycznych ćwiczeń i nie każdy przez całe życie. Choroba Julci, choć nieuleczalna nie jest postępująca, są jednak dzieci którym rehabilitacja kupuje czas i życie. Zakładanie jednak, że są nieszczęśliwe a rehabilitacja jest dla nich męczarnią i zabieraniem szczęścia w życiu jest błędem, są bardzo szczęśliwe i cieszą się z wszystkiego tak jak my nigdy nie będziemy umieli.
Każdy kto poznaje Julcię pierwszą rzecz jaką o niej powie to że jest zawsze pogodna i uśmiechnięta (nie licząc marudzenia, ale to jest głównie zarezerwowane dla rodziców… 🙂 ) Staramy się żeby miała z dzieciństwa jak najwięcej dla siebie i myślę że nam to wychodzi.
pozdrawiam serdecznie Pana (Panią) nikt 🙂