trochę zaległości

witam serdecznie troszkę ostatnio nie zaglądałam… piszę co najważniejsze.
Jula cały czas w domu, napadów nie ma już tak dużo, ale sytuacja nie jest jeszcze opanowana na tyle, żeby mogła pójść do przedszkola.
Jest jednak znacznie lepiej, forma i humor wróciły, więc wróciliśmy też do codziennego tryb zajęć, powolutku ale idziemy do przodu, choć niestety nasilone napady spowodowały, że w rehabilitacji nastąpił regres. Zdaniem rehabilitanta dotyczy on głównie rączek, w których, w porównaniu do stanu sprzed napadami, zwiększyło się napięcie. Teraz priorytetem jest poradzenie sobie z tym jak najszybciej.

Tymczasem, nim się obejrzeliśmy, Jula zyskała trzeci miesiąc wakacji od przedszkola i już zaczynamy zauważać, że nieco odzwyczaiła się od hałasu i tego, że czasem trzeba na coś poczekać (konkretnie na Mamę próbującą zrobić coś w domu i krzyczącą co chwilkę “Jula, już zaraz do Ciebie idę…” ). Będzie ciężko wrócić do przedszkola gdzie jednak cierpliwość jest istotnym elementem egzystencji… Nadmiar bodźców po spokoju domowego ogniska też może początkowo niezbyt dobrze działać, ale przecież kiedyś Jula musi się zacząć przyzwyczajać, dlatego mamy nadzieję że w zdaniu “Jula pójdzie do przedszkola od poniedziałku” poniedziałek będzie tym najbliższym, bo już kilka razy to zdanie u nas padało…

Jak już jesteśmy przy planach, to nasz najbliższy dotyczy Targów Rehabilitacji, które odbędą się w Łodzi w dniach 6-8 października, czyli u schyłku nadchodzącego tygodnia. A plan jest całkiem prozaiczny w swoim założeniu – otóż na owe targi się wybieramy Muszę przyznać że jestem całym przedsięwzięciem podekscytowana bo nigdy (choć może nie ma co się przyznawać…) nie byłam gdzieś, gdzie w jednym miejscu zebrane jest wszystko co dotyczy rehabilitacji i osób niepełnosprawnych, choć oczywiście nie tylko dla takich rehabilitacja jest konieczna. Ponieważ Targi są międzynarodowe, i z tego co przeczytałam, największe w Europie, mam nadzieję zobaczyć tam wiele i też wiele się dowiedzieć, bo oprócz wystawców zaplanowane są przeróżne konferencje tematyczne.
Na Targach planujemy być dwa dni, żeby ogarnąć jak najwięcej. Na pewno będę o nich pisała na blogu bo po pierwsze warto, po drugie jak się ma pod ręką najlepszego fotografa szkoda byłoby nie skorzystać z Jego umiejętności fotoreporterskich a nic lepiej nie odda klimatu i nie zobrazuje sprzętu jak zdjęcia (chyba że nie będzie można ich robić, ale nie wydaje mi się…)
Jeżeli więc ktoś nie może się tam wybrać, postaram się, żeby jak najwięcej z mojego blogu się o tym co się tam działo dowiedział, pobawię się w dziennikarza troszkę co mi tam!

to póki co tyle, jeszcze na koniec kilka zdjęć Julci, która dzielnie ćwiczy podnoszenie główki, bo nie ma łatwo – każda okazja jest dobra do tego, żeby sobie coś poćwiczyć

1% i nie tylko

witam serdecznie.
też pewnie tylko na chwilkę ale zawsze warto nastukać parę literek jak jest o czym.
wbrew pozorom tytułowy 1% nie oznacza, że chciałabym już prosić na łamach blogu o przekazywanie takowego na Julcię w nadchodzących rozliczeniach rocznych, bo na to jeszcze za wcześnie. Piszę o 1% zeszłorocznym jeszcze bo moim zdaniem warto wyraźnie napisać, że cały czas jeszcze czekamy na pieniążki o których przekazaniu pewnie darczyńcy już dawno zapomnieli, szykując się do kolejnego rozliczenia…
Rzadko poruszam na blogu temat pieniędzy, bo nie lubię… że koszty związane z rehabilitacją dziecka są ogromne każdy wie, a jak ktoś jest zainteresowany szczegółami, chętnie podzielę się wiedzą jaką mam, ale w prywatnych mailach, nie we wpisach. Sytuacja z 1% jest jednak specyficzna, gdyż nie dla mnie jednej na pewno darowizny uzyskane w ten sposób, głównie dzięki Wam, stanowią lwią część funduszy, jakimi dysponujemy jako rodzice na rehabilitację w ciągu roku. Tak też jest z Julcią. A tu koniec września a urzędy skarbowe, pewnie nie ze swojej winy, nie wiem, w każdym razie uniemożliwiają nam dysponowanie środkami już przecież dawno przekazanymi przez darczyńców… Tzn środki jak najbardziej fundacje posiadają, ale do tego aby trafiły one do nas potrzebne są listy dzieci, zgodne z danymi na PITach, Bez tego, z naszego punktu widzenia, to tak jakby ich nie było… Tak więc rok się kończy, zaraz będę znowu zwracać się do Państwa z prośbą o przekazywanie Julci 1% podatku a tu jeszcze nie mamy tego z poprzedniego roku… Po prostu szlak mnie trafia i muszę się wypisać, może będzie mi lepiej…
Co roku Fundacja zgłasza się do nas o pomoc w poprawianiu błędnie wpisanych na PIT danych dzieci po to, by zminimalizować sytuacje w której jakieś dziecko z tego powodu nie dostanie swoich pieniążków. Techniczna strona takiej pomocy, realizowanej przez internet jest bardzo dobrze dopracowana przez administratorów Fundacji i nie pozostawia marginesu błędu. Od kilku dni już chętni rodzice zgłaszają się do specjalnie utworzonej na te potrzeby grupy, grzeją klawiatury, wekują obiady, żeby tylko na dany znak jak najwięcej poświęcić czasu na pomoc, a tu nic… kolejne obietnice ze strony urzędników że może w przyszłym tygodniu, może za dwa… masakra po prostu…
Ja wiem, powinniśmy jako rodzice być przewdzięczni za to, że w ogóle taką możliwość pozyskiwania funduszy mamy, i jesteśmy – ogromnie- naprawdę, tylko w takich momentach po prostu z bezsilności ręce opadają… cóż pozostaje czekać…
to niniejszym się wypisałam… a żeby nie było tak do końca niewesoło to poniżej zamieszczam zdjęcia z naszego porannego wspólnego pudrowania Bo przecież kto ma mi pomagać w makijażu jak nie córcia

pozdrawiam

dobre wieści

i na jeszcze jeden momencik – dziś odebraliśmy wyniki Julci – morfologia, próba wątrobowa i TSH, wszystko w normie przynajmniej tym nie musimy się przejmować
Dziś Jula miała kolejny lepszy dzień, choć ataki jeszcze się jej zdarzają, ale nastrój zdecydowanie już weselszy. Nieśmiało próbujemy powrócić do codziennego grafiku Julci , jak narazie oprócz przedszkola, już stęskniliśmy się za tą normalnością, a i Jula już się zaczyna w domku nudzić…
Jak narazie powolutku i uważnie obserwując Julcię.

pozdrawiam

chorujemy…

witam serdecznie, po nieco dłuższej niż zwykle przerwie…
a dłuższa dlatego, że Julcia jest w domku a przez to, że nie najlepiej się czuje, jest dosyć absorbująca
ale od początku:
Jula była w przedszkolu dosłownie cztery dni i z każdego z nich (nawet po weekendzie) wracała bardzo zmęczona, nieco wyłączona i generalnie jakby nie ona…
Pani wychowawczyni Julci mówiła, że za to w przedszkolu jest nienaturalnie pobudzona i miała niczym nie uzasadnione ataki nagłego, histerycznego śmiechu, mogące wskazywać na podłoże neurologiczne. Taki atak śmiechu zdarzył jej się zresztą jednej nocy jakoś wcześniej, nie byłam w stanie jej uspokoić a też nie robiłam nic co mogłoby ją aż tak rozbawić. To były pierwsze oznaki niepokojące, z czasem jasnym stało się, że padaczka się nasiliła i pojawiły się małe, ale za to liczne, ataki w ciągu dnia. Co roku o tej porze (sprawdziłam nawet wpisy z września zeszłego roku dla przypomnienia) niestabilna i gwałtownie zmieniająca się pogoda powoduje nasilenie ataków, wrzesień nie należy do naszych ulubionych miesięcy… już naprawdę nie możemy się doczekać ochłodzenia na stałe, bo Julka naprawdę kiepsko to znosi. Do tego jest przeziębiona, niby nic wielkiego ale też na pewno wpływa na obniżenie ogólnej odporności co czyni ją bardziej podatną na wszelkie niedogodności. Zrobiliśmy Julci badania, czekamy na wyniki, szczególnie próby wątrobowej i zasugerowanego przez Julci pediatrę TSH czyli hormonu tarczycy, gdyż podobno dzieci przewlekle leczone na padaczkę mają z tarczycą problemy… oby nie, ale zbadać trzeba.
Póki co Jula już drugi tydzień odpoczywa bez przedszkola i żadnych zajęć, za to z upodobaniem oddając się swojemu ulubionemu zajęciu – czytaniu książeczek a że w tym wypadku “czytanie książeczek” wymaga bezsprzecznie mojego w tym uczestnictwa – chciał nie chciał, również oddaję się z upodobaniem owej czynności średnio 2, 3 godziny dziennie
ale jest to najprzyjemniejsza rzecz na świecie bo Julcia słucha z taką uwagą i tak się cieszy, że nic więcej do szczęścia nam nie potrzeba:) Rozsiadamy się na naszym ogromnym łóżku, które stanowi teraz materac na podłodze obkładamy się poduszkami i książeczkami (a okazuje się że zebrane z różnych półek w jednym miejscu stanowią całkiem konkretną kolekcję ) i czytamy…czytamy…przy czym istotnym jest żeby Julcia nie widziała innych książeczek po wybraniu tej do czytania bo ciężko jej wtedy się skupić
Mam wrażenie że Jula mogłaby tak non stop a jedynym ograniczeniem jest mój zdrowy rozsądek nakazujący czasami wstanie do innych niezbędnych czynności, takich jak obiad, spacer czy kawka z mężem
Wesoło to wszystko brzmi, ale ostatnie dni pokazały jak bardzo Jula potrafi być wyczerpana – nie bez znaczenia jest też pewnie fakt, że aby przerwać ataki czasem dawałam jej wlewkę, która sama w sobie jest dosyć “ogłupiająca” dla układu nerwowego. Mimo to Jula nie jest ostatnio zbyt żywiołowa, szczególnie że normalnie charakterek ma dosyć konkretny Dziś było już jakby lepiej nieco, choć ataki nie ustąpiły, ale Jula zdecydowanie więcej się śmiała, a to, mamy nadzieję, że pierwszy krok do poprawy… W środę będziemy u naszej pani neurolog, zobaczymy jak można Julci pomóc. Do tej pory raczej nie powrócimy do codziennego harmonogramu, chyba że naprawdę nastąpi nagła poprawa, ale jak narazie nie zapowiada się na to…
Musieliśmy odwołać zaplanowaną wcześniej imprezkę urodzinową Damiana – jeszcze raz buziaki urodzinowe kochanie! żeby Julci dodatkowych wrażeń nie fundować, ale co się odwlecze to nie uciecze, więc wszystko przed nami

Na szczęście nie przez cały czas Julcia jest osłabiona, ma lepsze momenty, ale jak narazie niewiele ich było. W każdym razie gorsze samopoczucie nie przeszkodziło Julci dzielnie kibicować z nami naszym chłopakom, którzy całkiem dobrze radzą sobie na Mistrzostwach Europy w Piłce Siatkowej Juli bardzo podobają się nasze przyśpiewki meczowe i ma ubaw po pachy przy “asa Michał asa!” albo “Polska – biało-czerwoni!”

okazuje się że dla naszych chłopaków Jula zawsze znajdzie energię i patrząc na to co działo się na boisku, wygląda na to że im się przydała przy takich emocjach nawet już trochę przestałam się denerwować, że meczu nie transmitował polsat i musieliśmy oglądać w internecie…

ponieważ długo nie pisałam, wrzucę od razu zaległe zdjęcia z zaległej relacji z elbląskiego święta chleba, jakie co roku jest u nas na początku września. W sumie to nie ma co relacjonować, była ładna pogoda więc się wybraliśmy na zwiedzanie straganów z wszelakiej maści chlebem ale też przy okazji wielu innych nic wspólnego z chlebem nie mających w każdym razie było cieplutko, słonecznie i wesoło, jak na niedzielę przystało. Jula zjadła ze smakiem pierożki z kapustą i grzybkami Okazało się nawet, że jeden z poruszających się z gracją pośród tłumów szczudlarzy to Damiana kuzyn, więc nie omieszkaliśmy sobie strzelić z nim foteczek
oto ta, oraz inne przy tej okazji

z piekarczykiem, Julcia była troszkę przestraszona…

i jeszcze piękne różyczki

i na wspomnianych pierożkach

to narazie tyle, mam nadzieję, że do następnego razu Jula będzie już w formie

pozdrawiam

ostatni pełny tydzień wakacji…

jakoś niespecjalnie zdawałam sobie sprawę z tego, że wakacje tak szybko minęły, ale byłam dziś z Julcią wieczorkiem na spacerku i mijające nas panie rozprawiały właśnie że oto mamy ostatni pełny tydzień wakacji… no i faktycznie nie inaczej Jula zaraz wraca do przedszkola a tak niedawno był koniec roku szkolnego… nie mam pojęcia kiedy ten czas minął… Przyzwyczaiłam się do Julci cały dzień w domu, mamy tyle zajęć w tygodniu że nie mam pojęcia jak pogodzimy to z przedszkolem jak teraz nie zawsze udaje się wszystko zgrać… ale nad tym jeszcze będę miała czas pomyśleć (niewiele co prawda ale zawsze )
póki co cieszymy się jeszcze swobodą ustawiania sobie grafiku codziennego i wystarcza jeszcze czasu na sporo fajnych rzeczy jak np spacerki, upaćkanie się po łokcie w farbkach do malowania palcami czy czytanie ulubionych książeczek Julci, a trzeba przy tym zaznaczyć że Jula to uwielbia i każdą (a sporo ich jest… ) trzeba przeczytać co najmniej kilka razy
W ostatni weekend Julcia dzielnie kibicowała naszym chłopakom w towarzyskim meczu siatkówki i muszę przy tym zaznaczyć że moja czujność siatkarska tym razem zawiodła bo oglądałyśmy ten mecz tylko dzięki Damianowi, który przeczytał o nim przypadkiem w internecie… Buziaczki Słoneczko
Mecz zaczął się po 20 więc nie wróżyłam Julci długiego jego oglądania i bardziej się pomylić nie mogłam, bo jak się okazało, nasza córcia miała zupełnie inne zdanie na ten temat… Nie pierwszy raz zresztą zdarza się, że nie jest łatwo Julcię od meczu oderwać zanim się nie skończy, powinnam więc już się czegoś nauczyć Ktoś mógłby pomyśleć – cóż trudnego w “oderwaniu” od TV dziecka które samo do niego nie wróci?… otóż Jula ma sposoby na wyraźne zaznaczenie że sytuacja jej nie odpowiada a ja z założenia jestem wrażliwa na tego rodzaju manifestacje a tym wrażliwsza im bardziej zależy mi żeby w spokoju resztę meczu… Tak więc po nieudanej próbie położenia Julci spać, (próba zahaczała o jedną przerwę i początek seta…) w spokoju oglądałyśmy go obydwie do końca. A po meczu (myślę, że nie bez znaczenia był też fakt iż chłopcy wygrali ) Julcia zasnęła spokojnie zanim dobrze zdążyłam ją utulić do snu
Tyle w kwestii emocji siatkarskich, kolejne przy okazji Memoriału H. J. Wagnera czyli już całkiem niedługo

W weekend odwiedziła nas moja kochana koleżanka Żabcia z mężem, na stałe mieszkający we Włoszech. Widzimy się średnio raz w roku więc zawsze są to wyczekiwane i pełne emocji spotkania To było o tyle wyjątkowe że małżonkowie rzeczeni spodziewają się długo wyczekiwanego dzieciaczka! Jeszcze raz ogromne gratulacje kochani! I dziękujemy za odwiedzinki z niecierpliwością czekając kolejnych tym razem pewnie już w szerszym gronie

to by było póki co na tyle, pozdrawiam serdecznie

jeszcze o emocjach ale już nie tylko :)

Będą dwie dobre wiadomości:
Pierwsza to oczywiście pierwszy w historii medal siatkarzy na LŚ a druga to że ostatni raz wspominam na blogu o siatkówce… (przynajmniej do Mistrzostw a to jeszcze długo ) Warto było się podenerwować słabszymi momentami po to żeby ostatecznie cieszyć się ze zwycięstwa z chłopakami Cieszyła się też Julcia, która, jak przystało na porządną kibickę, oglądała z Mamą mecze, a bardzo to lubi Wczoraj, ponieważ się obudziła pod koniec meczu o złoty medal i nie bardzo chciała zasnąć, załapała się na dekorację medalową, którą obejrzeliśmy sobie w trójkę, bo jak tu po obejrzanych meczach przepuścić takie widowisko
Jeden z wcześniejszych meczów też obejrzała z nami mimo późnej pory, w końcu ma wakacje a na zajęcia spokojnie wstanie (najwcześniej ma na 9).
Taka to nasza mała kibicka rośnie
No ale dosyć o siatkówce, wracamy do codziennych spraw.
Damian jeszcze nie wyszedł z problemów z kręgosłupem, nadal go boli, okazało się że ma skręcony jeden z kręgów, stąd ucisk i ból, ciekawe że ten sam RTG miał na pogotowiu i tam opis był bez zastrzeżeń, a jak poszedł do neurologa to ten spojrzał na zdjęcie i od razu powiedział co i jak… W każdym razie dzielnie sobie radzi mimo bólu, bo takie czasy że pracy nie można odpuścić… póki co na przepisanych środkach rozluźniających i przeciwbólowych i za dwa dni ma iść do tego samego neurologa, który ma specjalizację z terapii manualnej i spróbuje mu ten krąg nastawić (nie mógł od razu bo mięśnie były zbyt napięte wokół kręgu).
Tymczasem Jula mimo wakacji pracuje codziennie. Właściwie tylko w piątek Jula ma jedne zajęcia, w pozostałe dni co najmniej dwie terapie, a bywa że i trzy. Ale teraz kiedy nie ma przedszkola mamy na nie cały dzień, co znacznie poszerza nasze możliwości czasoprzestrzenne dostosowania się do godzin
Sebastian wprowadza powoli metodę Vojty. Narazie stopniowo i bez szału – próbuje i obserwuje reakcje i ja też przy okazji przyczajona cichutko za rogiem pokoiku, bo jak Jula mnie przyuważy to zaczynają się marudzenia – sami najlepiej się tam dogadują. Odruch sprawdzania co się dzieje jak Jula płacze w trakcie ćwiczeń oczywiście mam i pewnie jako rodzic będę miała zawsze, ale szczerze powoli zaczynam doceniać sytuację w której z Juli płaczem i protestem musi radzić sobie Sebastian, nie ja i wręcz nie powinnam ingerować, bo krzywda jej się nie dzieje a moja obecność tylko potęguje protest. I jakoś to funkcjonuje, choć Jula bardzo rzadko marudzi Sebastianowi a i on już ją zna na tyle, że wie kiedy trzeba odpuścić i dać jej odetchnąć. Najważniejsza jest równowaga Każdy ma swoje racje a Jula to już duża panna więc czasem jej zdanie też musi być brane pod uwagę
Wracając do samej metody Vojty, to choć niewiele jeszcze Jula jej ma, to podoba mi się to co obserwuję na zajęciach, to jak reagują mięśnie i (dzięki cierpliwości rehabilitanta do moich ciągłych wątpliwości i pytań) wiem co konkretnie u Julci ma to zmienić. A Jula, choć widać że jest to dla niej męczące, jest dzielna i fajnie sobie radzi.
Damian ostatnio pstryknął nawet kilka zdjątek bo dawno nie robił Juli na ćwiczeniach:

W niedzielę odwiedziła nas moja Kasieńka, na stałe mieszkająca z mężem i synkiem w Anglii, która przyleciała z synkiem na tydzień do Polski. Maiki, który jest naszym chrześniakiem, ma trzy latka i jest przesłodki Jula początkowo z rezerwą, jak to ona do dzieci, ale w końcu jednak z uśmiechem obserwowała jak biegał w około między zabawkami
Damian oczywiście z aparatem też trochę pobiegał

pozdrawiam

i nieco mniej złota jesień :)

Witam
ostatnich kilka dni jest dowodem na słuszność stwierdzenia, że dobrze było opisać piękną jesień póki była piękna… bo z jej urody wiele już nie zostało przynajmniej u nas. Nie wykluczone że moją opinię zdeterminował też fakt, że Jula przez ostatni tydzień i jeszcze kawałek obecnego chorowała troszkę a wredny katar nie pozwalał jej spokojnie spać… W każdym razie już jest zdrowa i chodzi do przedszkola (tyle że jesień nadal deszczowa i ponura…). No ale czegóż się spodziewać, w końcu powoli zbliża się grudzień i tu pojawia się zdecydowanie bardziej optymistyczna perspektywa, bo cóż może nam się kojarzyć z grudniem jak nie Święta Same Święta oczywiście reklamy nie potrzebują, ale moim zdaniem nieco niedoceniany jest (mój osobiście ulubiony) okres tzw. okołoświąteczny:). Mam jednak swoje warunki – na ulicach musi być jak z okładki – biało od śniegu, jasno od lampek i czerwono od ozdób świątecznych a w TV obowiązkowo muszą się zacząć filmy i bajki rodzinno-mikołajowe. Na taki klimat czekam co roku z niecierpliwością. Ponieważ ostatnio zima nas nie oszczędza to białą cześć mamy załatwioną, lampek i ozdób tez na pewno nie zabraknie a niedługo zacznie się też gorączka przedświątecznych zakupów. Już można oczopląsu dostać od stert zabawek przeróżnej maści, a że mam je komu kupować (czterech chłopaków i Julcia) to już zaczynam poważnie rozważać niektóre opcje
Jest coś magicznego w tej krzątaninie, w robieniu listy prezentów i wymyślaniu potraw świątecznych (w moim przypadku zwykle na wymyślaniu się kończy bo sama niewiele robię do jedzenia, gdyż przez całe Święta zwykle jesteśmy w gościnie).
Magia pozostanie magią jak nie wkradnie się w nią nieodłączny niestety w dzisiejszych czasach pośpiech… dlatego, jak już wspomniałam już zaczęłam poważnie rozważać opcje zakupowe i jest nadzieja, że w tym roku będzie na spokojnie i bez stresu… To też całkiem wygodne pod kątem ekonomicznym, rozłożenie sobie na dwa miesiące zakupu prezentów jest zdecydowanie mniej odczuwalne dla domowego budżetu.
Gazetki reklamowe sklepów sieciowych już są pełne ozdób, choinek i pomysłów na prezenty

Rozmyślanie nad Świętami sprawiło, że zanim się zorientowałam sięgnęłam po wspomnienia z tym związane, co w moim przypadku oznacza, że zaczęłam, po wielu latach po raz pierwszy chyba, przeglądać skrzętnie i szczegółowo niegdyś pisane przeze mnie pamiętniki. Miałam taki okres w życiu w którym popełniłam kilka pamiętników i przez “kilka” mam na myśli ok. 7 zeszytów skrzętnie zapisanych od deski do deski a obejmujących okres mniej więcej 7 lat (1992-1999). Pisząc o rodzinnych świętach sięgnęłam do nich żeby zobaczyć co mam tam na ten temat napisane. I muszę powiedzieć że dawno się tak nie uśmiałam… czytałam kartka po kartce i nie mogłam się nadziwić jakie to ja miałam niesamowicie poważne problemy… no bo G. nie spojrzał się na mnie tylko obok i dwie kartki cóż to teraz z tego wynika i jakie są opcje do rozważenia! (swoją drogą ów G., moja wielka szkolna miłość, zupełnie nie zwracał na mnie uwagi i jego spojrzenia w jakąkolwiek by nie padały stronę, z pewnością nie miały ze mną nic wspólnego… ) Albo dylemat dnia – kupić “Dziewczynę” Brawo” czy “Popcorn”… a należy nadmienić, że w owych czasach tylko te trzy opcje wchodziły w grę (i całe szczęście )
Częstotliwość pisania zmniejszała się z wiekiem i jak początkowo opisywałam dzień po dniu, tak przy końcu jechałam już okresami nawet kilkumiesięcznymi. Jak poznałam Damiana i zaczęliśmy się spotykać pamiętnik okazał się niepotrzebny no a teraz proszę – wracamy do korzeni bo blog, choć siłą rzeczy zupełnie nie tak osobisty jak pamiętnik, jest swego rodzaju jego odpowiednikiem
No i teraz czarno na białym jest dowód na mój oczywiście niezmiennie młody aczkolwiek już bądź co bądź dojrzały wiek, bo zaczynam wspominać “czasy dzieciństwa” :
Bardzo rzadko wiedzieliśmy co dostaniemy od Mikołaja, rodzice pilnie strzegli sekretu ( i prezentów…) bo (czego dzieci nie rozumieją) niespodzianka jest przecież w tym wszystkim najważniejsza . Zawsze było też tak, że każdego dnia Świąt (czyli razem 3 dni) znajdowaliśmy z braćmi coś pod choinką. Rodzice kupowali tyle prezentów, żeby starczyło na te trzy dni i dopiero jak już byłam nieco starsza dowiedziałam się, że nie wszyscy tak robią. Myśleliśmy po prostu, że tak się w Święta robi Teraz kiedy po pierwsze już wiem, że nie, po drugie mam blog i mogę sobie popisać, chciałam napisać, jak bardzo jestem wdzięczna, że rodzice tak dbali o przedłużenie tej świątecznej magii pewnie mając nie mniejszą niż my, przyjemność z oglądania co rano w Święta naszych szczęśliwych min
Zawsze (wiedząc podświadomie, że przecież ten Mikołaj to nie do końca może pewna sprawa…) wpadaliśmy do rodziców do pokoju z wielkim “zobaczcie co dostałem/am!” i to są wspomnienia od których kręci się łezka z oku.
Bardzo chcemy żeby Jula też to czuła. Oczywiście zdajemy sobie sprawę z tego, że może nie do końca jest w stanie zrozumieć samą ideę Świąt, ale przecież umie cieszyć się ze spotkań z rodziną, z prezentów jakie pilnujemy żeby dostawała z zachowaniem wszelkich świątecznych tradycji. A najważniejsze jest to, w jaki sposób my jej to przekażemy i jak my będziemy to przeżywać, bo od kogo jak nie od nas ma się uczyć emocji i wzruszeń. Julcia nie będzie z niecierpliwością czekać na Mikołaja i nie będzie skradać się w nocy żeby sprawdzić co jest pod choinką czy w bucie, ale cieszyć z czasu świątecznego może się jak każde dziecko o ile my jej pokażemy że są powody.
I taki jest plan, tym bardziej że sprawdził się już nie raz

Póki co do Świąt jeszcze trochę, po drodze Andrzejki, które Julcia spędzi w przedszkolu na zabawie pod ciekawym i barwnym hasłem “Andrzejki w tropikach” będziemy więc przebierać – będzie kolorowo i wesoło może tylko temperatura nieco mniej tropikalna ale cóż tam!

Ostatnio Jula często widuje się ze swoimi kuzynami a to z powodu rozpoczętej niedawno bardzo sympatycznej tradycji niedzielnych spotkań rodzinnych zapoczątkowanych przez rodzeństwo Damiana. Spotykamy się co tydzień u kogoś innego (za tydzień nasza kolej ) jest wesoło, sympatycznie, rodzinnie, głośno i smacznie . Takie spotkania są dla mnie za każdym razem o tyle cenne, że im ich więcej tym mniej nerwowo Julcia reaguje hałas, ich krzyki i bieganie i nawet lubi jak ją zaczepiają A przecież o zabawę chodzi

Dziś mieliśmy wesoły dzionek bo byli moi bracia z Dominiką na obiadku, przyszli wcześniej i zrobiliśmy go razem. Julcia ma zawsze mnóstwo frajdy z wizyt wujków także było wesoło i bardzo smacznie, jak to zwykle przy bywa jak pojawia się zupka meksykańska
Damian dziś cały dzień i pół nocy pracuje więc nie mam zdjęć… co prawda mam aparat ale nie mam za to zaufania do siebie jako fotografa… także pozostaje opis bez zdjęć

ale żeby nie było tak całkiem bez zdjęć to mam jedno Julci z Tatusiem, pogrążonych w lekturze… Świerszczyka

odpoczynek Julci

No tak, przecież są wakacje, czas, w którym dzieci z definicji odpoczywają. Definicja ta nie dotyczy niestety dzieci wymagających intensywnej i regularnej rehabilitacji czyli takich jak nasza Julcia. Owszem, jest lato a to okres sprzyjający raczej wszelkim, wyjazdom i spędzaniu czasu poza domem, ale nie nigdy kosztem rehabilitacji. I w ten oto krótki ale myślę, dobitnie uderzający w sedno sprawy sposób, pokazałam jak też mniej więcej kształtuje się nasz, rodziców, pogląd na sprawy odpoczynku Julci… I tu pojawił się problem, bo nagle (a pisząc “nagle” mam na myśli ostatnie dwa tygodnie) okazało się, że Julcia jest zmęczona, że nie chce ćwiczyć, że płacze i rehabilitacja z nią niewiele ma wspólnego ze współpracą a na tym powinna przecież głównie polegać…
I naprawdę nie wiem jak to jest, ale ostatnią rzeczą jaka przyszła nam do głowy kiedy zastanawialiśmy się nad przyczyną to był fakt, że jest przećwiczona i ma wszystkiego po prostu serdecznie dosyć… Na szczęście Julci rehabilitant jest czujny i od razu powiedział, że ma za dużo zajęć, że nie zdążyła odpocząć po turnusie i że dopóki nie odpocznie nic nie będzie w stanie z nią zrobić…
I wtedy zaczęłam sobie analizować przebieg Julci rehabilitacji w tym roku, tak więc:
grudzień 2009/styczeń 2010 turnus, dwa tygodnie
powrót do przedszkola gdzie codziennie do południa zajęcia, po południu rehabilitant w domu
połowa marca kolejny turnus, dwa tygodnie
po powrocie to samo,
początek maja, turnus dwa tygodnie
nadal zajęcia w przedszkolu i w domu, doszły jeszcze raz w tygodniu ćwiczenia w innym ośrodku…
koniec czerwca znowu turnus i od powrotu zajęcia w trybie wakacyjnym – do południa w ośrodku dwie godzinki, po południu trzy, a początkowo nawet cztery razy w tygodniu Sebastian…
to nie jest oczywiście tak, że nic innego się w życiu Julci nie dzieje, są zabawy w domu, na dworzu, są wyjazdy nad morze, są odwiedziny u koleżanek, kolegów, rodzinki itd, ale to wszystko jest dodatkowo, a nie zamiast, bo przecież szkoda czasu… Nawet ostatnio nad morze pojechaliśmy prosto po zajęciach bo szkoda mi było żeby przepadły…
No więc gdzie w tym grafiku jest czas na odpoczynek, chociażby po wyczerpujących bardzo psychicznie i fizycznie turnusach, gdzie czas na zregenerowanie sił?… brak… i to z naszej winy, w właściwie konkretnie z mojej bo Damian całkowicie ufa mi w kwestiach rehabilitacji Julci i uważa że skoro ja tak robię, to tak jest dla Julci najlepiej… a tu się jednak okazuje, że nie do końca… Gdyby oczywiście Julcia umiała mówić, to już dawno dowiedziałabym się co o mnie myśli, kiedy zawożę ją na kolejne zajęcia dumna z siebie, że moje dziecko ma taką doskonałą i bogatą rehabilitację… Ale nie umie i to my jesteśmy jej ustami i naszym zadaniem jest odgadywać co czuje i myśli…
Julcia nie miała żadnych ćwiczeń przez tydzień, oglądała bajki, chodziliśmy na spacerki, na jej ulubione lody do McDonalda, a w czasie jak Tata pracował nadrabiałyśmy zaległości plotkarsko – towarzyskie (w odróżnieniu od dotychczasowego – “nie mamy jak się spotkać bo rano lecę na ćwiczenia i po południu przychodzi Sebastian”…).
Muszę powiedzieć, że dopiero pod koniec tego tygodnia, czyli w ostatni weekend, zauważyłam, że Julci wraca energia i już nie wygląda jakby potrzebowała drzemki w ciągu dnia. Dziś rano pojechaliśmy z Julcią na ćwiczenia i dotychczasowy płacz na widok sali zamienił się w szczery uśmiech i świetny humor przez całe zajęcia a po południu Sebastian był z Julci bardzo zadowolony, pięknie podpierała się na rączkach z czworakach i w siadzie, no i pierwszy raz od dobrych kilku zajęć nie płakała.
To dla nas nagroda i pewność, że decyzja o odsapnięciu była jak najbardziej słuszna, a przede wszystkim nauczka na przyszłość.
Ktoś pomyśli, też mi wielkie odsapnięcie – kilka dni, fakt, w sumie niewiele, ale teraz moje myślenie się zmieniło nie będę już miała wyrzutów sumienia dzwoniąc że Julci nie będzie na zajęciach bo jedziemy na kilka dni nad jeziorko a muszę niestety przyznać, że do tej pory miałam… i często zaważały na decyzji o dłuższym wyjeździe.
Na swoje usprawiedliwienie mogę tylko dodać, że nie ukończyłam kursu “jak nie przećwiczyć dziecka z MPD czyli ABC wyważonej rehabilitacji”, choć to w sumie żadne usprawiedliwienie bo nikt z nas rodziców go nie ukończył (a przydałby się )… Na szczęście nie tylko my czuwamy na co dzień nad Julcią i tym co dla niej najlepsze

czas wakacji

Pogoda troszkę odpuściła, w końcu roślinki dostały odpowiednią ilość wody, moja Babcia nie musi się już martwić o podlewanie sporego dosyć pola z pysznymi warzywkami, trawa z brązowej powoli się zazielenia a ja już nawet kilka razy zmokłam

Upały Julci nie służyły, ale jak się okazuje takie nagłe zmiany pogody też źle na nią wpływają. W efekcie miała atak padaczki, wcześniejszy i mocniejszy niż mogliśmy się spodziewać. Wcześniejszy bo po dwóch tygodniach od ostatniego, a za normę do zaakceptowania przyjmujemy ok. miesiąca przerwy między atakami, a mocniejszy bo dłuższy (trwał ok 20 min) i musiałam podać wlewkę czego dawno już nie robiłam. Trochę się nawet przestraszyłam bo wyglądało tak, jakby napad już minął po kilku minutach, ale Julcia po chwili jakby znowu się wyłączyła, źrenice nadal nie reagowały na światło, jakby wszystko było ok tylko ona zapatrzona gdzieś daleko. Dopiero wtedy dałam jej wlewkę i dopiero wtedy po chwili oczy “puściły” ale już nieźle mnie Julcia wystraszyła. Od razu zasnęła i spała do późnego ranka. Jak obudziła się z uśmiechem to już było dobrze Była ospała jeszcze cały dzień, pierwszy raz od nie pamiętam kiedy spała w ciągu dnia i to dwie godzinki, mimo obaw, nie wpłynęło to na jej sen w nocy.
Teraz już doszła do siebie choć jeszcze nie wróciła jej codzienna werwa a współczynnik marudzenia i oportunizmu jeszcze nie osiągnął maksymalnej wartości, ale jest na dobrej drodze…

Jula codziennie dzielnie chodzi na rehabilitację, przed południem ma hydroterapię, godzinkę ćwiczeń i logopedę, po południu rehabilitację w domu, także grafik wypełniony.

Jeszcze przed historią z napadem, zachęceni mniejszymi upałami wybraliśmy się nad morze do moich braci. Po przedpołudniowej rehabilitacji Julci, pojechaliśmy do Krynicy Morskiej.
Pogoda faktycznie nie plażowa, czyli dla nas najlepsza Wiało całkiem mocno, dzięki czemu na morzu były spore fale ku uciesze plażowiczów
Ja z Mamą się też skusiłyśmy (właściwie to Mama skusiła mnie ) i poszłyśmy poskakać po falach Ja, nie przewidując przed wyjazdem opcji ani kąpieli słonecznej ani morskiej, nie wyposażyłam się w strój kąpielowy, co w efekcie dało kompletnie przemoczone ubranie bo przecież fale są ważniejsze
Julcia przeszczęśliwa ze spotkania z wujkami (jak zwykle zresztą) pogrzebała troszkę w piasku, pograła z nami w cymbergaja (program nie zaznaczył mi błędu więc chyba faktycznie tak się to nazywa ) pojeździła na koniku na minikaruzeli i pojadła pysznej rybki i goferka (bez tego wyjazd nad morze nie ma w ogóle sensu )
Wróciliśmy późnym wieczorkiem bo czas tak sympatycznie i beztrosko mijał że nawet nie wiem kiedy zrobiło się tak późno…
Teraz też jest już dziś późno, więc nie dołączam zdjęć, których oczywiście, (tym razem też dzięki wsparciu medialnemu mojej Mamy ) mam jak zwykle sporo, ale nadrobię to jutro na pewno
pozdrawiam i dobranoc

po przerwie

i to po sporej jak na mnie… Jak Julcia jest w domu to determinuje właściwie wszystko co się w nim dzieje, szczególnie jeżeli chodzi o mnie

A Julcia w domu jest już dwa tygodnie i będzie na pewno do końca wakacji, co potem jeszcze nie wiem, w każdym razie mam nadzieję, że bardziej się zorganizuję w międzyczasie ponieważ troszkę mam zaległych spraw, trochę usystematyzuję ten wpis – a najlepsze do tego będą punkciki

tak więc:

1. dziś byliśmy u ortodonty, pani doktor powiedziała że ząbki się nie będą przesuwać, żadne utrzymywacze przesterzeni (ani czasoprzestrzeni…) nie są potrzebne, tym bardziej protezki, ale martwić powinniśmy się tym, że język, skoro ma teraz więcej miejsca, będzie wypychał dolną szczękę i potem może być krzywa a do tego górne jedynki mogą wyrosnąć mniejsze niż pozostałe zęby… żeby próbować temu zapobiec dała nam taką plastikową nakładeczkę na szczękę i powiedziała, żeby Julcia trzymała ją na ząbkach chociaż godzinkę dziennie. Zobaczymy co się da zrobić.
Jedynka która została ruszająca się mocno sciemniała co oznacza że jest martwa, ale nie będziemy jej wyrywać, jak myślałam, tylko trzeba ją “rozwiercić” (samo słowo jest już wystarczająco nieciekawe..) bo przy większych upałach może puchnąć a tego byśmy bardzo nie chcieli.
Trzeba więc iść do dentysty i właśnie nad tym pracuję
W każdym razie szwy odpadły (byliśmy na zdjęciu i pan doktor powiedział że odpadną, mimo, że rozpuszczalne nie były) i tak też się stało, dokładnie w niedzielę ostatnią, nie zauważyłam nawet kiedy, wszystko się ładnie zrosło i zagoiło.

2. mój Tata rzucił palenie! nie pali już jakieś dwa tygodnie i nie wspomaga się niczym więc jest mu ciężko. Ja nigdy nie paliłam więc ciężko mi sobie wyobrazić jak straszny jest to nałóg, ale mam wśród znajomych wielu którzy próbowali z różnym skutkiem, ale zawsze był to dla nich ciężki czas. Mój Tata rzucanie popełniał już ze trzy chyba razy w życiu – mam nadzieję, że tym razem wytrwa – Tato – trzymamy kciuki!!!

3. W niedzielę- 13.06. odbyła się w Elblągu premiera spektaklu “Mikołaj Kopernik – dwa światy”, do którego to spektaktu mój mąż, razem z kolegą, Marcinem Kopczyńskim, o którym już pisałam na blogu, robił animacje. To dla Damiana nowość i też odskocznia od codziennej formy pracy fotografa. Mimo, że praca była ciężka i tym cięższa, że czas naglił a premiera to premiera i zdąrzyć trzeba, widziałam, że sprawiało im to sporo frajdy a wtedy efekty są najlepsze
Mimo zaproszeń nie mogliśmy niestety być w teatrze gdyż mieliśmy w tym samym czasie chrzciny Damiana bratanka, Igorka, ale moja Mama była (zupełnie nie wiedząc początkowo że Damian na z tym spektaklem cokolwiek wspólnego) i mówiła, że wrażenia bardzo pozywtywne. Więcej o spektaklu można też przeczytać m.in. w artykule http://elblag.wm.pl/7992,Premiera-spektaklu-Mikolaj-Kopernik-dwa-swiaty.html

4. rozpoczął się sezon siatkarski, nasze dzielne chłopaki już grają (to może dla mnie jest ważniejsze wydarzenie bo uwielbiam siatkę i muszę tu bez bicia przyznać że w męskim wydaniu głównie…) i zaczął się mój ulubiony cykl meczów cotygodniowych Problemem jest fakt, że mecze wyjazdowe obarczone są opcją zmiany stref czasowych i chciał nie chciał – nastawiam budzik na 2.15 i oglądam dzielnie bardzo się na pierwszej przerwie skupiając żeby nie zasnąć swoją drogą przy okazji zauważyłam, że już o 3.30 jest całkowicie jasno Ostatnie mecze z Argentyną w rezultacie tak mnie rozbudziły że potem zasnąć nie mogłam…
Nie wnikam w szczegóły samych spotkań, bo raz idzie im lepiej raz gorzej, ale kadra jest jeszcze w sferze eksperymentalnej, chłopaki się docierają a Liga Światowa to nie główny cel sezonu. Kibicować trzeba na dobre i złe
Julcia też lubi oglądać, zresztą nie ma wyjścia, bo mecze to jedyna nieodwołalna i niepodlegająca żadnej dyskusji sytuacja w której nie funkcjonuje u nas kanał bajkowy i dlatego też szczerze polubiła chłopaków obdarowując ich uśmiechem na każdym meczu
mam ambitny plan odwiedzić w tym roku jeden z meczy w Katowickim Spodku, będziemy w tym czasie na turnusie w Bielsku a stamtąd to już rzut beretem, ale narazie jeszcze się zastanawiamy jak Julcia to zniesie, w każdym razie trzeba myśleć szybko bo zaraz nie będzie biletów. Pod koniec sierpnia w Memoriale Huberta Wagnera jest jeszcze mecz marzenie – Polska – Brazylia, to jest mecz który zobaczyć na żywo po prostu muszę! mecz jest w Bydgoszczy więc już bliżej nawet gdyby trzeba było specjalnie na niego jechać. Ale to jeszcze trochę

i tyle w kwestii wypunktowania ważniejszych spraw.

jak już pisałam, Julcia jest w domu, niewiele mam wtedy czasu na cokolwiek, a pisanie blogu jest luksusem na który mogę sobie pozwolić jak położę Julcię spać, czyli ok 21. Niewiele więc tego czasu zostaje jak chce się o rozsądnej porze (czyli jeszcze tego samego dnia…) iść spać.
Ostatnio sporo też odwiedzaliśmy rodzinkę – brak przedszkola otwiera nam nowe możliwości dysponowania czasem
Pogoda była różna, od upałów straszliwych i nie do zniesienia, przez nawałnicę która zaskoczyła nas niedawno, po w miarę ustabilizowany już ale chłodny raczej czas.
Apropos nawałnicy, Damian był w tym czasie u kolegi który ma widok z balkonu na całe miasto i zrobił zdjęcie nadciągającej chmury – takie zjawiska atmosferyczne robią wrażenie:

i szersza perspektywa

Staraliśmy się przebywać z Julcią na świeżym powietrzu z dala od miasta jak często się dało
nie mogło zabraknąć oczywiście wizyty w Kępie u Dziadka i Babci

Babcia zrobiła same pyszności – bo gdzież indziej można zjeść pierożki z płuckami (podobno specjalnie dla Damiana robione… ten to ma dobrze i pyszne ciasto czekoladowe z gruszkami

reszta czasu – w pięknych okolicznościach przyrody

nie zabrakło znajomego już pieska

Julcia po raz kolejny udowodniła że potrafi troszkę sama posiedzieć

byliśmy też za miastem u moich teściów:

i troszkę w domku:

Julcia z Konradkiem osiągnęła pełne porozumienie

i jeszcze ja z Igorkiem

a w ostatnią niedzielę, jak już wspomniałam były chrzciny owego Igorka, więc jeszcze na koniec kilka zdjęć stamtąd:

na specjalną prośbę widocznego na zdjęciu szalonego fotografa zamieszczam na blogu zdjęcia z dosyć spontanicznej i niespodziewanej indywidualnej sesji “szwagierki trzy”

pozdrawiam serdecznie wujku!

i tańcowanie

to tyle, nadrobiłam nieco teraz będę spać spokojnie