Najdzielniejsza

Wracamy! Okazało się że nie ma potrzeby zostawać dłużej, rano prof. Czubak zadecydował o założeniu gipsów (po operacji Julcia miała założone longety, to takie rynienki z gipsu, od góry zabandażowane. Za mocno wypychała jednak kolana i trzeba było zamienić na gipsy.
Zagipsowali nam więc córcię i powiedzeli że możemy wracać, za dwa tygodnie powrót do kontroli.
Tymczasem Julcia zaskoczyła wszystkich swoją pogodą ducha i spokojem. Po operacji zupełnie nie marudziła, nie płakała, uśmiechała się do wszystkich. Inni rodzice dziwili się, że u nas tak cicho. Sama spodziewałam się ciężkiej przeprawy w noc po operacji, a tu spokojnie. Leki przeciwbólowe w kroplówce – paracetamol i pyralgin i ładnie spała. Nasza mała najdzielniesza córcia! 😘
Opowiadałam jej jak wiele osób trzymało za nią kciuki 🙂

Udało nam się zapakować Julę w fotelik i wracamy.
Pozdrawiam 🙂

Czekajac na…

My cały czas w trybie czekania. Na szczęście tryb głodówki skończył się po 14 (od wczoraj wieczorem…) kiedy to lekarz poinformował nas że Jula dziś nie będzie operowana i może jeść.
Szybko nadrobiła 😉
Trochę się nadenerwowaliśmy, tzn ja się denerwowałam a Damian mnie uspokajał;) Taka to rola mojego męża, niezmiennie od 19 już lat 😉 Na szczęście jest w tym mistrzem 🙂
Jutro od nowa czekanie, cała nadzieja że może krótsze, ale też nic pewnego..
Dziekuję Wam kochani za ciepłe słowa i te wszystkie trzymane kciuki! To dla nas bardzo ważne , Jula ma tak wielu przyjaciół, to buduje 🙂
Kciuki trzymajcie nadal 🙂
Miłego wieczorku.

to jak z tym spaniem?!…

Piękna złota polska jesień… ale o 4.15 – nie taka jeszcze piękna ;)… za oknem ciemno i zupełnie nie czas na wstawanie 🙂 Ale Jula miała inne plany (może chciała żebym zaśpiewała jej ‚4 nad ranem’ Starego Dobrego Małżeństwa, cóż… przykro mi ale o tej porze nastroju do śpiewania nie mam 🙂

Jula zasnęła po mniej więcej godzinie, po mniej więcej dwóch zadzwonił budzik… 😉

Na szczęście Julci nie zdarza się to często, można powiedzieć że śpi ładnie i jest z niej niezły śpioch 🙂 Jeżeli się budzi w nocy to zwykle jest jakiś ku temu powód – za ciepło, za zimno, katar, gorączka albo atak (ten na szczęście bardzo rzadko).
Poza momentami kiedy dwa czy trzy razy przekładam ją w nocy z boku na bok, (co się nie liczy jako złe spanie) śpi od wieczora do rana 🙂 średnio jakieś 12 godzin.

I bardzo się z tego cieszymy bo wiem, że z tym jest bardzo różnie. Przy spastyce, a szczególnie w postaci porażenia czterokończynowego, ze spaniem nie zawsze jest tak kolorowo. Dzieci z porażeniem mózgowym, u których zdiagnozowana jest też padaczka, często cierpią na zaburzenia snu z różnym nasileniem.
Od czego to zależy? Ciężko powiedzieć, pewnie od indywidualnych predyspozycji, od codziennego tryby życia, od rehabilitacji i poziomu porażenia.
Mam wrażenie że w Polsce ten problem jest nieco bagatelizowany jako „wpisany w ryzyko” i jako taki, nie wymagający specjalnego leczenia. Rodzice często muszą radzić sobie sami, w najlepszym przypadku mogąc liczyć na doraźną pomoc. Tymczasem na tzw „Zachodzie” problem jest traktowany bardzo poważnie i dzieci, po orzeczeniu MPD są diagnozowane od razu pod kątem możliwości wystąpienia zaburzeń snu i jeżeli jest taka potrzeba, od razu mają wprowadzany program leczenia.

Jak więc z tym spaniem?!… u nas bardzo dobrze, mam nadzieję że u Was też 🙂

pozdrawiam

gotowanie, jedzenie, karmienie…

Julka uwielbia jeść, co tu dużo mówić, ewidentnie ma to po rodzicach. Ponieważ nie umie gryźć twardych rzeczy, staramy się żeby to co dostaje było raczej miękkie, wtedy radzi sobie całkiem dobrze.

Przez lata wypracowałam w sobie umiejętność dostosowywania posiłków do tego co lubi i potrafi zjeść Julcia, ale w taki sposób, by nie determinowało to naszego codziennego odżywiania. Dzięki temu Julka, próbując wielu rzeczy, ma szansę nauczyć się co lubi a czego nie, a jedzenie sprawia jej przyjemność. Jak jej coś smakuje karmienie jest również dla mnie ogromną przyjemnością.

Dzieci z porażeniem są zwykle szczuplejsze od swoich rówieśników, jest to specyfika wpływu uszkodzonego OUN na rozwój mięśni i nie ma nic wspólnego z niedożywieniem. Mimo to nie jest fajnie po raz setny przekonywać lekarza (!) że Jula „je naprawdę dużo pani doktor”…
Myślę że zdanie:
„ojej, ale ona szczuplutka!…”
jest obok:
„ojej, a taka ładna dziewczynka…”
w pierwszej dziesiątce najbardziej denerwujących nas, rodziców dzieci niepełnosprawnych, stwierdzeń 🙂

Wracając do tematu (zawsze miałam z tym problem…) jestem przeciwniczką rozdrabniania posiłków na papkę i mieszania buraczków ze schabowym w jedną maź, której sama bym za nic nie ruszyła. Zdarza się jednak oczywiście że Julka, choćby nie wiem jak bardzo chciała, czegoś prostu nie pogryzie, np musli, orzechów lub żurawiny, doskonale uzupełniających jogurt. Tu sprawdza się blender, a konkretnie pojemniczki z nożami, rozdrabniające musli idealnie, a te w takiej postaci dodane do jogurtu, nie stanowią dla Julci żadnego problemu.
W ten sposób nie pozbawiam Julci możliwości jedzenia czegoś z czego pogryzieniem sobie nie radzi.

Na szczęście jest wiele potraw które Jula spokojnie umie pogryźć i do tego wszyscy je uwielbiamy i dzisiaj chciałam podać przepis na jedną z nich. Z Julcią jest o tyle łatwiej że nie ma uprzedzeń do jedzenia z cyklu „nie bo nie!” , bo za zielone, bo nie tak pokrojone, bo Zosia mówiła że to nie dobre.
Julci albo coś smakuje albo nie i wszystko odbywa się metodą empiryczną 🙂

Na tę potrawę trafiliśmy będąc na obiedzie w restauracji, ponieważ Julci bardzo smakowało, postanowiłam odtworzyć ją w domu na tzw. „oko” , choć w tym przypadku też na smak 😉

To placki żmudzkie, (wg karty dań – z kuchni litewskiej), a konkretnie placki żmudzkie z kapustą kiszoną.
To bardzo proste danie choć wymaga trochę czasu.
Potrzebne są
ziemniaki (1 kg na ok 8 placków)
mąka pszenna,
jajko
0,5 kg kapusty kiszonej
przyprawa do dań z kapusty
przyprawy pieprz, sól i opcjonalnie jak ktoś lubi gałka muszkatołowa
tłuszcz do smażenia
Sos
jogurt naturalny,
dwa ząbki czosnku,
szczypiorek
sól, cukier

Ziemniaki ugotować, zrobić z nich puree i zostawić do wystygnięcia.
W tzw międzyczasie posiekać drobno kapustę kiszoną i na patelni poddusić troszkę z przyprawami (idę trochę na łatwiznę i dodaję kompozycję ziół i przypraw do dań z kapusty, nam pasuje idealnie).
Do chłodnych ziemniaków dodać jajko, mąkę (z ilością mąki u mnie jest trochę na oko, ale mniej więcej 4 łyżki na kg ziemniaków, w każdym razie ciasto nie powinno się kleić) przyprawy, dobrze połączyć tak żeby łatwo formowały nam się kotlety.

Formujemy płaskie krążki i na środek wkładamy dwie łyżki, uduszonej wcześniej kapusty, zawijamy tak żeby kapusta nigdzie nie wystawała,

placki żmudzkie, przepisy, niepełnosprawni ,karmienie

obtaczamy w mące przed włożeniem na tłuszcz.

placki żmudzkie, przepisy, niepełnosprawni

Pozostaje smażyć 🙂 na nie za dużym ogniu.
Najlepsze są lekko zrumienione, z sosem jogurtowym ze szczypiorkiem smakują rewelacyjnie! 🙂

placki żmudzkie, przepisy,  niepełnosprawni

Julka te placki uwielbia więc ja uwielbiam je robić 🙂 Są miękkie i puszyste, bez problemu daję je Julci która siedzi z otwartą buźką czekając na następny kawałek 🙂

smacznego 🙂