pomyśleć o sobie…

Opublikowany 18 lutego 2016 przez admin

Na stronie „My Child at Celebral Palsy” przeczytałam bardzo pozytywny artykuł o tym jak ważne jest abyśmy, my rodzice dzieci z porażeniem mózgowym, zadbali na co dzień o siebie. Tak właśnie – o siebie, o swoje zdrowie, kondycję fizyczną i psychiczną, samopoczucie, wszystko to co zwykle pozostaje na drugim (w najlepszym przypadku…) planie.
Jestem pewna że większość z nas na pytanie co robi dla siebie odpowie „ja?…ale jak?… i w sumie kiedy?…” bo od rana jakieś zajęcia, w międzyczasie karmienie, ubieranie, noszenie a noce z przespanymi ciągiem więcej niż 5 godzinami w ciągu ostatnich 10 lat ,można policzyć na palcach jednej ręki i nie zapowiada się że cokolwiek się zmieni… i te ataki… czasem po prostu już nie ma siły…

A plan jest taki żeby właśnie ta siła była! 🙂 i ta fizyczna i ta psychiczna.
I dlatego musimy codziennie myśleć o sobie i nie jest to egoistyczne podejście bo im my mamy się lepiej, tym więcej korzyści mają z tego nasze dzieci.

Choć nawet gdyby miał to by być czysty egoizm… tak raz na jakiś czas… to dlaczego nie?!… 🙂

I naprawdę nie trzeba dużo – małe przyjemności – nie absorbujące dużo czasu, cokolwiek co sprawia że na myśl o tym uśmiechamy się do siebie, kawa na kanapie, książka, ulubiony serial, film, zakupy… samo planowanie i perspektywa są kojące 🙂

Autorzy artykułu zachęcają do spotkań w gronie przyjaciół, też do rozmów z innymi rodzicami z tożsamymi problemami, wymienianiu się doświadczeniami i emocjami. To już bardziej skomplikowana operacja ale dobrze zmotywowani damy radę 🙂
Po rodzicach piszących do mnie z różnymi problemami widzę jak ważne jest czasem tylko wiedzieć że ktoś gdzieś tam ma ten sam problem, można się wygadać i poradzić bo przechodzi przez to samo.

Nie izolujmy się też w gronie rodzinnym, mając żal do rzadko odwiedzających nas krewnych zastanówmy się czy z czasem to my nie zaczęliśmy pojawiać się u nich rzadziej… bo za głośno, bo za daleko, bo trzeba wejść z wózkiem na drugie piętro…
A Babcia która chętnie chciała zostać z wnusiem żebyśmy mogli gdzieś pójść, po kilkunastu dyplomatycznych odmowach (bo przecież jak ona sobie poradzi!?…) przestała pytać…

No i nasze zdrowie… Zawsze na drugim miejscu i nie jest to domena rodziców dzieci niepełnosprawnych ale rodziców w ogóle. Tyle że w naszym przypadku nasze zdrowie ma w większym zakresie bezpośrednie przełożenie na codzienne funkcjonowanie i kondycję naszych pociech i tak będzie całe ich życie. Będą potrzebować nas w dobrej kondycji.
A zawsze przychodzi taki czas, że zaczyna być zbyt ciężko, że bolą plecy, siada kręgosłup, że z wielu aktywności trzeba rezygnować…
Pomyślmy o swoim zdrowiu, diecie, zanim jeszcze tak się zacznie dziać.

Wiem że to nie jest łatwe, wiem że są przeróżne sytuacje rodzinne, społeczne, wiem…

ale zanim pomyślicie „nie to nie dla mnie” może jednak warto się zastanowić czy na pewno?…

pozdrawiam 🙂

„Wy nie wiecie a ja wiem, jak rozmawiać trzeba z psem”…

Opublikowany 15 lutego 2016 przez admin

…śpiewał Adaś Niezgódka w Akademii Pana Kleksa. Potem rzucał kilka przykładów na potwierdzenie swojej umiejętności 🙂
I pewnie ma rację 🙂 Bo cóż w tym skomplikowanego, psy były, są i będą towarzyszami ludzi stąd rozumienie ich jest wpisane w naszą codzienność. W przypadku jednak gdy pies staje się terapeutą, owa komunikacja jest dużo bardziej złożona, a poziom zrozumienia między psem a jego opiekunem jest niezwykle istotny dla przebiegu terapii.
W przebiegu rehabilitacji Julci zajęcia z kynoterapii (dogoterapii) towarzyszą nam od dawna, był taki czas, pies był obecny także podczas zajęć z rehabilitantem.

Julka uwielbia psy, ma z nimi świetny kontakt stąd uczestnictwo psa w terapii jest dla niej niezwykle silną motywacją do pracy. Takiej pracy „przy okazji” dobrej zabawy :), kiedy wysiłek jest zupełnie niezauważalny, a przez to bardziej skuteczny.
Pamiętam że pierwsze zajęcia i kynoterapeutka która zrobiła na mnie ogromne wrażenie to Małgosia Drożdż z ośrodka rehabilitacji Michałkowo w Bielsku. Dziewczyna ze stoma pomysłami na minutę z których każdy idealnie wpasowywał się w potrzeby terapeutyczne dziecka, będąc jednocześnie mnóstwem świetnej zabawy. Gosia bardzo umiejętnie łączyła wiele form terapii, przy których kynoterapia była wspomagającą a pies ogromną motywacją do pracy. To tam zobaczyłam że kynoterapia to nie zajęcia na których dziecko tylko leży na psie i czuje jego ciepło, ewentualnie go uczesze jeżeli ten ma dłuższą sierść. Kynoterapia to cały wachlarz odpowiednio dobranych oddziaływań sensorycznych, często z elementami rehabilitacji i umiejętne włączenie do nich pracy psa, to terapia gdzie kreatywność jest w cenie 🙂

Od zajęć z Gosią zupełnie inaczej spojrzałam na dogoterapię i zaczęłam też oczekiwać innego podejścia. U nas w Elblągu miałam szczęście trafić na równie kreatywne i oddane swojej pracy terapeutki, Anię i Jolę z Polskiego Towarzystwa Kynoterapeutycznego, dziewczyny z którymi Julcia kocha zajęcia i dziewczyny dzięki którym mamy Lakiego 🙂 I jakoś tak się po drodze stało że, zafascynowana tematem, znalazłam się na podyplomowych studiach z kynoterapii 😉

Kynoterapia jest kolorowa, ciekawa i różnorodna. Jak widać na zdjęciach, to trochę terapia ręki trochę stymulacja sensoryczna, trochę logopedia, trochę rehabilitacja. Jednak mimo tak atrakcyjnej i pozornie zabawowej otoczki to bardzo konkretna praca z bardzo szczegółowo określonymi celami terapeutycznymi. Dzięki motywacji jaką jest pies można zdziałać cuda w sferze w jakiej osiągnięcie jakiegokolwiek postępu wydawało się bardzo trudne lub wręcz niemożliwe.
Zachęcam Was do korzystania z tych zajęć i nie bagatelizowania ich znaczenia przez postrzeganie ich jako zabawę.
Niech jednak wyglądają tak jak u terapeutek na jakie mieliśmy z Julą szczęście trafić 🙂

pozdrawiam 🙂

komórki macierzyste

Opublikowany 9 lutego 2016 przez admin

Odpowiedz

To temat do jakiego dawno nie wracałam. 5 lat temu zainteresowaliśmy się ich działaniem w oparciu o innowacyjną metodę stosowaną w jednej z niemieckich klinik, metoda, będąca jeszcze w fazie eksperymentalnej, polegała na wyizolowaniu komórek macierzystych ze szpiku pacjenta i wszczepieniu ich pacjentowi ponownie po trzech dniach.
Na stronie kliniki (nie mogę jej niestety obecnie znaleźć a wcześniej nie podałam źródła) rozpisywano się o wysokiej skuteczności tej metody w leczeniu mózgowego porażenia dziecięcego, cena też była przystępna, 35.000 zł za jeden zabieg.
Im bardziej zagłębiałam się w temat tym więcej pojawiało się jednak wątpliwości, jedna z mam napisała mi, że klinika została zamknięta po śmierci 18-miesięcznego chłopca poddanego przeszczepowi.

Od tamtej pory nie interesowałam się komórkami macierzystymi lecz dosyć często ktoś trafia na tamten mój wpis pytając co wiem na ten temat.
Postanowiłam więc że odświeżę sobie troszkę informacje.

Komórki macierzyste mogą pochodzić z kilku różnych źródeł np. szpik kostny, krew obwodowa czy krew pępowinowa i to właśnie to ostatnie źródło jest najbardziej popularne i charakteryzuje się najmniej inwazyjną formą pozyskiwania a jednocześnie są to najbardziej wartościowe komórki, posiadające dużą przewagę nad komórkami pochodzącymi z innych źródeł.

Trafiłam na artykuł z którego wynika że w największym na świecie banku komórek macierzystych w Szwajcarii, Cryo-save od roku prowadzone są zaawansowane badania nad skutecznością tych właśnie, pozyskiwanych z krwi pępowinowej komórek w leczeniu mózgowego porażenie dziecięcego.
I choć „leczeniu” nie jest do końca właściwym, moim zdaniem, określeniem gdyż porażenie nie jest klasyfikowane jako choroba tylko „zespół objawów”, to najważniejsze jest to iż nieograniczone zdolności samoodnawiania się komórek macierzystych dają nadzieję na, może zahamowanie, może cofnięcie, może likwidację ale w rezultacie na lepsze efekty rehabilitacji i możliwość wypracowania większego postępu.
oto artykuł

Jakie są efekty pracy, póki co nie wiem, ale będę drążyć temat. W międzyczasie są prowadzone w Polsce zabiegi wszczepiania komórek dzieciom z porażeniem.
Zainteresowanych zapraszam po informacje np. do rodziców Igi Karpowicz z Koszalina, dziewczynka jest w trakcie terapii komórkami w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. .

Strona Igi

jeszcze o Otwocku

Opublikowany 8 lutego 2016 przez admin

Odpowiedz

Witam serdecznie 🙂
okazuje się że nie wszystko udało mi się ująć w poprzednim wpisie dotyczącym pobytu w szpitalu w Otwocku, dziękuję rodzicom za czujność i bardzo się cieszę że moje informacje okazują się pomocne 🙂

Chodzi o powrót do domu w gipsach, swoją drogą faktycznie ważna kwestia, szczególnie jeżeli droga jest długa a gipsy od stóp po pachy i jeszcze z rozpórką…

My co prawda nie korzystaliśmy ale dowiedziałam się dla Was że jest możliwość zorganizowania transportu karetką ze szpitala, każdorazowo decyduje o tym ordynator, jakie czynniki brane są pod uwagę nie dowiedziałam się, ale myślę że jest to odległość, uzasadniony brak możliwości innego przewozu i rodzaj operacji i schorzenia.

W każdym razie taka możliwość jest i transport taki, jeżeli jest uzasadniony i zaopiniowany pozytywnie przez ordynatora, nie jest odpłatny.

Nam udało się dotrzeć bez większych problemów do domu naszym samochodem i choć to blisko 4 godziny jazdy, Juli było wygodnie i komfortowo.
Mamy jednak duży samochód – ford galaxy, vw sharan, już tego gabarytu samochody, (po niewielkich zabiegach dostosowawczych) bez problemu zastąpią profesjonalny szpitalny transport.

Mój mąż ma na szczęście zmysł techniczno-organizacyjny zdecydowanie lepszy niż ja więc, mimo że byłam pełna obaw (choć ja zwykle tak mam… 😉 ) zafundował Julci naprawdę wygodną podróż 🙂

Nadmienię że oczywiście zapięcie w jakimkolwiek foteliku nie wchodzi w grę, pozycja półleżąca to wszystko na co możemy liczyć.
I w takiej właśnie pozycji, na tylnym siedzeniu, rozłożonym ile się dało do tyłu i na całkowicie do leżenia rozłożonym przednim, na mięciutkiej kołdrze i poduszce pod nóżki które muszą w gipsach być lekko w górze, bez problemów przewieźliśmy naszą dzielną córcię po operacji do domku.

A wyglądało to tak:

pozdrawiam 🙂

Julka i My

Archiwum miesiąca: luty 2016

pomyśleć o sobie…

„Wy nie wiecie a ja wiem, jak rozmawiać trzeba z psem”…

komórki macierzyste

jeszcze o Otwocku