Archiwum kategorii: bieżące sprawy

i minął (prawie) drugi tydzień…

Opublikowany przez
Odpowiedz

Jula jest zmęczona, może nie jakoś bardzo ale widać, że te dwa tygodnie nie są bez znaczenia dla jej kondycji. Mimo, że na turnusy jeździmy już kilka lat i mamy ich za sobą ponad 20 to jednak dwa tygodnie zawsze są dla Julci czasem optymalnym, więcej nie miałabym sumienia jej męczyć, nawet terapeuci są zdania że lepiej jeździć częściej ale na krótszy okres i u Julci się to zdecydowanie sprawdza. I nie jest to tylko kwestia zmęczenia fizycznego, w takim zmasowanym ataku ćwiczeń o natężeniu znacznie większym niż na co dzień Jula odbiera wiele nowych bodźców, uczy się nowych rzeczy tak samo na sali jaki i w czasie zajęć z pieskami, u logopedy czy psychologa. Myślę sobie, że dwa tygodnie bombardowania takimi bodźcami to bardzo dużo i trzeba później dać jej czas na poukładanie sobie wszystkiego, i wtedy można liczyć na optymalne i jak najpełniejsze wykorzystanie tego czasu jakim jest turnus. Bo wakacje dla Julci to zdecydowanie nie są.
Oczywiście każdy rodzic wie najlepiej co dla jego pociechy jest najlepsze i ja mogę się wypowiadać tylko za Julcię a z naszym fąfelkiem właśnie tak jest.
Czasem zostawiając ją na ćwiczeniach, szczególnie kiedy nie ma na to zbytniej ochoty, próbuję sobie wyobrazić jak to może być kiedy człowiek nie może decydować sam o sobie, kiedy jest całkowicie zależny od otoczenia, i kiedy jedyną bronią jest płacz czy krzyk… Ciarki przechodzą na samą myśl, ale tak właśnie funkcjonuje Julcia. My oczywiście robimy wszystko żeby powodów do korzystania z tego oporu miała jak najmniej, ale nie zawsze się da. Możemy mieć tylko nadzieję (choć trochę w tym własnej wygody i spokoju sumienia), że rozumie, że tak trzeba i to dla niej najlepsze. Jula na szczęście nauczyła się współpracować na zajęciach i czerpać z tego radość choć nie zawsze tak było i pewnie nie zawsze będzie.
Co innego jednak jest ważne. Ważne jest, że jest szczęśliwa. Fakt, szczęście to wynika z faktu iż nie zdaje sobie sprawy ze swoich ograniczeń i tego jak różni się od innych dzieci, (czyli z upośledzenia umysłowego, które samo w sobie nie napawa optymizmem), ale jest to z pewnością szczęście a cóż może być dla rodzica bardziej motywujące do działania niż takie przekonanie.
Spotkałam na turnusach dzieci z pozoru nie mające zupełnie powodu żeby się z czegokolwiek cieszyć, ale były szczęśliwe, tak po prostu swoim czystym szczerym poczuciem że jest dobrze, bo zwyczajnie (z różnych powodów) nie wiedziały że może być inaczej.
I jak można bardziej umotywować twierdzenie które kiedyś usłyszałam, że nieszczęśliwym jest się tylko kiedy zaczynamy porównywać się z innymi. To nam nie pozwala doceniać tego co mamy… jak w piosence Collinsa „Another Day In Paradise”.
No ale coś smętnie się zrobiło a tak nie lubię 🙂
Ja oczywiście do takich bardzo doceniających to co mam i nie porównujących się do innych nie należę, ale pracuję nad tym 🙂 A Jula mi pomaga 🙂
Wracając jeszcze do turnusu to jest to jeden z lepszych turnusów Julci. Szczególnie, że już na początku pani Ola stwierdziła, że widzi u Juli postępy od ostatniego razu kiedy z nią pracowała (lipiec zeszłego roku), co jest zasługą pracującego z nią w domu Sebastiana.
Tutaj terapeuci są z niej zadowoleni, chwalą ją żebardzo ładnie ćwiczy na sali i w basenie, bo o tym, że uwielbia pozostałe zajęcia pisać nie muszę 🙂 a my chodzimy dumni jak pawie z naszej małej dzielnej księżniczki 🙂
W ogóle formuła tego turnusu czyli 2,5 godz blok ćwiczeń cały czas z jednym rehabilitantem i godzinne spotkania z poszczególnymi specjalistami to dla Julci jest po prostu świetna sprawa, doskonale się w tym znajduje i na ten moment nie zamierzamy z innej formy turnusu korzystać.
I znowu się rozpisałam a zdjęć dalej nie ma… 🙂
ale to tylko dlatego, że jest ich sporo, ciągle przybywa i mam kłopot z wybieraniem…
ale postępy w tej dziedzinie są, więc lada dzień i zdjęcia się pojawią 🙂
pozdrawiam 🙂

i minął tydzień :)

Opublikowany przez
Odpowiedz

witam serdecznie z Bielska, gdzie jesteśmy od tygodnia na turnusie z Julcią 🙂 Jula jest przekochana i najdzielniejsza na świecie 🙂 (że tak nieskromnie zauważę… 🙂 ) ona w ogóle uwielbia ten ośrodek bo cóż może być lepszym tego dowodem niż uśmiech na twarzy przy każdym wejściu na zajęcia (no może przy sali nieco dłużej trwa jego wyegzekwowanie ale w końcu się udaje 🙂 ) plan dnia jest dosyć napięty:
8.30-9.30 zajęcia z dogoterapii
9.30-10.30 zajęcia z Panią logopedką
10.45-13.15 zajęcia na sali z Panią Olą, (w tym NDT, pająk, terapia ręki, masaż i SI, większość ćwiczeń jest wykonywana w kombinezonie therathogs i dunag 02)
14.30-15.30 zajęcia z Panią psycholog
16.45-17.30 ćwiczenia Halliwick na basenie

sporo tego ale Jula już nie raz podołała takiemu planowi zajęć i teraz też jest dobrze.
Ola okleiła Julcię plastrami na pleckach i brzuchu, Jula miała tez plasterki przez jakiś czas na kciukach, żeby pomóc w odwodzeniu, gdyż chowają się do środka ręki tworząc „figę”. Nigdy wcześniej nie korzystałam z kinesiotapingu, choć był w Gacnie, ale jakoś nikt nie wnioskował o taką potrzebę. Tutaj Ola sama zaproponowała, a że jedno oklejenie jest w cenie turnusu, zresztą koszt jest zaledwie 10 zł za każde następne ewentualnie, także warto spróbować, dlatego też Jula ma na sobie nieco różowego plasterka, który ma naciągnąć odpowiednie mięśnie.
W trakcie turnusu była konsultacja lekarska z lekarzem rehabilitacji i ortopedą, na której pan doktor powiedział, że lewa kość biodrowa Julci jest poza panewką, jakkolwiek kiepsko to brzmi, to okazuje się że przy Julci spastyce, całkiem konkretnej jest to raczej powszechne i nie da się temu zapobiec. Szczerze się zdziwiłam bo pamiętam, że po operacji Juli bioderka miały wskoczyć na miejsce albo przynajmniej blisko tego miejsca się znaleźć… w każdym razie lewe jakoś niekoniecznie się dostosowało, nie zauważyłam żeby Julę to bolało, albo żeby to bioderko cokolwiek utrudniało. Lekarz powiedział, że gdyby Jula zaczynała chodzić to trzeba byłoby ustawić biodra, póki co nie ma takiej potrzeby, i nie ma co narażać Julę na niepotrzebne cierpienie przy operacji. Przy pionizacji to nie przeszkadza, przy ćwiczeniach tez nie, Julę nic nie boli a to bioderko na pewno nie jest takie od wczoraj, także byśmy coś zauważyli. Trzeba tylko przy pionizacji wyrównywać różnicę między jedną a drugą nóżką, bo jest ok 2, 3 cm a to sporo. Teraz będziemy uważać.
Ale za to Jula ma prościutkie plecki a Pan doktor był bardzo pozytywnie zaskoczony jej kontrolą tułowia i głowy a nad tym najbardziej pracujemy.

To póki co tyle, gór jeszcze nie odwiedziliśmy, bo tym razem mieszkamy w ośrodku, jest bardzo sympatycznie i kameralnie, no i wszystko na miejscu a z tym wcześniej mieliśmy najgorzej. Ale co nieco już widziałam bo jak każdy porządny kibic oglądam skoki i widziałam że w Zakopanym pięknie i biało a to przecież niedaleko stąd 🙂

to na razie z grubsza tyle, oczywiście mamy już mnóstwo zdjęć jak to zwykle bywa jak jest z nami Damian, ale dodam je później, teraz tylko taki krótki opisik bo dawno nic nie pisałam.

acha może jeszcze jedna sprawa dot. zmiany przepisów w kwestii podatku vat. Sprawa postępuje dosyć szybko bo ledwo się dowiedzieliśmy, że vat 23% dołożono na usługi rehabilitacyjne co miało oznaczać, że ośrodki rehabilitacji będą go doliczać do faktur a tu już ministerstwo wycofuje się z tego i (jak się dowiedział pan Tomek, właściciel Michałkowa) „na dniach” wprowadza poprawki i vatu jednak nie będzie. To oczywiście dobra wiadomość głównie dla nas, rodziców, bo koszt turnusu wzrósłby o 23 procent, co przy 4000 jest już konkretną różnicą. Ale narazie optymizm jest umiarkowany bo póki nie będzie czarno na białym że vatu ośrodki prywatne płacić nie będą, to nic pewnego nie można powiedzieć…

Wszystkiego Dobrego w Nowym Roku!!!

Opublikowany przez
Odpowiedz

tak właśnie – zdrowia, szczęścia i sukcesów w życiu zawodowym i osobistym – oklepany tekst, ale jeżeli to wszystko miało by przez cały rok miejsce, myślę, że wiele więcej nie trzeba by nam było 🙂 bo przecież najważniejsze to być szczęśliwym, niezależnie od tego co tym szczęściem każdy z nas nazywa.
Nowy Rok już w kalendarzu a ja jeszcze mam zaległe Święta do opisania. Nie żebym uważała, że wszyscy bardzo na ten opis czekają (może poza rodzinką bo są na zdjęciach 🙂 ) ale zaraz będzie nieco niezręcznie opisywać Święta, bo jednak już sporo czasu minęło.

Boże Narodzenie to dla nas zawsze czas maksymalnie zapełniony spotkaniami z rodziną, a przez maksymalnie rozumiem wyjeżdżanie rano (na Wigilii u mojej Babci byliśmy już od 12) a powroty wieczorem średnio ok 21. Tak też było przez bite trzy dni Świąt więc nie pomieszkaliśmy za długo u siebie 🙂 Bardzo lubię takie spotkania, a na co dzień niestety nie ma wielu do tego okazji, także korzystamy ile się da.

Było sympatycznie, spokojnie i radośnie, choć oczywiście cały czas mamy w pamięci Dziadusia, którego pierwszy raz z nami w Święta nie było… więc nie zabrakło też chwil wzruszeń i wspomnień.
Julcia była bardzo wesoła i dzielnie znosiła późne chodzenie spać (godz. 22 to dla Julci mniej więcej „od dwóch godzin już śpię…”) bo jak nie trzeba rano wstać to można sobie na to pozwolić, w końcu rośnie nam już pannica i normalnie pewnie chciałaby oglądać „filmy po dzienniku” (dla mnie zawsze było to szczyt szczęścia choć pewnie byłam nieco starsza od Julci…) 🙂
W Sylwestra, którego spędziliśmy u przyjaciół Julcia poszła spać o 23, a to już absolutny jej rekord,no ale przecież to wyjątkowy dzień (noc konkretnie).
Myślę, że o Świętach nie da się wiele napisać, bo atmosfera jest szczególna i każdy ją na swój sposób przeżywa, to jak u nas wyglądały myślę, że najlepiej pokażą zdjęcia, których dzięki Damianowi nigdy nam nie brakuje 🙂

a zima mroźna i jak zwykle piękna…

tymczasem w środku cieplutko…

zdjęcia zdjęcia… i po zdjęciach 🙂

mamy Nowy Rok i nowe sprawy, Julci grafik się zapełnia, jak już pisałam od niedawna chodzi do pani Agnieszki – logopedki, a teraz dodatkowo „na pieski”, a dokładnie zajęcia z dogoterapii, które okazało się, że są prowadzone parę metrów od nas. Zajęcia z pieskami Julcia bardzo polubiła po turnusach w Michałkowie dzięki Małgosi i jej niesamowicie ciekawie, kolorowo a przy tym profesjonalnie, prowadzonym zajęciom z dogoterapii. Także bardzo się ucieszyłam że mamy taką możliwość na miejscu i od razu zapisałam Julcię na dwa razy w tygodniu. Byłyśmy już na pierwszych zajęciach i labrador „Negra” bardzo się Julci spodobał i mam nadzieję, że z wzajemnością.
Na pewno niebawem będziemy mieli zdjęcia 🙂
Poza tym Jula po dłuższej przerwie wróciła do przedszkola, ale też nie na długo bo zaraz jedziemy na turnus do Michałkowa właśnie.
Chciałam jeszcze przy okazji bardzo pozdrowić przesympatyczną Paną Helgę Wiser, mieszkającej w Niemczech, która napisała do mnie (dzięki koleżance, która mi przetłumaczyła wiem nawet co napisała 🙂 ) maila że często zagląda na blog i ogląda zdjęcia oraz czyta to co uda jej się przetłumaczyć (z pomocą tejże samej koleżanki, Aguś dzięki bardzo i gratuluję cudnej córuni!). Pozdrawiamy serdecznie!

Dziękujemy też przy okazji Fundacji TVN za przyznane Julci dofinansowanie, dzięki temu mamy opłaconą rehabilitację w domu na trzy kolejne miesiące.

domowy tydzień

Opublikowany przez
Odpowiedz

domowy i zimowy dodatkowo 🙂
Zima piękna, a tym piękniejsza że miałam w tym tygodniu luksus oglądania jej w całej okazałości z bezpiecznej zaokiennej odległości 🙂
A to dlatego, że nieco z Julcią się pochorowałyśmy, Damian na szczęście trzyma formę bo ktoś przecież musi być na chodzie 🙂
Ja z Julcią za to miałyśmy tydzień mamy z córcią 🙂 posmarkane i z lekko bolącym gardełkiem spędziłyśmy go w domku niewiele się wychylając na zewnątrz i testując swoją wzajemną cierpliwość (z różnym skutkiem… 🙂 ) ale w rezultacie przetrwałyśmy w dobrych humorach (w chwilach kryzysu z cyklu „zaraz wyjdę z siebie i stanę obok jak ten fąfel nie przestanie krzyczeć”… Tata przybiegał po pracy na ratunek i łagodził sytuację:) )
Julcia nie chodziła do przedszkola ale Sebastian przychodził do nas także od ćwiczeń nie było laby 🙂

Sumiennie Julcia uczestniczyła też w zajęciach u pani Agnieszki swojej nowej logopedki.
I pewnie dlatego Julcię odwiedziło tyle Mikołajów 🙂 od niedzieli poczynając a na wtorku kończąc (a ponieważ jak wiadomo Mikołaj jest jeden, to reszta pewnie była posłańcami 🙂 ).
Tak więc, poza oczywistymi posłańcami w postaci rodziców był posłaniec w osobie Babci, Dziadka, cioci Marty, wujka Emanuela, cioci Ani, wujka Piotrka, cioci Sylwii i wujka Marka w niedzielę, w poniedziałek drugiej Babci, wujka Łukasza, wujka Adasia i cioci Dominiki a we wtorek prosto z Gdańskiego oddziału mikołajowego nasz coroczny posłaniec wujek Tomuś 🙂
Jula dostała mnóstwo prezentów (wygląda na to, że była grzeczna 🙂 ) i a wszyscy mieliśmy okazję spotkać się w rodzinnym, i nie tylko, gronie 🙂
a tego nigdy za dużo.

jeden z prezentów wymagał od przywożącego go posłańca specjalnego zaangażowania przy rozpakowywaniu – Tomuś jesteś wielki 🙂 pozdrawiamy! 🙂

Tymczasem trwa gorączka świątecznych zakupów, w naszym przypadku większa część listy mikołajowej odhaczona, jak zwykle na koniec została Julcia bo dla niej zawsze nam się najtrudniej wybiera. Myślę sobie, że o wiele łatwiej byłoby gdyby mogła powiedzieć co chce, ale z drugiej strony obserwując jej reakcje na pokazywane zabawki jest tak jakby mówiła i co by nie robić zawsze wychodzi na Kubusia Puchatka siedzącego sobie i opowiadającego bajeczki 🙂 Radość na jej buźce jak jej go pokazaliśmy w sklepie to nawet więcej niż słowa 🙂 Także taki Mikołaj ma tajny plan 🙂 Na tego misia czaimy się już drugi rok, w zeszłym niespodziewanie pojawiła się Myszka Miki o podobnych właściwościach (która zresztą do dziś służy Julci i nadal bardzo ją cieszy) więc kupiliśmy Myszkę, bo to ulubiona postać Julci. Takie interaktywne zabawki są dla Julci najlepsze. Sama nie umie po nie sięgnąć i ich sobie włączyć, więc najlepiej gdy łatwo je nacisnąć przypadkiem i trochę trwa zanim znowu się wyłączą. Jak Julcia miała dwa latka mój Tata kupił jej w Anglii takiego śmiesznego Elmo, który śmieje się i gada a przy tym tarza troszkę po ziemi, po czym zawsze umie sam wstać. Nawet walizeczka w której był zamknięty po otwarciu się śmiała (co pewnej nocy o mało nie doprowadziło nas do zawału kiedy przypadkiem się otworzyła… 🙂 )
Elmo początkowo nie cieszył się Julci sympatią, chyba była za mała jeszcze i bała się go troszkę. Sporo czasu stał sobie w pokoiku Jucli i tak naprawdę dopiero niedawno wrócił do łask i Jula bardzo go polubiła. Jest on o tyle fajny, że mogę go położyć Juli na kolanach jak np. siedzi sobie na tej wielkiej pufie i łatwo go przypadkowo włączyć, a wtedy zaczyna się śmiać, wiercić i obracać, co bardzo Julcię bawi. Tak samo jest z Myszką. Tak ją kładę żeby Julcia mogła przypadkiem ją włączyć, Myszka też się rusza choć oczywiście nie wywija tak jak Elmo. Takie właśnie zabawki pozwalają Julci na samodzielną zabawę, co widzę że daje jej sporo radości. Dlatego na celowniku jest teraz Kubuś 🙂 Mamy nadzieję, że dzięki temu może z czasem przypadek będzie się stopniowo przemieniał w działanie bardziej celowe 🙂

wczoraj Julcię odwiedziła Wiktoria, przesympatyczna kolażanka, troszkę starsza od Julci, która mieszka nad nami. Bardzo ładnie bawiła się z Julcią, wylądowałyśmy nawet w wyżej przedstawionym namiocie, który obecnie zajmuje sporą część pokoju 🙂
Dziękujemy za ubranka, bardzo się przydadzą 🙂 no i za bajeczki 🙂
a tu dziewczyny razem 🙂

podobno znowu idzie mróz, ale jesteśmy przygotowane!

jeszcze na koniec tylko dwie ważne sprawy:

1. Sylwiu kochanie bardzo się cieszę, Ty wiesz z czego 🙂 buziaczki!
2. Łuki – powodzenia! trzymam kciuki!