i zadzwonił…

…budzik…rano…bardzo rano… 6.03…po dwóch tygodniach błogiego przesypiania tej strasznej godziny i udawania że świat zaczyna się najwcześniej po 7… (najwcześniej!)
I tak sobie pomyślałam, że najprostszym sposobem na znienawidzenie jakiegoś dźwięku jest ustawienie go sobie jako dzwonek budzika, niezależnie od tego czy będzie to ulubiona piosenka, śpiew ptaków czy szum morza…
Piosenka szybko straci pozycję na liście ukochanych, śpiew ptaków (cóż, tego może nie ustawiajmy jako budzik bo jest naprawdę piękny…) a morze – nagle zaczniemy zdecydowanie częściej podświadomie wybierać Sudety na wyjazdy wakacyjne 🙂
Dlatego ja mam standardowy dźwięk, nie kojarzący się zupełnie z niczym i nikim poza koniecznością otwarcia oczu i przyciśnięcia przycisku „drzemka” (trzy razy z rzędu…)
Wiem, wiem, trzeba wcześniej chodzić spać… przynajmniej trochę wcześniej niż o północy… ale jakoś nie wychodzi… najważniejsze że Julcia (która zasypia codziennie najpóźniej o 20.30) z zapasem snu nazbieranym przez ferie dzisiaj wstała bez większych problemów (tych spodziewamy się w kolejne dni 🙂 )

I ruszyła do szkoły. Uśmiechnięta jak zawsze 🙂

Jeżeli chodzi o ferie to minęły bardzo spokojnie, Julcia odpoczęła, korzystaliśmy ładnej pogody chodząc na spacerki, Jula wyjątkowo ładnie ćwiczyła z Sebastianem, który był z niej z dnia na dzień coraz bardziej zadowolony 🙂 A i Julcia w czasie zajęć częściej się uśmiechała i widać było że jest rozluźniona, zrelaksowana i gotowa do pracy 🙂
I było widać efekty 🙂

W związku z licznymi pytaniami dotyczącymi tego jak powstał portret Lakiego którego zdjęcie, wraz z dumnym pozującym, zamieściłam na naszym profilu na fb, niniejszym ową historię przedstawiam 🙂
Sam szkic powstał równie szybko co profesjonalnie – ręką Damiana, który ma „to coś” co sprawia że to co maluje wygląda tak jak ma wyglądać 🙂 A nawet lepiej.

Ja takiego talentu nie posiadam i gdybym próbowała naszkicować Lakiego prawdopodobnie byłoby całkiem nieźle gdyby dało się rozróżnić czy to pies czy krowa…
Na szczęście mamy zdolnego Tatusia 🙂

Laki dzielnie pozował (o tyle dzielniej o ile udało mi się go przytrzymać w miejscu).

Jak już więc powstał szkic nie pozostawiający wątpliwości co do tematu pracy, zabrałyśmy się z Julcią za wyklejanie tego co w Lakim jest najsłodsze czyli Jego długich włochatych uszu 🙂
Trochę kolorowego papieru, klej, nasze paluszki i powstała mordka Lakunka 🙂

Portrecik wyszedł taki fajniutki że (jakby powiedział Pan Robótka) pozostało już tylko jedno „Frame it!” (On tak mówi) 🙂 czyli oprawić.
Mamy też zdjęcia, jakże by inaczej 🙂 Tata zawsze wynurza się zza rogu z aparatem jak widzi że robimy jakieś ciekawe rzeczy warte uwiecznienia 🙂

A jak już pozostajemy w temacie portretów, to jeszcze zdjęcie z Wujciem ukochanym, który z Ciocią Dominisią odwiedził nas w ferie.

i na koniec oczywiście – BRAWO KAMIL! 🙂

pozdrawiam 🙂

koncert

W miniony piątek odbył się koncert zespołu Stare Dobre Małżeństwo, koncert z którego dochód został przeznaczony między innymi na rehabilitację naszej córci 🙂
A wszystko to dzięki Lions Club Elbląg Truso, czujemy się naprawdę wyróżnieni 🙂
Bardzo dziękujemy 🙂
Dziękujemy też naszym przyjaciołom którzy wzięli udział w tym wydarzeniu.

To dla nas ogromne wyróżnienie i nieoceniona pomoc, tym bardziej, że Lions Club Elbląg Truso, wraz z obecną Prezydent LC Panią Dorotą Wcisła już kolejny raz podają Julci swoją pomocną dłoń, w 2012 roku również otrzymaliśmy od Nich pomoc finansową i dzięki temu Julcia miała sfinansowane kilka miesięcy codziennej rehabilitacji.

Osobiście nie mogliśmy być na koncercie ale czytałam że zarówno koncert, jak i cały wieczór, na którym świętowano 15-lecie powstania LC Elbląg Truso, były bardzo udane 🙂

pozdrawiamy serdecznie 🙂

Julka, my i ferie :)

Wszystko jest – śnieg, mróz, wolne od szkoły i wyłączony budzik (zwykle nastawiony na straszną 6.15) – innymi słowy – ferie zimowe 🙂

Jak zawsze naszym głównym planem na ten czas jest odpoczywać ile się da, co w Julci przypadku oznacza dzielenie czasu między oglądanie ulubionych bajek, filmów i programów, czytanie książek, malowanie, rysowanie i zajmowanie się wszystkim tym na co na co dzień nie ma czasu. Bo przecież niektóre prezenty świąteczne cały czas czekają na swoją kolej do pokazania jakimi są fajnymi zabawkami, i te książki… mnóstwo książek które Julcia uwielbia 🙂 szczególnie przypadły jej do gustu rymowanki z książeczki „Rymobranie”. Przy tej książeczce ja sama mam mnóstwo zabawy a Julcia zanosi się ze śmiechu. Bo jak tu nie pokochać książeczki w której wierszyk zaczyna się od słów „Antka naszła raz ochota żeby kupić w worku kota. Kupił więc, Lecz zbladł gdy z worka na świat wyszedł kot-demolka!”…

I każdy jeden wiersz jest rewelacyjny! Autorce, pani Agnieszce Frączek, gratuluję pomysłu i poczucia humoru. Do tego wydanie, nazwane platynową serią, jest piękne a ilustracje przesłodkie 🙂
Więc tak sobie czytamy – Julka i my 🙂 I Wiki jak wpadnie Julcię odwiedzić.

Sanki póki co jeszcze nie uruchomione, śniegu jest dosyć ale troszkę nas odstrasza wiatr i mróz (okazuje się że nie jest to najszczęśliwsze połączenie…).
Ale na pewno to jeszcze nadrobimy.
Tylko naszemu Lakiemu wiatry i mrozy nie przeszkadzają zupełnie a śnieg pokochał od pierwszego wejrzenia. Biega po nim jak szalony (a ja siłą rzeczy za nim… 🙂 )
I drugi tydzień ferii przed nami 🙂

pozdrawiamy serdecznie 🙂

„tak jak zwykle”

Tak jak zwykle – tak wyglądał atak padaczki jaki Julcia miała kilka dni temu w nocy. Od ostatniego minęły dwa miesiące więc po zwiększeniu dawki leków jest lepiej, bo bywało już częściej niż raz w miesiącu.

Nic takiego – tak jak zwykle – tak właśnie mówię wszystkim kiedy pytają o atak… Tyle że to „tak jak zwykle” to najgorsze „zwykle” z jakim przychodzi nam się zmierzyć…

Fakt, do wszystkiego można się przyzwyczaić, zanim Julcia miała pierwszy atak przy każdym podejrzeniu padaczki płakałam w poduszkę z rozpaczliwym „wszystko tylko nie to!…”
Ale w końcu przyszedł ten moment i jak się pojawił (Jula miała 3,5 roku), nie było wątpliwości, zanim przyjechało pogotowie wiedzieliśmy już że to atak padaczkowy.
I trzeba było się z tym zmierzyć, nauczyć nowych rzeczy, oswoić z lekami których nazwy do tej pory znałam tylko z rozmów i innymi rodzicami, oswoić ze strachem o każdy dzień i noc w oczekiwaniu na kolejny atak…

Tyle że oswoić ze strachem się nie da… tak do końca… można wzmocnić się wiedzą, doświadczeniem, starać się zminimalizować ryzyko, uczyć, obserwować, ale strach jest zawsze bo padaczka to zdradliwa choroba, szczególnie lekooporna, czyli taka przy której mimo podawania leków czynne ataki się cały czas pojawiają, niezależnie od ich częstotliwości.
Taką ma Julcia.

U Juli ataki pojawiają się średnio raz w miesiącu, bywa że rzadziej (bywało że miała dwa w roku) bywa też że częściej (ale częściej niż raz w tygodniu się nam nie zdarzały).
Zdaję sobie sprawę z tego że nie mamy najgorzej, raz w miesiącu to przecież nie tak często…
Tylko że daty nie da się wyliczyć w kalendarzu, nie obowiązują tu żadne zasady i choć po tylu latach umiemy mniej więcej wyczuć kiedy Julcia zdaje się być bardziej pobudzona lub niespokojna to nigdy nie mamy pewności kiedy nastąpi atak – nigdy. Spodziewamy się go codziennie.

Jedno od lat się nie zmienia – ataki są zawsze w nocy, zwykle ok 4 nad ranem, choć od tego też są odstępstwa (teraz był po 1)

Dlatego od ponad już 5 lat śpię z Julcią – muszę być obok żeby atak mnie obudził od pierwszych sekund, a ponieważ jest zupełnie bezgłośny, jedyne co może mnie obudzić to ruch i drgania jakie pojawiają się od początku. Muszę więc być blisko.

Trzeba obudzić się jak najszybciej – Jula od samego początku ataku bardzo mocno odchyla głowę do boku co uniemożliwia jej połykanie zbierającej się w ustach śliny, do tego jest nieprzytomna, mimo otwartych oczu, trzeba jak najszybciej podać tzw „wlewkę” która w ciągu kilkunastu sekund powinna przerwać atak, a przynajmniej bardzo szybko osłabić jego działanie żeby stopniowo wyciszyć.
Skurcze mięśni przy ataku są tak silne że Julci często cofa się treść żołądkowa, zaczyna zwracać i wtedy jak najszybsze przyjęcie bezpiecznej pozycji na boku jest niezbędne… Ale mięśnie muszą „puścić” żeby można było Julkę tak ułożyć.
I dlatego wlewkę muszę podać jak najszybciej, dlatego zawsze dwie leżą przy łóżku…
Na szczęście (odpukać) póki co wlewka za każdym razem okazuje się niezawodna.

I to wszystko trwa może kilka minut, nie więcej, ale czas wtedy staje… wszystko dzieje się bardzo szybko…automatycznie… w tym konkretnym momencie nic kompletnie na świecie się nie liczy tylko to żeby atak jak najszybciej minął a Julia bezpiecznie zasnęła i obudziła się rano bez śladu, że cokolwiek się działo.

I bywało już tak nawet, przy dłuższych przerwach, że odzwyczajałam się od zasypiania w strachu, że zapominałam jakie to uczucie, te kilka minut, ta obawa przed zakrztuszeniem…

Minęły dwa miesiące i w ciągu tych kilku sekund wróciło dokładnie wszystko…

Tak jak zwykle…