Prawie dwutygodniowa nieobecność na blogu to spora przerwa jak dla nas. Jest parę spraw do nadrobienia, także od razu przejdę do rzeczy. Julcia od tygodnia jest w domku, ma zapalenie oskrzeli, wyjątkowo męczące i paskudne, nie umie sama odkrztusić i porządnie zakaszleć, także ciężko jej się oddycha. Nie pamiętam już kiedy musiała przyjmować antybiotyk, ale teraz okazał się niezbędny, choć chyba niezbyt skuteczny…
Ostatnio znowu pogorszyła się sytuacja z padaczką, napady są częste (średnio raz w tygodniu), raz zdarzyło się nawet kilka w jednej nocy, mimo podania wlewki (leku psychotropowego, którego zadaniem jest przerwać zbyt długi atak) nigdy się tak wcześniej nie zdarzało… boję się, że znowu trzeba będzie zmieniać leki… chociaż w sumie to było już naprawdę lepiej, mam nadzieję, że to chwilowa niedyspozycja. Teraz od ostatniego ataku minęły już dwa tygodnie, ale od kilku dni Julcia jest niespokojna i dosyć marudna a to zwykle tak bywa przed napadem. Może to też przez chorobę…
Wizytę w poradni neurologicznej w Gdańsku mamy w marcu, wtedy będziemy się zastanawiać co dalej.
Zgodnie z sugestią pani pedagog z ośrodka Neuron, do którego jeździmy na turnusy, powoli zaczynamy wprowadzać Julci elementy komunikacji alternatywnej, póki co bardzo podstawowe, wręcz fundamentalne i proste – zaczynamy pracę nad kilkoma narazie, piktogramami. Piktogramy te przedstawiają kilka podstawowych czynności dnia codziennego a praca z Julcią polegać ma na pokazywaniu jej odpowiedniego obrazka przed odpowiadającą mu czynnością, po to, żeby skojarzyła jedno z drugim i z czasem nauczyła się sama decydować o niektórych rzeczach poprzez wskazywanie wzrokiem (w rączkach ma niedowład) na wybrany piktogram… ale do tego jeszcze długa droga. Mamy: jeść; pić; zabawa; spacer; kąpiel; bajka i książka – i to i tak sporo do opanowania. Przy okazji serdecznie dziękuję Ci Martuś za te piktogramki! 🙂
Julcia ma już 5 lat (niedawno miała urodzinki – o tym później), przez ten czas przechodziliśmy przez różne etapy godzenia się w mniejszym lub większym stopniu z coraz to nowymi trudnościami związanymi z jej chorobą, aby wreszcie (tak myślę) dojść do akceptacji jej ograniczeń, na stałe już raczej wpisanych w życie naszej córci. I przez te 5 lat pytaniem które bałam się zadać specjalistom najbardziej było to czy Julcia będzie mówić… Piszę w czasie przeszłym bo, jak się okazało, zadanie takiego pytania niewiele zmienia, gdyż odpowiedzi zwyczajnie na tym etapie nie można jeszcze udzielić ostatecznej, jak zresztą na większość pytań związanych z uszkodzeniami mózgu, szczególnie u dzieci. Logopedzi mówią różnie, są raczej powściągliwi w ocenie, więcej można wywnioskować z etapów rozwoju innych dzieci, jakie spotykamy na turnusach, z rozmowy z rodzicami o tym jak to u nich było, ale tutaj też jest różnie. Złapałam się na tym, że pytam tak długo, aż usłyszę że jeszcze za wcześnie na prognozy, czyli innymi słowy „zobaczysz będzie dobrze”… ale nie wiem czy jest za wcześnie… i coraz częściej wydaje mi się, że jednak coś już powinno się dziać u Julci w tej dziedzinie. Na spotkaniu z panią logopedką na szkoleniu w Fundacji zapytałam na którym etapie rozwoju w MPDz można na pewno stwierdzić, że dziecko nie będzie mówiło i, choć wydawało mi się, że nie spodoba mi się to co usłyszę, pani powiedziała, że na pewno nie można powiedzieć nigdy, chyba że część mózgu odpowiedzialna za mowę jest całkowicie usunięta… i że jeżeli dziecko wydaje z siebie samogłoski, jest szansa, że dojdzie i do spółgłosek… Tak więc innymi słowy znowu: „zobaczysz, będzie dobrze”…
Pisałam jakiś czas temu, że Julci, po badaniu gęstości kości zdiagnozowano osteoporozę, póki co nic z tą nowością nie zrobiłam, bo po wizycie u lekarza mam nieco mętlik w głowie. Lekarz twierdzi bowiem, że badanie Julci i też innych badanych w tym samym czasie dzieci, zostało wykonane nieprawidłowo gdyż aparat do badania był ustawiony na standardy dorosłej osoby… Ja osobiście się zupełnie nie znam, są tam jakieś tabelki i cyferki, ale nic mi nie mówią, szukałam sobie trochę w internecie ale niewiele się w sumie dowiedziałam… Problem polega na tym, że nie bardzo wiem jak można to zweryfikować… znowu naświetlać nie bardzo, inne badanie (np krwi) nie jest na tyle dokładne żeby stwierdzić osteoporozę i szczerze mówiąc trochę utknęłam… Na szczęście nic się nie działo (w sensie złamań) i nie dzieje, więc będę miała na uwadze, że trzeba uważać, ale chyba poczekam z ewentualnym leczeniem…
to tyle z cyklu „różne”