wyższa poprzeczka

Opublikowany 3 marca 2016 przez admin

Życie z niepełnosprawnym dzieckiem – wyższa poprzeczka rodzicielstwa.

Taki tekst – nie pierwszy i nie ostatni w tym temacie – autorka, powołując się na literaturę fachową, zaznaczając przy tym szczerze, że nie ma własnego doświadczenia, pokusiła się o krótki brief mojego codziennego życia. Oczywiście nie stricte mojego, ale myślę że, biorąc pod uwagę tematykę, na potrzeby owego postu, mogę spokojnie tak założyć i potraktować swoje jako studium przypadku.

Zaczęłam więc czytać…

I dowiedziałam się że jestem wyobcowana towarzysko (i w sumie nic dziwnego, skoro najwyraźniej nie umiem rozmawiać o niczym innym jak tylko o niepełnosprawności mojego dziecka…) znajomi boją się ze mną spotykać bo nie chcą patrzeć na to nasze nieszczęście a nie daj Boże poproszę ich o pomoc w czymkolwiek… lepiej więc nie dzwonić na wszelki wypadek.
Z mężem się nie widuję i nie rozmawiam, bo nie ma kiedy, on od rana do nocy tyra w pracy a ja od rana do nocy w domu przy dziecku… Nasze małżeństwo to wieczne pretensje, brak zrozumienia, intymności, komunikacji i spędzanego wspólnie czasu.

Dowiedziałam się też że Julcia jest czynnikiem „obciążającym rodzinę negatywnie i ciężarem czasem ponad siły”
I tu – dokładnie tak jak przewidziała autorka artykułu – coś we mnie nieodwołalnie pękło – ale bynajmniej nie z powodów jakie przytacza, ale dlatego, że ktoś nazywa Julcię ciężarem i nieszczęściem, na które najwyraźniej innym trudno nawet patrzeć…

A i jeszcze ta społeczna izolacja – oczywiście ze względu na to że nie mam o czym rozmawiać z rodzicami dzieci zdrowych – więc kontaktuję się tylko z tymi o podobnych problemach i wzajemnie się dobijamy pomstując do nieba za co nas tak pokarało i licytując kto ma gorzej…

Dziewczyny – pomstować do nieba to możemy chyba czytając o sobie takie rzeczy – bo znam Was wiele i faktem jest, że poznałyśmy się dlatego że mamy niepełnosprawne dzieci. Ale tak się zwykle poznaje ludzi – obracając się w podobnym środowisku, to naturalne – bywamy w tych samych miejscach (przedszkolach i szkołach specjalnych), jeździmy do tych samych ośrodków, lekarzy, terapeutów – czytamy te same artykuły, blogi, poznajemy się i zaprzyjaźniamy (lub nie) i owszem, mamy mnóstwo wspólnych tematów ale pomagamy sobie ale nie dlatego że nie mamy innego wyjścia tylko dlatego że chcemy i nie nakręcamy się wzajemnie dołując tylko dzielimy pozytywną energią.
A mnóstwo z Was ma tyle energii że obdzielić nią można setki ludzi (tych z niższej poprzeczki rodzicielstwa również ;)…) i podejście do życia bardziej pozytywne niż Króliczek Wielkanocny (to tak w duchu zbliżających się Świąt mi się nasunęło… 😉 )

Może to źle? może teraz ktoś pomyśli że z nami coś nie tak, skoro stoi napisane że jesteśmy przybici naszą z założenia gorszą niż inni egzystencją…
I jak tu teraz porozmawiać o tym że w galerii jest promocja na tusz do rzęs i dają puder w kremie za pół ceny?!… i o tym jak Agnieszce było cudnie ostatnio w tej nowej czerwonej sukience!… i o tej świetnej książce (bynajmniej nie z literatury branżowej) którą ostatnio czytam…
I jak spotkać się z przyjaciółmi na mieście (oczywiście tymi którzy nie boją się z nami rozmawiać) i śmiać szczerze z wszystkiego, bez absolutnie żadnego tematu związanego z dziećmi (jakimikolwiek), skoro przecież trzeba siedzieć w domu i płakać rzewnie nad okrutnym naszym losem…

Właśnie i to mnie troszkę zastanawia – nie ma nic o dziecku, są problemy rodziców, choroby rodziców, ich trudy życia i znoje, a gdzie w tym czasie jest dziecko i jego życie? bo we wstępie mamy nakreśloną radość wychowania, zdrowego zakładam, malucha dosyć wyraźnie a potem nic… rozumiem że nasze życia owej radości mają być definicji pozbawione…
Czy są?

I żeby źle mnie nie zrozumieć – absolutnie nie umniejszam naszym trudom, na pewno mamy więcej problemów, płaczu, na pewno niejedną nieprzespaną noc za sobą i jeszcze niejedna przed nami, musimy często być specjalistami w wielu dziedzinach i mamy na co dzień setki więcej trosk natury medycznej i na pewno jest nam ciężej, ale nigdy nie będę przytakiwać szufladkowaniu rodziców dzieci niepełnosprawnych jako oddzielnej kategorii i przedstawiania ich jako zgaszonych, nie czerpiących radości z życia ludzi, którzy zamykają się w swoich domach i z nikim nie chcą mieć do czynienia zafiksowani na granicy poczytalności, na problemach swojego dziecka…

Fakt, bywają takie chwile w życiu, kiedy mamy poczucie niesprawiedliwości dziejowej, że czemu my, czemu nasze dziecko i co ta Anka może wiedzieć o tym jak mi ciężko… Nie wiem jak Was ale mnie wtedy do pionu stawiają przyjaciele którzy nie pozwalają mi na to bym w jeden dzień zaprzepaściła 11 już lat starania się o to by Julcia była postrzegana społecznie nie jako dziecko specjalnej troski ale nasza córcia po prostu.

Autorka na pewno miała dobre intencje, jednak może trzeba zrobić choć mały research w środowisku i przedstawić temat jako opcjonalne podejście a nie zasadę.

Konkluzja końcowa jest taka że izolację świata ludzi niepełnosprawnych należy przełamać – i może się komuś narażę, ale moim zdaniem, jak na ironię, takie właśnie podejście, tę izolację potęguje i podkreśla…

maraton

Opublikowany 26 lutego 2016 przez admin

To taki dzień kiedy doceniam fakt iż nasze miasto nie jest zbyt duże (naprawdę czasem jest to zaleta 🙂 )
„One man, one goal, one mission…” śpiewał Freddie Mercury i ja dziś niczym ten jeden człowiek z jedną misją biegałam po mieście i zbierałam dokumenty potrzebne do wniosku o dofinansowanie do Julci pionizatora.

Misja owszem jedna – uzyskanie dofinansowania do pionizatora Baffin Trio, o którym niedawno pisałam, miejsc w których musiałam być w tym celu jednak nieco więcej…
Dokładnie cztery – w tym trzy urzędy, każdy w innej części miasta (stąd mój zachwyt nad jego niewielkim rozmiarem 😉 ) w każdym z nich inny dokument i nie wystarczy po prostu tam się zjawić, trzeba to zrobić w bardzo konkretnej kolejności, inaczej czekają nas rewizyty. Logistyka musi więc być na najwyższym poziomie 🙂

I, choć z racji wieloletniego już doświadczenia, jestem przyzwyczajona do tego rodzaju papierologii to jednak zastanawiam się czy naprawdę jest potrzebna?… czy po raz setny muszę podawać te same dane w tych samych urzędach po to by dostać te same dokumenty i złożyć te same załączniki… Czy doczekamy czasów w których takie sprawy będzie można załatwiać on line… Bo przecież nic się nie zmienia, poza faktem że potrzebuję dofinansowania, które Julci się przecież należy.

To może dla zobrazowania sytuacji, mały skrót maratonu, może przyda się jako instruktaż tym którzy za takie dofinansowania dopiero się zabierają:

From the top: 🙂

1. NFZ – tu musiałam dostać potwierdzenie ich dofinansowania na wniosku wystawionym przez lekarza rehabilitacji (w sumie wizyta u lekarza też się liczy jako miejsce ale to było wcześniej, nie bądźmy więc drobiazgowi… 😉 )
(NFZ dofinansowuje 1/3 potrzebnej kwoty dlatego wzruszyło mnie pytanie pani pieczętującej tą kwotę na wniosku: „Wystarczy?”...
no cóż… „Nie”… )

2. Sklep medyczny – tu trzeba zostawić owy wniosek i zabrać jego kserokopię potwierdzoną za zgodność z oryginałem,
do odbioru jest też faktura pro forma na rzeczony sprzęt

3. Powiatowy Zespół Orzekania o Niepełnosprawności (tutaj musiałam odebrać orzeczenie wydane na nowo ze względu na ogłoszone zmiany w wydawaniu kart parkingowych dla osób niepełnosprawnych)

4. I wreszcie Referat zdrowia i spraw społecznych Urzędu Miejskiego gdzie w końcu, szczęśliwi składamy wniosek z dołączonymi wszystkimi uzyskanymi w miejscach powyżej dokumentami.

Żeby nie było że tylko narzekam – plusem niewątpliwie jest fakt że nigdzie nie natrafiłam na kolejkę interesantów, co znacznie skróciło, jakże przecież w maratonie istotny, czas końcowy 🙂

I z pełną satysfakcją spełnionej misji wróciłam do domu ( i świadomością że o ile dostaniemy dofinansowanie z NFZ i PFRON to i tak trzeba będzie jeszcze dołożyć do sprzętu…)

Ale tym się nie martwię 🙂 Dzięki Sebastianowi który wpłacił niedawno na Julci konto w Fundacji pieniążki możemy nie tylko dołożyć brakującą kwotę do Baffina ale też nie martwić się o finansowanie bieżącej rehabilitacji 🙂

Jeszcze raz Sebastian bardzo dziękujemy! 🙂

pozdrawiam wszystkich maratończyków 😉

prośba :)

Opublikowany 24 lutego 2016 przez admin

Więc tak – zgłosiłam naszego bloga do konkursu Blog Roku 2015, w kategorii publicystyka – dziękuję Marcin za sugestię (bardzo konkretną – z przesłaniem linku do strony konkursu 😉 )

i jak to zwykle w konkursach bywa – liczą się głosy 🙂 w tym wypadku smsy.

Obecnie trwa pierwszy etap konkursu – głosowanie smsowe, głosować można do 1 marca więc nie tak znowu długo 🙂

Od ilości głosów zależy czy blog przejdzie do etapu następnego.

Przez wiele lat pisałam pamiętniki – od podstawówki do prawie końca liceum, jest tego dobrych kilka zeszytów (tak – zeszytów – kiedyś się w nich pisało 😉 ) a możliwość przelania swoich emocji i spostrzeżeń na papier stała się dla mnie bardzo istotnym sposobem na przeżywanie ważnych wydarzeń i radzenie sobie z wieloma sytuacjami w okresie jednak najbardziej burzliwym, bo nastoletnim :). Zresztą, dzięki temu dziś mogę sięgnąć pamięcią do wydarzeń sprzed wielu lat i na nowo przeżywać emocje których bez pamiętników nie miałabym szans sobie nawet przypomnieć. Były formą monologu z podmiotem lirycznym jaki sobie przy tej okazji stworzyłam – Pamiętnisiem 🙂

I mój blog jest pewną formą pamiętnika, perspektywa powrotu do dzielenia się emocjami z podmiotem lirycznym na jego łamach była bardzo zachęcająca a potrzeba zawsze we mnie tkwiła 🙂 Oczywiście nie w wymiarze tak osobistym jak te zamykane w szufladzie 🙂
Pojawiła się jednak nowa motywacja a blog stworzył zupełnie inne możliwości – podmiotem lirycznym nie jest już Pamiętniś dorastającej dziewczynki, ale czytelnicy.

Prowadzę bloga już dobrych parę lat i poznałam w międzyczasie (nadal poznaję) mnóstwo ludzi którzy w różnych okolicznościach surfowania po sieci trafiają na moje wpisy. Możliwość przekształcania w tekst swoich emocji i doświadczeń jest dla mnie nadal bardzo ważna ale świadomość że dzieląc się nimi mogę komuś w ten sposób pomóc jest dla mnie za każdym razem bezcenną satysfakcją 🙂

Uczestnictwo w konkursie sprawi mam nadzieję, że blog trafi do szerszego grona czytelników.

A tych którzy już tu są i zaglądają proszę o głosy 🙂
Pod tym linkiem więcej informacji

Proszę o sms na nr 7124 o treści F11617 🙂
I jeszcze ważna informacja – głosować można na dowolną ilość blogów, ale na każdy tylko raz z jednego numeru telefonu.

Koszt smsa to 1,23 zł z Vat. Środki uzyskane przez organizatora z głosowania SMS zostaną przekazane Fundacji Dziecięca Fantazja, której celem jest spełnianie marzeń dzieci zmagających się z chorobami zagrażającymi życiu i nieuleczalnymi.

dziękuję za wszystkie głosy 🙂

i się stało naście :)

Opublikowany 22 lutego 2016 przez admin

Dziś nasza Julcia weszła w poważny etap życia, potocznie zwany nastoletnim 🙂 11 latek minęło oczywiście nie wiadomo kiedy bo przecież starzeją się dzieci nie my 😉

Imprezka niestety musi poczekać ze względu na przeziębienie jakie się przyplątało do naszej córci kilka dni temu, w wiek nastoletni weszła więc z kaszląca i smarkająca…

cóż… żeby tylko takie problemy były z nastolatkami 😉

zdrówka więc przede wszystkim życzymy, jego nigdy nie za dużo, powodzenia na zbliżającej się operacji wyjęcia blach z bioderka a na co dzień mnóstwa uśmiechu (co najmniej tyle ile masz zawsze 🙂 )!

Pierwsze dziesięciolecie życia ma więc Jula już za sobą, chciałam więc prześledzić jak się przez ten czas zmieniała, a jak wiadomo najlepiej oddają to zdjęcia:

WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO CÓRECZKO!