PEG?…

Jedna z moich koleżanek, mająca 7-letniego synka z porażeniem takim jak Julcia, usłyszała ostatnio że mały jest za chudy, niedożywiony i najlepiej jakby przeszedł na żywienie przez PEG (przezskórną endoskopową gastrostomię, jest to zabieg polegający na umieszczeniu w żołądku sondy poprzez ściany jamy brzusznej).

Chłopczyk waży ok 12 kg i faktycznie jest szczupły ale wiemy dobrze że to u dzieci z porażeniem raczej nic niezwykłego. Julcia też jest szczupła, porażone mięśnie choćby nie wiadomo jak ćwiczone, nie będą nigdy w takiej kondycji jak u zdrowych dzieci, przez co kończyny wyglądają chudo po prostu, nigdy jednak nie usłyszałam że jest „za chuda” a o pomyśle na przejście na PEG nie chcę nawet mówić…

Dodam że chłopczyk potrafi sam jeść, (oczywiście jest karmiony i trzeba mu rozdrabniać jedzenie) może wolniej, może czasem mniej niż zdrowe dzieci ale ma apetyt i swoje ulubione potrawy. Założenie PEG-a byłoby w tym przypadku podyktowane głównie potrzebą „dożywienia” go, gdyż ten sposób żywienia nie stanowi tu koniecznej alternatywy.
Rodzice są po kilku konsultacjach, konieczność nie jest jednoznaczna i decyzję ostatecznie pozostawia się im (jak to zwykle bywa).
Jak można się domyślić są w rozterce bo decyzja jest poważna.

Stąd moja prośba o Wasze opinie i doświadczenia w tym temacie. (w razie czego podaję mój e-mail [email protected])

Ja niewiele mogę jej pomóc bo sama nie mam zupełnie doświadczenia, Jula je sporo i właściwie wszystko to samo co my.
Z mojego punktu widzenia założenie PEG-a w sytuacji tylko kiedy dziecko za mało je jest zupełnie nieuzasadnione ale może jest to jakiś praktykowany teraz sposób?… może się sprawdza u dzieci z porażeniem…

Zastanawiam się też jak z taką wagą chłopczyk ten wypada na tle dzieci z porażeniem czterokończynowym, czy faktycznie jest to tak bardzo mało…

  1. Hmm, cóż, nie mamy w tym temacie doswiadczeń, bo Miłosz jeść uwielbia i jest bardzo niestandarowym dzieckiem z porażeniem, bo chudy to ostatnie co można o nim powiedzieć. dla porównania ma 7,5 lat a waży ponad 30kg…nie widać po nim, za to my odczuwamy to przy każdym codziennym, wielokrotnym dźwiganiu Go… niestety w trudnych sytuacjach decyzja zawsze spoczywa na rodzicach…

  2. …posłuchajcie Dziewczyny co ja mam Wam do powiedzenia 🙂 🙂 🙂 …chudy to ja jestem 😉 a gruby to jest hipopotam…wszystko poza jest w normie 🙂 … powodzenia i buziaczki …

  3. A czym objawia się to nidożywienie? Jedynie wagą? Jakie są wyniki krwi?

    To trochę tak jak pediatrzy zachęcają do karmienia mlekiem modyfikowanym i włączaniem stałych pokarmów jak najwcześniej gdy dziecko jest szczupłe i według nich zbyt wolno przybiera na samej piersi (a krew ok i dziecko zdrowe)…

    Jeśli nie ma problemów z wchłanianiem składników odżywczych, a krewka jest w normie, to po co odbierać szansę na normalne jedzenie?

    Buziaki dla Was dziewczyny :*
    Lakuś cudny 🙂

  4. Piotruś ma 8 latek waży 20kg jada jak słoń ( jakbym jadła czasami to co on – to bym wyglądała jak hipcio ) a jest szczypiorkiem z wyglądu – badania w normie
    popieram to co napisała mama Zosi jeżeli badania ma oki – ja bym jeszcze poczekała … z takim czymś to już jednak ingerencja w ciałko dzieciaczka – tylko łatwo się mówi a decyzja zostaje dla rodzica …..

    pozdrawiam im więcej zdjęć z Lakim tym bardziej mi się zachciewa takiego łobuza dla Piotrusia:) tylko te obowiązki z psiakiem … nie wiem czy dałabym radę 🙂

  5. Witam, ja nie mam doświadczenia w tej kwestii , ale polecam kontakt z mamą Adaś -mały ksiaże 9 to tytuł bloga) .Chłopiec ma pega , ale już sama jego obsługa nie jest taka „kolorowa”. Byla nawet o tym ostatnio notka, polecam lekturę:) i pozd.

  6. 20 kg to nie taki szczypiorek… 🙂 a ile nasze dzieciaczki potrafią zjeść to tylko my wiemy 🙂 ale one rosną – my już nie… 🙂 w każdym razie nie w zwyż…
    co do Lakutka – obowiązki są naprawdę do ogarnięcia a radość z posiadania takiego pieszczocha jest nie do opisania 🙂 Lakiemu szykuje się rodzeństwo więc może to dobry moment żeby poważnie się zastanowić… 😉

    pozdrawiamy!

  7. cześć Weroniczko 🙂
    wyniki chłopczyka są w normie (co mnie też postawiło na nogi bo do tej poy uznawałam to za wyznacznik tego że wszytsko jest w porządku…) z wchłanianiem pokarmów też nie ma problemu, podobno są z wchłanianiem leków przeciwpadaczkowych, ale to też nic pewnego…
    Mama ma spory dylemat…

    pozdrawiamy wesołą rodzinkę 🙂

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.