O rozmowach na dzień dobry .

16 listopada mieliśmy przyjemność gościć w programie Dzień Dobry TVN. Zostałam zaproszona do rozmowy na temat blasków i cieni wychowania dziecka niepełnosprawnego. Głównie blasków – o cieniach mówi się wystarczająco dużo i często dookoła.
Jak można się domyślić, zaproszenie było dla nas mega zaskoczeniem, tym bardziej że nigdy wcześniej nie miałam okazji uczestniczyć w żadnym programie, tym bardziej na żywo 🙂
Cieszę się bardzo, że mój blog został zauważony, że to co piszę jest fajnie odbierane i stanowi dobry punkt wyjścia do dyskusji. I cieszy mnie bardzo tendencja rozmawiania w tego typu programach z osobami które w danym temacie są najbardziej zorientowane. Bo kto może więcej wiedzieć o życiu z dzieckiem niepełnosprawnym niż rodzice.
W studio poznaliśmy przesłodkiego Arka i jego Mamę Marzenę, z którą miałam przyjemność rozmawiać na antenie. Zapraszam na ich blog – na kółkach
Rozmowa to jedno, niesamowita przygoda to drugie: wyjazd, studio, nowe znajomości, poznanie od zaplecza powstawania programu i sama obecność w studio, które do tej pory widzieliśmy tylko na ekranie telewizora.
Dużo emocji, trochę zdenerwowania ale ostatecznie bardzo fajne doświadczenie 🙂

tutaj można znaleźć naszą rozmowę

dzień dobry TVN, telewizja śniadaniowa, rozmowy o dzieciach niepełnosprawnych

dzień dobry TVN, telewizja śniadaniowa, rozmowy o dzieciach niepełnosprawnych

dzień dobry TVN, telewizja śniadaniowa, rozmowy o dzieciach niepełnosprawnych

dzień dobry TVN, telewizja śniadaniowa, rozmowy o dzieciach niepełnosprawnych

dzień dobry TVN, telewizja śniadaniowa, rozmowy o dzieciach niepełnosprawnych, Marcin Prokop

Ilonka

A konkretnie Ilonka Cicha – nasza koleżanka z Gdańska która potrzebuje pilnie pomocy.
Ilonka ma 19 lat i tak jak nasza Julcia od urodzenia zmaga się z mózgowym porażeniem dziecięcym.
Z powodu postępującego i dosyć mocnego już dziś skrzywienia kręgosłupa, który zaczął uciskać na wewnętrzne organy, nasilają jej się obecnie problemy z oddychaniem i w codziennym funkcjonowaniu niezbędnym okazał się koncentrator tlenu, dzięki któremu Ilonka może swobodniej oddychać i w warunkach domowych poprawić komfort codziennego życia.
Znamy Ilonkę od dawna, to zawsze pogodna i bardzo sympatyczna kobietka już, i do tego wierna kibicka Lechii Gdańsk 🙂

Ale pisałam że potrzebna jest pomoc – otóż właśnie.
Aby sfinansować zakup kondensatora, specjalnie dla Ilonki zostały przygotowane smyczki, Wisła&Lechia, (bardziej orientuję się w siatkówce ale zakładam że chodzi o piłkarskie kluby sportowe 😉 )

koszt jednej 15 zł – niewiele prawda?!

ja mam 4 🙂

i nie chodzi o to czy się ta smycz przyda czy nie – chodzi o to że Ilonka nas potrzebuje.

szczegółowe dane dot. zakupu i wysyłki zainteresowanym poda siostra Ilonki, Aga – [email protected]

W sumie kondensator został już zakupiony, ponieważ Ilonka pilnie go potrzebowała, ale pieniążki są pożyczone więc trzeba je szybko oddać.

powodzenia kochanie 🙂

jeszcze o PEG-u

Chciałam serdecznie podziękować za Wasze opinie dotyczące pomysłu założenia PEG-a u synka mojej znajomej. Za komentarze i e-maile które cały czas przychodzą. Wszystkie opinie przekazuję zainteresowanym.

Dziękuję oczywiście głównie w imieniu koleżanki ale sama też dzięki Wam wiele się na ten temat dowiedziałam i teraz wiem, że jak kiedyś jakiś „mądry” lekarz będzie chciał zafundować Julci takie „ułatwienie” to będę już miała opinię ta ten temat.

Z wszystkich Waszych opinii wynika że pomysł założenia PEG-a u dziecka z mpd tylko dlatego że jest szczupłe jest delikatnie mówiąc pomyłką…
Wielu z rodziców wręcz walczyło o to by, przezwyciężyć trudności z karmieniem (przecież wszyscy z naszymi dzieciaczkami je mamy, w mniejszym lub większym stopniu) a niektórzy z nich też mieli propozycje założenia PEG-a od lekarzy.

Sama też jestem zdania że to nie jest wyjście i pomysł przeraził mnie od początku. Chciałam jednak wiedzieć co Wy myślicie bo moja opinia mogła być odosobniona i nie zagłębiałam się nigdy wcześniej w ten temat.
W trakcie pobytu na turnusach rehabilitacyjnych nie raz spotykałam się z dziećmi karmionymi w ten sposób ale w każdym przypadku było to uzasadnione znacznie bardziej i wręcz niezbędne. I każdy z tych rodziców marzył o tym by jego dziecko mogło jeść normalnie.

Z drugiej strony rozumiem doskonale że jeżeli kilku lekarzy przekonuje do pomysłu, argumentując w sposób mniej lub bardziej trafiający do rodziców, pojawiają się wątpliwości i decyzja nie jest taka jednoznaczna jakby się wydawało.

Dlatego bardzo dziękuję za Wasze doświadczenia i ponieważ decyzja jeszcze nie zapadła proszę o kolejne e-maile.

pozdrawiam 🙂

przytulanie

„Przytulenie ma znaczenie” – takie hasło jednej z reklam rzuciło mi się „w uszy” ostatnio i pomyślałam sobie – no oczywiście że ma 🙂
Co do tego wątpliwości nie ma żadnych – lubimy przytulać i być przytulanymi (nawet jak się czasem do tego nie przyznajemy).

(i właśnie Laki wdrapał mi się na kolana i postanowił że pośpi sobie między maną a laptopem… wyczuł moment :))

Z Julcią z tym całym przytulaniem tak łatwo nie jest niestety. Spastyka powoduje że sama nie potrafi się do kogoś przytulić, był nawet taki czas że z powodu napiętych mięśni zastanawiałam się czy aby nie jest to dla niej wątpliwa przyjemność…
Ale oczywiście absolutnie tak nie jest 🙂
Bo przecież w tym konkretnym momencie, nie mówiąc nic, mówimy najwięcej – że jesteśmy, że rozumiemy, że można na nas liczyć, że kochamy, czasem dziękujemy… że w tym jednym momencie ta druga osoba jest dla nas najważniejsza.
To taki prosty gest a jak wiele wnosi do naszego codziennego życia.

Zupełnie dla nas nowym doświadczeniem jest to w jaki sposób te wszystkie uczucia pokazuje Julci (też nam, ale Julci w specyficzny sposób) nasz Lakutek. Codziennie widzę jak właśnie przytulając się do Julci pokazuje jak bardzo ją kocha.
I dzieje się to w różnych sytuacjach, są jednak takie w których przekaz jest bardzo czytelny i powtarzalny.
Zawsze jak Jula wyjeżdża rano do szkoły Laki przytula się do niej tak jakby nie chciał jej puścić albo chciał, jak najdłużej się da, pobyć blisko niej.
Jak wraca ze szkoły, po powitalnej radości, też się do niej przytula.

I po ćwiczeniach.
Laki zdaje się być zagubiony przez tą godzinę kiedy Julcia ciężko pracuje, wydaje się że jest zestresowany jak Jula bardziej marudzi, zwykle kładzie się obok na podłodze i śpi. Do tego Julcia ćwiczy wysoko na stole – dla Lakuta twierdza nie do zdobycia. Więc jak tylko Sebastian kończy zajęcia, składam stół i kładę Julcię na łóżku – Laki już jest przy niej żeby upewnić się że wszystko jest w porządku…

I właśnie w takich sytuacjach powstaje najwięcej zdjęć bo najczęściej biegnę po aparat (zwykle komórkę bo jest pod ręką) – grzech nie uwiecznić tej miłości 🙂

I tak sobie myślę że ten rodzaj przytulania jest jedyny w swoim rodzaju, Jula rozluźnia się, patrzy na Lakuta uśmiechnięta – wyraźnie jest to dla niej szczególna więź i na tyle na ile potrafi też chce mu to pokazać.
I wiem że się rozumieją 🙂

To takie cavisiowe specjalne przytulanie:)

Przytulajmy się więc 🙂