i minął kolejny tydzień…

nie mam pojęcia kiedy ten czas mija… albo to już taki wiek że zaczyna się inaczej na czas patrzeć w ogóle, albo ostatnio ktoś nam sukcesywnie codziennie podkrada po godzince… w sumie to wrażenie powinno być odwrotne bo dzień się wydłuża a jest na co patrzeć bo zima kwitnie (śniegowo ) a tu zanim zdążę się zorientować mija kolejny dzień i kolejny…
Odkąd Julcia wróciła do przedszkola brakuje dnia na wszystkie zajęcia po przedszkolu – czas popołudniowy w którym mogą się odbyć nieco się wtedy zagęszcza, w czasie ferii swoboda dobierania godzin była zdecydowanie większa. Priorytetem jest oczywiście vojta, na nią musi być czas i efektem tej determinacji od początku roku Jula nie opuściła żadnych zajęć – mamy 100% frekwencję co przekłada się na widoczne postępy. Zawsze jak zaczynam coś chwalić to potem się sypie, ale mam nadzieję, że tendencja się utrzyma, szczególnie że Julcia jest w naprawdę dobrej formie i, co oczywiście bardzo nas cieszy, zmniejszyła jej się ilość i intensywność napadów padaczki (proszę tu bardzo mocno odpukać) bo nawet jeżeli napad się pojawi w najbliższym czasie, to i tak czas jaki minął od ostatniego jest dłuższy niż zwykle. Jest to o tyle dla nas ważne że na zajęciach Julcia pracuje bardzo ciężko, widać że kosztuje ją to wiele wysiłku. Mamy które do mnie piszą i pytają o vojtę zwykle dziwią się, że Jula ćwiczy raz dziennie, podczas gdy im zalecano po kilka, zwykle trzy cztery razy i że my jako rodzice z nią nie ćwiczymy. Ja byłam też zdziwiona kiedy takie zalecenie dostaliśmy, zalecenie te jednak jest od najlepszego na świecie specjalisty Vojty, który poznał Julcię w listopadzie i widział jak pracuje i z którym mam nadzieję, że uda nam się znowu spotkać w maju po to by ocenił stan Julci po tych kilku miesiącach zaleconego przez Niego trybu i rodzaju pozycji. Może coś zmieni, choć nie wydaje mi się, bo Jula naprawdę idzie do przodu, a ja widząc jak zmęczona jest po godzinie zajęć nie miałabym sumienia jeszcze raz w tym samym dniu jej tak męczyć. To, że sami z nią nie ćwiczymy wynika z faktu, że nie ma takiej potrzeby. Sebastian jest u nas tak często jak trzeba a w weekend albo Jula odpoczywa albo ćwiczymy z nią podstawowe pozycje, tak żeby nie wypadła z rytmu ale bez szału. Prawdziwa praca jest z terapeutą i widząc jak ćwiczą razem nie wyobrażam sobie że jakiś rodzic byłby w stanie w taki sposób pracować. Na tyle spraw trzeba w tym samym czasie zwracać uwagę, wiedzieć jaki mięsień powinien w danym momencie pracować a jaki nie może i trzeba go zablokować, ja siedząc obok przy każdych zajęciach nie ogarniam tego i jak już nawet mi się wydaje że wiem, pojawia się coś zupełnie nowego. Przez te kilka już miesięcy pracy vojtą Julci z Sebastianem wiem, że gdybym miała to robić ja czy Damian, Jula dziś nie byłaby nawet w połowie postępu jaki osiągnęła do tej pory – terapeuta obserwując to co dzieje się na zajęciach często z dnia na dzień zmienia pozycje, robi “wariacje wariacji” o których mówił Pan Roland na kursie, czyli łączy ze sobą różne strefy wyzwalania w zależności od tego jak Jula w danym momencie pracuje. Te moje z nią weekendowe ćwiczenia to taki tylko przerywnik między pracą w tygodniu. Nie mam ani takiej wiedzy ani siły żeby w taki sposób pracować. Przeczytałam kiedyś, że rehabilitację trzeba zostawić rehabilitantowi a rodzic ma być rodzicem i tego się trzymam bo to się u nas zdecydowanie sprawdza
Druga sprawa że Jula ma już 7 lat i jest spora, nie da jej się ogarnąć jedną ręką jak maluszka i trzeba mieć siłę żeby ją utrzymać w konkretnej pozycji.
a może po prostu się tłumaczę… ale przecież najważniejsze żeby Jula wyniosła z zajęć jak najwięcej a tak się właśnie dzieje

tymczasem zima piękna, przyszedł weekend u jutro mamy akcję saneczkową w planach, wstyd przyznać ale tej zimy na sankach z Julcią jeszcze nie byliśmy… trochę dlatego że Damian dużo pracuje a na sanki z Julcią musimy iść razem, a trochę dlatego, że takiej saneczkowej pogody nie ma znowu tak długo. Ale w ten weekend śniegu będzie sporo i jest szansa na konkretną ekipę saneczkową

pozdrawiam

czas płynie szybko i mroźnie :)

Szczerze mówiąc nie wiem gdzie nam ten czas ucieka, dzień , dwa, weekend… i już pierwszy tydzień ferii za nami. Pogoda piękna, w końcu doczekaliśmy się mrozu i to w słonecznej oprawie więc korzystamy z pogody co jakiś czas wynurzając się na spacerek Muszę przyznać że pokusa zostania w ciepłym domku była czasem dosyć mocna, szczególnie że pakowanie się w ciuchy zimowe w ilości nie do zliczenia jest praco i czasochłonne, ale byłam twarda i wyruszyłyśmy na kilka spacerków, nawet jak nie musiałyśmy nigdzie iść. Jula ledwo wystawała spod zwojów czapek i szalików ale nie narzekała Moja niezawodna futrzasta czapa, spod której też ledwo mnie widać w końcu miała okazję wyjrzeć z szuflady i całkiem nieźle się sprawdzała. To podobno początek mrozów – myślę, że granica przy której nie będę się już opierać pokusie zostania w ciepłym domku to będzie jakieś -15 stopni, ale póki co mróz jest do tego w połowie drogi
Tymczasem mróz mrozem a w dobrze nagrzanym pokoiku Jula dzielnie ćwiczy i coraz bardziej nas zadziwia swoimi postępami. Co prawda protestuje przy tym nie mniej niż zwykle, ale jest w dobrej kondycji i szybciutko po zajęciach odpoczywa i wraca do dobrego humoru. Nawet w trakcie zajęć, jak sobie chwilkę odpoczywają, zdarza jej się uśmiechać

Julcia z Sebastianem w czasie zajęć Vojty

Jula jest w czasie ferii w domku, nie chodzi do przedszkola więc nie za bardzo mam czas na bieżące pisanie – jest tyle do zrobienia w ciągu dnia i tyle ciekawych zajęć Ostatnio Julci bardzo podobają się opowiadania Misia Uszatka, pięknie wznowione wydanie książki, którą dostała razem z wesołym Elmo śpiewającym o kształtach i kolorach. Takie to prezenty przywiózł nam niedawno nieco spóźniony ale zawsze mile u nas widziany i wyczekiwany Mikołaj Buziaki Tomuś!

Pioseneczki Elmo też Julci przypadły do gustu

w międzyczasie nazbierało się troszkę zdjęć, z dnia Babci i Dziadka, z pysznego obiadku na jakim byliśmy u mojej Mamy, która tydzień temu przyleciała z Anglii, z kilku innych jak zawsze wesołych wizyt Wujków z Ciocią
jak tylko będę miała chwilkę to zaraz uzupełnię braki

pozdrawiam serdecznie

/a

biało i zimowo i troszkę wspomnień:)

Mamy piękną zimę i trzeba się napatrzeć bo powoli niknie… Jula chodzi do przedszkola więc na spacerki popołudniowe niewiele zostaje czasu, mimo to udało nam się wymknąć na mróz i to w ostatnim momencie jak się okazało
Tymczasem Jula ciężko pracuje na zajęciach z Vojty i pisząc ciężko mam dokładnie to na myśli… przechodzę chyba kryzys związany ze słuchaniem jak płacze… nie wiem czy to dlatego że moja odporność spada czy dlatego że Jula płacze bardziej niż zwykle… I jak po raz kolejny odbieram Julę z rąk Sebastiana zapłakaną i niesamowicie zmęczoną i zadaję sobie pytanie “po co to wszystko?!” to jak emocje opadną a Julcia się uspokoi i odpocznie widzę jak pięknie pracują jej mięśnie brzucha i jak pięknie prosto siedzi a uciekające jej w dolnej partii kręgosłupa plecy i przez to krzywe siedzenie było tym z czym ostatnio walczyliśmy. Sebastian kładzie ją na brzuchu i widzimy pięknie opuszczone równe łopatki i proste plecki przy głowie zadartej w górę i coraz lepszym podporze. Ale to co ostatnio zrobiła na zajęciach to dla nas milowy krok na przód – w stymulacji z łokcia leżąc na brzuszku podciągała kolanka na boki i przerzucała bioderkami przenosząc ciężar tak jak przy pełzaniu (nie przemieszczała się przy tym bo była zblokowana, ponieważ tego wymaga ta stymulacja) a takiej pracy wykonanej samodzielnie bez pomocy rehabilitanta Julcia nie zrobiła nigdy wcześniej… Mam więc jasność co do tego że Vojta jest dla nas właściwą drogą i to mnie jeszcze trzyma ale nie jest łatwo. Choć użalanie się nad swoim kryzysem to istny egoizm w porównaniu z tym jak ciężką pracę wykonuje Julcia. Pilnujemy żeby cały czas jej powtarzać jak pięknie pracuje i chwalić za postępy, musi wiedzieć o tym, że to wszystko dla jej dobra. Jej uśmiech po odpoczynku jest dla nas największą nagrodą
Nie będę jednak czarować że jest łatwo bo nie jest, mam nadzieję, że z czasem Julci będzie łatwiej pracować przy stymulacjach które już zdążyła wypracować a my do tej pory nie zwariujemy…

A teraz z zupełnie innej beczki. Ostatni finał Wielkiej Orkiestry spowodował że powróciliśmy myślami do dnia urodzenia Julci. Kontekst był jasny bo, ponieważ Orkiestra zbierała na sprzęt dla wcześniaków co jakiś czas pokazywały się w telewizji oddziały OIOM noworodkowe z maluszkami w tle leżącymi w inkubatorach (swoją drogą przy okazji dowiedziałam się że jedna z moich koleżanek z czasów liceum z którą nie mam kontaktu też urodziła wcześniaczka bo wypowiadała się z jednego ze szpitali – mam nadzieję Martuś że wszystko jest w porządku) i tej dźwięk… te pikające monitory oddechu i tętna… nie sądziłam że po takim czasie tak na nie zareagujemy… aż mi serce podskoczyło do gardła i przypomniałam sobie jak codziennie szliśmy na OIOM tym korytarzem… panicznie zastanawiając się podczas tej trasy czy wszystko jest w porządku… no jak wiadomo nie wszystko było i dzień w którym pani dr powiedziała że Jula ma zmiany w USG główki zapamiętam już chyba na zawsze…
- “nie mam dla Pani dobrych wiadomości…” usłyszałam …a potem, na moje pierwsze jakie mi się nasuwały pytania o następstwa tych zmian: “wie Pani – jest różnie, niektóre dzieci z tego wychodzą po rehabilitacji, niektóre nie, córka prawdopodobnie nie będzie chodzić…”
i tak sobie zostaliśmy z taką informacją która była wtedy mniej więcej końcem świata… dziś problem nie chodzenia u Julci jest naszym najmniejszym ale wtedy to była masakra…
i tak sobie właśnie to wszystko poprzypominałam i przy tej okazji zdałam sobie sprawę w z tego, że nie mam na blogu zdjęć Julci z tamtego okresu, a przecież to bardzo ważne zdjęcia i dzięki temu że Damian je wtedy zrobił do dziś mam pamiętam jak malutka była Julcia ( 31tc 1170 gram)

i tak wyglądała nasza Julinka w pierwszych dniach życia

szybciutko nabierała ciałka i z czasem zrobił się z niej pulchniaczek,

także pewnie gdyby nie te zdjęcia to nawet nie pamiętalibyśmy jaka była drobniutka…

pozdrawiam jeszcze biało i zimowo

powrót, prezenty i przemyślenia

Wróciliśmy sobie do domku zdążyliśmy się ogarnąć, teraz wpadamy w wir przedświąteczno-zakupowo-prezentowy, a ponieważ mieliśmy na to podczas wyjazdu troszkę więcej czasu pierwszy chyba raz od nie wiem kiedy, na początku grudnia jesteśmy już po poważnych rozmowach z Mikołajem i wszystkie zamówione i niezamówione prezenty stoją i czekają na swoją kolej Wcześniej zdarzało się nam jeszcze w Wigilię biegać gorączkowo z listą osób, dla których jeszcze nic nie mieliśmy (przy okazji mogliśmy się przekonać, że nie tylko my mamy taki refleks…) a teraz luzik – kartki świąteczne wypisane, gotowe do wysłania (bo moim zdaniem nic tak nie zabija atmosfery Świąt jak wierszyk skopiowany do smsa albo maila z opcją “wyślij do wszystkich”…), w głowie powoli tworzy się świąteczne menu, zostaje tylko czekać i chłonąć ten klimat Śniegu może tylko brak, ale to już mamy zaliczone w tym roku – w Szczyrku spadł śnieg kilka dni przed naszym wyjazdem i było cudnie
Klimat czysto świąteczny mieliśmy już okazję poczuć wczoraj na Wigilii Julci ośrodka, zorganizowanej jak co roku z wielkim rozmachem, przy udziale władz miasta i innych ważnych lokalnych naszych osobistości oraz niezastąpionym przedstawieniem przygotowanym przez wychowanków ośrodka. Były kolędy, pięknie śpiewane i grane… wzruszyłam się nawet, bo było pięknie i nastrojowo… Jak zwykle pyszne jedzonko i dzielenie się opłatkiem z ludźmi, których nie mam okazji widzieć na co dzień
Do Wigilii jeszcze wrócę, bo oczywiście mamy zdjęcia.

Nie było nas sporo czasu, odkąd jest z nami Julcia nie wyjeżdżaliśmy jeszcze na tak długo. Wyjazd był bardzo owocny, Jula miała trzy tygodnie ciężkiej pracy, raz bardziej raz mniej wyczerpującej, ale była dzielna przez cały czas i wytrwała do końca.
Pobyt na kursie Vojty we Wrocławiu trochę zamieszał w naszym dotychczasowym postrzeganiu pewnych rzeczy związanych z rehabilitacją i zmienił nasze spojrzenie na możliwości rozwojowe Julci i nasze wobec Niej oczekiwania. Ewidentnie jest coś w tym, że podobno terapeuci którzy poznają Vojtę od podszewki, czyli wybierają się na kurs taki właśnie jak ten, na którym byliśmy w Julcią, muszą zmienić swoje dotychczasowe myślenie, okazuje się, że fundamentalne zasady NDT nie mają tu zupełnie zastosowania i to przewartościowanie staje się początkiem nowej drogi a kurs nie tylko kolejnym doświadczeniem i wiedzą, ale nową drogą rehabilitacji której całkowicie się poświęcają.
Sebastian wrócił nawrócony i pełen nowej energii już po pierwszym etapie kursu (chyba w maju), wtedy ja do Vojty podchodziłam jak do jeża i nie kryłam się z tym, choć od początku wiedziałam, że jeżeli komukolwiek pozwolę na stosowanie tej metody to będzie to właśnie Sebastian. Wrócił i zaczął powoli ćwiczyć z Julą, a ja patrzyłam i dziwiłam się ile można osiągnąć po kilku minutach ćwiczeń, jednocześnie zaciskając zęby jak Jula płakała, bo do tej pory nic takiego się na zajęciach nie działo i odzwyczaiłam się od tego. Ale efekty mówiły same za siebie – lepszy oddech, lepsze połykanie, praca mięśni zupełnie wcześniej nie pracujących i niesamowite rozluźnienie po zajęciach. I tak do czasu kiedy Juli nasiliła się padaczka, wyraźnie straciła energię, spała sporo w ciągu dnia, była ewidentnie zmęczona i to bardzo wyraźnie. Musieliśmy przerwać wszelkie zajęcia, ja zaczęłam zastanawiać się co się dzieje bo przecież były wakacje… Jasne było, że obwiniałam o wszystko Vojtę, bo cóż innego… Sebastian jasno twierdził, że owszem, Julci przerwa jest bezwzględnie potrzebna, ale jej stan nie ma nic wspólnego z Vojtą tylko ze zbyt dużym natłokiem zajęć jaki jej zafundowałam w wakacje. “Troszkę” się nawet spięliśmy na tym polu, ale ostatecznie okazało się, że miał rację. Zmieniliśmy dawki leków, pogoda się ustabilizowała (Jula bardzo źle znosi zmiany ciśnień i pogody w lecie), Jula odpoczęła (3 tygodnie) i w pełni sił wróciła do intensywnych ćwiczeń i mimo, że ataki zniwelowały nieco wypracowany wcześniej efekt, szybciutko udało się nadrobić zaległości. Wróciliśmy do Vojty i było już dobrze, nic złego się nie działo.

Pobyt we Wrocławiu otworzył nowy rozdział w naszym podejściu i utwierdził nas w przekonaniu, że to na ten moment najlepsza droga dla Julci. Bardzo chciałabym, żeby Julcia też to zrozumiała. Pan Roland powiedział, że będzie protestować dopóki tego nie zrozumie… Julci jest dobrze tak jak jest, Ona nie widzi potrzeby zmieniania siebie, nie jest świadoma możliwości pojawienia się przykurczów, nasilenia spastyki i mnóstwa rzeczy które mogą pogorszyć jej stan. Jula jest szczęśliwa taka jaka jest i to nas oczywiście bardzo cieszy, ale wiemy, że to do nas należy myślenie o wszystkim tym, co trzeba zrobić żeby jej pomóc, nawet jeżeli jej się to nie podoba. Jest to element wychowawczy – jedni rodzice gonią dziecko do lekcji, a przecież też wolałoby no pograć na komputerze, ale rodzic wie, że to dla jego dobra, dziecko zrozumie to mniej więcej jak będzie miało swoje dzieci
My wymagamy od Julci wysiłku na rehabilitacji, wierząc, że droga jaką w tej materii obraliśmy jest najlepsza jaka może być. Przez te kilkanaście minut dziennie Julcia musi pracować i to właściwie tyle, co od niej na co dzień się wymaga wbrew jej woli. Jula się buntuje, ale nie ma wyjścia. Pan Roland powiedział jasno – gdybyście robili to co chce Jula to siedziałaby sobie w wózeczku, szczęśliwa i zadowolona ale stopniowo jej stan by się pogarszał, usztywniały by się mięśnie… trzeba walczyć i jeżeli nie będziemy tego robić to będzie to tylko i wyłącznie nasza wina.

Jula owszem buntuje się na zajęciach, ale też często się uśmiecha w chwilach przerwy, jej zaufanie do Sebastiana i sympatia jaką ma do niego nie zniknęły, a to dobry znak. Był czas kiedy próbowałam ją zabawiać w trakcie zajęć, książeczki, bajeczki itd (jestem w tym dobra podobno i zdecydowanie nie jest to komplement). We Wrocławiu usłyszałam – Jula musi wiedzieć, że to są ćwiczenia, teraz ma pracować i na tym się skupić. I faktycznie, oglądając książeczkę uspokajała się, ale przestawała ćwiczyć. Praca to praca a Sebastian wystarczająco z nią rozmawia, bo w Vojcie bardzo ważne jest żeby mówić do dziecka i cały czas podkreślać jak dobrze pracuje i jak świetnie sobie radzi.
Roland w trakcie kursu zwracał uwagę rehabilitantom żeby mówili do Julci – nie podchodzili i z marszu np. obracali ją na brzuch ale mówili “Jula teraz obrócę Cię na brzuch”, “teraz daj mi tu rączkę” “teraz obracamy główkę” no i cały czas motywowali ją do pracy. To bardzo ważne, zresztą Jula tak fajnie pracuje, że słowa pochwał aż same cisną się na usta

Można więc śmiało powiedzieć, że w rehabilitacji Julci rozpoczął się nowy rozdział, jako rodzice mamy nadzieję, że słusznie zrobiliśmy stawiając na Vojtę, a pobyt we Wrocławiu nas w tym utwierdził. Czy postępujemy dobrze?… nie mam zielonego pojęcia… bo niby skąd?… studiów pt. “jaka droga rehabilitacji jest najlepsza dla Julci” nie skończyłam… nie wiem czy czegoś nie przegapię, czy coś można byłoby zrobić lepiej… nie mam wykresu rozwojowego jak u zdrowych dzieci, wg którego mogłabym ocenić czy jest dobrze i idziemy wg grafiku, czy może coś po drodze przeoczyliśmy…kierujemy się głównie instynktem z przeświadczeniem, że jako rodzice wiemy co dla Julci najlepsze. Opieramy się przy tym na doświadczeniu i wiedzy Sebastiana, który już nie raz potwierdził, że w tej dziedzinie warto mu zaufać.

A Julcia ufa nam i zrobimy wszystko żeby tego zaufania nie zawieść

no to się zrobiło podniośle jakoś…
to pewnie ten nastrój melancholijno-świąteczny jakoś mi się udzielił. Właśnie szykuję menu świąteczne a “szykuję” w tym wypadku oznacza “wpatruję się w kartkę z dumnie napisanymi słowami: bigos i sernik” bo tyle wymyśliłam przez ostatnie dwa dni… Muszę się nieco jednak z tym me u posunąć do przodu bo mi zabraknie czasu na zakupy…

Mam jeszcze zaległe zdjęcia z Michałkowa i z gościńca w którym mieszkaliśmy, ale menu póki co ważniejsze więc zabieram się do niego.

zdjęcia z zajęć we Wrocławiu – vojta

i dzień drugi,
szliśmy już z większą wiedzą i wiedzieliśmy co nas czeka

zajęcia były po południu więc wykorzystaliśmy wolny czas na odwiedziny mojej koleżanki z czasów liceum jeszcze, która mieszka we Wrocławiu i z tego też powodu nie widziałyśmy się już bardzo bardzo długo… pozdrawiam Madziu fajnie było się spotkać

i dzieciaczki oglądają grzecznie bajeczkę

pośmialiśmy się i poplotkowaliśmy i czas było się zbierać do Fundacji na kolejne zajęcia, na których był też nasz Sebastian, a zajęcia były prowadzone przez wspominanego już wcześniej przeze mnie Pana Rolanda Wittla.

na początek trzeba się przywitać

i nastał czas ćwiczeń – tym razem pozycji drugiej,

jeden z punktów stymulacji w tej pozycji jest na pięcie

i chwila relaksu

a potem do pracy – jeszcze pozycja pierwsza

i kolejny dzień zajęć,

ile ludzi!

widać po Julci że praca jest ciężka, ale Jula świetnie sobie radziła

i jeszcze pierwsza pozycja

i na koniec ocena efektów terapii

głowa do góry

i wspólne zdjęcie na koniec obowiązkowo

uff – to tyle w kwestii zdjęć

myślę, że treść opisów jest zbędna – większość widać, choć warto zaznaczyć że Jula mimo, iż te trzy dni to dla niej była ciężka praca, na koniec, po zajęciach była rozluźniona i zadowolona.

pozdrawiamy wszyskich terapeutów i trenerów i mam nadzieję, do zobaczenia w przyszłym roku na kolejnym etapie kursu.

vojta vojta i… vojta :)

czyli ni mniej ni więcej tylko wrażenia po kursie vojty, w którym uczestniczyliśmy gościnnie w Fundacji Promyk Słońca we Wrocławiu.

W sumie to nie wiem od czego zacząć… tyle na raz chciałabym napisać… takiego natłoku myśli na jeden temat już dawno nie miałam i nagle się okazało, że wcale, z całą moją lekkością pisania (że tak nieskromnie zauważę… ) nie jest łatwo to w słowo pisane przekuć…

tak więc koniec tematu – pojechaliśmy, byliśmy, wróciliśmy …

no oczywiście że żartuję! nie ma takiej możliwości żebym w ten sposób to zostawiła
no więc zacznijmy od:

pojechaliśmy…
ten etap jest jednak wbrew pozorom istotny bo to jednak wyprawa całkiem konkretna i czasochłonna ale jakoś od początku, (trochę dlatego że Sebastian był przekonany że to dla nas świetna sprawa i namawiał nas na wyjazd a trochę dlatego, że sama czułam że absolutnie nie może nas tam zabraknąć) byłam przekonana że Julka na tym sporo skorzysta.

Byliśmy…
Trzy dni – zajęcia trwały codzinnie ok godzinki, w naszym przypadku nawet do półtorej, a mi się wydaje że spędziliśmy tam mnóstwo czasu bo wiedza jaką udało nam się w tym czasie zdobyć jest równie nowa co obszerna.
Mając 6, 7 już prawie letnie dziecko z mpdz, chorobą nie postępującą samą w sobie, dającą różne objawy owszem, ale i też na te objawy przygotowującą, nam rodzicom wydaje się że wszystko już o dziecku wiemy, że nawet jak nie, to raczej zaskoczyć nas nie można za wiele.
Wystarczyło jednak że na początku pierwszych zajęć padło pytanie – “co można powiedzieć o Julii?”… – pytanie skierowane do grupy rehabilitantów uczestniczących w kursie, które otworzyło lawinę wręcz spostrzeżeń związanych z tym jak Jula leży, jak się układa, jaki ma zakres ruchów, gdzie patrzy i czy patrzy, w końcu jak patrzy (pozdrawiamy terapeutę którego zdecydowanie sobie upodobała w owym patrzeniu ), jak układa ręce, czy na brzuchu jest podpór, czy przekręca głowę, jak wygląda kręgosłup, brzuch, plecy, miednica, dłonie, stopy, kolana….. i nagle okazuje się, że o ile nawet większość z tych rzeczy wiem, to nazwane przez osoby postronne nabierają nowego znaczenia i sprowadzają na ziemię z planety na której nasze dziecko jest wyjątkowe. Oczywiście jest – dla rodziców zawsze będzie – ale diagnozowane w ten sposób staje się jednym z szeregu dzieci z czterokończynowym mpdz z typowymi dla tej choroby obrazami i zachowaniami.
Tak więc staliśmy i słuchaliśmy, nie było łatwo ale z perspektywy widzę, że to najlepszy sposób na poznanie stanu faktycznego bo rodzic zawsze jest niepoprawnym optymistą i nawet podświadomie ale zawsze nieco tam sobie doda. Terapeuci patrzą i opisują to co widzą.
A widzieli sporo… nie jestem chyba w stanie powtórzyć nawet połowy dlatego notowałam a Damian dokumentował, teraz trzeba na spokojnie to jeszcze przeanalizować.
Dwa z trzech zajęć były prowadzone przez trenera Vojty, Rolanda Wittla, przesympatycznego fizjoterapeutę, wieloletniego członka Międzynarodowego Stowarzyszenia Vojty, który jest odpowiedzialny za prowadzenie kursów tej metody w Polsce, i też prowadzący takie szkolenia na całym świecie.
Pan Roland zrobił na nas ogromne wrażenie swoją wiedzą, zaangażowaniem, racjonalnym podejściem i niesamowitym przy tym zrozumieniem dla nas rodziców, którym jednak ciężko słuchać jak Julcia płacze podczas ćwiczeń. Nie mówił nam że Julia nie powinna płakać, że wszystko jest dobrze i nie ma się czym przejmować, bo jest. To ciężka praca i protest Julci jest dowodem na to, że idzie w dobrym kierunku bo Jula pokazuje w tej sposób jak wiele wysiłku ją to kosztuje. A nagrodą dla nas i dla Julci jest efekt, na który nie trzeba długo czekać – już po kilku minutach pracy w tylko jednej pozycji, poprawiło się ukrwienie i oddech, zaczął pracować brzuch i rozluźniły się barki. Po pół godzinie ćwiczeń Jula lepiej leżała na brzuszku i łatwiej obracała głową. Mimo tak dużego wysiłku szybko się uspokajała.
Bardzo dużo Panem Rolandem rozmawialiśmy i wydawało się, że mimo iż zna Julcię tylko kilka godzin, wie o niej wszystko. Pytał nas o oczekiwania związane z terapią, o to czego się spodziewamy i nagle okazało się że nie do końca mamy te oczekiwania sprecyzowane. Dla Julci rehabilitacja jest codziennością, i jako taka stała się zbyt powszednia. Owszem na bieżąco widzimy postępy i cieszymy się z nich, jednak oczekiwania to co innego. To kolejna sprawa nad którą musimy się zastanowić i przedyskutować z rehabilitantem bo, jak wyraźnie podkreślił Pan Roland, nasze oczekiwania wobec efektów terapii muszą się pokrywać z tymi jakie ma Sebastian bo wtedy sytuacja będzie jasna dla obydwu stron. Powiedział że dla Julci w tej chwili najważniejsze jest aby spastyka się nie potęgowała i Jula pozostawała rozluźniona bo to jest bazą do wszystkiego. I takie jest właśnie zadanie Vojty.
Sebastian ćwiczy vojtą z Julą już od kilku miesięcy i sporo już się napatrzyłam, sama jednak nie bardzo garnęłam się do spróbowania, po pobycie we Wrocławiu jestem zdecydowanie bardziej zmotywowana.
Vojta w swoim założeniu opiera się na pracy rodzica i nie należy tego traktować jak wymóg, ale konieczność wpływającą znacznie na skuteczność efektów.

Mamy mnóstwo zdjęć każdej pozycji i każdego terapeuty w trakcie ćwiczeń z Julcią, dzięki temu możemy sobie na spokojnie przeanalizować to co się na zajęciach działo (bez czynnika znacznie obniżającego naszą koncentrację w trakcie zajęć, jakim niewątpliwie był płącz Julci…) i po powrocie do domu, pod kontrolą Sebastiana ćwiczyć, ćwiczyć i ćwiczyć.

zdjęcia później – jest ich tak dużo że przebrnięcie przez nie trochę mi zajmie

a wrócić jeszcze nie wróciliśmy bo teraz Julę czekają dwa tygodnie turnusu w Michałkowie, podczas którego czas na Vojtę też na pewno znajdziemy.

Targi rehabilitacyjne w Łodzi – ciąg dalszy

witam ponownie, wczoraj nie wszystko zdążyłam dodać, więc spieszę z resztą informacji o Targach.

Jednym ze stanowisk była sala doświadczania światła, ciemne pomieszczenie z mnóstwem kolorowych światełek przeróżnej maści i przeróżnego kształtu, Jula rozglądała się ale super zainteresowana nie była. Pewnie myślała – cóż – światełka jak światełka a gdzie Ernie i Elmo?!…

było tam m.in bardzo bardzo kolorowe i świecące akwarium

i kolorowe bąbelki

magiczna kula…

i dyskotekowa kula

i wreszcie zmieniające kolory, cieniutkie światłowody, na których siedziała Julcia a jest to o tyle ważne i okraszone sporą ilością zdjęć ponieważ Jula bardzo ładnie radziła sobie w siadzie – wsparta na łokciu z nóżkami opartymi o podłogę rozglądała się dookoła, bardzo stabilnie trzymając tułów i główkę.
Takie momenty są dla nas bardzo ważne bo dowodzą że robimy kolejne kroczki do przodu w rehabilitacji, szczególnie że ostatnio był mały regres po nasilonej padaczce. Sebastian powolutku ale konsekwentnie powrócił do Vojty i dzięki temu idziemy do przodu a regres okazał się chwilowy i szybciutko powracają do wypracowanego już wcześniej postępu
Tak więc zdjęcia

a tak Jula sobie ładnie siedziała

z serii “zaplątani”:

to by było z grubsza na tyle, mam jeszcze kilka zdjęć stanowisk może niekoniecznie nas interesujących, ale relacja to relacja – muszą być i takie

łóżka i ogólnie sprzęt do masażu

zawsze popularne wanny z hydromasażem

stabilizatory, buciki, ortezy

inhalatory

parapodia

łóżka – bardzo fajne i praktyczne, jednak jak narazie nie na naszą kieszeń…

stoliki do terapii ręki – uznaliśmy wspólnie, że jak na sprzęt dla dzieci, powinny być kolorowe… ale idea całkiem fajna

to tyle w kwestii targów.

pozdrawiam serdecznie

1% i nie tylko

witam serdecznie.
też pewnie tylko na chwilkę ale zawsze warto nastukać parę literek jak jest o czym.
wbrew pozorom tytułowy 1% nie oznacza, że chciałabym już prosić na łamach blogu o przekazywanie takowego na Julcię w nadchodzących rozliczeniach rocznych, bo na to jeszcze za wcześnie. Piszę o 1% zeszłorocznym jeszcze bo moim zdaniem warto wyraźnie napisać, że cały czas jeszcze czekamy na pieniążki o których przekazaniu pewnie darczyńcy już dawno zapomnieli, szykując się do kolejnego rozliczenia…
Rzadko poruszam na blogu temat pieniędzy, bo nie lubię… że koszty związane z rehabilitacją dziecka są ogromne każdy wie, a jak ktoś jest zainteresowany szczegółami, chętnie podzielę się wiedzą jaką mam, ale w prywatnych mailach, nie we wpisach. Sytuacja z 1% jest jednak specyficzna, gdyż nie dla mnie jednej na pewno darowizny uzyskane w ten sposób, głównie dzięki Wam, stanowią lwią część funduszy, jakimi dysponujemy jako rodzice na rehabilitację w ciągu roku. Tak też jest z Julcią. A tu koniec września a urzędy skarbowe, pewnie nie ze swojej winy, nie wiem, w każdym razie uniemożliwiają nam dysponowanie środkami już przecież dawno przekazanymi przez darczyńców… Tzn środki jak najbardziej fundacje posiadają, ale do tego aby trafiły one do nas potrzebne są listy dzieci, zgodne z danymi na PITach, Bez tego, z naszego punktu widzenia, to tak jakby ich nie było… Tak więc rok się kończy, zaraz będę znowu zwracać się do Państwa z prośbą o przekazywanie Julci 1% podatku a tu jeszcze nie mamy tego z poprzedniego roku… Po prostu szlak mnie trafia i muszę się wypisać, może będzie mi lepiej…
Co roku Fundacja zgłasza się do nas o pomoc w poprawianiu błędnie wpisanych na PIT danych dzieci po to, by zminimalizować sytuacje w której jakieś dziecko z tego powodu nie dostanie swoich pieniążków. Techniczna strona takiej pomocy, realizowanej przez internet jest bardzo dobrze dopracowana przez administratorów Fundacji i nie pozostawia marginesu błędu. Od kilku dni już chętni rodzice zgłaszają się do specjalnie utworzonej na te potrzeby grupy, grzeją klawiatury, wekują obiady, żeby tylko na dany znak jak najwięcej poświęcić czasu na pomoc, a tu nic… kolejne obietnice ze strony urzędników że może w przyszłym tygodniu, może za dwa… masakra po prostu…
Ja wiem, powinniśmy jako rodzice być przewdzięczni za to, że w ogóle taką możliwość pozyskiwania funduszy mamy, i jesteśmy – ogromnie- naprawdę, tylko w takich momentach po prostu z bezsilności ręce opadają… cóż pozostaje czekać…
to niniejszym się wypisałam… a żeby nie było tak do końca niewesoło to poniżej zamieszczam zdjęcia z naszego porannego wspólnego pudrowania Bo przecież kto ma mi pomagać w makijażu jak nie córcia

pozdrawiam

dobre wieści

i na jeszcze jeden momencik – dziś odebraliśmy wyniki Julci – morfologia, próba wątrobowa i TSH, wszystko w normie przynajmniej tym nie musimy się przejmować
Dziś Jula miała kolejny lepszy dzień, choć ataki jeszcze się jej zdarzają, ale nastrój zdecydowanie już weselszy. Nieśmiało próbujemy powrócić do codziennego grafiku Julci , jak narazie oprócz przedszkola, już stęskniliśmy się za tą normalnością, a i Jula już się zaczyna w domku nudzić…
Jak narazie powolutku i uważnie obserwując Julcię.

pozdrawiam

po wakacjach ale jeszcze wakacyjnie

Witam serdecznie
Zdjęcie obok niekoniecznie związane z czymkolwiek ale tak ładnie wyglądała w słońcu nasza dzisiejsza śniadaniowa herbatka że trzeba było to utrwalić
Coś się ostatnio ociągam ale od wczoraj Jula chodzi do przedszkola więc się czasowo nieco rozluźniło i jest szansa, że nie każdy post będę kończyć słowem “dobranoc”… Do przedszkola Julcia ruszyła z uśmiechem na buźce, jak zapinaliśmy ją w foteliku busa który po nią przyjechał, miała szeroki uśmiech (to pewnie przez tą ekstra muzę jaką chłopaki mają w samochodzie ). Tak więc rok przedszkolny oficjalnie rozpoczęty, czas zmienić nawyki wakacyjnego trybu.
Póki co jeszcze na to będzie czas, a teraz jeszcze troszkę o wakacjach.

Trochę czasu minęło odkąd ostatnio pisałam, więc mam zaległy zeszły tydzień kiedy to odwiedzili nas mój brat starszy z młodszych Łuki z Dominisią i korzystając z okazji popełniliśmy pizzę którą ostatnio bardzo chętnie sami robimy Pizza okazała się dobrym sposobem na wspólne pichcenie przy akompaniamencie generalnej wesołości
Dziewczyny w osobie Dominiki, Wiki (koleżanki Julci mieszkającej nad nami) i mnie, opanowały kuchnię

kucharki trzy

Tymczasem nasza córcia kochana Julcia ucinała sobie czasie godzinną drzemkę i zupełnie nie przejmowała się dosyć głośno prosperującą produkcją pizzy za ścianą… Julci spać w dzień zdarza się sporadycznie, ale ma ostatnio więcej ataków (niech ta pogoda się wreszcie ustabilizuje!…) więc jak chce spać to ją kładziemy.
Po godzince obudziła się w świetnym humorku no bo cóż może być lepszego niż zobaczenie wujcia po otwarciu oczek

a w tzw. międzyczasie upiekły nam się pizze i mogliśmy zasiąść do obiadku

W miniony poniedziałek Łukasz miał składaną na ortopedii dłoń, którą połamał sobie całkiem konkretnie w pracy. Był w szpitalu dwa dni, póki co dzielnie znosi ból i czekamy aż się wszystko ładnie zagoi. Jak wracali z Dominiką ze szpitala wpadli do nas na chwilkę na obowiązkową kawkę.

i jeszcze z Wiki

Wakacje wakacjami ale Julcia cały czas dzielnie pracuje, Damian ostatnio zrobił konkretną sesję w czasie ćwiczeń Vojtą z Sebastianem. Sebastian opowiada wierszyki, śpiewa i robi dużo żeby tylko uprzyjemnić Julci te zajęcia i żeby chciała dać z siebie jak najwięcej. Myślę że zdjęcia dokładnie pokazuję jak ciężka jest to praca po obydwu stronach i jak dzielnie Julcia sobie radzi mimo że wysiłek jest widoczny na jaj twarzy.

wiem wiem, zdjęć jest dużo, ale skoro już je mam to niech sobie będą przynajmniej obraz zajęć jest dokładny, a to ważna sprawa