Wróciliśmy sobie do domku zdążyliśmy się ogarnąć, teraz wpadamy w wir przedświąteczno-zakupowo-prezentowy, a ponieważ mieliśmy na to podczas wyjazdu troszkę więcej czasu pierwszy chyba raz od nie wiem kiedy, na początku grudnia jesteśmy już po poważnych rozmowach z Mikołajem i wszystkie zamówione i niezamówione prezenty stoją i czekają na swoją kolej 🙂 Wcześniej zdarzało się nam jeszcze w Wigilię biegać gorączkowo z listą osób, dla których jeszcze nic nie mieliśmy (przy okazji mogliśmy się przekonać, że nie tylko my mamy taki refleks…) a teraz luzik – kartki świąteczne wypisane, gotowe do wysłania (bo moim zdaniem nic tak nie zabija atmosfery Świąt jak wierszyk skopiowany do smsa albo maila z opcją „wyślij do wszystkich”…), w głowie powoli tworzy się świąteczne menu, zostaje tylko czekać i chłonąć ten klimat 🙂 Śniegu może tylko brak, ale to już mamy zaliczone w tym roku – w Szczyrku spadł śnieg kilka dni przed naszym wyjazdem i było cudnie 🙂
Klimat czysto świąteczny mieliśmy już okazję poczuć wczoraj na Wigilii Julci ośrodka, zorganizowanej jak co roku z wielkim rozmachem, przy udziale władz miasta i innych ważnych lokalnych naszych osobistości oraz niezastąpionym przedstawieniem przygotowanym przez wychowanków ośrodka. Były kolędy, pięknie śpiewane i grane… wzruszyłam się nawet, bo było pięknie i nastrojowo… Jak zwykle pyszne jedzonko i dzielenie się opłatkiem z ludźmi, których nie mam okazji widzieć na co dzień 🙂
Do Wigilii jeszcze wrócę, bo oczywiście mamy zdjęcia.

Nie było nas sporo czasu, odkąd jest z nami Julcia nie wyjeżdżaliśmy jeszcze na tak długo. Wyjazd był bardzo owocny, Jula miała trzy tygodnie ciężkiej pracy, raz bardziej raz mniej wyczerpującej, ale była dzielna przez cały czas i wytrwała do końca.
Pobyt na kursie Vojty we Wrocławiu trochę zamieszał w naszym dotychczasowym postrzeganiu pewnych rzeczy związanych z rehabilitacją i zmienił nasze spojrzenie na możliwości rozwojowe Julci i nasze wobec Niej oczekiwania. Ewidentnie jest coś w tym, że podobno terapeuci którzy poznają Vojtę od podszewki, czyli wybierają się na kurs taki właśnie jak ten, na którym byliśmy w Julcią, muszą zmienić swoje dotychczasowe myślenie, okazuje się, że fundamentalne zasady NDT nie mają tu zupełnie zastosowania i to przewartościowanie staje się początkiem nowej drogi a kurs nie tylko kolejnym doświadczeniem i wiedzą, ale nową drogą rehabilitacji której całkowicie się poświęcają.
Sebastian wrócił nawrócony i pełen nowej energii już po pierwszym etapie kursu (chyba w maju), wtedy ja do Vojty podchodziłam jak do jeża i nie kryłam się z tym, choć od początku wiedziałam, że jeżeli komukolwiek pozwolę na stosowanie tej metody to będzie to właśnie Sebastian. Wrócił i zaczął powoli ćwiczyć z Julą, a ja patrzyłam i dziwiłam się ile można osiągnąć po kilku minutach ćwiczeń, jednocześnie zaciskając zęby jak Jula płakała, bo do tej pory nic takiego się na zajęciach nie działo i odzwyczaiłam się od tego. Ale efekty mówiły same za siebie – lepszy oddech, lepsze połykanie, praca mięśni zupełnie wcześniej nie pracujących i niesamowite rozluźnienie po zajęciach. I tak do czasu kiedy Juli nasiliła się padaczka, wyraźnie straciła energię, spała sporo w ciągu dnia, była ewidentnie zmęczona i to bardzo wyraźnie. Musieliśmy przerwać wszelkie zajęcia, ja zaczęłam zastanawiać się co się dzieje bo przecież były wakacje… Jasne było, że obwiniałam o wszystko Vojtę, bo cóż innego… Sebastian jasno twierdził, że owszem, Julci przerwa jest bezwzględnie potrzebna, ale jej stan nie ma nic wspólnego z Vojtą tylko ze zbyt dużym natłokiem zajęć jaki jej zafundowałam w wakacje. „Troszkę” się nawet spięliśmy na tym polu, ale ostatecznie okazało się, że miał rację. Zmieniliśmy dawki leków, pogoda się ustabilizowała (Jula bardzo źle znosi zmiany ciśnień i pogody w lecie), Jula odpoczęła (3 tygodnie) i w pełni sił wróciła do intensywnych ćwiczeń i mimo, że ataki zniwelowały nieco wypracowany wcześniej efekt, szybciutko udało się nadrobić zaległości. Wróciliśmy do Vojty i było już dobrze, nic złego się nie działo.

Pobyt we Wrocławiu otworzył nowy rozdział w naszym podejściu i utwierdził nas w przekonaniu, że to na ten moment najlepsza droga dla Julci. Bardzo chciałabym, żeby Julcia też to zrozumiała. Pan Roland powiedział, że będzie protestować dopóki tego nie zrozumie… Julci jest dobrze tak jak jest, Ona nie widzi potrzeby zmieniania siebie, nie jest świadoma możliwości pojawienia się przykurczów, nasilenia spastyki i mnóstwa rzeczy które mogą pogorszyć jej stan. Jula jest szczęśliwa taka jaka jest i to nas oczywiście bardzo cieszy, ale wiemy, że to do nas należy myślenie o wszystkim tym, co trzeba zrobić żeby jej pomóc, nawet jeżeli jej się to nie podoba. Jest to element wychowawczy – jedni rodzice gonią dziecko do lekcji, a przecież też wolałoby no pograć na komputerze, ale rodzic wie, że to dla jego dobra, dziecko zrozumie to mniej więcej jak będzie miało swoje dzieci 🙂
My wymagamy od Julci wysiłku na rehabilitacji, wierząc, że droga jaką w tej materii obraliśmy jest najlepsza jaka może być. Przez te kilkanaście minut dziennie Julcia musi pracować i to właściwie tyle, co od niej na co dzień się wymaga wbrew jej woli. Jula się buntuje, ale nie ma wyjścia. Pan Roland powiedział jasno – gdybyście robili to co chce Jula to siedziałaby sobie w wózeczku, szczęśliwa i zadowolona ale stopniowo jej stan by się pogarszał, usztywniały by się mięśnie… trzeba walczyć i jeżeli nie będziemy tego robić to będzie to tylko i wyłącznie nasza wina.

Jula owszem buntuje się na zajęciach, ale też często się uśmiecha w chwilach przerwy, jej zaufanie do Sebastiana i sympatia jaką ma do niego nie zniknęły, a to dobry znak. Był czas kiedy próbowałam ją zabawiać w trakcie zajęć, książeczki, bajeczki itd (jestem w tym dobra podobno i zdecydowanie nie jest to komplement). We Wrocławiu usłyszałam – Jula musi wiedzieć, że to są ćwiczenia, teraz ma pracować i na tym się skupić. I faktycznie, oglądając książeczkę uspokajała się, ale przestawała ćwiczyć. Praca to praca a Sebastian wystarczająco z nią rozmawia, bo w Vojcie bardzo ważne jest żeby mówić do dziecka i cały czas podkreślać jak dobrze pracuje i jak świetnie sobie radzi.
Roland w trakcie kursu zwracał uwagę rehabilitantom żeby mówili do Julci – nie podchodzili i z marszu np. obracali ją na brzuch ale mówili „Jula teraz obrócę Cię na brzuch”, „teraz daj mi tu rączkę” „teraz obracamy główkę” no i cały czas motywowali ją do pracy. To bardzo ważne, zresztą Jula tak fajnie pracuje, że słowa pochwał aż same cisną się na usta 🙂

Można więc śmiało powiedzieć, że w rehabilitacji Julci rozpoczął się nowy rozdział, jako rodzice mamy nadzieję, że słusznie zrobiliśmy stawiając na Vojtę, a pobyt we Wrocławiu nas w tym utwierdził. Czy postępujemy dobrze?… nie mam zielonego pojęcia… bo niby skąd?… studiów pt. „jaka droga rehabilitacji jest najlepsza dla Julci” nie skończyłam… nie wiem czy czegoś nie przegapię, czy coś można byłoby zrobić lepiej… nie mam wykresu rozwojowego jak u zdrowych dzieci, wg którego mogłabym ocenić czy jest dobrze i idziemy wg grafiku, czy może coś po drodze przeoczyliśmy…kierujemy się głównie instynktem z przeświadczeniem, że jako rodzice wiemy co dla Julci najlepsze. Opieramy się przy tym na doświadczeniu i wiedzy Sebastiana, który już nie raz potwierdził, że w tej dziedzinie warto mu zaufać.

A Julcia ufa nam i zrobimy wszystko żeby tego zaufania nie zawieść 🙂

no to się zrobiło podniośle jakoś… 🙂
to pewnie ten nastrój melancholijno-świąteczny jakoś mi się udzielił. Właśnie szykuję menu świąteczne a „szykuję” w tym wypadku oznacza „wpatruję się w kartkę z dumnie napisanymi słowami: bigos i sernik” bo tyle wymyśliłam przez ostatnie dwa dni… Muszę się nieco jednak z tym me u posunąć do przodu bo mi zabraknie czasu na zakupy…

Mam jeszcze zaległe zdjęcia z Michałkowa i z gościńca w którym mieszkaliśmy, ale menu póki co ważniejsze więc zabieram się do niego.