2400

Brzmi jak tytuł nowego serialu sf… ale nie – tyleż to km podobno zrobiliśmy od wyjazdu na turnus do powrotu z niego 🙂 i podobno to sporo 🙂 najdzielniejsza była w tym Julcia, która zaskakująco dobrze zniosła podróż i w jedną i w drugą stronę. Na pewno było jej wygodnie w nowym foteliku samochodowym, który dostaliśmy dosłownie na dzień przed wyjazdem. Zakup fotelika sfinansowała nam Fundacja Przyjaciółka, za co serdecznie dziękujemy (na łamach blogu jeszcze nie dziękowałam). Dziękujemy również przemiłej Pani ze sklepu dziecięcego Krasnal z Warszawy, dzięki której fotelik dotarł do nas przed wyjazdem, na czym nam bardzo zależało.

2400 (liczba znana też jako pojemność pewnego czarnego ciągnika… 🙂 ) przejechane i jesteśmy w domciu. Szczerze żal było nam wracać… Góry nam się nie znudziły nawet jak przestały być białe… w ogóle ciężko mi sobie wyobrazić że kiedykolwiek mogą się znudzić… No ale turnus się skończył, Julcia wymęczona, wiosenne porządki czekają, także trzeba było wracać.
Julcia od poniedziałku wróciła do przedszkola, bardzo szczęśliwa wsiadała rano do samochodu i Tomka który pilnuje dzieci z tyłu samochodu i kierowcę – Arka, przywitała szerokim uśmiechem 🙂

Zauważyłam, że po turnusie Julcia częściej połyka ślinkę i zdecydowanie mniej napina rączki (nie przyciąga ich tak mocno do siebie podczas siedzenia jak często robiła to wcześniej), co nas bardzo cieszy, bo właśnie z rączkami mamy ostatnio największy problem. Julcia potrafi tak mocno je zaciskać aż robią się sine… ale teraz dawno już się jej to nie zdarzyło, także może będzie lepiej 🙂

Podczas turnusu Julia miała jeden napad, spodziewaliśmy się go, bo dużo czasu (ok półtora miesiąca) minęło już od ostatniego. Jak zwykle był w nocy i jak zwykle też obudziliśmy się jak już trochę trwał… Julcia ma napady bezgłośne i do tego głównie w nocy, odkąd ma padaczkę śpię w nią a i tak czasem nie usłyszę go od początku. Właściwie jedyne co można usłyszeć to moment jak zaczynają się problemy z oddychaniem i oddech robi się ciężki i głośny, często też Julia zaczyna się krztusić ślinką. Obserwowanie napadu od początku jest dla nas o tyle ważne, że pozwala nam ocenić czy potrzebna jest wlewka, żeby go przerwać. Jeżeli napad nie jest długi (trwa kilka minut) i zaczyna się wyciszać, nie ma takiej potrzeby, ale jak nagle się budzę i widzę, że Julia ma już spore drgawki i zaczyna się krztusić to nie wiem jak długo już to trwa i muszę podać lek żeby go przerwać. Ten na turnusie był mocny i nie usłyszeliśmy go od początku, więc wlewka była konieczna, szczególnie że Julcia zaczynała się krztusić, a tego zawsze boimy się najbardziej.

Mamy nadzieję, że na następny znowu co najmniej tak długo poczekamy.

i turnus dobiegł końca…

Zwykle (choć nie zawsze) takiego końca oczekuję z niecierpliwością, choć wyobrażam sobie że to i tak nic w porównaniu z tym jak czeka go Julcia 🙂 Tym razem jednak, o ile Julcia pewnie miała już dosyć ćwiczeń, nam zupełnie się nie chciało wracać… To z pewnością zasługa okoliczności przyrody 🙂 Pierwszy raz turnus mieliśmy okazję połączyć z urlopem w pełnym jego słowa znaczeniu. Jeździmy na turnusy bardzo często (ok 5, 6 razy do roku) i stało się to już rutyną, do tego z reguły Damian musi wracać do pracy a ja zostaję z Julcią. Tak daleki wyjazd natomiast wymagał decyzji o pozostaniu na nim w trójkę.
Grzaniec – 9 zł, bilet na kolejkę linową – 19 zł, spędzenie 2 tygodni z rodziną i dla rodziny – bezcenne…

Wracając do podsumowania samego turnusu – jechaliśmy z niepewnością jednak, bo Michałkowo to nowy ośrodek, a mówiąc nowy mam na myśli bardzo nowy, bo działa od lutego tego roku. Założył go Tomasz Ćwiertnia, którego synek Michałek jest dzieckiem niepełnosprawnym i wymaga intensywnej rehabilitacji.
Poza tym Neuron jednak przyzwyczaił nas do wysokiego poziomu i dużego natężenia ćwiczeń, także wymagania mieliśmy duże 🙂
Wątpliwości jednak szybko się rozwiały. System ćwiczeń jaki proponuje ośrodek jest bardzo ciekawy i sprawdza się w praktyce. Julcia miała zajęcia z jedną rehabilitantką od początku do końca – codziennie po 2.5 godziny ciągiem zajęć które pani Ola ustawiała pod możliwości Julci i jej dyspozycję na dany dzień. W ramach tych zajęć miała ćwiczenia ogólne na sali, pająka, SI, masaże oraz terapię ręki. Rehabilitanci w ośrodku pracują na specjalnych kombinezonach mgr Kwiatkowskiego (nazywają się DUNAG 02) o których już wcześniej pisałam a które dzięki systemowi specjalnych zaczepów i linek pozwalają na utrzymanie konkretnych części ciała w odpowiedniej pozycji, korygując np przeprosty lub (tak jak u Julci) obciągnięte stopy i stawanie na palcach.
Z tego typu techniką nie mieliśmy się okazji wcześniej spotkać, a jest naprawdę skuteczna.

Na turnusie było tylko kilkoro dzieci zaledwie, co tworzyło bardzo kameralną atmosferę i pozwalało na dowolne dobieranie zajęć dodatkowych. Julcia miała trzy razy w tygodniu dodatkowo po godzinie zajęć z paniami logopedkami, Jolą i Teresą, dwa razy z psycholog, panią Anią oraz trzy razy dogoterapię z panią Małgosią i jej pieskami – Yoko i Draką.
Wszystkie te zajęcia Julcia bardzo lubiła, zresztą w Neuronie też są to jej ulubione (dogoterapii tam nie mamy, ale chyba teraz jej wezmę dodatkowo).
Każda z terapeutek to naprawdę świetna specjalistka w swojej dziedzinie a do tego Panie są przesympatyczne 🙂 pozdrawiamy serdecznie! 🙂

jeszcze kilka zdjęć z zajęć z ostatnich dni turnusu:

z Gosią i jej Yoko

dogoterapia, Yoko, Michałkowo, turnus

dogoterapia, Michałkowo, turnus, Yoko dogoterapia, Michałkowo, turnus, Yoko dogoterapia, Michałkowo, turnus, Yoko

z panią Teresą – logopedą

logopeda, Michałkowo, turnus, rehabilitacja logopeda, Michałkowo, turnus, rehabilitacja logopeda, Michałkowo, turnus, rehabilitacja

na sali z Ciocią Olą

Michałkowo, turnus, rehabilitacja Michałkowo, turnus, rehabilitacja

Michałkowo, turnus, rehabilitacja Michałkowo, turnus, rehabilitacja

i na koniec zdjęcie z terapeutami i niektórymi uczestnikami turnusu:

Michałkowo, turnus, rehabilitacja

No i nie byłoby to kompletne podsumowanie bez wspomnienia o Julci zdecydowanie ulubionym koledze – Marku, o którym już pisałam wcześniej. Julcia i Marek bardzo się polubili (różnica wieku zupełnie nie stwarzała problemu 🙂 ), od początku turnusu ćwiczyli te 2.5 godzinki razem i w drugim tygodniu jak Julcia miała gorszy dzień i marudziła na sali (nas nie było z Julcią na ćwiczeniach) tylko Marek był w stanie ją uspokoić 🙂 jak widać na zdjęciach miał swoje sposoby 🙂

browar w Żywcu

Brzmi dumnie 🙂 – piwo Żywiec znane jest chyba w całej Polsce, do tego nasz Elbląg ma browar który należy do grupy Żywiec, więc poniekąd poznawaliśmy nasze korzenie 🙂

Tak więc (i tu słyszę Panią od polskiego – „nie zaczyna się zdania od 'tak więc!’… – cóż, wtedy nie było blogów 🙂 ) jak zaplanowaliśmy, tak też zrobiliśmy – odwiedziliśmy muzeum browarnictwa w Żywcu. Po zajęciach Julci w ośrodku, ruszyliśmy przed siebie, a konkretnie do Żywca, mocno skupiając się na zręcznym omijaniu objazdów, o których pani z GPS nie miała pojęcia, a których Bielsko Biała funduje nam tu sporo ze względu na przebudowę dróg.
Szczerze mówiąc średnio byłam zapalona do pomysłu odwiedzenia muzeum, bo też cóż może być ciekawego w muzeum browarnictwa?… ale jak się okazało, mój sceptycyzm był zupełnie nieuzasadniony 🙂
Na początek w bardzo sympatycznej knajpce czekała nas degustacja piwka (kogo czekała tego czekała… mój mąż jako kierowca musiał zadowolić się degustacją soczku 🙂 ). Z reguły taka degustacja jest na koniec zwiedzania ale my musieliśmy czekać nieco na naszą kolej więc poszliśmy tam najpierw.
Taka degustacja zdecydowania podnosi walory rekreacyjne zwiedzania 🙂
Potem bardzo sympatyczna i wszystko wiedząca pani przewodnik zaczęła nas oprowadzać po kolejnych salach muzeum a w nich, przedstawiając historię samego browaru, muzeum funduje nam wycieczkę po kilku epokach historycznych, dbając o to, byśmy odpowiednio wczuli się w klimat każdej z nich. Do tego można wszystkiego dotknąć, na wszystkim (na czym się da… 🙂 ) usiąść, mieliśmy nawet okazję pograć w malutkiej (ale zawsze 🙂 ) kręgielni, znajdującej się w jednej z sal do zwiedzania 🙂

mieliśmy np okazję znaleźć się w uliczce z końca XIX w a dokładniej z roku 1881 (przeniosła nas do tego roku bardzo przekonująca kapsuła wehikułu czasu, dzięki któremu wyszliśmy z nowoczesnego wnętrza, a wyszliśmy z drugiej strony wprost w klimatyczną uliczkę XIXw).

skoro historia browaru to nie mogło zabraknąć porządnej karczmy 🙂

muzeum browarnictwa Żywiec muzeum, browar, Żywiec

następny okres to już lata międzywojenne i II wojny światowej:

muzeum browar Żywiec muzeum browar Żywiec

obok była mini kręgielnia, więc grzech nie skorzystać, tym bardziej że pani przewodnik zachęcała gorąco (pominę już szczegóły naszego wyniku punktowego… 🙂 )

muzeum browar Żywiec muzeum browar Żywiec

były i beczki, jak na porządny browar przystało, Julcia sprawdziła je pod kątem ciężaru 🙂 ogólnie Julcię sadzaliśmy gdzie się dało 🙂

muzeum browar Żywiec muzeum browar Żywiec muzeum browar Żywiec

potem już czasy PRL – u i bardzo fajnie pokazana kuchnia z tego okresu:

muzeum browar Żywiec muzeum browar Żywiec

na koniec tylko my i piwko 🙂

muzeum browar Żywiec muzeum browar Żywiec

Ponieważ pisałam ostatnio o Wieliczce i jej dostępności dla osób niepełnosprawnych na wózku, muszę i tu wspomnieć o tej kwestii. Otóż muzeum jest jak najbardziej dostępne dla osób poruszających się na wózkach, nie mieliśmy żadnych problemów z przechodzeniem między kolejnymi salami z Julcią i za jej bilet nie musieliśmy płacić.
Bardzo miło spędziliśmy czas, Julcia dzielnie przetrwała i nawet nie marudziła za mocno, słoneczko świeciło (nie w muzeum 🙂 ) także dzień zaliczamy do udanych 🙂

a jednak wiosna! :)

nadszedł kolejny tydzień intensywnych ćwiczeń w Michałkowie dla Julci, a dla nas cóż…kolejny tydzień wypoczynku 🙂 i nadeszła wiosna 🙂 teraz już na dobre zagościła i u nas, choć na stokach jeszcze sporo śniegu i narciarze korzystają. Ale powietrze już cieplejsze – „…wiosna ach to Ty!…” 🙂
Odbudowana wiosennie po weekendzie Julcia wróciła do zajęć z nową energią, a trzeba przyznać, że po pierwszym tygodniu była nieco zmęczona. Momentami energia niestety przekładała się na opór na zajęciach, ale ciocia Ola doskonale sobie radziła i nie dawała za wygraną 🙂 Tydzień zaczęły rano zajęcia z Yoko i Draką – tym razem dwoma pieskami, które zgodnie okupowały Julcię w wózeczku.

Julcia szczególnie upodobała sobie karmienie piesków:

dogoterapia, rehabilitacja, Michałkowo dogoterapia, rehabilitacja, Michałkowo

dogoterapia, rehabilitacja, Michałkowo dogoterapia, rehabilitacja, Michałkowo

potem był czas na prace plastyczne – tym razem Julcia robiła własngo pieska a Draka i Yoko się przyglądały 🙂

dogoterapia, rehabilitacja, Michałkowo dogoterapia, rehabilitacja, Michałkowo dogoterapia, rehabilitacja, Michałkowo

zaraz po dogoterapii nastał czas 2.5 godzinnych ćwiczeń na sali. Ponieważ Julcia lepiej koncentruje się jak nas nie ma w pobliżu, także ten czas wykorzystujemy sobie na zwiedzanie Bielska, a że miasto jest ciekawe, więc nie brakuje pomysłów.
Wróciliśmy pod koniec zajęć i Damian zdążył jeszcze porobić kilka zdjątek.

Julcia właśnie kończyła pajączka, którego ma w specjalnym kombinezonie:

pająk, rehabilitacja, Michałkowo pająk, rehabilitacja, Michałkowo pająk, rehabilitacja, Michałkowo

pod koniec zajęć bardzo ładnie utrzymywała się w pozycji siedzącej, co bardzo ucieszyło nas i ciocię Olę. Potem odpoczywała w objęciach Marka, towarzysza z sali ćwiczeń, który dzielnie znosił od początku turnusu Julci protesty na sali, co więcej zupełnie go to nie zraziło i codziennie konsekwentnie wita Julcię słowami „cześć laska!” 🙂 Jak widać, po tygodniu poskutkowało 🙂

rehabilitacja, Michałkowo rehabilitacja, Michałkowo

czułości nigdy za dużo… pod czujnym okiem Mam oczywiście 🙂

buziaczki Mareczku!

zapraszam na stronę gdzie można poczytać o Marku i jego chorobie:

http://www.fundacjapozytywka.org.pl/pozytywkagra_aktualnosci_marek.html

na koniec popołudniowe zajęcia z panią Teresą – neurologopedą:
Pani Teresa pokazała nam specjalny wibratorek do masażu wewnątrz buzi, Julcia nie protestowała. Urządzenie jest bardzo fajne i praktyczne, przy tym pomocne ale drogie – kosztuje podobno ok 3.000 zł, choć wygląda dosyć niepozornie… ale cóż, tak jest z każdym praktycznie sprzętem rehabilitacyjnym… my rodzice już się przyzwyczailiśmy i kolejne kosmiczne kwoty nie robią na nas wrażenia, choć myślę, że powinny…

w każdym razie przynajmniej na zajęciach turnusowych Julcia może skorzystać z takiego sprzętu jak ten do masażu:

neurologopeda, rehabilitacja, Michałkowo, masaż wewnątrz buzi neurologopeda, rehabilitacja, Michałkowo, masaż wewnątrz buzi

i tak zakończył się pracowity dzień ćwiczeń dla Julci. Zostało jeszcze kilka. Byliśmy na krótkim spacerku, bo brzuszki wzywały na obiadek do domku 🙂 Jest coraz cieplej i chętnie zrzuciliśmy zimowe płaszcze i cieplejsze kurtki (że o czapkach i szalikach nie wspomnę… 🙂 )

i potem już do domku na późny bardzo, ale jak zawsze przepyszny, obiad (właściwie to już kolację 🙂 )