przed Świętami

przed Świętami jak to przed Świętami – mnóstwo pracy i ogólnie panujące zabieganie ale jakoś trzeba się ogarnąć i choć na chwilkę tu zajrzeć 🙂
Jula w szkole codziennie zgłębia tajniki bożonarodzeniowe, jutro Wigilia szkolna więc na pewno dziś przygotowują z Paniami pyszne potrawy i kolorowe ozdoby. Zawsze podczas takiego spotkania panuje ciepła atmosfera pozwalająca choć na chwilkę się zatrzymać.
Nieco takiego świątecznego ducha udało nam się zaczerpnąć w miniony weekend, kiedy w towarzystwie lokalnych sportowców i władz miasta malowaliśmy bombki. Konkretnie to oczywiście malowała je Julcia, bo to ona była zaproszona na to spotkanie przez fundację Dlaczego Pomagam, ja tylko trzymałam jej rączkę a Tata niestrudzenie dokumentował wszystko zdjęciowo 🙂 Julci bardzo się podobało malowanie, bombki były duże i bardzo ładne, specjalne farbki mieniły się i błyszczały, ogólnie było bardzo sympatycznie. Jula pomalowała, z zaangażowaniem godnym artysty, dwie bombeczki, Wiki, która z nami była, kolejne dwie, była to naprawdę fajna zabawa.
Oprócz Julci było jeszcze kilkoro dzieci niepełnosprawnych i każde z nich malowało swoje bombeczki. Zawitał do nas nawet Mikołaj (póki co tylko pozował do zdjęć, z misją świąteczną pewnie wyruszy później 🙂 )

malowanie bombek, fundacja dlaczego pomagam, elbląg

i na koniec przed naszą śliczną elbląską choinką 🙂

no i najważniejsza wiadomość i dla nas super prezent – otóż Julci w końcu zaczął wychodzić ząbek a konkretnie druga jedynka! 🙂 czekamy na nią i czekamy, pierwsza wyszła już dosyć dawno temu a druga nic i nic… aż tu nagle (kiedy po raz kolejny z nadzieją próbowałam go „wypukać” łyżeczką…) się wynurzył! 🙂 jak narazie dosyć nieśmiało ale to jest już bardzo dobra wróżba! 🙂

kartka świąteczna

Co roku otrzymujemy kartki świąteczne, sama staram się co roku je wysyłać bo moim zdaniem to przemiły zwyczaj, w naszych czasach niestety coraz rzadziej spotykany. Nie spodziewaliśmy się jednak że tym razem znajdziemy w skrzynce kartkę świąteczną od naszej córci kochanej 🙂 A tu niespodzianka! Pięknie zaadresowana koperta, świąteczny znaczek i w nadawcy wpisane „Julcia” 🙂 wszystko jak trzeba 🙂
A było to możliwe dzięki temu że Jula w środę szkole miała lekcję w terenie a konkretnie na poczcie, gdzie panie pokazywały jak adresować kopertę, wkładać do niej wcześniej przygotowaną w klasie kartkę, naklejać znaczek i wysyłać 🙂 I tak oto karteczka z życzeniami dotarła do nas 🙂 Super pomysł za który bardzo dziękujemy. Sprawiło nam to ogromną przyjemność 🙂

jak pozostajemy w temacie szkoły to ostatnio powstała dokumentacja fotograficzna z odrabiania lekcji 🙂
przy okazji Jula znowu pokazała że coraz lepiej utrzymuje się w pozycji siedzącej i coraz lepiej trzyma główkę w podporze, w końcu rehabilitacja ma pomagać w codziennych sprawach a odrabianie lekcji to przecież ważny punkt dnia pierwszoklasisty 🙂

mocniejsze mięśnie ostatnio też były pomocne w trakcie dogoterapii, Ania mówiła że Jula bardzo ładnie dźwigała główkę z barkami, leżąc na plecach, bo Negra była ułożona w jej nogach i Jula inaczej nie mogła jej zobaczyć. Okazuje się że silna motywacja, jaką niewątpliwie jest chęć zobaczenia co tam Negra porabia, w połączeniu z coraz lepiej pracującymi mięśniami, pozwalają Julci na fajne kombinowanie w takich sytuacjach.

przy odrabianiu pracy domowej zaskoczył nas Mikołaj a konkretnie Mikołaj z Mikołajową 🙂
Jula była przeszczęśliwa! 🙂 i dostała cudny prezencik – słodki zestaw do pieczenia muffinek z mnóstwem kolorowych przepisów w sam raz dla małej kuchareczki, pozostaje nam teraz tylko pieczenie! 🙂

julkaimy

julkaimy

julkaimy

w zestawie było coś czego, mimo że trochę już żyję na tym świecie i nawet od czasu do czasu popełnię jakieś ciacho, to nigdy wcześniej nie widziałam… a mianowicie separator żółtek 🙂 gdyby nie było na pudełku napisane cóż to takiego, raczej bym sama na to nie wpadła… 🙂

julkaimy

julkaimy

w kwestii Mikołaja to nie wszystko bo prosto od Babci i Dziadka z Anglii przyszła paczuszka w której między innymi były przecudne światełka na światłowodach, którymi Julcia była oczarowana, siedziałyśmy tak nad nimi i mieszałyśmy rączkami bardzo długo bo oprócz fajnej zabawy to świetna stymulacja rączek dla Julci.

odwiedził nas też malutki Tomuś w Mamą, o których wcześniej już pisałam i którzy już dziś wracają do domku w Anglii, gdzie czeka na nich Tatuś i braciszek Tomcia, Maiki. A oto i mały szkrabek:

tutaj na zdjęciu śpi snem kamiennym po pierwszym w swoim życiu zetknięciu z naszym Sebastianem i vojtą 🙂 Tomuś potrzebował kilku sesji ze względu na kłopoty ze snem i refluks. Po każdej sesji przesypiał całą noc z jednym tylko budzeniem, podczas gdy w pozostałe noce nie dawał Mamie za wiele pospać… Tomuś bardzo dzielnie znosił ćwiczenia a Jula dosyć zdziwiona siedziała ze mną obok i pewnie się zastanawiała jak to jest że to nie ona ćwiczy 🙂 i grzecznie czekała na swoją kolej 🙂

a tu Tomuś wdrapywał się na Julcię 🙂

andrzejkowo i nie tylko :)

I minął tydzień a nawet chyba nieco więcej od czasu kiedy ostatni raz tu zaglądałam…
zwykle tak się dzieje jak Jula jest w domu i tak też było i tym razem. Ale od początku – wszystko zaczęło się od ataku, jaki Julcia miała w zeszłym tygodniu dokładnie w nocy z niedzieli na poniedziałek. Jula kiedyś takie ataki miała mniej więcej raz w miesiącu, teraz ostatni był w marcu więc teoretycznie jest dobrze, tyle że napad sam w sobie nigdy nie jest niczym do czego można przywyknąć i z czym można się oswoić. Tak się złożyło że nie spałam jeszcze tylko leżałam obok Julci bo niepokoiło mnie jej nerwowe zasypianie tego wieczoru, także od razu podałam jej wlewkę która poradziła sobie z atakiem w mniej więcej 2, 3 minuty, choć ciężko powiedzieć ile bo w całym tym nerwowym czekaniu na to aż atak minie, sprawdzaniu czy Jula oddycha i odsysaniu śliny żeby się nie zakrztusiła raczej nie kontrolujemy upływu czasu…
Tak więc liczenie okresu bez ataku rozpoczynamy na nowo i oby był co najmniej tak długi jak poprzednio.

Rano w poniedziałek wydawało mi się że Jula jest w dobrej formie i zawieźliśmy ją do szkoły dając tylko najpierw trochę dłużej pospać. Po szkole jednak i pod wieczór wyraźnie straciła humor i apetyt, stała się jakby nieobecna, znamy dobrze ten stan, ma zwykle podłoże neurologiczne i choć nie są to atakowe sprawy, jednak widać że Jula nie jest sobą. We wtorek rano było jakby lepiej i jeszcze była w szkole ale jak wróciła od razu widziałam że teraz już zostanie w domku. I tak do końca tygodnia, chociaż w piątek było już zdecydowanie lepiej ale na jeden dzień nie chciałam jej oddawać.
Z powodu kiepskiej formy Julę ominęła zabawa mikołajkowa organizowana przez fundację dlaczego pomagam, szkoda bo miał być Mikołaj i choinka… no cóż, ważniejsze na ten moment było żeby się wyciszyła i odreagowała.
Mikołaj oczywiście o Julci nie zapomniał, przysłał Babcię i Wujciów, wszystko było jak trzeba 🙂
W weekend Jula już wymiatała swoim śmiechem i energią, tak jakby chciała nadrobić gorsze dni 🙂

Z Anglii przyleciała moja kochana Kasieńka z malutkim, 3-miesięcznym Tomusiem i nawet jego płacz nie był w stanie Julci wyprowadzić z równowagi, uśmiech był szeroki cały czas i mam nadzieję że już tak będzie 🙂 a Tomuś przesłodki!, nawet jak płacze… Ciekawe czy będzie z niego taki łobuz jak jego brat, nasz chrześniak… 🙂

Przed atakiem, mając jeszcze świetny humor, Jula zdążyła uczestniczyć w zabawie andrzejkowej w szkole – zadaniem dla nas było przygotować dla niej strój ludowy 🙂 chociaż zadanie może nie łatwe ale i tak wydaje mi się że lepiej w takiej sytuacji mieć dziewczynkę bo zawsze coś tam w szafie się znajdzie co po połączeniu w całość da nam mniej lub bardziej ludowy strój 🙂 a oto i efekty:

w szkole trzeba było dwa kiteczki zamienić na jeden bo zagłówek krzesełka był dla nich za wąski… 🙂

jak to na andrzejkach bywa, nie zabrakło wróżb, przygotowanych profesjonalnie i z dbałością o szczegóły i autentyczność, panie pilnowały żeby każde dziecko swój karnecik wróżb wypełniło jak trzeba 🙂
Ponieważ byliśmy chwilkę z Julcią na zabawie, część wróżb zrobiliśmy z Julcią i oto okazało się że wybranek Julci, niejaki Przemysław będzie miał wielki nos ale cóż tam z nosem, najważniejsze że małżeństwo będzie szczęśliwe 🙂

lanie wosku andrzejki, orew, julkaimy

lanie wosku andrzejki, orew, julkaimy

lanie wosku andrzejki, orew, julkaimy, wróżby

lanie wosku andrzejki, orew, julkaimy, wróżby

lanie wosku andrzejki, orew, julkaimy, wróżby

lanie wosku andrzejki, orew, julkaimy, wróżby

lanie wosku andrzejki, orew, julkaimy, wróżby

lanie wosku andrzejki, orew, julkaimy, wróżby

i obowiązkowo na koniec tańce! 🙂

lanie wosku andrzejki, orew, julkaimy, wróżby

To w kwestii zaległego tygodnia byłoby tyle, Jula pobyła ze mną w domku, miałyśmy czas na spacerki, które urozmaicał mróz i padający śnieżek 🙂 za co najbardziej uwielbiam zimę 🙂

i jeszcze „portrety z literkowymi babeczkami” które z Julcią upiekłyśmy jeszcze w zeszłym tygodniu 🙂 portrety były konieczne bo babeczki, oprócz tego że smaczne, okazały się być bardzo fotogeniczne 🙂

pozdrawiam serdecznie 🙂