maj | 2013 | Julka i My

Ten tydzień minął jakoś tak…szybko. Sporo jest do zrobienia przed wyjazdem do Anglii i choć to tylko dwa tygodnie, perspektywa konieczności zmieszczenia się w przepisowym lotniczym bagażu mnie przeraża… Przy okazji okazało się że zdecydowanie korzystniej, i to zarówno ze względu na opłatę, jak i dopuszczalną pojemność, wysłać bagaż pocztą (kurierem konkretnie) a nie zabierać ze sobą do samolotu. Oczywiście nie wszystko da się wcześniej wysłać, ale jeden bagaż spokojnie można w ten sposób wyeksmitować (śmiesznie byłoby gdyby i tak leciał tym samym samolotem…).

Tymczasem mamy jeszcze do wyrobienia europejskie karty ubezpieczeniowe, paszport Julci do odebrania – właśnie paszport – jak wiadomo do każdego szanującego się paszportu potrzebne jest zdjęcie. Jula w poprzednim swoim paszporcie miała całkiem fajne zdjęcie, w każdym razie nie miałam ochoty głęboko go schować… Tym razem jednak nie jest to najlepsze ujęcie naszej córci, a w kwestii zdjęć wymagania mamy ogromne gdyż Damian bardzo wysoko podnosi na co dzień poprzeczkę… 🙂 Pani w laboratorium naprawdę się starała, ujęcie było pod względem technicznym udane, stąd nie było problemu z akceptacją przez system… ale to bezduszny komputer, cóż on wie o dobrym wychodzeniu na zdjęciach… 🙂

To co nas najbardziej cieszy w zdjęciu z cyklu „dobrze że paszportu się za często nie używa” to fakt, że Jula nie miała najmniejszego problemu z prostym trzymaniem głowy na tle białego ekranu i trzymając ją na kolanach mogłam się maksymalnie odsunąć, żeby nie wchodzić w kadr (bo paszport wspólny nie jest) a Jula dzielnie sobie radziła siedząc prościutko.

Zmora zdjęć paszportowych to u nas genetyczna sprawa – moje jest tak masakryczne że póki paszporty jeszcze były nam potrzebne, obawiałam się że mnie do obcego kraju nie wpuszczą… Na szczęście w dowodzie jest lepiej 🙂

W przyszły poniedziałek jedziemy na dwa dni do Wrocławia na kurs Vojty, do tego czasu trzeba zrobić Jucli RTG stawów biodrowych.
Cieszę się na ten wyjazd, pan Grzegorz i pan Roland, uczący tam fizjoterapeutów, podczas poprzednich wyjazdów sporo wnosili do toku naszej codziennej rehabilitacji i mam nadzieję że i tym razem uda nam się uzyskać cenne wskazówki przy jednoczesnej ocenie pracy jaką Julcia wykonała do tej pory.

Sylwunia moja kochana lada dzień będzie rodzić, póki co Majeczka jest jeszcze zintegrowana z Mamusią, co prawda już w szpitalu od dobrych kilku dni, ale już bliżej niż dalej. Najważniejsze że wszystko jest w porządku. Maja waży już 4300 więc wiadomo że kawałek dobrej kochanej babeczki z niej już jest 🙂

Także się dzieje.

Tymczasem Jula wróciła po weekendzie majowym do szkoły, ładnie chodziła cały tydzień. W poniedziałek wróciła Negrusia, po dłuższej przerwie Julcia miała zajęcia z dogoterapii ze swoim dyżurnym pieskiem 🙂
Vojta też do przodu, Jula świetnie ćwiczyła cały tydzień. Tak jak robimy co jakiś czas, postanowiliśmy zmodyfikować dotychczasowe ćwiczenia (dla będących w temacie Vojty – pełzanie czasowo zamieniliśmy na pierwszą pozycję) i naprawdę wyszło to Julci na dobre, zaskakująco fajnie pracuje 🙂

Weekend spędziliśmy rodzinnie, trochę z gośćmi u nas, trochę w gościach, ogólnie wesoło i sympatycznie 🙂

Pozdrawiam serdecznie 🙂

Przede wszystkim w końcu jest ciepło! I to nie tak ciepło że udaję że nie jest mi zimno w lekkim płaszczyku a tak naprawdę trzęsę się z zimna na spacerze, tylko ciepło CIEPŁO! 🙂 Można nawet zaryzykować wyjście w krótkim rękawku na dwór 🙂
Jak wiadomo jednak tak pięknie całą majówkę nie było, choć 1 Maja zrodził nadzieję że jednak będzie ciepło i przyjemnie (2 i 3 Maja skutecznie ją odebrały…).
Majówkę mieliśmy cudowną bo co może być lepszego niż spędzenie dnia z rodzinką, na dworzu przy pierwszym oficjalnym grilowaniu 🙂 Pogoda była piękna i do cna ją wykorzystaliśmy. Kolejne dwa dni nie były już tak łaskawe więc niewiele się wynurzaliśmy z domku, a w weekend weekendu, kiedy znowu zrobiło się pięknie mieliśmy troszkę gości, a w niedzielę wybraliśmy się na wycieczkę.

Z soboty na niedzielę w nocy Jula miała napad padaczkowy i ten konkretny był przez nas oczekiwany ze szczególnym niepokojem ze względu na odstawiony w marcu w szpitalu orfiril (jeden z leków przeciwpadaczkowych jaki Jula przyjmowała). Napad był dla nas swego rodzaju kolejnym punktem do odhaczenia na liście pt. „czy Jula dobrze radzi sobie bez tego leku” a to dlatego że póki napadu nie było (ostatni był 5 grudnia zeszłego roku) nie wiedzieliśmy czy jak już się pojawi to nie będzie mocniejszy niż dotychczas – na szczęście nie był 🙂 Nawet zaryzykuję stwierdzenie że był lżejszy, wlewkę oczywiście podałam, bo nigdy nie czekam aż napad sam minie, mimo że trwa max kilka minut, nie dałam jednak całej wlewki a i tak napad szybko ustąpił. Nie chcę przechwalić i może zbyt szybko wyciągać wniosków, bo na wynik eeg jeszcze czekamy, ale myślę że skoro Jula już dwa miesiące jest bez leku odstawionego gwałtownie w pełnej dawce, czego się absolutnie nie praktykuje, u nas zaszła potrzeba tzw „wyższej konieczności” ze względu na spadające płytki krwi, napad pojawił się po pół roku od ostatniego i nie był mocniejszy a wręcz lżejszy, to ten lek na którym Jula jest w tej chwili (topamax) jest w zupełności wystarczający. Oczywiście może być tak że napady będą np częściej, ale póki co nie dzieje się nic niepokojącego, zresztą, zawsze można do leku wrócić w razie potrzeby.
Po takiej nocy z przygodami Jula musi się wyspać, nigdy jej wtedy nie budzę, czekam aż się sama obudzi, niezależnie od tego czy ma iść do szkoły czy nie. Najwyżej zostaje wtedy w domu. Teraz była niedziela więc nie było problemu z dłuższym pospaniem sobie, z czego Jula grzecznie skorzystała. Obudziła się jak zwykle z uśmiechem i pełna energii, też na pewno dzięki temu że nie dostała całej wlewki bo to jednak psychotrop i potrafi jeszcze trzymać kilka godzin.
Wlewki (relsed 5 mg) zawsze mam pod ręką i w domu jest ich zawsze co najmniej 4 sztuki, jak nie mam, biegnę po receptę. Kiedyś powiedziałam że w dzień w którym wlewki mi się przeterminują chyba się upiję ze szczęścia… (przepraszam za kolokwializm ale to jednak blog 🙂 ) – a tu mówisz i masz! Patrzę na datę ważności a tu marzec 2013 (w bieżącym użyciu mam nie przeterminowane ale te dwie mi się ostały z poprzednie paczki). Ta radość z przekroczenia daty ważności, może nie dla wszystkich zrozumiała, wynika z faktu, że skoro się przeterminowały, znaczy nie były potrzebne…a skoro nie były potrzebne, znaczy nie było w międzyczasie napadów.
Upić się ze szczęścia nie upiłam, bo w ogóle nie mam zwyczaju, ale uczciliśmy ten fakt wieczornym toastem żeby ta pozytywna tendencja się utrzymała.

Z Juli atakami jest tak, że zawsze zdarzają się w nocy i zawsze około godziny 4, może nie co do minuty, ale to już praktycznie jest regułą. Nie znam się na tym, nie wiem co się akurat dzieje w tej fazie snu (Jula ma diagnostycznie ataki aktywowane snem), zwykle też Jula wcześniej budzi się i śpi raczej niespokojnie, stąd wiemy kiedy trzeba być czujniejszym niż zwykle, choć i tak jesteśmy cały czas a wlewka i przyrząd do odsysania śliny, bo Jula potrafi się zakrztusić w trakcie gdyż nie przełyka śliny która jej się zbiera w buzi, zawsze są pod łóżkiem. Myślę sobie czasem że jeżeli jest taka prawidłowość to może gdyby wiedzieć czemu, można byłoby wcześniej temu zapobiec… Ciekawa jestem czy to tylko u Julci tak jest z tymi atakami czy może inne dzieci też mają powtarzalne godziny napadów czynnych…
Inną prawidłowością, jednak tu jestem pewna że zupełnie przypadkową, choć zastanawiającą, jest fakt, że Jula ten atak miała 5 maja, poprzedni 5 grudnia a jeszcze poprzedni 5 marca… coś 5 zdecydowanie jest naszym szczęśliwym dniem. Wcześniej nie pamiętam bo ataki były częściej, raz w miesiącu co najmniej więc daty nie zapadały mi tak w pamięć.

Tyle w kwestii ataków, mam nadzieję że przez długi czas nie będę wracać do tego tematu.

Z innej beczki.

Zbliża się nasz kolejny wyjazd do Wrocławia, tradycyjnie już jedziemy z Julą na dwa dni na kurs vojty. Tym razem nie jest to już szkolenie Sebastiana, i zarówno on jak i my, będziemy tam tylko obserwatorami. Mamy nadzieję przedyskutować z trenerami rehabilitację Julci z ostatniego roku oraz w jej kontekście skonsultować sprawę bioderka. Każdy poprzedni wyjazd był dla nas kopalnią wiedzy dot. vojty, przy której konsekwentnie trwamy do dziś, i mam nadzieję że tym razem też tak będzie. Ostatnio byliśmy dokładnie rok temu a to sporo czasu do analizy.
Widzimy że Jula się zmieniła, ma wyprostowaną sylwetkę, coraz ładniej kontroluje głowę, mięśnie ma mocne i wyćwiczone zdecydowanie bardziej niż np moje 🙂
Sebastian śmiał się ostatnio że na Julci można uczyć się anatomii, tak wyraźnie widać pracę poszczególnych mięśni podczas stymulacji.

Nasza mała księżniczka, wbrew swojej naturze, która niestety jej nie pomaga i wyposażyła ją we wszelkie predyspozycje do skrzywień, skolioz i deformacji wszelkiego typu, dzielnie sobie radzi a przecież nie jest łatwo o postęp jeżeli przy każdym ruchu trzeba walczyć ze spastyką, przeciwnikiem równie silnym co konsekwentnym.
Na szczęście równie silny i konsekwentny jest nasz rehabilitant 🙂

Po powrocie z Anglii, gdzie wybieramy się niedługo w odwiedzinki do moich ukochanych rodziców, zajmiemy się też dokładnie sprawą bioderka Julci, nóżki urosły sporo ostatnio i kość udowa przesunęła się w górę przez co bardziej odstaje a różnica w długości nóżek powiększyła się. Co prawda zakres ruchów w stawie nie jest przez to ograniczony ani na co dzień ani w rehabilitacji, ale zaczynamy powoli przekonywać się do tego, żeby bioderko naprawić operacyjnie. Jula ma płaską panewkę i biodro nie ma szans inaczej naskoczyć. Cieszymy się z faktu że mimo tak znacznego ograniczenia nie pogłębiają się przykurcze w przywodzicielach, kolana nie układają do wewnątrz a po każdych ćwiczeniach udaje się uzyskać idealne ułożenie miednicy i nie ma mowy o tzw efekcie powiewu wiatru o którym czytałam u dr Kocha – to zasługa Sebastiana i vojty, jednak porządna konsultacja ortopedyczna jest nam potrzebna, tym bardziej że ostatnia była rok temu.
To plan już na wakacje.

i jeszcze zdjęcia z majóweczki