Archiwum kategorii: bieżące sprawy

przed turnusem

Opublikowany przez
Odpowiedz

Od niedzieli trwa u nas tydzień osób niepełnosprawnych, tzw. TON. W jego trakcie organizowane są różne konferencje, atrakcje sportowe i inne działania skoncentrowane na życiu osób niepełnosprawnych. Ponieważ część z tych wydarzeń jest organizowana przez lub przy współudziale ośrodka do którego uczęszcza Julcia pewnie w czasie pobytu w przedszkolu w tym tygodniu Jula w niektórych uczestniczyła.
W każdym razie teraz Jula będzie miała sporą przerwę od przedszkola bo wyjeżdżamy na dwa tygodnie do Michałkowa. Dla nas to odpoczynek, dla Julci zdecydowanie nie, będzie ciężko pracować a naszym zadaniem będzie jak najbardziej jej umilić czas między i po zajęciach, choć z doświadczenia wiemy, że nie jest go dużo.
Na szczęście dni są teraz długie, pogoda piękna, więc będziemy podziwiać okolice i mamy nadzieję odwiedzić znajomych, do których na co dzień mamy daleko 🙂
Mamy też plan nieco aktywniej spędzać czas niż przy okazji turnusu w styczniu bo niestety nieco wygodni się zrobiliśmy… zaczniemy chociażby od chodzenia z Julcią do pobliskiego aquaparku częściej niż tylko na zajęcia, bo przy takiej pogodzie jest to zdecydowanie przyjemniejsze niż w styczniu.
Marzeniem Damiana pozostaje cały czas wypad do Wieliczki z aparatem, jednak z nami nie ma szans bo warunki na jakich mogą tam wchodzić osoby niepełnosprawne są fatalne, żeby nie powiedzieć, skandaliczne, w naszym przypadku po prostu nie do zaakceptowania (pisałam o tym w zeszłym roku, jest mniej zwiedzania, dużo drożej i trzeba się zapowiadać co najmniej tydzień wcześniej). Także Damian musiałby się wybrać sam, a my w tym czasie pozwiedzałybyśmy rynek w Krakowie, co mi jak najbardziej odpowiada 🙂 Zobaczymy czy uda nam się zorganizować, mamy do dyspozycji w sumie tylko jeden weekend.
Tymczasem plan jest taki, że wypadałoby się zacząć pakować albo przynajmniej planować co zapakować a ja jakoś nie bardzo… 🙂
Plan turnusu dostaniemy dziś wieczorkiem to będę mogła sobie już wirtualnie ułożyć w głowie plan dni w pierwszym tygodniu.

Teraz sprawa która mnie zdenerwowała… jak mnie już coś tak mocno wkurza to wiadomo, że musi chodzić o… mecze! (siatkarskie oczywiście). Zaczął się sezon Ligi Światowej, dla kibica siatki okresu super bo co tydzień mecze na światowym poziomie, a tu nam polsat zafundował figę z makiem bo nie będzie meczów w polsacie tzw otwartym, będą tylko w polsacie sport, który jest kanałem nie tylko kodowanym, ale obecnie dostępnym tylko w platformie polsatu… (może jeszcze gdzieś ale raczej wątpię) my mamy kablówkę i do niedawna polsat sport w niej był, ale w zeszłym roku zaproponował takie stawki że operatorowi nie opłacało się już go mieć w ofercie… tak więc zostałam pozbawiona przyjemności oglądania siatki, w zeszłym roku wybiórczo, a w tym już konkretnie… bo przecież seriale są ważniejsze, 76854 odcinek pierwszej miłości, która pewnie już taka pierwsza nie jest… jest zdecydowanie bardziej opłacalny niż reprezentacja Polski w dyscyplinie która jest sezonowa i w której mamy co roku szanse naprawdę się wybić… tak więc cały rok czekałam na wielkie nieoglądanie meczów, choć oczywiście zawsze zostają serwisy internetowe, bo oglądanie na żywo, nawet jeżeli mecze będą w Polsce, z Julcią jest, co już mieliśmy okazję sprawdzić, niewykonalne.
to tyle, musiałam się wygadać… pewnie niektórzy pomyślą sobie, „ta to ma problemy…” bo przecież rodzice osoby niepełnosprawnej powinni nic innego nie robić tylko od rana do wieczora się zamartwiać o dziecko i ubolewać nad tym jakie to życie jest ciężkie i niesprawiedliwe, no i obowiązkowo myśleć tylko o rzeczach poważnych i poruszających problemy egzystencjalne… przykro mi ale my nie zamierzamy 🙂 I może TON jest dobrym czasem żeby uświadomić innym, że teksty typu „ojejku…a taka ładna dziewczynka…” albo „i jak wy sobie biedaczki radzicie” mogą być powodem do niekontrolowanego, „przypadkowego” przejechania komuś po nogach wózeczkiem… 🙂
Zawsze, u nas też oczywiście, przychodzi czas na zwątpienie i czas w którym coś się dzieje i jest powód do niepokoju, ale mam wrażenie, też po niektórych wypowiedziach osób przy okazji różnych dyskusji, że my, jako opiekunowie osób niepełnosprawnych to już nie mamy powodu do śmiechu, że nasza radość jest wręcz postrzegana jako coś nienaturalnego, bo cóż w „takiej” sytuacji może nas cieszyć…
no cóż, mam nadzieję, że tak mi się tylko wydaje a Wam radości i szczęścia na co dzień nie brakuje, pozdrawiam wszystkich i jeżeli ktoś ma w tej chwili momenty zwątpienia albo właśnie jakieś chwilowe powody nie niepokoju, to jestem z Wami i trzymam kciuki.
jak Damian jest zapracowany i nie mam za wiele bieżących zdjęć to coś za dużo się rozpisuję i marudzę…
na turnusie zdjęć na pewno nie zabraknie więc nadrobię ostatnie bezzdjęciowe posty 🙂

pozdrawiam 🙂

uwielbiam tulipany! :)

Opublikowany przez
Odpowiedz

uwielbiam uwielbiam ale nie ma to nic wspólnego z tym co mam do napisania, tak po prostu chciałam jakoś nawiązać do tego pięknego bukietu tulipanów który stoi przede mną na stole 🙂 no i do pięknej pogody przy okazji.

a naprawdę to chciałam żeby ten post był taką małą memorką w związku z tym, że Jula miała wczoraj napad rano, a że dawno go nie miała (tego „większego”) to czasem zapominamy kiedy był ostatni. Teraz pozostaje tylko sobie życzyć żeby jak najczęściej zapominać… Zresztą nie wiem czy to dlatego, że tyle czasu minęło (w sumie ok 1,5 miesiąca) ale jakiś nam się wydawał dłuższy mimo podania wlewki. Na szczęście już po wszystkim. Mamy nadzieję, że teraz ustąpią te „mniejsze” w ciągu dnia, bo Jula bywa nimi zmęczona i często musi się chwilkę w ciągu dnia zdrzemnąć. Wczoraj na ćwiczeniach Sebastian już zauważył, że Julcia jest w lepszej formie, co nas oczywiście bardzo cieszy 🙂
Teraz Jula będzie miała troszkę przerwy w rehabilitacji z Sebastianem, który jedzie na szkolenie z metody „Vojta”, co się też częściowo nałoży z naszym turnusem, więc w sumie ucieknie nam tylko tydzień tych zajęć. Jestem ciekawa czy metodę Vojty będzie można w jakiś sposób zaadoptować do ćwiczeń Julci. Jula nigdy nie ćwiczyła tą metodą, zawsze odstraszało mnie ogólne przeświadczenie o tym, że jest to dosyć silna ingerencja w OUN, przez co bolesna. Z czasem opinie były łagodniejsze ale my już jakoś nie podjęliśmy tematu…
Wróci Sebastian, zobaczymy 🙂

wczoraj byliśmy z Julą u okulisty, okularki które ma obecnie trzeba wymienić no i sprawdzić czy coś się w oczkach zmieniło.
Okazało się, że nie jest tak łatwo zbadać Julci wzrok, szczególnie z wykorzystaniem komputera, za nic nie udało się jej patrzeć przez kilkanaście sekund w jedno miejsce… Pani okulistka na szczęście miała alternatywne sposoby i udało się ustalić że Jula potrzebuje teraz okularków +2 na prawe i +2.5 na lewe oczko. Od razu takie zamówiliśmy, opraweczki są ciemne wyraźne takie już „dorosłe” 🙂
W piątek przed zajęciami u Pani Agnieszki odbierzemy.

pozdrawiam 🙂

i mamy nowy tydzień :)

Opublikowany przez
2

Jula ruszyła do przedszkola i mam nadzieję, że ta tendencja się utrzyma co najmniej do turnusu, bo po nim już niewiele zostanie czasu do końca roku szkolnego, także w domku Jula jeszcze zdąży się nasiedzieć.
Tak więc Jula ruszyła do przedszkola a ja do sprzątania 🙂 i nawet jeszcze mam trochę czasu na poklepanie w klawisze 🙂
Tak sobie jeszcze pomyślałam, że jak już mam ten blog to mogłabym może się do czegoś przydać. Wygląda na to, że nie wszyscy rodzice do końca się orientują w kwestiach dofinansowań dla dzieci niepełnosprawnych, do turnusów, ogólnie pojętej rehabilitacji, ośrodków i różnych innych sprawach, niekoniecznie związanych z dofinansowaniami.
Jeżeli ktoś ma jakieś pytania, to proszę pisać do mnie (dane kontaktowe w zakładce „jak pomóc Julci”) może nie zawsze będę umiała pomóc, ale lata doświadczenia już coś tam nas nauczyły i przez niejedną biurokrację i dofinansowanie przeszliśmy więc jeżeli ktoś nie wie jak to ugryźć to chętnie pomogę.
Przez nasz blog skontaktowało się ze mną już kilka przesympatycznych Mam, bo pogadać zawsze jest dobrze, zawsze ktoś ma inne ciekawe doświadczenia z których warto skorzystać 🙂 w końcu studiów z opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym nikt z nas nie kończył a doświadczenie pokazało, że system wewnętrznej informacji jest najskuteczniejszy 🙂

pozdrawiam i życzę miłego dnia 🙂

różne takie

Opublikowany przez
Odpowiedz

witam serdecznie 🙂 nawet bardzo serdecznie, a co! 🙂
ostatnio nie bardzo mam kiedy zasiąść do komputera a nawet jeżeli już siadam to z reguły w godzinach kiedy myślenie nie jest już moją najmocniejszą stroną… no ale postaram się jednak coś jeszcze z siebie wykrzesać.
Chroniczny brak czasu na takie luksusy jak popisanie sobie bloga wynika oczywiście z niezwykle absorbującej obecności Julci w domu 🙂 nie żebym marudziła, lubię jak Julcia jest w domku, ale nie zmienia to faktu, że czasu na komputerowanie brak 🙂 A jej nieobecność w przedszkolu w ostatnim tygodniu spowodowana była niewielkimi, ale wymagającymi bieżącej kontroli problemami natury ginekologicznej. Nie będę się tu wdawać w szczegóły zresztą wygląda na to, że problem zażegnany więc mam nadzieję, że Jula od poniedziałku do przedszkola pójdzie, szczególnie, że niewiele już zostało czasu do wakacji a po drodze jeszcze turnus.
W sumie to dobrze, że Jula jest w domu bo kolejne nagłe zmiany pogody wpływają znowu na częstość ataków i pojawiają się takie niewielkie w ciągu dnia, choć tego który nazywamy „mocnym” nie było już jakieś półtora miesiąca, więc długo. Te mniejsze ataki są mało zauważalne ale wyczerpujące fizycznie i Julci ostatnio zdarzało się spać w dzień. Była w domku więc mogłam ją spokojnie położyć jak widziałam, że oczy jej się zamykają, ale po godzince snu była już odrodzona 🙂
Dlatego bardzo dobrze, że była w domku.
Zajęcia oczywiście miała, ale dobrze sobie radziła, choć na ćwiczeniach ostatnio troszkę jej ucieka lewa rączka z podporu w siadzie i w czworakach, ale mamy nadzieję, że to chwilowa niedyspozycja i Sebastian sobie z tym poradzi jak zawsze 🙂
Pani od dogoterapii Julci wyszła ostatnio z propozycją skonsultowania swoich metod terapeutycznych z Julci logopedą żeby ujednolicić egzekwowanie od Julci wokalizacji w konkretnych sytuacjach. Pani Agnieszka, Juli logopedka, jak już wcześniej pisałam, konsekwentnie i bardzo skutecznie uczy Julcię odpowiadania na pytanie „czy chcesz jeszcze?” w sytuacjach kiedy robią na tyle jednoznacznie fajne dla Julci rzeczy, że wiadomo iż na pewno chciałby to robić nadal. Pani przerywa daną czynność, pyta, i czeka aż Jula odpowie swoim „aaa” ale dokładnie wtedy kiedy jest o to pytana i tylko w takim przypadku czynność jest kontynuowana.
Zamotałam lekko ale myślę, że istotę ćwiczenia oddałam 🙂

Pani Ania, Juli dogoterapeutka chce na swoich zajęciach oprzeć się na tym schemacie przy wykorzystaniu zabawy z pieskiem bo zauważyła, że Jula wokalizuje w konkretnych sytuacjach.
Taka chęć współpracy i zaangażowanie jest bardzo cenne. Między Sebastianem a Panią Agnieszką też jest stała współpraca w kwestii prowadzenia zajęć z Julcią, co tylko utwierdza nas w przekonaniu, że Jula pracuje ze świetnymi i zaangażowanymi terapeutami.
Jula ma naprawdę szczęście. Myślę, że lepiej nie mogła trafić, choć oczywiście na bieżąco weryfikujemy to co się z nią dzieje na zajęciach.
I tak powinno być zawsze, bo praca z dzieckiem z mpdz w postaci tak ciężkiej jak Julci, przy tak dużych deficytach w każdej sferze, musi być kompleksowa i musi opierać się na bieżącej współpracy wszystkich pracujących z dzieckiem specjalistów.

To się rozpisałam w hymnach pochwalnych, ale jak jest za co to czemu nie, jak nie będzie to nie będzie.

Tymczasem (bardzo lubię to słowo 🙂 ) ostatnio na tapecie znajduje się metoda fibrotomii,zwanej tez metodą Ulizbata od nazwiska lekarza który ją opatentował i z powodzeniem stosuje już sporo lat. Metoda ta polega w uproszczeniu na podcięciu włókien mięśniowych powodujących przykurcze i jest najczęściej stosowana u dzieci z mpdz w postaci spastycznej , czyli takiej jaką ma Julcia.
Jula miała już podobną operację, lecz wydaje się być mniej inwazyjna ale jednocześnie zdecydowanie bardziej dokładna i przez to skuteczniejsza w zmniejszaniu spastyki. Narazie jesteśmy na etapie przyswajania wiedzy i chłonięcia opinii, szczególnie, że metoda, a konkretnie możliwość operowania, pojawiła się w Polsce w marcu tego roku, choć na świecie znana jest już od jakiegoś czasu.
Wygląda to dobrze i pozostaje tylko umówić się na konsultacje w Krakowie.

to chyba na tyle póki co, tak bezzdjęciowo tym razem dla odmiany 🙂

pozdrawiam i dobranoc