jesień

Październik, ciepły jeszcze ale jednak już jesiennie 🙂 Za oknem słychać szelest zamiatanych liści z których dywan jest coraz grubszy i kolorowy.
Słońca jakby trochę mniej ale ponurych jesiennych dni jeszcze nie mamy.
I to całe zamieszanie z ubieraniem… raz ciepło, raz zimno… cieplejsze ubrania czają się w szafie ale cały czas jeszcze czekają na swoją kolej.
Katar z cyklu „sezon na przeziębienia” za nami (wyjątkowo długo nie chciał się z Julą rozstać bo jakieś 3 tygodnie i po drodze spowodował zapalenie spojówek…).
Teraz już miesiąc jest dobrze, choć mam wrażenie że coś w powietrzu wisi bo Jula co jakiś czas pociągnie noskiem. Teraz mam już arsenał leków więc przyczajona czekam na pierwsze niepokojące objawy.
Tyle o katarze 🙂

Jula jeździ do szkoły uśmiechnięta (pewnie ma z tym coś wspólnego siedzący koło niej w samochodzie Łukasz, witający ją zawsze z radością 🙂 ) i z takim samym uśmiechem wraca. Aż ciężko sobie wyobrazić że przez pierwszy rok (jakieś 5 lat temu więc pamięć też już może szwankować…) od samego wyjścia z domu był tylko jeden wielki krzyk…
Ale przetrwaliśmy, dzięki wytrwałości, cierpliwości i wiedzy terapeutów, psychologów i pedagogów z ośrodka i teraz nie pójście do szkoły to kara 🙂
Rodziców którzy są na początku tej drogi i przeżywają te początkowe płacze i krzyki mogę zapewnić że warto być cierpliwym i nie zniechęcać się, danie Julci do szkoły (wcześniej przedszkola) to najlepsze co mogliśmy dla niej zrobić.

Październik to miesiąc w którym szczególną uwagę poświęca się AAC (Augmentative and Alternative Communication) czyli komunikacji alternatywnej.
To nauka zajmująca się tworzeniem płaszczyzny porozumiewania z ludźmi mającymi kłopoty w mową lub całkowicie nie mówiącymi.
W zależności od możliwości np dziecka, takich alternatywnych sposobów porozumiewania jest sporo.
Muszę przyznać że choć oczywiście temat jest mi bardzo bliski, nieco jednak przy Julce tę pracę zaniedbaliśmy. Przez lata wytworzyliśmy sobie mnóstwo sposobów na codzienną komunikację, jednak cały czas jeszcze jest ona bardziej instynktowna, niż wynika z jasnego komunikatu ze strony Julci. Nauczyliśmy się czytać jej emocje, mimikę twarzy, wielu rzeczy się po prostu domyślamy lub wynikają ze schematu dnia.
Bardzo pomocna stała się od jakiegoś czasu wokalizacja, u Julci jednosylabowa ale już celowa i intencjonalna.
Dzięki pracy ze szkolnym psychologiem i zajęciom logopedycznym Jula wie że jak ją o coś pytam, musi się odezwać (jakkolwiek) żeby to uzyskać.
To spory postęp i na dzisiaj już dosyć powtarzalny.
Trzeba iść jednak do przodu i na wypracowanym już postępie próbować zbudować coś więcej.

I tak myślę że właśnie październik jest do tego dobrym momentem.

miłego dnia 🙂

reportażowo :)

czyli tak szybciutko i na temat 🙂
Jula troszkę przeziębiona ale na szczęście wbrew moim obawom (jak Jula raz kichnie to już mam w oczach co najmniej porządny katar i tygodniową kurację domową… 🙂 nic złego się póki co nie rozwinęło. Taka pogoda że różnie może być więc jesteśmy czujni. W każdym razie do szkoły Julcia chodzi i z terapii też nie ma powodu rezygnować.
Powoli kończy się wizyta moich rodziców, w przyszłym tygodniu wracają do Manchesteru, Jula nacieszyła się Babcią i Dziadkiem i teraz musi jej wystarczyć do następnej wizyty 🙂 Dawno nie widziałam jej takiej zdziwionej jak wczoraj kiedy wróciła ze szkoły i w drzwiach przywitał ją Dziadek z Babcią z Wujciem a do tego Dziadek miał dla Julci piękną różyczkę 🙂 Jak już zdziwienie jej nieco minęło to została już tylko sama radość 🙂

W przyszłą sobotę (17.11) nasza lokalna fundacja „Dlaczego pomagam” organizuje we współpracy z Leśnictwem akcję „Las naszych dzieci” w ramach której każde dziecko może posadzić własne drzewko a przy okazji wspomóc fundację. Oczywiście wybieramy się z Julcią, fajnie jest mieć włąsne drzewko, a jak wiadomo lasów nigdy za dużo 🙂 Będzie ognisko i na pewno dużo fajnych ludzi. Informacje o akcji na stronie fundacji Zapraszamy 🙂

Jak już jestem przy fundacjach to fundacja Promyk Słońca z Wrocławia, organizująca kampanię „na jednym wózku” której banerek jest mam na blogu w oparciu o blogi zgłoszone do konkursu postanowiła podjąć temat stereotypów jakie dotyczą rodzin w których jest dziecko niepełnosprawne. Fajnie że podejmowany jest taki temat bo takich stereotypów jest sporo i w większości nie mają nic wspólnego z rzeczywistością. W ramach tego tematu, na portalu natemat.pl pojawił się kilka dni temu artykuł, „Rodzice na blogach obalają mity o niepełnosprawnych dzieciach” w którym autorka zebrała kilka ciekawych spostrzeżeń. Miło mi bardzo że w artykule tym został zacytowany nasz blog ponieważ zawsze cieszy mnie kiedy w tym co tu opisuję ktoś znajduje coś wartościowego. Mam nadzieję że to nie koniec podejmowania ważniejszych dla nas tematów, dzięki tej kampanii zaczęłam czytać wiele fajnych blogów których wcześniej nie widziałam, poznałam wiele fajnych Mam, ich autorek blogów i widzę że jest to kopalnia wiedzy na mnóstwo tematów związanych z niepełnosprawnością a przy okazji są to blogi optymistyczne, często z humorem i dystansem do rzeczywistości, czego tak nam na co dzień potrzeba. Ja osobiście cenię sobie takie podejście i sami staramy się tego trzymać. Na pewno też dzięki temu Jula jest bardzo pogodną dziewczynką. Zdążyłam się już nie raz przekonać że takie blogi dają nadzieję innym, jeszcze nieco zagubionym i szukającym pocieszenia a przecież po to dzielimy się swoim życiem w sieci, żeby dać im właśnie siłę i pokazać że . Sama też czerpię od tych dziewczyn energię i siłę śledząc na bieżąco ich codzienność. Pozdrawiam Was dziewczyny serdecznie i dziękuję 🙂

Jak już tak reportażowo punktuję to muszę wspomnieć jeszcze o jednej sprawie, w sumie póki co niewiele jeszcze o niej wiem, czekam na odpowiedź na e-mail jaki wysłałam ale sama idea bardzo mnie zainteresowała a chodzi o nowy program dla dzieci z mpdz nie mówiących i mających znaczne ograniczenia ruchowe, czyli takich jak Jula. Program nazywa się Brainhome i jest znany z innych dziedzin ułatwiania życia, teraz napisano program skierowany dla dzieci z mpdz i pierwsze testy wypadły bardzo dobrze. Nie będę się tu rozpisywać o samym działaniu, zapraszam zainteresowanych na stronę www.porazeniemozgowe.pl (ale się dziś nazapraszałam wszędzie… 🙂 ) sama jestem bardzo ciekawa czy Jula mogłaby z takiego urządzenia korzystać. Program działa na bazie opaski EEG więc boję się że za względu na padaczkę Jula nie będzie się kwalifikowała, ale zobaczymy co mi napiszą.

To by było ostatnie zaproszenie 🙂

pozdrawiam serdecznie