różne

witam wszystkich

myślę sobie, że prowadzenie blogu jest pewnym zobowiązaniem do tego, by pisać często, coś jak swego rodzaju pamiętnik, choć oczywiście z racji swojej specyfiki, dużo mniej osobisty. Ponieważ pamiętników zapisałam wiele, w tym blogu też zamierzam być w miarę systematyczna niestety (a może “stety”)w naszym życiu nie dzieje się aż tyle, aby zawsze było o czym pisać, ale spróbuję

wczoraj byliśmy z Julcią w Gdańsku u naszej pani neurolog, chociaż ze względu na to, że często do niej dzwonię jak coś się z Julcią dzieje (a ostatnio się nieco dzieje) to mam wrażenie, że ciągle jesteśmy na wizycie… byliśmy przy okazji umówieni na kontrolne (po roku) EEG, niestety spóźniliśmy się nieco i w rezultacie nie zrobiliśmy badania wcale, bo im dłużej czekaliśmy, tym Julcia była bardziej niespokojna, a  wtedy badanie nie ma sensu… Ostatecznie u pani doktor ustaliliśmy kalendarz dawkowania nowego leku na najbliższy czas i teraz będziemy obserwować Julcię i mieć nadzieję, że lek jest trafiony.

dużymi krokami zbliża się kolejny, piąty już w tym roku turnus rehabilitacyjny (od 9 listopada), a wcześniej kolejne szkolenie w Fundacji, przez to szkolenie, na turnus pojedziemy dzień później ale zrobimy tak, żeby Julci nie przepadły żadne zajęcia.

W międzyczasie Julcia jeździ do przedszkola, dzielnie ćwiczy tam z Asią i ponieważ wsiada do zabierającego ją rano samochodu uśmiechnięta, wnioskuję, że generalnie spędza miło i wesoło czas  :) Nie ma się co zresztą dziwić, ludzie którzy pracują w ośrodku to przesympatyczne i bardzo dobrze przygotowane do pracy z dziećmi niepełnosprawnymi osoby. Przecież fakt oddania dziecka na kilka godzin jest ze strony rodzica chyba najwyższym dowodem na zaufanie, także pozostaje się tylko cieszyć, że jest ktoś kto chce i potrafi się dzieckiem zająć

po południu nadal chodzimy na dodatkowe zajęcia o których juz pisałam. Julcia ćwiczy tam z Sebastianem, z którym ma zajęcia już w sumie ponad dwa lata i, choć przez ten czas bywało róznie, teraz jest w nim zakochana i wchodzi na zajęcia z szerokim uśmiechem.  Narazie niewiele jest tych zajęć, ale ma się to podobno zmienić od listopada.

niespodziewanie dostałam (nieoficjalną jeszcze) propozycję pracy na umowę-zlecenie (jedyną możliwą w mojej sytuacji formę pracy) i mam niedługo iść się dowiedzieć szczegółów i zobaczyć czy w ogóle będą mnie chcieli… i czy będę mogła czasowo sobie na to pozwolić, bo w grę wchodzi tylko czas kiedy Julcia jest w przedszkolu a i ten czasem musi być naginany w tzw “nagłych sytuacjach”. Czy dostanę tę pracę czy nie, sama myśl o niej sprawiła że uświadomiłam sobie, jak bardzo cenię sobie swój wolny czas i jak bardzo mam poukładane już życie bez pracy i też czasu na nią… oczywiście przy Julci jest dużo pracy, zawsze coś się dzieje i też ciągle trzeba dla niej być i wszystko za nią  lub z nią robić, ale przecież Rodzice w naszej sytuacji pracują obydwoje (nie często, ale jednak)  i jakoś sobie radzą więc można… a ja tak się odzwyczaiłam… pracowałam 7 lat i bardzo lubiłam swoją pracę, wydawało mi się, że nie dałabym rady nie pracować na dłuższą metę, ale jednak 5 lat można już chyba nazwać “dłuższą metą” a mi nie tęskno… no ale praca na umowę zlecenie, która będzie prawdopodobnie polegać na wprowadzaniu danych do nowego systemu komputerowego, brzmi ciekawie i mam ochotę spróbować

no to narazie tyle coś tam jednak napisałam

pozdrawiam wszystkich

jesień w pełni :)

dzień dobry

mamy kolejny jesienny dzień jak widać humor mi dopisuje, choć może nie do końca wszystko jest tak jak byśmy chcieli…

Julcia już prawie tygdzień przyjmuje Topamax (ten nowy lek przeciwpadaczkowy) i jest jakby lepiej ale w sumie że jest dobrze, to powiedzieć nie można (mam  nadzieję – jeszcze nie można). Ilość mniejszych napadów w ciągu dnia się znacznie zmniejszyła, ale pojawiły się w międzyczasie dwa “duże” (tak nazywam napady jakie Julcia ma w nocy, są dłuższe i wymagają z reguły podania wlewki ze środkiem który je przerywa…) z tego jeden przeszedł sam, także może jednak coś idzie w dobrym kierunku W poniedziałek jesteśmy umówieni na EEG i wizytę u neurologa więc będziemy myśleć co dalej.

Jak się okazało pospieszyłam się z entuzjazmem w sprawie błędnie zapisanych nazwisk w księgowaniu 1%… okazało się że to jeszcze nie koniec i że zostało bagatelka około 15.000 (nie pomyliłam ilości zer…) do przyporządkowania. No więc klikamy dalej a wpisy są naprawdę niesamowite… nie wiem czy wpłacający tak wpisują czy może system który to zczytuje (bo myślę, ze takowy jest) robi to w dziwny sposób… niektórych nazw nie da się po prostu przyporządkować i wpłaty przepadają, także ważne jest aby wyraxnie pisać na picie imię i nazwisko dziecka i w odpowiedniej rubryce bo tylko ona jest zczytywana. Korzystając z tego blogu i jednocześnie bardzo baaaaaaardzo!!!!! dziękując za każdą wpłatę dla Julci bardzo proszę o zwracanie uwagi na wypełnianie PIT, bo naprawdę siedząc od dwóch tygodni nas rozszyfrowywaniem różnych wpisów (na szczęście nie Julci) jestem w lekkim szoku…moim ulubionym jest póki co “dla synka listonosza…” no i szukaj wiatru w polu… przy okazji pozdrawiam wszystkich dzielnych rodziców i opiekunów, którzy też dzielnie klikają już niezlizczoną ilość godzin

różne takie…

1. Od dwóch dni Julcia dostaje dodatkowy lek przeciwpadaczkowy (Topamax), póki co poprawy nie ma, ale z tymi lekami tak już jest, że zaczynają działać średnio po tygodniu, nie ważne, byle zaczęły…

2. Wygląda na to, że skończyła się nareszcie lista błędnie zapisanych imion i nazwisk przy wpłacie 1%. Chodzi o listę nazw, jaką  kilkoro rodziców ( w tym ja) od mniej więcej dwóch tygodni dopasowuje przez internet, za pomocą specjalnego linku, do właściwych podopiecznych Fundacji, żeby przyspieszyć ich właściwe księgowanie.  Dobrze jest móc pomóc a nie tylko czekać, także brawo dla administratorów za pomysł i umożliwienie nam tego.  Ja już nic nie mam i widzę na forum, że inni też już kończą, może w końcu się to ruszy…

3. Dostałam dziś długo wyczekiwaną (od ostatniego turnusu) opinię dot. postępów (lub ew. ich braku) w rozwoju Julci. Chciałam ją ponieważ jeździmy już prawie trzy lata na turnusy, średnio 4, 5 razy do roku i dobrze jest poznać zdanie zajmujących się Julcią fizjoterapeutów, rodzice z reguły widzą albo za mało albo za dużo… obiektywna opinia jest lepsza, szczególnie, że jest mi teraz też potrzebna jako jako dokumentacja przebiegu rehabilitacji Julci. Mam już jedną z końca roku z przedszkola, dosyć szczegółowo rozpisaną w różnych aspektach rozwoju (społecznym, emocjonalnym, fizycznym, psychicznym itp…), a ponieważ turnusy stanowią istotny procent całej rehabilitacji, potrzebowałam też stamtąd. A otóż i ona:

Julia Nowacka lat 4,  uczęszcza na turnusy rehabilitacyjne  do Ośrodka Rehabilitacji i Hipoterapii “Neuron” sp. z o.o. w  Małym Gacnie   od lutego 2007 roku. U dziecka stwierdzono Mózgowe Porażenie Dziecięce, motorykę spontaniczną ubogą kkd i kkg, spastykę wyprostną, brak reakcji obronnych z kkg. Zlecono zabiegi rehabilitacyjne: ćwiczenia prowadzone z wykorzystaniem elementów z koncepcji NDT-Bobath, ćwiczenia  rozluźniające, naprzemienności kkg i kkd, ćwiczenia równowagi i koordynacji ruchowej w “Pajęczynie”, masaż suchyklasyczny całego ciała, hipoterapię na wąskim kłębie, pionizację bierną oraz ćwiczenia czworakowania.
Julia dzięki ćwiczeniom osiągnęła znaczne rozluźnienie kkg i kkd,
poprawiła równowagę i koordynację ruchową. Utrzymuje się lepiej w pionowej osi ciała, wzmocniła mięśnie brzucha oraz mięśnie
przykręgosłupowe.
Zalecana jest kontynuacja ćwiczeń dla dalszej poprawy ogólnej sprawności fizycznej.

Moim zdaniem optymistycznie brzmiąca ocena, a takie lubimy

problemy z padaczką

dziś mam nieco mniej entuzjastyczne nastawienie do życia… Julci nasiliła się ostatnio padaczka i z  jednego napadu w miesiącu zrobiło się kilka w tygodniu, a ostatnio ciężko mi nawet zauważyć chwilę bez ataku… cały dzień ma mniejsze lub większe drgawki a ja czuję się bezsilna… myślałam, że miną, wcześniej już tak bywało, ale jakoś nie spieszy im się z tym mijaniem, więc trzeba coś zadziałać. W porozumieniu z panią neurolog będziemy Julce wprowadzać nowy lek dodatkowo, do tego który już ma a który najwyraźniej przestał działać… troszkę czasu minie, zanim będzie można powiedzieć czy zadziała, ale coż, będziemy czekać.

nowe zajęcia Julci i szkolenie w Fundacji “Zdążyć z Pomocą”

troszkę nie zaglądałam, więc muszę nieco nadrobić

w sumie to od ostatniego wpisu warto byłoby wspomnieć o dwóch sprawach: po pierwsze zaczęłam z Julcią chodzić na rehabilitację po południu, prywatnie, na bardzo fajną salę, zajęcia prowadzą fizjoterapeuci Julci bardzo dobrze znani i lubiani przez nią, więc jest zadowolona Julcia ma zajęcia codziennie w przedszkolu, dochodzą jeszcze turnusy dlatego zdecydowałam się na to po dosyć długiej przerwie ( głównie ze względów finansowych, gdyż ciężko było znaleźć u nas dobrego terapeutę który może wystawić fakturę co dla mnie oznacza zwrot kosztów). Mamy dwie godzinki w tygodniu.

Po drugie w weekend byłam w Warszawie na szkoleniu zorganizowanym przez Fundację, do której Julcia należy. Zdecydowałyśmy się z koleżanką, gdyż tematyka była bardzo obiecująca – metody rehabilitacji, techniki i rodzaje masażu, podstawy terapii manualnej, odruchy, metody badania motorki i sensoryki i podstawy teoretyczne i praktyczne modnej ostatnio integracji sensorycznej. Czyli w skrócie wszytsko to co może wzbogacić naszą wiedzę o naszych dziewczynach i pracy z nimi (koleżanka też ma córeczkę). Zajęcia trwały w siedzibie Fundacji, od rana do wieczora z niewielkimi przerwami, prowadzili je terapeuci na codizeń pracujący z dziećmi, będący specjalistami w swoich dziedzinach. Muszę przyznać że po zapisaniu się już na szkolenie, im bardziej się zbliżało, tym miałam więcej wątpliwości, gdyż nigdy nie zostawiałam Julci na dłużej niż kilka godzin, a tu pełne dwa dni i to od nocy do nocy… Julci ostatanio nasiliły się napady padaczkowe, miała je co kilka dni, nawet kilka razy w tygodniu, a ma je w nocy, poza tym niewielkie drgawki pojawiają się również w ciągu dnia. Ja nawet jak z nią śpię nie zawsze obudzę się na czas jak ma atak, bałam się, że mąż będzie jeszcze mniej czujny… Do tego był problem z dojazdem, samochód odpadał, a pociągiem i autobusem nie było dobrego połączenia… no ale w końcu jakoś, co prawda kosztem spóźnienia się na pierwszą godzinę szkolenia, udało nam się dotrzeć pociągiem.  Obawa o to, czy Damian poradzi sobie z Julcią była, jak się okazało, zupełnie nieuzasadniona, co prawda noc była dla nich ciężka, bo Julcia miała gorączkę ale na szczęście tylko jakąś chwilową, bo nic jej nie jest, Tatuś sobie doskonale poradził i dowiedziałam się o tym dopiero na drugi dzień po południu.

Ja tymczasem naprawdę dużo dowiedziałam się na zajęciach, zawsze w takich sytuacjach okazuje się, że mimo, że myślimy, że już wiem wszystko (albo przynajmniej dużo)  na temat rehabilitacji, MPD (mózgowego porażenia dziecięcego) to jednak ciągle znajdzie się coś nowego, albo ktoś ma zupełnie nowe spojrzenie na to co już wiem i to daje dużo do myślenia. Czułam się jak uczeń czy student, notując podstawy anatomii i wypisując rodzaje odruchów (chociaż moje studia nie miały z tą tematyką nic wspólnego), ale było o wiele ciekawiej, bo  tym razem wiedzę chłonęłam o wiele bardziej, gdyż dotyczyła mnie bezpośrednio. Mimo wielu godzin spędzonych na pisaniu i słuchaniu (przerywanych zajęciami praktycznymi) mogłabym tam siedzieć jeszcze dłużej bo wszystko było takie ciekawe i potrzebne. To naprawdę świetnie że takie szkolenia są organizowane, że ludzie chcą przyjśc i poświęcić swój wolny czas na przekazanie nam swojej wiedzy, bo przecież żadno z nas, rodziców dzieci niepełosprawnych, nie ukończył specjalnej szkoły nt choroby naszych dzieci, tego jak z nimi postępować i wiemy tyle ile sami zdołamy się wypytać i wygrzebać. Jest mnóstwo programów i gazet o tym jak poradzić sobie z niegrzecznym dzieckiem, jak zmienić pieluchę, jak kąpać niemowlaka i jak radzić sobie z przeziębieniami… a dla nas niewiele, głównie szczątkowa literatura “branżowa” i tyle, z resztą radzimy sobie sami, głównie wymieniając doświadczenia, co  takie szkolenie doskonale ułatwia gdyż to super okazja na poznanie nowych ludzi z podobnymi problemami.

Każdy z tematów szkolenia był przedstawiony w bardzo ciekawy i przystępny sposób, prowadzący niestrudzenie i cierpliwie odpowiadali na nasze pytania, których, jak można sobie wyobrazić, było mnóstwo, przez co nieco wydłużył się czas który był w programie nawet obiad jedliśmy w trakcie wykładu bo szkoda nam było czasu na przerwę

Ten wyjazd to też kilka, nie związanych z tematyką szkolenia  bonusów:

- zobaczyłam, że nie jestem niezastąpiona przy Julci, co jest zarówno dla mnie jak i dla Damiana bardzo pożytecznym doświadczeniem

- miałam okazję pozwiedzać galerie i centra handlowe w swoim tempie a  to dopiero jest relaksik, jak nie trzeba się nigdzie spieszyć i Julcia nie płacze w wózeczku przy każdym dłuższym postoju w sklepie (oczywiście kupiłam parę rzeczy tylko dla Julci )

- spędziłam miły wieczór w miłym towarzystwie w bardzo fajnych lokalach, a to zdarza mi się niezmiernie rzadko gdyż nie mamy z kim zostawić Julci jak chcemy wyjść gdzieś wieczorkiem z mężem (moi bracia są jedynymi, którzy nie boją się  i chętnie z nią zostają (buziaczki dla Was chłopaki! ) ale oni rzadko mają czas i też rzadko są na miejscu…) a teraz mogłam się nieco zrelaksować i nie musiałam spieszyć się do domu o 20.00 żeby położyć Julcię spać

- pierwszy raz od czasów chyba studenckich jechałam pociągiem

- byliśmy zakwaterowani w naprawdę super hotelu z przepysznym śniadankiem

- miałam okazję zoabczyć jak wygląda i działa Fundacja oraz poznać ludzi, z którymi rozmawiam tylko przez telefon

Szkolenie składa się z trzech spotkań raz w miesiącu (trzech weekendów) także jeszcze dwa przede mną, może na następne wezmę aparat, bo teraz nie mam zadnych zdjęć…