Wigilia Wigilii

No i po Wigilii, pierwszej w tym roku i nie ostatniej jeszcze
jak przewidziałam, Julcia nie była zbyt chętna do współpracy w cichym obserwowaniu wydarzeń… wręcz bym powiedziała, że niektórzy przemawiający przez mikrofon mogli mieć problemy ze słyszeniem swoich słów, że o słuchaczach nie wspomnę, a że sale i korytarze spore – pogłos zwiększał decybele… Muszę się tu przyznać, że początkowo Julcia miała powód do narzekania, bo przy rozbieraniu jej zahaczyłam szalikiem o jej kolczyk i pociągnęłam nieco, nie żeby jakoś mocno, ale zaczęłam od razu przepraszać i całować, a to dla Julci jest znak, że powód do krzyczenia jest, skoro mama taka skruszona…
Na szczęście nieco się później uspokoiła, może też trochę dlatego, że zastosowałam (dosyć skuteczny na czas jego trwania) system zajmowania jej buźki jedzeniem pyszności, stojących na stole wigilijnym
No więc były kolędy, pięknie śpiewane przez chórki dziewcząt i chłopców, był opłatek, życzenia, pyszności i Mikołaj z prezentami (w dokładnie takiej kolejności). Zdjęć Julci nie mamy zbyt wiele, bo albo marudziła, albo krzyczała, albo jadła a wszystkie te czynności nie są zbyt fotogeniczne… Nasz Osobisty Fotograf jednak coś tam sprawnym okiem wyłapał, także ślad jest

były pyszności:

stoisko z pięknymi, zrobionymi ręcznie ozdobami:

Julcia na tle lampeczek z jeszcze z kiepskim humorkiem:

dzieci pięknie śpiewały, a z Julcią już lepiej nieco, choć do entuzjazmu daleko…

mniej więcej to by było na tyle w kwestii zdjęć

ogólnie było bardzo sympatycznie, smacznie i miło, zaskoczył nas Pan Mikołaj rozdający mega paczki ze słodyczami, które z zapałem Julci do jedzenia słodyczy starczą co najmniej na całe Święta a i na pewno o turnus i Nowy Rok zahaczą

ziiiiiiiiiimno…..

No i mamy zimę co prawda bez śniegu jeszcze (przynajmniej u nas) ale mróz jest konkretny. W sumie to uwielbiam zimę z całym jej śnieżkiem i mrozem, ma specyficzny, magiczny klimat, którego moim zdaniem nie ma żadna inna pora roku. Od razu inaczej się chodzi na spacerki i miło wraca do ciepłego domku jak poszczypie troszkę w nosek i policzki i czy nie pięknie wygląda padający śnieg?!… (chociaż ten akurat wolę obserwować z ciepłego domku… ) Mrozik może w końcu wymrozi albo przynajmniej uśpi na jakiś czas te straszne wirusy krążące nad nami i zarażające znienacka niewinnych ludzi, w tym Julcię ostatnio…

No więc jest zimno – to już ustalone

a jak jest zimno to trzeba się na spacerku opatulić odpowiednio

Julcia w przedszkolu jeszcze jutro a potem dłuuuuuga dłuuuga przerwa, aż do 8 stycznia kiedy to wrócimy z turnusu rehabilitacyjnego.
Jak Julcia wyzdrowiała to się zawzięliśmy (konkretnie to ja się zawzięłam, Julka siłą rzeczy bardziej podporządkowała mojej zawziętości… i chodzimy codziennie na ćwiczenia do Sebastiana, raz po przedszkolu, raz przed przedszkolem (dla mnie ta druga, to zdecydowanie mniej ulubiona pora…) żeby nadrobić stracony czas. W przedszkolu Julcia też dzielnie ćwiczy z Asią (właściwie to chyba bardziej Asia z Julcią… ale wiadomo o co chodzi ) Trzeba być rozćwiczonym przed turnusem, bo będą zakwasy… swoją drogą to ja pewnie po pół godzinie jakichkolwiek ćwiczeń miałabym ogromne, więc Julcia i tak jest świetnie przygotowana i przy tym coraz lepiej rozluźniona, bo na pierwsze ćwiczenia po chorobie przyszła raczej spięta..

Dziś i jutro w przedszkolu Wigilia, dziś wieczorkiem oficjalna w dużej sali biblioteki na Starym Mieście (jak co roku), a jutro, bardziej kameralna w ośrodku. Julcia generalnie nie przepada za takimi zbiorowymi imprezami, raczej ją stresują… pewnie będzie marudzić i krzyczeć (przez to w zeszłym roku chórek śpiewający a’capella kolędy nie był tak do końca a’capella… ) Pójdziemy oczywiście, bo takich imprez nie wypada pomijać, zresztą z naszego punktu widzenia (którym będę usilnie próbowała dziś zarazić Julcię) jest bardzo sympatycznie. Jeszcze wrócę do tematu maratonu wigilijnego, bo na pewno będą jakieś zdjęcia

konkurs na blog roku

za namową kolegi (szczerze mówiąc niespecjalnie długo musiał mnie namawiać ) postanowiłam zgłosić naszego bloga do poniższego konkursu w poniższej kategorii nie do końca jeszcze przyswoiłam zasady konkursu ale zgłoszeni jesteśmy także z pewnością będę pilnie zgłębiać tę tematykę
w każdym razie jak to zwykle w konkursach bywa, odbywać się będzie głosowanie, tutaj smsowe, które odbędzie się w okresie od 12.01.2010 od godziny 15.00 do 21.01.2010 do godziny 12.00, także z tego miejsca już wszystkich chętnych serdecznie do niego zapraszam i też pewnie w tym okresie jeszcze do prośby i zaproszenie wrócę
nr mojego bloga potrzebny do głosowania to A00676

poniżej logo konkursu z kategorią, w której startujemy.

“domowy” tydzień

Julcia poszła już dziś do przedszkola, choróbsko sobie poszło mam nadzieję, że na dobre martwi mnie tylko fakt, że ma praktycznie cały czas zimne dłonie i stópki, masaże pomagają na krótko, gorąca kąpiel na dłużej, ale tą fundujemy sobie dopiero wieczorkiem, potem pod kołderkę i już jest cieplutko Julcia nie śpi ciepło ubrana, tylko w body na krótki rękawek i nigdy nie marzła, tylko w dzień jakoś ostatnio… Może przez to przeziębienie i zastój w rehabilitacji mięśnie troszkę się zastały i przez to też krążenie nie jest najlepsze, poobserwujemy ją troszkę i najwyżej popytamy lekarzy.
Tak czy tak, zanim Julcia wróciła do przedszkola (nie na długo bo od poniedziałku przerwa świąteczna a po Świętach turnusik do 8 stycznia) pobyła troszkę w domku i porobiliśmy troszkę zdjęć i to właśnie ten nasz “domowy” tydzień z tytułu tego postu

tak więc tradycyjnie rysowałyśmy, grałyśmy, malowałyśmy i jeszcze czytałyśmy książeczki:

Julcia nie umie sama rysować czy przewracać kartek w książeczce, (choć na zdjęciach wygląda może że jednak umie) kredeczkę czy pędzelek wkładam jej do ręki i sama ją prowadzę, napięcie mięśni jest zbyt duże żeby mogła sobie sama poradzić, ale stara się i lubi wszelkie zajęcia w których pracujemy jej rączkami dużo ułatwiło nam nowe krzesełko w którym Julcia porządnie siedzi i ma wygodny stolik.

Mikołajki

Jak co roku nadeszły Mikołajki i jak co roku nadeszły prezenty nieco się niestety przesunęły w czasie bo byłam w weekend na szkoleniu w Warszawie w Fundacji. Ale co się odwlecze to nie uciecze (podobno… ) Zaraz w poniedziałek odwiedziło nas (w sensie Julcię oczywiście) kilka Mikołajowych pomocników. Ostatni w postaci Mikołaja z firmy w której jestem jeszcze zatrudniona, dobił dziś rano to mój serdeczny kolega z pracy, który zjawia się u nas niestety tylko raz w roku ale za to regularnie Julcia więc zadowolona, i obdarowana:)

Jeszcze nieco chorutka niestety, jakiś masakryczny ten katar, męczy ją i męczy, ciężko jej spać, często się budzi biedulka dziś jest już lepiej, mam nadzieję, że to już końcówka, może Julcia załapie się jeszcze na tydzień przedszkola przed przerwą świąteczną i turnusem na który jedziemy 27 grudnia.

dla Beatki

cześć Beaciu zgodnie z obietnicą piszę co i jak i niniejszym otwieram oficjalnie nowy serwis blogu – “sto pytań do…” ewentualnie – popularne niegdyś – “napisz do Kasi”, z tym że Kasią w tym wypadku będę ja

otóż, zabrać trzeba ze sobą (dla niewtajemniczonych dodam, że na turnus w Małym Gacnie w Neuronie ) :

– aktualne RTG bioderek (aktualne znaczy nie starsze niż 3 miesiące, choć myślę że do pół roku jak masz to mogłoby być) RTG jest potrzebne pani doktor do dopasowania ćwiczeń, bo nie wszystkie się nadają jak biodro jest podwichnięte czy zwichnięte np. potem się je robi raz w roku kontrolnie, u nas te RTG uratowało Julcię przed operacją bioderek, bo z polecenia pani doktor z Neurona przy kolejnym kontrolnym wysłała nas w porę do ortopedy żeby popodcinać ścięgna przy podwichnięciach i przykurczach w przywodzicielach przede wszystkim, gdybyśmy nie jeździli na turnusy podejrzewam że nie trafiłabym na czas z Julcią na tą operację…

– dokumentację medyczną a tej pewnie masz pod dostatkiem więc weź wszystko co masz to tylko za pierwszym razem,

– jak masz dofinansowanie z PFRON (a chyba nie masz… ) to skierowanie na turnus od lekarza

– ja biorę pościel dla Julci, bo lubi swoją, ale tam oczywiście jest tyle ile trzeba, więc to już jak chcesz, (w pokoju są dwa łóżka, albo dwie wersalki, albo łóżko i wersalka w każdym razie dwa posłania)

– jak chcesz mieć jakiś konkretny pokój np daleko od świetlicy bo tam często jest głośno, to zadzwoń wcześniej i poproś panie, to Ci zarezerwują jak będzie można

– kawka herbatka, napoje i wszelkie żywnościowe sprawy są w pełni dostępne na miejscu i nic nie musisz brać, chyba że Zycia je jakieś swoje specyfiki (a pewnie je) wtedy może warto zrezygnować z jedzenia dla niej w ośrodku, bo jak będzie jadła swoje to po co masz za nią płacić, w każdym razie mielenie posiłków jest jak najbardziej możliwe, jest w kuchni porządny blender

- trzeba wziąć proszek do prania i płyn do płukania czy co tam używasz, pralka jest dostępna dla rodziców ale chemia nasza

- lodówki są na korytarzach także zapas jakichś rzeczy lodówkowych możesz spokojnie zabrać, sklepy są 2 we wsi w razie co i jeden nieco dalej porządniejszy, także w sumie specjalnych zapasów nie trzeba robić

– najpowszechniejsze lekarstwa są w gabinecie ale zawsze lepiej mieć swoje

– dobrze mieć też jakieś sztywniejsze kapciuszki do ćwiczeń, (polecam z Postępu), bo jak Zycia będzie np. pionizowana to musi mieć, ja nie wiedziałam za pierwszym razem i musiałam z internetu zamawiać do Gacna

nie wiem czy coś jeszcze… pewnie o czymś zapomniałam, no oczywiście kreacja sylwestrowa musi być
jak mi się jeszcze coś przypomni to dam znać

Andrzejki

W tym roku na Andrzejkach bawiliśmy się
– i my (na tzw. domowej imprezce u mojego szwagra, gdzie było bardzo wesoło i nawet nieco potańczyliśmy, co niestety nie zdarza nam się ostatnio zbyt często… a to wszystko dzięki moim kochanym braciszkom, którzy dzielnie pilnowali w domku Julci jak spała )
– i Julcia na balu w przedszkolu A bal był przez wielkie B! karnawał w pełnej krasie! stroje przeróżne, misie mieszały się ze smerfami, czarownicami, świnkami, księżniczkami i mnóstwem innych postaci których nie jestem nawet w stanie wymienić Julcia wg planu była misiem, a jej bycie misiem polegało na nałożeniu opaski z uszkami, zrobionej elegancko i w trybie naprawdę ekspresowym przez moją kochaną Mamusię, oraz pomalowaniu buźki w “misiowe malowanki” czym z kolei zajęły się Panie z przedszkola. Jako bonus Julcia dostała od Pań do wózka słoiczek z dumnym napisem “MIÓD” i niezidentyfikowanym żółtym wypełnieniem, które doskonale imitowało nieodzowny gadżet każdego misia Wpadliśmy z mężem z połowie, a właściwie już pod koniec zabawy żeby uwiecznić te niepowtarzalne chwile i mamy kilka zdjątek, choć niewiele z Julcią, bo, jak to okreslił mój mąż “gdzieś zaginęłyśmy w akcji” i nie mógł nas znaleźć więc fotografował pozostałych świetnie bawiących się uczestników imprezki w każdym razie jakieś tam dwa zdjątka Julci da się myślę poglądowo zamieścić, co niniejszym czynię :

domowe robótki :)

chciałam zamieścić kilka zdjątek z naszych codziennych zajęć, do tej pory raczej nie fotografowanych no ale blog przecież zobowiązuje, także trzeba dokumentować

najpierw trzeba się nieco pobrudzić przy okazji widać na zdjęciach nowy fotelik Julci, kupiliśmy teraz bo wyrosła z poprzedniego, dla wtajemniczonych to fotelik kaczuszka z firmy Noel, bardzo fajny i wygodny, ma mnóstwo fajnych pokrętełek dzięki którym mogę go dokładnie dopasować do potrzeb Julci, no ale wracamy do brudzenia się:

troszkę kredeczkami, Mama dużo pomagała

i farbki

i no a potem mycie – rączek i przy okazji ząbków bo czas spać Julcia uwielbia mycie rączek, ma zawsze niezły ubaw, ząbki też lubi myć ale myślę, że ma to duży związek z pastą którą zjada dużo wcześniej niż zdążę umyć jej ząbki

no i czas spać

różne

witam wszystkich

myślę sobie, że prowadzenie blogu jest pewnym zobowiązaniem do tego, by pisać często, coś jak swego rodzaju pamiętnik, choć oczywiście z racji swojej specyfiki, dużo mniej osobisty. Ponieważ pamiętników zapisałam wiele, w tym blogu też zamierzam być w miarę systematyczna niestety (a może “stety”)w naszym życiu nie dzieje się aż tyle, aby zawsze było o czym pisać, ale spróbuję

wczoraj byliśmy z Julcią w Gdańsku u naszej pani neurolog, chociaż ze względu na to, że często do niej dzwonię jak coś się z Julcią dzieje (a ostatnio się nieco dzieje) to mam wrażenie, że ciągle jesteśmy na wizycie… byliśmy przy okazji umówieni na kontrolne (po roku) EEG, niestety spóźniliśmy się nieco i w rezultacie nie zrobiliśmy badania wcale, bo im dłużej czekaliśmy, tym Julcia była bardziej niespokojna, a  wtedy badanie nie ma sensu… Ostatecznie u pani doktor ustaliliśmy kalendarz dawkowania nowego leku na najbliższy czas i teraz będziemy obserwować Julcię i mieć nadzieję, że lek jest trafiony.

dużymi krokami zbliża się kolejny, piąty już w tym roku turnus rehabilitacyjny (od 9 listopada), a wcześniej kolejne szkolenie w Fundacji, przez to szkolenie, na turnus pojedziemy dzień później ale zrobimy tak, żeby Julci nie przepadły żadne zajęcia.

W międzyczasie Julcia jeździ do przedszkola, dzielnie ćwiczy tam z Asią i ponieważ wsiada do zabierającego ją rano samochodu uśmiechnięta, wnioskuję, że generalnie spędza miło i wesoło czas  :) Nie ma się co zresztą dziwić, ludzie którzy pracują w ośrodku to przesympatyczne i bardzo dobrze przygotowane do pracy z dziećmi niepełnosprawnymi osoby. Przecież fakt oddania dziecka na kilka godzin jest ze strony rodzica chyba najwyższym dowodem na zaufanie, także pozostaje się tylko cieszyć, że jest ktoś kto chce i potrafi się dzieckiem zająć

po południu nadal chodzimy na dodatkowe zajęcia o których juz pisałam. Julcia ćwiczy tam z Sebastianem, z którym ma zajęcia już w sumie ponad dwa lata i, choć przez ten czas bywało róznie, teraz jest w nim zakochana i wchodzi na zajęcia z szerokim uśmiechem.  Narazie niewiele jest tych zajęć, ale ma się to podobno zmienić od listopada.

niespodziewanie dostałam (nieoficjalną jeszcze) propozycję pracy na umowę-zlecenie (jedyną możliwą w mojej sytuacji formę pracy) i mam niedługo iść się dowiedzieć szczegółów i zobaczyć czy w ogóle będą mnie chcieli… i czy będę mogła czasowo sobie na to pozwolić, bo w grę wchodzi tylko czas kiedy Julcia jest w przedszkolu a i ten czasem musi być naginany w tzw “nagłych sytuacjach”. Czy dostanę tę pracę czy nie, sama myśl o niej sprawiła że uświadomiłam sobie, jak bardzo cenię sobie swój wolny czas i jak bardzo mam poukładane już życie bez pracy i też czasu na nią… oczywiście przy Julci jest dużo pracy, zawsze coś się dzieje i też ciągle trzeba dla niej być i wszystko za nią  lub z nią robić, ale przecież Rodzice w naszej sytuacji pracują obydwoje (nie często, ale jednak)  i jakoś sobie radzą więc można… a ja tak się odzwyczaiłam… pracowałam 7 lat i bardzo lubiłam swoją pracę, wydawało mi się, że nie dałabym rady nie pracować na dłuższą metę, ale jednak 5 lat można już chyba nazwać “dłuższą metą” a mi nie tęskno… no ale praca na umowę zlecenie, która będzie prawdopodobnie polegać na wprowadzaniu danych do nowego systemu komputerowego, brzmi ciekawie i mam ochotę spróbować

no to narazie tyle coś tam jednak napisałam

pozdrawiam wszystkich

jesień w pełni :)

dzień dobry

mamy kolejny jesienny dzień jak widać humor mi dopisuje, choć może nie do końca wszystko jest tak jak byśmy chcieli…

Julcia już prawie tygdzień przyjmuje Topamax (ten nowy lek przeciwpadaczkowy) i jest jakby lepiej ale w sumie że jest dobrze, to powiedzieć nie można (mam  nadzieję – jeszcze nie można). Ilość mniejszych napadów w ciągu dnia się znacznie zmniejszyła, ale pojawiły się w międzyczasie dwa “duże” (tak nazywam napady jakie Julcia ma w nocy, są dłuższe i wymagają z reguły podania wlewki ze środkiem który je przerywa…) z tego jeden przeszedł sam, także może jednak coś idzie w dobrym kierunku W poniedziałek jesteśmy umówieni na EEG i wizytę u neurologa więc będziemy myśleć co dalej.

Jak się okazało pospieszyłam się z entuzjazmem w sprawie błędnie zapisanych nazwisk w księgowaniu 1%… okazało się że to jeszcze nie koniec i że zostało bagatelka około 15.000 (nie pomyliłam ilości zer…) do przyporządkowania. No więc klikamy dalej a wpisy są naprawdę niesamowite… nie wiem czy wpłacający tak wpisują czy może system który to zczytuje (bo myślę, ze takowy jest) robi to w dziwny sposób… niektórych nazw nie da się po prostu przyporządkować i wpłaty przepadają, także ważne jest aby wyraxnie pisać na picie imię i nazwisko dziecka i w odpowiedniej rubryce bo tylko ona jest zczytywana. Korzystając z tego blogu i jednocześnie bardzo baaaaaaardzo!!!!! dziękując za każdą wpłatę dla Julci bardzo proszę o zwracanie uwagi na wypełnianie PIT, bo naprawdę siedząc od dwóch tygodni nas rozszyfrowywaniem różnych wpisów (na szczęście nie Julci) jestem w lekkim szoku…moim ulubionym jest póki co “dla synka listonosza…” no i szukaj wiatru w polu… przy okazji pozdrawiam wszystkich dzielnych rodziców i opiekunów, którzy też dzielnie klikają już niezlizczoną ilość godzin