Ortezy

Julcia dostała dziś nowe ortezy, zamówione już jakiś czas temu, ale robione na wymiar, więc musieliśmy troszkę poczekać. Były one robione przy konsultacji i udziale lekarza ortopedy przez firmę MyWam. Ortezy zamówiłam dla Julci za namową koleżanki, która też dla swojej córci je brała. Początkowo nie bardzo wiedziałam jak wyglądają, nie do końca byłam też przekonana co do ich użyteczności dla Julci akurat, postanowiłam zaryzykować. Ponieważ jesteśmy na turnusie, właściciel firmy,  który nam je miał przywieźć i zmierzyć czy pasują, przyjechał do ośrodka.  Ortezy są super (zresztą wielu rodziców podzieliło ten pogląd zamawiając je dla swoich pociech) mimo wielu usztywnień i metalowych części, mięciutko wyściełane i wygodne, do tego bardzo stabilne i łatwe w zakładaniu, nieco się co prawda trzeba nakombinować przy zmianie ustawień z zegarach kontrolujących kąt zgięcia przy biodrach i kolanach, ale to nieduże utrudnienie, kwestia wprawy pewnie poniżej zadowoloną, a to dla nas najważniejsze no i stała!!! sama!!! przez chwilkę co prawda ale ładnie wyprostowana z głową w górze i rączkami na stole Julcia miała dzięki temu możliwość popatrzenia na świat z poziomu zdrowej dziewczynki jej wzrostu, bez zbędnego sprzętu typu pionizator i wyraźnie ją interesował ten punkt patrzenia Może nie wszyscy zdają sobie sprawę z tego, że dzieci niepełnosprawne, poruszających się na wózku rzadko mają możliwość postrzegania świata z pozycji stojącego człowieka odpowiedniego dla nich wzrostem, zawsze są albo niżej (na ziemi, na wózkach, krzesełkach), albo wyżej ( np.małe dzieci na rękach u rodziców). Oczywiście mogą stanąć w pionizatorach czy parapodiach ale to już nie to samo. Te ortezy to zupełnie inna bajka, to tak jakby Julcia stała w troszkę sztywniejszym kombinezonie, ale z jej punku widzenia – samodzielnie. A do tego mamy pewność, że kręgosłup jest w prawidłowym ustawieniu. Ortezy można usztywnić do stania albo poluzować do siedzenia. poniżej kilka zdjęć Julci w ortezach.

Podziękowania za 1%

Chciałam bardzo baaaardzo serdecznie podziękować wszystkim którzy przekazali Julci w tym roku 1% swojego podatku.  Dzięki Wam możemy spokojnie planować kolejne turnusy rehabilitacyjne

Dziękuje dopiero teraz, (kiedy już powoli wypada prosić o następny… ) gdyż dopiero teraz Fundacja zaksięgowała wpłaty na subkonta dzieci, także mogę z czystym sumieniem powiedzieć że wpłynęły. Opóźnienie nie było winą Fundacji, tylko Urzędów Skarbowych, ale o tym pisałam już wcześniej także nie będę się już nad tym rozwodzić… W każdym razie mamy już i jesteśmy wszystkim bardzo wdzięczni za pomoc!

buziaczki od Julci!!!

turnus w Małym Gacnie

Witam wszystkich serdecznie

Jesteśmy właśnie na turnusie w Małym Gacnie, przyjechałyśmy w poniedziałek wieczorem  i mamy nadzieję zostać dwa tygodnie. “Mamy nadzieję” jest w tym zdaniu stwierdzeniem kluczowym gdyż turnus zaczął się  z przebojami – Julcia troszkę chorowała, ale okazało się, że to nie żaden wirus tylko chwilowa niedyspozycja, także pani doktor pozwoliła na turnus jechać. W każdym razie zanim się rozpakowałam poczekałam dwa dni żeby upewnić się, że z Julcią ok i możemy zostać. Teraz jest odpukać dobrze, Julcia ćwiczy bardzo ładnie, rehabilitanci ją chwalą, jest uśmiechnięta tylko troszkę zmęczona, ale ogólnie bilans póki co jest pozytywny . Okazało się że Julcia doskonale radzi sobie z pełzaniem, co zresztą już zauważył Sebastian ćwicząc z nią na miejscu w Elblągu. Na turnusie do tej pory Julcia  nie ćwiczyła pełzania, teraz, idąc za sugestią Sebastiana powiedziałam, żeby spróbowali, i jest bardzo fajnie, Julcia przebiera nogami i  obraca ładnie główkę, bo dużo już wypracowała i nauczyła się w tym ćwiczeniu. Zawsze miło się słucha takich opinii, także oby jak najwięcej Siedzę właśnie sobie w pokoju i czuję jak w całym ośrodku pachną rogale drożdżowe przez panie kucharki upieczone z okazji dzisiejszego święta Marcina czy czegoś takiego, pachną tak niesamowicie jak wyglądają i już nie mogę się ich doczekać! (to taka mała dygresyjka tylko )

W miniony weekend byłam z koleżanką w Warszawie na kolejnym spotkaniu w ramach szkolenia z metod rehabilitacji w naszej Fundacji. Szkolenie było bardzo fajne i dowiedziałam się dużo nowych rzeczy, tym razem ze sfery działania psychologa i pedagoga, też logopedy po części. Nie obyło się też bez zajęć praktycznych z zakresu metody ruchu rozwijającego Weroniki Sherborne , także poturlaliśmy i pobujaliśmy się wzajemnie, pomasowaliśmy i pośpiewaliśmy sobie jak to bardzo się kochamy Grupa już bardziej zintegrowana więc swobodnie czuliśmy się w swoim towarzystwie przez co było dużo śmiechu ale też częściej niż poprzednio dochodziło do wzajemnej wymiany poglądów i dyskusji na bardzo osobiste tematy. Było ciekawie i o ile pierwszy raz jechałam z dużymi wątpliwościami i w sumie zastanawiałam się czy się jakoś nie wykręcić, tak na drugie już czekałam z niecierpliwością, czeka nas jeszcze trzecie w grudniu, także mam nadzieję, że będzie równie fajne. Jak i poprzednio odwiedziłam trochę centrów handlowych, troszkę nawet udało mi się kupić nie tylko dla Julci tym razem Damian spędził z Julcią kolejny weekend sam na sam, choć nie do końca bo w niedzielę byli na tradycyjnym obiadku u Babci i Dziadka. Poradzili sobie doskonale, choć nie bez przeszkód, no ale z dziećmi już tak jest

Póki co to na tyle, lecę na te rogaliki!!!

różne

witam wszystkich

myślę sobie, że prowadzenie blogu jest pewnym zobowiązaniem do tego, by pisać często, coś jak swego rodzaju pamiętnik, choć oczywiście z racji swojej specyfiki, dużo mniej osobisty. Ponieważ pamiętników zapisałam wiele, w tym blogu też zamierzam być w miarę systematyczna niestety (a może “stety”)w naszym życiu nie dzieje się aż tyle, aby zawsze było o czym pisać, ale spróbuję

wczoraj byliśmy z Julcią w Gdańsku u naszej pani neurolog, chociaż ze względu na to, że często do niej dzwonię jak coś się z Julcią dzieje (a ostatnio się nieco dzieje) to mam wrażenie, że ciągle jesteśmy na wizycie… byliśmy przy okazji umówieni na kontrolne (po roku) EEG, niestety spóźniliśmy się nieco i w rezultacie nie zrobiliśmy badania wcale, bo im dłużej czekaliśmy, tym Julcia była bardziej niespokojna, a  wtedy badanie nie ma sensu… Ostatecznie u pani doktor ustaliliśmy kalendarz dawkowania nowego leku na najbliższy czas i teraz będziemy obserwować Julcię i mieć nadzieję, że lek jest trafiony.

dużymi krokami zbliża się kolejny, piąty już w tym roku turnus rehabilitacyjny (od 9 listopada), a wcześniej kolejne szkolenie w Fundacji, przez to szkolenie, na turnus pojedziemy dzień później ale zrobimy tak, żeby Julci nie przepadły żadne zajęcia.

W międzyczasie Julcia jeździ do przedszkola, dzielnie ćwiczy tam z Asią i ponieważ wsiada do zabierającego ją rano samochodu uśmiechnięta, wnioskuję, że generalnie spędza miło i wesoło czas  :) Nie ma się co zresztą dziwić, ludzie którzy pracują w ośrodku to przesympatyczne i bardzo dobrze przygotowane do pracy z dziećmi niepełnosprawnymi osoby. Przecież fakt oddania dziecka na kilka godzin jest ze strony rodzica chyba najwyższym dowodem na zaufanie, także pozostaje się tylko cieszyć, że jest ktoś kto chce i potrafi się dzieckiem zająć

po południu nadal chodzimy na dodatkowe zajęcia o których juz pisałam. Julcia ćwiczy tam z Sebastianem, z którym ma zajęcia już w sumie ponad dwa lata i, choć przez ten czas bywało róznie, teraz jest w nim zakochana i wchodzi na zajęcia z szerokim uśmiechem.  Narazie niewiele jest tych zajęć, ale ma się to podobno zmienić od listopada.

niespodziewanie dostałam (nieoficjalną jeszcze) propozycję pracy na umowę-zlecenie (jedyną możliwą w mojej sytuacji formę pracy) i mam niedługo iść się dowiedzieć szczegółów i zobaczyć czy w ogóle będą mnie chcieli… i czy będę mogła czasowo sobie na to pozwolić, bo w grę wchodzi tylko czas kiedy Julcia jest w przedszkolu a i ten czasem musi być naginany w tzw “nagłych sytuacjach”. Czy dostanę tę pracę czy nie, sama myśl o niej sprawiła że uświadomiłam sobie, jak bardzo cenię sobie swój wolny czas i jak bardzo mam poukładane już życie bez pracy i też czasu na nią… oczywiście przy Julci jest dużo pracy, zawsze coś się dzieje i też ciągle trzeba dla niej być i wszystko za nią  lub z nią robić, ale przecież Rodzice w naszej sytuacji pracują obydwoje (nie często, ale jednak)  i jakoś sobie radzą więc można… a ja tak się odzwyczaiłam… pracowałam 7 lat i bardzo lubiłam swoją pracę, wydawało mi się, że nie dałabym rady nie pracować na dłuższą metę, ale jednak 5 lat można już chyba nazwać “dłuższą metą” a mi nie tęskno… no ale praca na umowę zlecenie, która będzie prawdopodobnie polegać na wprowadzaniu danych do nowego systemu komputerowego, brzmi ciekawie i mam ochotę spróbować

no to narazie tyle coś tam jednak napisałam

pozdrawiam wszystkich

różne takie…

1. Od dwóch dni Julcia dostaje dodatkowy lek przeciwpadaczkowy (Topamax), póki co poprawy nie ma, ale z tymi lekami tak już jest, że zaczynają działać średnio po tygodniu, nie ważne, byle zaczęły…

2. Wygląda na to, że skończyła się nareszcie lista błędnie zapisanych imion i nazwisk przy wpłacie 1%. Chodzi o listę nazw, jaką  kilkoro rodziców ( w tym ja) od mniej więcej dwóch tygodni dopasowuje przez internet, za pomocą specjalnego linku, do właściwych podopiecznych Fundacji, żeby przyspieszyć ich właściwe księgowanie.  Dobrze jest móc pomóc a nie tylko czekać, także brawo dla administratorów za pomysł i umożliwienie nam tego.  Ja już nic nie mam i widzę na forum, że inni też już kończą, może w końcu się to ruszy…

3. Dostałam dziś długo wyczekiwaną (od ostatniego turnusu) opinię dot. postępów (lub ew. ich braku) w rozwoju Julci. Chciałam ją ponieważ jeździmy już prawie trzy lata na turnusy, średnio 4, 5 razy do roku i dobrze jest poznać zdanie zajmujących się Julcią fizjoterapeutów, rodzice z reguły widzą albo za mało albo za dużo… obiektywna opinia jest lepsza, szczególnie, że jest mi teraz też potrzebna jako jako dokumentacja przebiegu rehabilitacji Julci. Mam już jedną z końca roku z przedszkola, dosyć szczegółowo rozpisaną w różnych aspektach rozwoju (społecznym, emocjonalnym, fizycznym, psychicznym itp…), a ponieważ turnusy stanowią istotny procent całej rehabilitacji, potrzebowałam też stamtąd. A otóż i ona:

Julia Nowacka lat 4,  uczęszcza na turnusy rehabilitacyjne  do Ośrodka Rehabilitacji i Hipoterapii “Neuron” sp. z o.o. w  Małym Gacnie   od lutego 2007 roku. U dziecka stwierdzono Mózgowe Porażenie Dziecięce, motorykę spontaniczną ubogą kkd i kkg, spastykę wyprostną, brak reakcji obronnych z kkg. Zlecono zabiegi rehabilitacyjne: ćwiczenia prowadzone z wykorzystaniem elementów z koncepcji NDT-Bobath, ćwiczenia  rozluźniające, naprzemienności kkg i kkd, ćwiczenia równowagi i koordynacji ruchowej w “Pajęczynie”, masaż suchyklasyczny całego ciała, hipoterapię na wąskim kłębie, pionizację bierną oraz ćwiczenia czworakowania.
Julia dzięki ćwiczeniom osiągnęła znaczne rozluźnienie kkg i kkd,
poprawiła równowagę i koordynację ruchową. Utrzymuje się lepiej w pionowej osi ciała, wzmocniła mięśnie brzucha oraz mięśnie
przykręgosłupowe.
Zalecana jest kontynuacja ćwiczeń dla dalszej poprawy ogólnej sprawności fizycznej.

Moim zdaniem optymistycznie brzmiąca ocena, a takie lubimy

nowe zajęcia Julci i szkolenie w Fundacji “Zdążyć z Pomocą”

troszkę nie zaglądałam, więc muszę nieco nadrobić

w sumie to od ostatniego wpisu warto byłoby wspomnieć o dwóch sprawach: po pierwsze zaczęłam z Julcią chodzić na rehabilitację po południu, prywatnie, na bardzo fajną salę, zajęcia prowadzą fizjoterapeuci Julci bardzo dobrze znani i lubiani przez nią, więc jest zadowolona Julcia ma zajęcia codziennie w przedszkolu, dochodzą jeszcze turnusy dlatego zdecydowałam się na to po dosyć długiej przerwie ( głównie ze względów finansowych, gdyż ciężko było znaleźć u nas dobrego terapeutę który może wystawić fakturę co dla mnie oznacza zwrot kosztów). Mamy dwie godzinki w tygodniu.

Po drugie w weekend byłam w Warszawie na szkoleniu zorganizowanym przez Fundację, do której Julcia należy. Zdecydowałyśmy się z koleżanką, gdyż tematyka była bardzo obiecująca – metody rehabilitacji, techniki i rodzaje masażu, podstawy terapii manualnej, odruchy, metody badania motorki i sensoryki i podstawy teoretyczne i praktyczne modnej ostatnio integracji sensorycznej. Czyli w skrócie wszytsko to co może wzbogacić naszą wiedzę o naszych dziewczynach i pracy z nimi (koleżanka też ma córeczkę). Zajęcia trwały w siedzibie Fundacji, od rana do wieczora z niewielkimi przerwami, prowadzili je terapeuci na codizeń pracujący z dziećmi, będący specjalistami w swoich dziedzinach. Muszę przyznać że po zapisaniu się już na szkolenie, im bardziej się zbliżało, tym miałam więcej wątpliwości, gdyż nigdy nie zostawiałam Julci na dłużej niż kilka godzin, a tu pełne dwa dni i to od nocy do nocy… Julci ostatanio nasiliły się napady padaczkowe, miała je co kilka dni, nawet kilka razy w tygodniu, a ma je w nocy, poza tym niewielkie drgawki pojawiają się również w ciągu dnia. Ja nawet jak z nią śpię nie zawsze obudzę się na czas jak ma atak, bałam się, że mąż będzie jeszcze mniej czujny… Do tego był problem z dojazdem, samochód odpadał, a pociągiem i autobusem nie było dobrego połączenia… no ale w końcu jakoś, co prawda kosztem spóźnienia się na pierwszą godzinę szkolenia, udało nam się dotrzeć pociągiem.  Obawa o to, czy Damian poradzi sobie z Julcią była, jak się okazało, zupełnie nieuzasadniona, co prawda noc była dla nich ciężka, bo Julcia miała gorączkę ale na szczęście tylko jakąś chwilową, bo nic jej nie jest, Tatuś sobie doskonale poradził i dowiedziałam się o tym dopiero na drugi dzień po południu.

Ja tymczasem naprawdę dużo dowiedziałam się na zajęciach, zawsze w takich sytuacjach okazuje się, że mimo, że myślimy, że już wiem wszystko (albo przynajmniej dużo)  na temat rehabilitacji, MPD (mózgowego porażenia dziecięcego) to jednak ciągle znajdzie się coś nowego, albo ktoś ma zupełnie nowe spojrzenie na to co już wiem i to daje dużo do myślenia. Czułam się jak uczeń czy student, notując podstawy anatomii i wypisując rodzaje odruchów (chociaż moje studia nie miały z tą tematyką nic wspólnego), ale było o wiele ciekawiej, bo  tym razem wiedzę chłonęłam o wiele bardziej, gdyż dotyczyła mnie bezpośrednio. Mimo wielu godzin spędzonych na pisaniu i słuchaniu (przerywanych zajęciami praktycznymi) mogłabym tam siedzieć jeszcze dłużej bo wszystko było takie ciekawe i potrzebne. To naprawdę świetnie że takie szkolenia są organizowane, że ludzie chcą przyjśc i poświęcić swój wolny czas na przekazanie nam swojej wiedzy, bo przecież żadno z nas, rodziców dzieci niepełosprawnych, nie ukończył specjalnej szkoły nt choroby naszych dzieci, tego jak z nimi postępować i wiemy tyle ile sami zdołamy się wypytać i wygrzebać. Jest mnóstwo programów i gazet o tym jak poradzić sobie z niegrzecznym dzieckiem, jak zmienić pieluchę, jak kąpać niemowlaka i jak radzić sobie z przeziębieniami… a dla nas niewiele, głównie szczątkowa literatura “branżowa” i tyle, z resztą radzimy sobie sami, głównie wymieniając doświadczenia, co  takie szkolenie doskonale ułatwia gdyż to super okazja na poznanie nowych ludzi z podobnymi problemami.

Każdy z tematów szkolenia był przedstawiony w bardzo ciekawy i przystępny sposób, prowadzący niestrudzenie i cierpliwie odpowiadali na nasze pytania, których, jak można sobie wyobrazić, było mnóstwo, przez co nieco wydłużył się czas który był w programie nawet obiad jedliśmy w trakcie wykładu bo szkoda nam było czasu na przerwę

Ten wyjazd to też kilka, nie związanych z tematyką szkolenia  bonusów:

- zobaczyłam, że nie jestem niezastąpiona przy Julci, co jest zarówno dla mnie jak i dla Damiana bardzo pożytecznym doświadczeniem

- miałam okazję pozwiedzać galerie i centra handlowe w swoim tempie a  to dopiero jest relaksik, jak nie trzeba się nigdzie spieszyć i Julcia nie płacze w wózeczku przy każdym dłuższym postoju w sklepie (oczywiście kupiłam parę rzeczy tylko dla Julci )

- spędziłam miły wieczór w miłym towarzystwie w bardzo fajnych lokalach, a to zdarza mi się niezmiernie rzadko gdyż nie mamy z kim zostawić Julci jak chcemy wyjść gdzieś wieczorkiem z mężem (moi bracia są jedynymi, którzy nie boją się  i chętnie z nią zostają (buziaczki dla Was chłopaki! ) ale oni rzadko mają czas i też rzadko są na miejscu…) a teraz mogłam się nieco zrelaksować i nie musiałam spieszyć się do domu o 20.00 żeby położyć Julcię spać

- pierwszy raz od czasów chyba studenckich jechałam pociągiem

- byliśmy zakwaterowani w naprawdę super hotelu z przepysznym śniadankiem

- miałam okazję zoabczyć jak wygląda i działa Fundacja oraz poznać ludzi, z którymi rozmawiam tylko przez telefon

Szkolenie składa się z trzech spotkań raz w miesiącu (trzech weekendów) także jeszcze dwa przede mną, może na następne wezmę aparat, bo teraz nie mam zadnych zdjęć…

różne

coś ostatnio nie zaglądałam, bo też i niewiele się ciekawego dzieje, jak to w życiu czasem bywa myślałam, że skoro przez dobrych parę lat pisałam pamiętnik w szkole podstawowej a i nawet zahaczyłam o liceum, to będzie mi się tu łatwo pisało nawet i o niczym, a jednak nie jest tak różowo… starzeję się czy coś… no ale jak już zaczęłam to może jednak coś napiszę, bo też tak całkiem nic to się nie dzieje…

tak więc – Julcia wróciła do przedszkola i jest przeszczęśliwa, co, jednak mimo wszystko nieco dziwi, bo po dłuższych przerwach z reguły bywało ciężko, a tu proszę, niespodzianka! byłyśmy dzień wcześniej razem odwiedzić przedszkole, żeby się oswoiła i było przemiło, wszyscy się za Julcią stęsknili a i Julcia naprawdę szczerze cieszyła się na widok wszystkich i każdego z osobna. Chciałam żeby przez kilka dni jeszcze została z nami w domciu żeby odpoczęła po turnusie, miała też lekki katarek, ale w sumie mijał już  i skoro tak się ucieszyła to od razu na drugi dzień poszła do dzieci

Odkąd zaczęłam prowadzić ten blog, piszą do mnie zdziwieni znajomi, znający mój profil na naszej klasie, że na zdjęciach tam zamieszczanych nie widać, żeby Julcia była chora i są bardzo poruszeni naszą sytuacją i też przy tym zdziwieni.   Z tymi zdjęciami to jest tak, że ciężko, żeby było na nich widać, że Julcia nie siedzi samodzielnie, nie chodzi czy nie umie mówić… zdjęcia z ćwiczeń w sumie mogą dać do myślenia ale też niekoniecznie. Można byłoby zauważyć, że na żadnym zdjęciu nie jest sama, że zawsze ją ktoś trzyma albo siedzi na wózku, ale w sumie wygląda to całkiem naturalnie. W sumie nawet idąc po ulicy z Julcią w wózku spotykałam się z komentarzami typu: “taka duża a w wózku” albo ” a nóżek to dziewczynka nie ma?…” czy “pewnie wolałaby sobie pobiegać” (w kontekscie – a wredna matka jej nie pozwala…) Także myślę, że dobrze się stało, że mam możliwość dokładnego opisania naszej sytuacji, bo przecież to, że Jucia jest chora nie musi oznaczać, że nie może na zdjęciu wyglądać jak każde dziecko w jej wieku. Nie musimy przecież i nie chcemy nic nikomu udowadniać.

Byłam z Julcią na pobraniu krwi i była bardzo dzielna wzdrygnęła się może nieco przy ukłuciu ale potem z niemałym zainteresowaniem wpatrywała się w strzykawkę zapełniającą się krwią a nadmienię tu że było sporo krwi do pobrania bo do trzech badań… robiłyśmy próbę wątrobową, badanie nasycenia krwi lekiem przeciwpadaczkowym i OB. Panie pielęgniarki stały w pogotowiu żeby trzymać rękę w razie jakby się wyrywała, ale nie było takiej potrzeby ja zwykle nie patrzę na strzykawkę przy pobieraniu krwi, ale jak Julcia tak się wpatrywała to głupio mi było odwrócić wzrok … cóż trzeba brać przykład z dziecka

koniec turnusu

I tak oto powoli dobijamy do końca turnusiku. Ja nieco większa niż przed wyjazdem (szwedzki stół w połączeniu z brakiem silnej woli zawsze robi tu swoje), Julcia mocno zmęczona ale też mam nadzieję, że nieco większa bo jadła zaskakująco ładnie i wszystko Ćwiczyła też dzielnie, bez większych oporów, wręcz z uśmiechem na ustach na niektórch zajęciach, aż się serce raduje Troszkę niestety nasiliła się nam padaczka, jest więcej mniejszych napadów w ciągu dnia, po powrocie zrobimy badanie natężenia leku we krwi i zobaczymy co dalej.

Widzę, że pomysł ze skupieniem się na rączkach był bardzo dobry, bo są luźniejsze i mam nadzieję, że się takie zostaną przez jakiś czas. Poprosiłam o pisemną opinię na temat postępów Julci na rehabilitacji, zobaczymy cóż tam ciekawego napiszą…

Pogoda była w kratkę, teraz jest ciepluteńko, ale były też bardzo zimne dni, słońca brakowało wtedy, kiedy było najbardziej potrzebne, np. kiedy w niedzielę (6 września) wybrałyśmy się z koleżanką i naszymi dziewczynkami (dwoma Julciami zresztą) na rekonstrukcję “Szarży pod Krojantami” czyli bitwy która miała miejsce na początku II Wojny Światowej. Widowisko zapowiadało się przepięknie, były pokazy żołnierzy na koniach od czasów Mieszka I aż po II Wojnę Światową, pomiędzy ludźmi jeździli na motorach aktorzy ubrani w niemiecki mundury oraz ranni żołnierze z sanitariuszkami, klimat nie do opisania, Niestety deszcz padał i padał, nasze dziewczynki nieco marzły i bałyśmy się, że się poprzeziębiają w tych wózeczkach nawet pod folią przeciwdeszczową. Także do samej szarży nie wytrzymałyśmy, ale i tak był to bardzo ciekawy sposób spędzenia, dłużącej się zwykle w ośrodku, niedzieli. Julcie niewiele skorzystały z widowiska, ale i tak były dzielne No i żołnierski żurek zaliczony

turnus w Małym Gacnie 30.08 – 11.09.09

No i jesteśmy na turnusiku!

nie będę opisywać każdego dnia, bo i nie ma po co, są raczej powtarzalne, chyba że zdarzy się coś ciekawego, to nie omieszkam wspomnieć

Póki co Julcia po pierwszym dniu ćwiczeń całkiem zadowolona, choć  plan dnia ma całkiem napięty:

9.55 – 10.00 krioterapia;

10.00 – 11.00 ćwiczenia na sali;

11.00 – 11.30 pająk;

11.30 – 12.00 masaż;

12.30 – 13.00 hipoterapia;

14.45 – 15.15 terapia ręki;

15.15 – 15.45 pająk;

15.45 –  16.15 terapia ręki;

16.15 – 16.45 pedagog;

16.45 – 17.15 logopeda;

i tylko niedziela wolna…

zgodnie z sugestią rehabilitanta z przedszkola Julci, chcemy skupić się na tym turnusie bardziej na rączkach, bo ostatnio są bardzo napięte, więc dziś z panią doktor ustaliliśmy, że trzeba zrobić dodatkową terapię ręki (stąd dwie w planie), masaże tylko ramion i rączek i krioterapia też na rączki.

Dziś już czwarty dzień turnusu i najbardziej cieszy mnie fakt, że Julcia polubiła jazdę na koniku, bo do tej pory jakoś nie mogła się do niej przekonać, to chyba pierwszy turnus na którym nie płacze w czasie hipoterapi. Poza tym z chęcią chodzi na wszystkie zajęcia i uśmiecha się do wszytskich terapeutów, przynajmniej póki co

Pani logopedka powiedziała, że Julcia próbuje naśladować dźwięki, sami też to zauważylismy wcześniej, ale to zbyt dobra wiadomość, żeby w nią od razu uwierzyć, zresztą rodzice są raczej subiektywni w takich ocenach Pani logopedka to już poważny głos w temacie!

poniżej zdjątka z ćwiczeń

troszkę o Julci

Julcia urodziła się 22.02.2005, w 31 tygodniu, była malutka, ważyła 1170 gram i mierzyła 39 cm, przez półtra miesiąca leżała w inkubatorze, 13.04.2005, po tym jak umiała już samodzielnie oddychać i ssać pokarm oraz przekroczyła wagę 2 kg, wyszliśmy ze szpitala, szczęśliwi ale też mocno zaniepokojeni diagnozą z jaką nas wypisano… Badanie słuchu wyszło na szczęście poprawnie, niestety USG główki wykazało zmiany które ostatecznie zadecydowały o diagnozie dziecięcego porażenia mózgowego, choć jeszcze wtedy nikt tego tak nie nazwał a i my nie wiedzieliśmy cóż to tak naprawdę oznacza (system informacji w takich sytuacjach nie jest u nas niestety zbyt dobrze rozwinięty… i jedyne co zapamiętałam ze szpitala, to informacja, że Julcia prawodopodobnie nie będzie chodziła, co, choć wtedy była to zwalająca z nóg wiadomość, jak teraz już wiem, nie jest obecnie naszym najważniejszym zmartwieniem. Mniej więcej jak Julcia skończyła 3 miesiące, lekarz neurolog zalecił rehabilitację i zaczęliśmy chodzić na ćwiczenia do ośrodka rehabilitacji dziecięcej, zwanego w naszym mieście potocznie “Krasnalem”. Zajęcia odbywały się codziennie, początkowo sama rehabilitacja, potem również zajęcia grupowe, pedagogiczne. Julcia dużo płakała i czasem trzeba było przerywać ćwiczenia, mimo oporu jednak poddawała się ładnie ćwiczeniom i z czasem zaczęła je lubić. Od początku jest ćwiczona metodą NDT. Mniej więcej po dwóch latach zaczęliśmy równolegle chodzić na rahabilitację do Stowarzyszenia na Rzecz Osób Upośledzonych umysłowo”Koło” w Elblągu, gdzie Julcią zajęło się jednocześnie kilku specjalistów – rehabilitant, logopeda, oraz pedagog.  Kiedy Julcia skończyła 3 latka i osiągnęła tym samym wiek przedszkolny, przenieśliśmy się wyłacznie do “Koła” gdzie od września zeszłego roku Julcia jest w grupie przedszkolnej.

Oprócz codziennej rehabilitacji na miejscu od 2 roku życia Julcia jeździ na turnusy rehabilitacyjne do ośrodka “Neuron” w Małym Gacnie, jesteśmy tam 4 lub 5 razy w roku na 2-tygodniowej porządnej dawce zajęć po 5 godzin dziennie.

Systematyczna rehabilitacja powoduje, że, mimo iż Julcia nie potrafi nadal samodzielnie siedzieć, dużo lepiej kontroluje główkę, co pozwala na utrzymanie się samodzielne w pozycji siedzącej przez kilka, kilkanaście sekund i daje nadzieję na to, że kiedyś będzie siedziała zupełnie samodzielnie. Nie ma żadnych przykurczów, które są niestety bardzo częste przy spastycznej postaci porażenia.Julcia zaczęła troszkę operować rękoma, póki co zawzięcie wciska pięści do buzi, i choć to odruch na poziomie kilkumiesięcznego dziecka, nas cieszy bo oznacza, że zaczęła dostrzegać, że coś tam z tymi rączkami można zrobić…

Kontakt z  Julcią jest bardzo utrudniony, gdyż  nie mówi. Głównym sposobem na zasygnalizowanie potrzeb i kontakt z otoczeniem jest u niej śmiech, krzyk i płącz, choć, ostatnio potrafi też  wydawać dźwięki nieco inne, coś na kształt wołania, choć dalekie od tego, w każdym razie nie jest to ani śmiech ani krzyk ani płacz Wspólnie z logopedami i pedagogami w przedszkolu i na turnusach, pracujemy nad tym aby jej pomóc. Wszyscy są zgodni co do tego, że Julcia wiele rozumie i umie słuchać i skupiać uwagę, trzeba tylko znaleźć sposób na to, żeby pomóc jej w porozumieniu się z otoczeniem.

Od roku borykamy się z padaczką, Julcia dostaje na stałe leki i będzie na pewno je dostawała przez conajmniej kilka lat, o ile napady nie będą się nasilać. Narazie jest to średnio jeden napad na miesiąc  choć bywają okresy nasilania się nawet do kilku w tygodniu, na szczęście cały czas są to jeszcze wyjątki. Wiadomo jedak, że padaczka to dosyć nieprzewidywalna i raczej wredna choroba, także trzeba być czujnym.

Poniżej kilka zdjęć z zajęć w przedszkolu (pierwsze 8 ) i z wyjazdów na turnusy: