kurs vojty we Wrocławiu

We Wrocławiu byliśmy w Fundacji Promyk Słońca na kursie vojty, a dokładniej na dwóch dniach części praktycznej tego kursu, gdzie mieliśmy po raz kolejny (trzeci już) okazję skonsultować to co dzieje się na co dzień w rehabilitacji Julci i ustalić plan dalszego postępowania. Ważne było też dla nas aby terapeuci ocenili dzisiejszy stan zwichniętego bioderka pod kątem możliwości w terapii. Od ostatniego takiego spotkania minął rok i wtedy usłyszeliśmy żeby z operacją bioderka poczekać i, ponieważ polepszyć możemy je tylko operacyjnie, skupić się na tym aby się nie pogarszało. Pan Grzegorz Serkies, do którego bardzo nam zależało żeby trafić na zajęcia, w trakcie ćwiczeń pokazał nam kilka bardzo fajnych rozwiązań do wykorzystania w rehabilitacji Julci na co dzień, powiedział na co zwrócić uwagę, co dla Julci jest najlepsze a co przeszkadza. Plan zajęć jaki mamy na co dzień uznał za optymalny dla naszej córci, wzbogacił go o nowe „patenty” (dziękujemy szczególnie za ten „z lalką” który się już świetnie sprawdza, choć lalkę zastępuje dzielnie miś 🙂 ) i rozwiązania związane z tym co Jula w międzyczasie wypracowała a co jest jej największym problemem, w jaki sposób najkorzystniej wpływać na mięśnie, stymulacja jakich stref przynosi Julci najwięcej korzyści oraz jak optymalnie pracować ze zwichniętym biodrem. Pan Grzegorz miał też kilka fajnych pomysłów na to w jaki sposób uaktywnić Julci ręce, jak sprawić by choć spróbowała coś nimi zrobić samodzielnie bo Jego zdaniem jest to możliwe przy odpowiednim podejściu.
I takie właśnie podejście jest sednem naszego pobytu we Wrocławiu na kursie – to niezmiennie niepowtarzalna szansa na bardzo indywidualnie dopasowany plan terapeutyczny opracowany przez najlepszych specjalistów vojty jakich można znaleźć. Naprawdę szczerze polecam każdemu kto tylko ma taką możliwość. To i dla nas i dla Sebastiana jest ogromnie cenna pomoc w codziennych zajęciach. I naprawdę warto przejechać po to nawet całą Polskę.
Pozdrawiamy serdecznie i bardzo dziękujemy za rady i ciepłe słowa 🙂

Jula bardzo ładnie ćwiczyła, bardzo fajnie poddawała się stymulacji i mięśnie pracowały tak jak tego oczekiwali terapeuci. Widać było że to dla niej nic nowego a mięśnie są przyzwyczajone do pracy. Nie znaczy to że było łatwo, bo to jednak ciężka praca i protest musiał się pojawić. Jula była jednak bardzo pogodna i spokojna i choć ostatecznie wykończona to uśmiechnięta na do widzenia 🙂
Dla nas niezwykle cenne jest to, że efekty stymulacji pojawiają się u niej bardzo szybko i już po 10 min zajęć różnica w pracy mięśni jest widoczna gołym okiem. Tak jest na co dzień i tak też było we Wrocławiu.
Jeżeli chodzi o bioderko, pod kątem terapii nic się nie zmienia, rtg, jak pisałam wcześniej nie wykazało znaczących zmian, w Julci porażeniu i przy tak dużej spastyce oraz braku pionizacji, fakt że zwichnięcie się przez rok nie pogłębiło jest sporym osiągnięciem. Jest to dla nas dobra wiadomość ale nie opieramy się w temacie bioderka wyłacznie na opinii terapeutów i na naszej ocenę zdjęć rtg, po powrocie z od moich rodziców wybierzemy się do Poznania do ortopedy i zobaczymy co on nam powie.
Sporo osób szuka u mnie na blogu informacji o vojcie, dlatego też zamieszczając zdjęcia z naszego pobytu we Wrocławiu mam nadzieję choć trochę naświetlić jak wyglądają poszczególne pozycje, ale jest to oczywiście tylko mała część możliwości jakie daje vojta.

I faza obrotu vojta

I faza obrotu strefa piersiowa

I faza obrotu strefa piersiowa i punkt na głowie

II faza obrotu, strfa stymulacji na łopatce

I pozycja vojta

I pozycja vojta

I pozycja vojta

I pozycja vojta

I pozycja vojta

i po zajęciach – Jula zmęczona i roztrzepana ale za to podpór pierwsza klasa 🙂

vojta wrocław promyk słońca, kurs

pozdrawiam 🙂

rtg

Jula ma zwichnięty lewy staw biodrowy i to temat nie nowy, bo już będzie jakieś dwa lata odkąd pierwszy raz ortopeda oglądając ją stwierdził ten problem. Jak wcześniej niejednokrotnie pisałam przez ten czas nie decydowaliśmy się na operację ze względu na opinię jednego z ortopedów oraz terapeutów. Skupiliśmy się na rehabilitacji aby stan biodra się nie pogarszał i aby nie pociągał za sobą innych deformacji, takich jak skrzywienia kręgosłupa czy zmiany zwyrodnieniowe w obrębie stawu, co skutkowałoby z pewnością bolesnością.
Przez dwa lata ćwiczymy właściwie głównie vojtą i już po roku było widać że odwodzenie w biodrach się polepszyło, a miednica zaczęła się układać w symetrii do kręgosłupa, mimo obciążenia jakim jest zwichnięte jednostronnie bioderko, co widać na tym zdjęciu porównawczym, które już wcześniej publikowałam.

W ostatnim czasie jednak kość udowa zaczęła zdecydowanie wyraźniej odstawać, wydawała się przesunąć w górę w stosunku do miednicy, co oznaczałoby że stan biodra się pogarsza. Panie w szkole, widząc Julcię po blisko miesięcznej przerwie związanej z pobytem w szpitalu, zgłaszały nam że przestraszyły się że biodro nagle tak wyraźnie odstaje. Szczerze mówiąc sama nie zauważyłam takiej aż różnicy, Sebastian też nie zauważył żeby nagle zaczęło się coś złego dziać i miało się to wpływ na ćwiczenia.
Ale jak wiadomo jak już poruszy się jakiś temat to pojawia się wątpliwość. Zaczęło nas to niepokoić bo perspektywa konieczności poddania Julki operacji rekonstrukcji biodra to póki co dla nas duża i ciężka decyzja. Zdaliśmy się na rehabilitację widząc, że mięśnie się wzmacniają, a co za tym idzie Jula, będąc przy swojej spastyce coraz luźniejszą, jest coraz mocniejsza i stabilniejsza. Niejako coraz lepiej „trzyma” ramę 🙂 Ostatnio zdarzyło jej się nawet przewrócić kilka razy na bok z pleców i to na lewą stronę więc przez zwichnięte biodro.
Tym bardziej zastanawiałam się czemu pozornie wszystko idzie do przodu a kość się przesunęła… trochę przez to odkładałam zrobienie tego rtg, zwyczajnie bałam się zobaczyć że jest gorzej, choć tak bardzo wierzyliśmy że jeżeli nie jest lepiej, to przynajmniej nie gorzej…

W poniedziałek jedziemy do Wrocławia i trzeba było w końcu rtg zrobić, po to by terapeuci mieli wszystkie informacje potrzebne do oceny stanu Julci i sprawdzenia jakie ćwiczenia są dla niej najlepsze. Dziś (jak zwykle na ostatnią chwilę) odebraliśmy zdjęcie z opisem i przyznam że jestem lekko skołowana…
Ze zdjęcia jasno wynika że głowa kości udowej jest w tym samym miejscu co rok temu, jest to zwichnięcie bez dwóch zdań, tak jak i było, ale nic się nie przesunęło. Co więcej, biodro prawe, które cały czas było lepsze od lewego, ale też nie idealne, (zresztą też kwalifikowane do operacji i mające z urzędu niewykształconą panewkę) zostało opisane jako „w granicach normy” co się w opisie zdjęcia wcześniej nie zdarzyło… Oznacza to, że mimo braku pionizacji i mimo tego że Jula jest dzieckiem z definicji leżącym bez rokowań na chodzenie czy czworakowanie, biodro, dzięki ćwiczeniom, pracuje całkiem fajnie i mięśnie są na tyle mocne żeby je utrzymać.

To że kość udowa w lewym stawie biodrowym nie przemieściła się w porównaniu z poprzednim rokiem, widać przy porównaniu zdjęcia z rtg zeszłorocznym.
Czemu stała się bardziej „wystająca”?… może Jula rośnie?… tzn rośnie na pewno 🙂 nawet całkiem konkretnie ostatnio, tylko nie wiem czy ma to na biodro taki akurat wpływ… może schudła?… choć to raczej nie…

W każdym razie jedziemy do Wrocławia pełni optymizmu bo vojta u Julci się sprawdza i mamy nadzieję, obok uzyskania cennych jak zawsze wskazówek, usłyszeć dużo ciepłych słów na temat dotychczasowego przebiegu rehabilitacji i postępów Julci 🙂

pozdrawiam 🙂

wszystkiego po trochu

Przede wszystkim w końcu jest ciepło! I to nie tak ciepło że udaję że nie jest mi zimno w lekkim płaszczyku a tak naprawdę trzęsę się z zimna na spacerze, tylko ciepło CIEPŁO! 🙂 Można nawet zaryzykować wyjście w krótkim rękawku na dwór 🙂
Jak wiadomo jednak tak pięknie całą majówkę nie było, choć 1 Maja zrodził nadzieję że jednak będzie ciepło i przyjemnie (2 i 3 Maja skutecznie ją odebrały…).
Majówkę mieliśmy cudowną bo co może być lepszego niż spędzenie dnia z rodzinką, na dworzu przy pierwszym oficjalnym grilowaniu 🙂 Pogoda była piękna i do cna ją wykorzystaliśmy. Kolejne dwa dni nie były już tak łaskawe więc niewiele się wynurzaliśmy z domku, a w weekend weekendu, kiedy znowu zrobiło się pięknie mieliśmy troszkę gości, a w niedzielę wybraliśmy się na wycieczkę.

Z soboty na niedzielę w nocy Jula miała napad padaczkowy i ten konkretny był przez nas oczekiwany ze szczególnym niepokojem ze względu na odstawiony w marcu w szpitalu orfiril (jeden z leków przeciwpadaczkowych jaki Jula przyjmowała). Napad był dla nas swego rodzaju kolejnym punktem do odhaczenia na liście pt. „czy Jula dobrze radzi sobie bez tego leku” a to dlatego że póki napadu nie było (ostatni był 5 grudnia zeszłego roku) nie wiedzieliśmy czy jak już się pojawi to nie będzie mocniejszy niż dotychczas – na szczęście nie był 🙂 Nawet zaryzykuję stwierdzenie że był lżejszy, wlewkę oczywiście podałam, bo nigdy nie czekam aż napad sam minie, mimo że trwa max kilka minut, nie dałam jednak całej wlewki a i tak napad szybko ustąpił. Nie chcę przechwalić i może zbyt szybko wyciągać wniosków, bo na wynik eeg jeszcze czekamy, ale myślę że skoro Jula już dwa miesiące jest bez leku odstawionego gwałtownie w pełnej dawce, czego się absolutnie nie praktykuje, u nas zaszła potrzeba tzw „wyższej konieczności” ze względu na spadające płytki krwi, napad pojawił się po pół roku od ostatniego i nie był mocniejszy a wręcz lżejszy, to ten lek na którym Jula jest w tej chwili (topamax) jest w zupełności wystarczający. Oczywiście może być tak że napady będą np częściej, ale póki co nie dzieje się nic niepokojącego, zresztą, zawsze można do leku wrócić w razie potrzeby.
Po takiej nocy z przygodami Jula musi się wyspać, nigdy jej wtedy nie budzę, czekam aż się sama obudzi, niezależnie od tego czy ma iść do szkoły czy nie. Najwyżej zostaje wtedy w domu. Teraz była niedziela więc nie było problemu z dłuższym pospaniem sobie, z czego Jula grzecznie skorzystała. Obudziła się jak zwykle z uśmiechem i pełna energii, też na pewno dzięki temu że nie dostała całej wlewki bo to jednak psychotrop i potrafi jeszcze trzymać kilka godzin.
Wlewki (relsed 5 mg) zawsze mam pod ręką i w domu jest ich zawsze co najmniej 4 sztuki, jak nie mam, biegnę po receptę. Kiedyś powiedziałam że w dzień w którym wlewki mi się przeterminują chyba się upiję ze szczęścia… (przepraszam za kolokwializm ale to jednak blog 🙂 ) – a tu mówisz i masz! Patrzę na datę ważności a tu marzec 2013 (w bieżącym użyciu mam nie przeterminowane ale te dwie mi się ostały z poprzednie paczki). Ta radość z przekroczenia daty ważności, może nie dla wszystkich zrozumiała, wynika z faktu, że skoro się przeterminowały, znaczy nie były potrzebne…a skoro nie były potrzebne, znaczy nie było w międzyczasie napadów.
Upić się ze szczęścia nie upiłam, bo w ogóle nie mam zwyczaju, ale uczciliśmy ten fakt wieczornym toastem żeby ta pozytywna tendencja się utrzymała.

Z Juli atakami jest tak, że zawsze zdarzają się w nocy i zawsze około godziny 4, może nie co do minuty, ale to już praktycznie jest regułą. Nie znam się na tym, nie wiem co się akurat dzieje w tej fazie snu (Jula ma diagnostycznie ataki aktywowane snem), zwykle też Jula wcześniej budzi się i śpi raczej niespokojnie, stąd wiemy kiedy trzeba być czujniejszym niż zwykle, choć i tak jesteśmy cały czas a wlewka i przyrząd do odsysania śliny, bo Jula potrafi się zakrztusić w trakcie gdyż nie przełyka śliny która jej się zbiera w buzi, zawsze są pod łóżkiem. Myślę sobie czasem że jeżeli jest taka prawidłowość to może gdyby wiedzieć czemu, można byłoby wcześniej temu zapobiec… Ciekawa jestem czy to tylko u Julci tak jest z tymi atakami czy może inne dzieci też mają powtarzalne godziny napadów czynnych…
Inną prawidłowością, jednak tu jestem pewna że zupełnie przypadkową, choć zastanawiającą, jest fakt, że Jula ten atak miała 5 maja, poprzedni 5 grudnia a jeszcze poprzedni 5 marca… coś 5 zdecydowanie jest naszym szczęśliwym dniem. Wcześniej nie pamiętam bo ataki były częściej, raz w miesiącu co najmniej więc daty nie zapadały mi tak w pamięć.

Tyle w kwestii ataków, mam nadzieję że przez długi czas nie będę wracać do tego tematu.

Z innej beczki.

Zbliża się nasz kolejny wyjazd do Wrocławia, tradycyjnie już jedziemy z Julą na dwa dni na kurs vojty. Tym razem nie jest to już szkolenie Sebastiana, i zarówno on jak i my, będziemy tam tylko obserwatorami. Mamy nadzieję przedyskutować z trenerami rehabilitację Julci z ostatniego roku oraz w jej kontekście skonsultować sprawę bioderka. Każdy poprzedni wyjazd był dla nas kopalnią wiedzy dot. vojty, przy której konsekwentnie trwamy do dziś, i mam nadzieję że tym razem też tak będzie. Ostatnio byliśmy dokładnie rok temu a to sporo czasu do analizy.
Widzimy że Jula się zmieniła, ma wyprostowaną sylwetkę, coraz ładniej kontroluje głowę, mięśnie ma mocne i wyćwiczone zdecydowanie bardziej niż np moje 🙂
Sebastian śmiał się ostatnio że na Julci można uczyć się anatomii, tak wyraźnie widać pracę poszczególnych mięśni podczas stymulacji.

Nasza mała księżniczka, wbrew swojej naturze, która niestety jej nie pomaga i wyposażyła ją we wszelkie predyspozycje do skrzywień, skolioz i deformacji wszelkiego typu, dzielnie sobie radzi a przecież nie jest łatwo o postęp jeżeli przy każdym ruchu trzeba walczyć ze spastyką, przeciwnikiem równie silnym co konsekwentnym.
Na szczęście równie silny i konsekwentny jest nasz rehabilitant 🙂

Po powrocie z Anglii, gdzie wybieramy się niedługo w odwiedzinki do moich ukochanych rodziców, zajmiemy się też dokładnie sprawą bioderka Julci, nóżki urosły sporo ostatnio i kość udowa przesunęła się w górę przez co bardziej odstaje a różnica w długości nóżek powiększyła się. Co prawda zakres ruchów w stawie nie jest przez to ograniczony ani na co dzień ani w rehabilitacji, ale zaczynamy powoli przekonywać się do tego, żeby bioderko naprawić operacyjnie. Jula ma płaską panewkę i biodro nie ma szans inaczej naskoczyć. Cieszymy się z faktu że mimo tak znacznego ograniczenia nie pogłębiają się przykurcze w przywodzicielach, kolana nie układają do wewnątrz a po każdych ćwiczeniach udaje się uzyskać idealne ułożenie miednicy i nie ma mowy o tzw efekcie powiewu wiatru o którym czytałam u dr Kocha – to zasługa Sebastiana i vojty, jednak porządna konsultacja ortopedyczna jest nam potrzebna, tym bardziej że ostatnia była rok temu.
To plan już na wakacje.

i jeszcze zdjęcia z majóweczki

i z wizyty koleżanek Julci z Gdańska – Hani i Tosi

odpoczynek z Julcią i Wiki

i kolejna popełniona tarta – tym razem z budyniem i bitą śmietaną – pycha 🙂

pozdrawiam 🙂

home sweet home…

Niby szpital jest niedaleko od naszego mieszkania, bo jakieś góra 2,3 km ale to jak inny świat, świat ludzi w białych fartuchach jak powiedział Damian i nie chodzi tu o to że może nie wszyscy akurat białe noszą, ale o to że to zupełnie inna rzeczywistość w którą się wsiąka bezsilnie poddając panującym w niej zasadom. To świat czekania na kolejne wyniki, na to co dziś powie lekarz, oczekiwania na choć najmniejszy objaw poprawy i w końcu czas odliczania dni do wyjścia do domu. Oczywiście odliczanie byłoby łatwiejsze gdyby z góry było wiadomo ile to potrwa, ale tak dobrze to nie jest. Wyszłyśmy ze szpitala wczoraj ale jeszcze tego samego dnia rano wszystko zależało od wyników morfologii Julci a te były najlepsze jakie chyba miała w ogóle do tej pory. Najbardziej nas niepokojące przez cały pobyt płytki krwi urosły do 452.000 co dało górną granicę normy i w porównaniu z 32.000 do jakich wcześniej spadło jest naprawdę dobrym osiągnięciem.
Okazuje się że specyfika wirusa jaki teraz często łapią dzieci to właśnie spadające płytki krwi o czym rodzice dowiadują się dopiero jak trafią do szpitala, bo przecież rzadko robimy morfologię przy przeziębieniu niezależnie od tego jaki ono ma przebieg.

Płytki wróciły do normy, ale lek przeciwpadaczkowy został odstawiony i z niepokojem i czujnością obserwujemy jakiekolwiek zmiany w zachowaniu Julci, szczególnie w nocy. Póki co nic się nie dzieje, może poza bardziej niespokojnym niż zwykle zasypianiem, ale nie raz tak wcześniej bywało. Ale wiadomo, na to nie ma reguły, czujnym trzeba być cały czas.
Zaraz po Wielkanocy jedziemy do naszej Pani neurolog i zadecydujemy co dalej z lekami. Czy zostaniemy na tych co zostały czy będziemy wprowadzać z powrotem orfiril i tylko częściej robić wyniki krwi na wszelki wypadek.

I tak oto jesteśmy w domku, bogatsze o nowe doświadczenia (o płytkach krwi wiem obecnie sporo…) i ja, jak się okazało mniejsza o 4 kg (stres) ale szczęśliwe 🙂

Jula ponieważ w szpitalu zajmowała się głównie leżeniem i oglądaniem bajek, w domu reaguje lekką histerią przy próbie robienia z nią czegokolwiek innego, ale z tym damy sobie szybko radę. Po pierwszych ćwiczeniach wiemy już też że fakt iż nie zawsze pilnowałam żeby dobrze siedziała (jak już lepiej się czuła, bo wcześniej głównie leżała i spała) trochę rozleniwił mięśnie i Jula nabyła złych nawyków, w tym z ułożeniem miednicy, co mamy nadzieję szybko skorygować. Już pod koniec dzisiejszych zajęć, (a były wyjątkowo krótkie, tak na rozruch), było lepiej. Trzeba jej dać teraz trochę czasu a powoli dojdą z Sebastianem do formy sprzed choroby. Jula jest w dobrych rękach 🙂

pozdrawiam wszystkich serdecznie 🙂