podsumowując rok

Trochę tak się zorientowałam lekko nie w porę już raczej, że przy końcu roku powinno się poprzedni podsumować choć w ogólnym zarysie. Może więc i nie w porę się za to zabieram, ale co mi tam – lepiej późno niż wcale.

Udało mi się już wykazać że obecny rok rozpoczął się obiecująco, to zawsze pozytywnie nastraja, (choć czujnym należy pozostać cały czas) w takim pozytywnym nastroju więc postanowiłam zebrać zeszłoroczne nasze poczynania, a konkretnie to poczynania Julci bo to dla nas najważniejsze.

Zwykle tak jest, nie tylko przy dzieciach niepełnosprawnych, ale ogólnie przy dzieciach, (może tylko w tym pierwszym przypadku zdecydowanie się ten czas wydłuża) że to w jakim kierunku pójdzie dziecko zależy od decyzji, jakie podejmują rodzice, opierając się na różnych przesłankach. W naszym przypadku są to decyzje stricte związane z Julci rozwojem tzw. psychoruchowym. W odróżnieniu od dylematów typu „czy zapisać ją na hiszpański czy na lekcje tańca” nasze sprowadzają się do wyboru i kontroli postępów w rehabilitacji ruchowej i terapiach wspomagających – logopedycznej i w Julci przypadku dogoterapii, która również dzięki Ani zawiera dużo elementów neurologopedii. Wszystko inne staramy się temu podporządkować i sprawić by codzienność Julci, przebiegała harmonijnie, wesoło i tak po prostu rodzinnie dziecinnie 🙂

Od rehabilitacji więc zacznę bo i w tej dziedzinie myślę że nastąpiły największe zmiany.

Tak sobie myślę, że generalnie przy czterokończynowym porażeniu w wieku Julci bardzo ciężko jest już „wymyślić” cokolwiek innego niż robiło się do tej pory w zakresie ćwiczeń ruchowych. Po pierwsze pokutuje stwierdzenie, że w tym wieku już niewiele można zdziałać jeżeli do tej pory się nie wypracowało gdyż plastyczność mózgu, choć nadal istnieje, to jest już jednak znacznie ograniczona. Po drugie kilka lat prawie codziennej rehabilitacji to sporo czasu żeby i rodzic i rehabilitant wpadli w rutynę, szczególnie jak dziecko ćwiczy cały czas z jednym rehabilitantem. Trochę zaczyna się traktować rehabilitację jak po prostu działanie wpisane w nasze codziennie życie niż jak narzędzie które ma cały czas przynosić widoczne efekty. To z kolei sprawia że, nie motywowani przez specjalistów, przestajemy szukać nowych rozwiązań, metod, często wpadamy w sidła nowinek technicznych które zdają się „załatwić” za nas to z czym my już nie dajemy sobie rady lub zwyczajnie nie mamy na to siły a kiedy okazuje się że nic z tego, tracimy jej jeszcze więcej…

U nas jest zupełnie odwrotnie. Mimo, że Jula ma stałego rehabilitanta od ponad pięciu już lat, jego zapał i umiejętność zauważania bieżących potrzeb i zmian u Juli i elastyczne dopasowywanie do nich ćwiczeń była i jest niesamowita.
A to w rehabilitacji właśnie ostatni rok, bo na nim miałam się skupić, przyniósł nam wyjątkowo wiele zmian gdyż był to pierwszy rok w którym postanowiliśmy nie korzystać z żadnej innej formy rehabilitacji ruchowej poza Vojtą. Biorąc pod uwagę stosunek jaki miałam do vojty jeszcze półtora roku temu, wydaje mi się to aż niemożliwe. W tej decyzji całkowicie zaufaliśmy Sebastianowi, choć już po pierwszych zajęciach i krzykach Julci były momenty zwątpienia. Każdy kto zetknął się z Vojtą wie, że postawą do powodzenia metody jest bardzo duże zaufanie do terapeuty i nie rezygnowanie w momencie kiedy każdy znak na niebie i ziemi (łącznie z rodziną i przyjaciółmi) każe nam to zrobić. To bardzo trudna sprawa i wiem, że gdyby w jednym choć momencie Sebastian wykazał minimum zawahania albo zauważyłabym że nie bardzo wierzy w to co robi, byłoby pozamiatane. Tak się na szczęście nie stało.

Sebastian Sebastianem ale dużo swoim zachowaniem mówi mi sama Julcia, owszem krzycząca w trakcie zajęć, ale chwilkę po nich uśmiechnięta i radosna, choć zmęczona, to daje siłę równie dużą jak wsparcie Damiana, który długo bo długo, ale w końcu też przekonał się do Vojty. No i najważniejsze – efekty – tutaj je widać, a nawet specjalnie się ich wyczekuje, zakładając sobie na bieżąco cele krótko i długofalowe – to w Vojcie podstawa – założyć cel i się go trzymać póki się go nie osiągnie. Tak więc celem było zmniejszenie asymetrii, poprawienie podporu, a nawet nie tyle jego poprawienie bo on praktycznie nie występuje, ale umożliwienie go w zakresie jaki Jula może osiągnąć i, z powodu zwichniętego biodra, stała kontrola ułożenia miednicy i kręgosłupa poprzez wzmacnianie mięśni brzucha i pleców. No a ponieważ Vojta wybiórczo nie działa, to stale poprawia się jednocześnie m.in. kontrola głowy i zwiększa się swoboda rączek, co jak niedawno pisałam, przełożyło się już na to że Jula zaczyna nimi wykonywać coraz śmielsze ruchy. Asymetria zmniejszyła się już na początku, co zauważono od razu przy naszej drugiej wizycie we Wrocławiu na Vojcie, podpór w leżeniu na brzuchu przy ułożeniu tak Julci (sama nie umie) jest zdecydowanie lepszy gdyż Jula ładnie trzyma głowę, plecy ma proste, i, dzięki wzmocnionym mięśniom brzucha, nie zapada się w dolnej części kręgosłupa. Z tego samego też powodu Julcia posadzona zdecydowanie lepiej trzyma „pion” i przy dobrej kontroli głowy ma bardzo stabilne plecki przy opuszczonych swobodnie barkach, przez co i ręce są luźniutkie.
Ostatnio poprawiło się też ułożenie miednicy w leżeniu na plecach, ale o tym pisałam ostatnio.

uff… tyle rocznej analizy 🙂 pewnie niejeden rehabilitant się uśmieje jak poczyta mój „naukowy” język, ale co tam, ja to tak widzę a studiów fizjoterapii nie kończyłam…

reasumując, decyzja skupienia się na Vojcie procentuje, nie przynosząc skutków ubocznych, jakimi wiecznie się straszy. Jula przy swojej padaczce i czynnych atakach raz w miesiącu a nawet częściej, w okresie najintensywniejszych zajęć z Vojty (czyli praktycznie cały poprzedni rok) miała słownie dwa ataki, jeden w marcu a drugi niedawno, w grudniu, nic dodać nic ująć…

Przy tej okazji pozdrawiam serdecznie całe Michałkowo, do którego tęsknimy bo Jula świetnie sobie tam radziła, super ćwiczyła ale (nie ujmując nic absolutnie wszystkim innym terapeutom) najbardziej tęsknimy za Gosią i jej zajęciami, które gdyby nazwać dodgoterapią to nie opisywałoby wszystkich szalonych rzeczy jakie się tam dzieją 🙂 Pozdrawiamy Was serdecznie i mam nadzieję że w tym roku uda nam się do Was przyjechać.

No to w rehabilitacji podsumowanie można uznać za zakończone 🙂

pozostając jeszcze w temacie rozwoju ruchowego zdecydowaliśmy się zaczekać u Julci z operacją bioderka zwichniętego, różne są opinie ortopedów, póki co wygląda na to że przynajmniej z obserwacji zachowania mięśni, odwodzenia nóg w udach i ułożenia miednicy, a także położenia kręgosłupa, nic złego się nie dzieje, a na pewno nic się nie pogorszyło, nie pojawiły się też żadne dolegliwości bólowe, mam wręcz wrażenie że zakres odwodzenia się zwiększył ale może to tylko wrażenie … Nie wiemy jak sprawa biodra wygląda od strony kości, z rtg jeszcze poczekamy do wiosny, wtedy zobaczymy jak tam sytuacja i jakoś zbierzemy wnioski, mam nadzieję że będziemy mieli możliwość skonsultowania ich ponownie z panem Rolandem Wittlem lub Grzegorzem Serkiesem, (pozdrawiamy serdecznie) ale to jeszcze troszkę.

Kolejna ważna sprawa to Julcia stała się z przedszkolaka uczennicą pierwszej klasy 🙂 Została w tym samym ośrodku, choć przymierzaliśmy się do jego zmiany, teraz widzę że zrobiliśmy dobrze, Julcia jeździ codziennie uśmiechnięta, jak ją sami przywozimy nawet niespecjalnie się nami przejmuje jak wychodzimy, jest już zadowolona że jest w grupie, wraca równie zadowolona, wiem, że ma mnóstwo ciekawych zajęć, w domu robimy prace domowe, dużo się w szkole dzieje a klasa składająca się z czwórki dzieci daje fajną sposobność do skupienia się na każdym wystarczająco dokładnie i ma to przełożenie na spostrzeżenia wychowawczyni – to zawsze cenne dla nas uwagi nt zachowania Julci na bieżąco, nt jej mocnych i słabych stron. Także w tym temacie jest bardzo fajnie.

trochę się rozkręciłam z tym podsumowaniem, to przez rehabilitację która jest dla mnie bardzo ważna i staram się zawsze na niej skupić najbardziej, ale nie chcę pominąć innych ważnych spraw, dlatego póki co na tym skończę a później postaram się zebrać to co działo się na zajęciach logopedycznych i dogoterapii.

pozdrawiam serdecznie 🙂

turnusik w Michałkowie

witam seredecznie z Bielska-Białej 🙂 jesteśmy tu od ponad tygodnia a ja jeszcze nic na ten temat nie naskrobałam…
prosto z Wrocławia przyjechaliśmy z Julcią do Michałkowa na turnus rehabilitacyjny na ponad dwa tygodnie tym razem.

to dziwne ale nie bardzo jest czas na napisanie nawet tych kilku zdań, Jula ma zajęcia praktycznie cały dzień, potem wracamy di Szczyrku, gdzie mieszkamy, jemy obiadek który jest już praktycznie kolacją, Jula idzie spać i robi się późny wieczór…

no ale nie będę się tu tłumaczyć tylko postaram się w kilku zdaniach napisać co i jak 🙂

Jula przyjechała na turnus w czwartek zaraz po Vojcie (24.11) , jednak miała do końca tygodnia tylko te zajęcia które uwielbia – z Gosią i pieskami i z Panią Anią, logopedką. Musiała odetchnąć troszkę po Wrocławiu.
Od poniedziałku 28.11 ruszyliśmy już z pełnym zakresem zajęć w trybie turnusowym i tak Jula ma codziennie 2,5 godzinki sali z Olą i kolejne 2,5 godzinki zajęć dodatkowych, w tym dogoterapię, terapię ręki i zajęcia z logopedą. Zajęcia zaczynają się mniej więcej o 10.00, kilka przerw w międzyczasie i robi się nagle 17.00.
Julcia bardzo dobrze zniosła pierwszy tydzień, nawet nie marudziła na sali (bo tylko tam marudzenie zawsze wchodziło w grę), Ola jest z niej bardzo zadowolona, mówi że od ostatniego turnusu bardzo poprawiła jej się kontrola głowy, tułowia i że zauważyła że zaczyna próbować podporu rączkami w siadzie. Nad podporem u Julci pracujemy z Sebastianem już od długiego czasu także cieszy nas bardzo że w końcu są jakieś namacalne rezultaty, tym bardziej że w ocenie osoby postronnej.
Także na sali Jula ćwiczy bardzo ładnie, niespecjalnie widać po niej zmęczenie po tym pierwszym tygodniu. Zawsze pod koniec pierwszego tygodnia przychodził kryzys ale tym razem jest ok. Nasze chłopaki powinni brać z niej przykład dziś rano w tiebreaku z Rosją, bo zdecydowanie pod jego koniec dopadł ich kryzys… aż szkoda było patrzeć naprawdę… ale mamy drugie miejsce w turnieju, do Londynu jedziemy, więc ogólnie na plus 🙂 a Rosji jeszcze będzie okazja się zrewanżować. Także chłopaki gratulacje! 🙂

Na zajęciach u Gosi jak zwykle mnóstwo się dzieje, na terapii ręki w ruch idzie pianka do golenia, mąka, kawa, i mnóstwo innych, nie zawsze możliwych do identyfikacji specyfików i przedmiotów 🙂 Gosia jest jak zawsze pełna pomysłów i energii a dzieciaki wychodzą z zajęć równie umorusane co zadowolone 🙂 terapia ręki z prawdziwego zdarzenia!
U logopedy Julcia, obok ćwiczeń i masażu, testuje nowe płytki, które dostała pani Ania, z piosenkami i zabawami, także lepiej być nie może 🙂 bardzo dużo przy tym wokalizuje co nas bardzo cieszy 🙂

Ale nie samym turnusem człowiek żyje 🙂 w międzyczasie udało nam się spędzić kilka dni u naszych znajomych z Bestwiny, było przesympatycznie, smacznie i jak zawsze wesoło 🙂 bardzo dziękujemy Wam za zaproszenie i gościnę, mam nadzieję, że w końcu będziemy mieli okazję się zrewanżować 🙂

zdjęcia oczywiście są i to sporo oczywiście, zarówno z odwiedzin jak i zajęć Julci, tym razem dzięiki Damianowi, nasza oprawa medialna będzie wzbogacona o filmiki, ale pewnie będą montowane dopiero po powrocie do domku . W każdym razie na pewno znajdą się na blogu wcześniej czy później.

to tyle, miało być kilka zdań, i jak na moje możliwości to było kilka 🙂

trochę zaległości

witam serdecznie 🙂 troszkę ostatnio nie zaglądałam… piszę co najważniejsze.
Jula cały czas w domu, napadów nie ma już tak dużo, ale sytuacja nie jest jeszcze opanowana na tyle, żeby mogła pójść do przedszkola.
Jest jednak znacznie lepiej, forma i humor wróciły, więc wróciliśmy też do codziennego tryb zajęć, powolutku ale idziemy do przodu, choć niestety nasilone napady spowodowały, że w rehabilitacji nastąpił regres. Zdaniem rehabilitanta dotyczy on głównie rączek, w których, w porównaniu do stanu sprzed napadami, zwiększyło się napięcie. Teraz priorytetem jest poradzenie sobie z tym jak najszybciej.

Tymczasem, nim się obejrzeliśmy, Jula zyskała trzeci miesiąc wakacji od przedszkola i już zaczynamy zauważać, że nieco odzwyczaiła się od hałasu i tego, że czasem trzeba na coś poczekać (konkretnie na Mamę próbującą zrobić coś w domu i krzyczącą co chwilkę „Jula, już zaraz do Ciebie idę…” ). Będzie ciężko wrócić do przedszkola gdzie jednak cierpliwość jest istotnym elementem egzystencji… Nadmiar bodźców po spokoju domowego ogniska też może początkowo niezbyt dobrze działać, ale przecież kiedyś Jula musi się zacząć przyzwyczajać, dlatego mamy nadzieję że w zdaniu „Jula pójdzie do przedszkola od poniedziałku” 🙂 poniedziałek będzie tym najbliższym, bo już kilka razy to zdanie u nas padało…

Jak już jesteśmy przy planach, to nasz najbliższy dotyczy Targów Rehabilitacji, które odbędą się w Łodzi w dniach 6-8 października, czyli u schyłku nadchodzącego tygodnia. A plan jest całkiem prozaiczny w swoim założeniu – otóż na owe targi się wybieramy 🙂 Muszę przyznać że jestem całym przedsięwzięciem podekscytowana bo nigdy (choć może nie ma co się przyznawać…) nie byłam gdzieś, gdzie w jednym miejscu zebrane jest wszystko co dotyczy rehabilitacji i osób niepełnosprawnych, choć oczywiście nie tylko dla takich rehabilitacja jest konieczna. Ponieważ Targi są międzynarodowe, i z tego co przeczytałam, największe w Europie, mam nadzieję zobaczyć tam wiele i też wiele się dowiedzieć, bo oprócz wystawców zaplanowane są przeróżne konferencje tematyczne.
Na Targach planujemy być dwa dni, żeby ogarnąć jak najwięcej. Na pewno będę o nich pisała na blogu bo po pierwsze warto, po drugie jak się ma pod ręką najlepszego fotografa szkoda byłoby nie skorzystać z Jego umiejętności fotoreporterskich 🙂 a nic lepiej nie odda klimatu i nie zobrazuje sprzętu jak zdjęcia (chyba że nie będzie można ich robić, ale nie wydaje mi się…)
Jeżeli więc ktoś nie może się tam wybrać, postaram się, żeby jak najwięcej z mojego blogu się o tym co się tam działo dowiedział, pobawię się w dziennikarza troszkę 🙂 co mi tam! 🙂

to póki co tyle, jeszcze na koniec kilka zdjęć Julci, która dzielnie ćwiczy podnoszenie główki, bo nie ma łatwo – każda okazja jest dobra do tego, żeby sobie coś poćwiczyć 🙂

podnoszenie główki, rehabilitacja, ćwiczenia, mpdz, kontrola głowy

podnoszenie główki, rehabilitacja, ćwiczenia, mpdz, kontrola głowy podnoszenie główki, rehabilitacja, ćwiczenia, mpdz, kontrola głowy

1% i nie tylko

witam serdecznie.
też pewnie tylko na chwilkę ale zawsze warto nastukać parę literek jak jest o czym.
wbrew pozorom tytułowy 1% nie oznacza, że chciałabym już prosić na łamach blogu o przekazywanie takowego na Julcię w nadchodzących rozliczeniach rocznych, bo na to jeszcze za wcześnie. Piszę o 1% zeszłorocznym jeszcze bo moim zdaniem warto wyraźnie napisać, że cały czas jeszcze czekamy na pieniążki o których przekazaniu pewnie darczyńcy już dawno zapomnieli, szykując się do kolejnego rozliczenia…
Rzadko poruszam na blogu temat pieniędzy, bo nie lubię… że koszty związane z rehabilitacją dziecka są ogromne każdy wie, a jak ktoś jest zainteresowany szczegółami, chętnie podzielę się wiedzą jaką mam, ale w prywatnych mailach, nie we wpisach. Sytuacja z 1% jest jednak specyficzna, gdyż nie dla mnie jednej na pewno darowizny uzyskane w ten sposób, głównie dzięki Wam, stanowią lwią część funduszy, jakimi dysponujemy jako rodzice na rehabilitację w ciągu roku. Tak też jest z Julcią. A tu koniec września a urzędy skarbowe, pewnie nie ze swojej winy, nie wiem, w każdym razie uniemożliwiają nam dysponowanie środkami już przecież dawno przekazanymi przez darczyńców… Tzn środki jak najbardziej fundacje posiadają, ale do tego aby trafiły one do nas potrzebne są listy dzieci, zgodne z danymi na PITach, Bez tego, z naszego punktu widzenia, to tak jakby ich nie było… Tak więc rok się kończy, zaraz będę znowu zwracać się do Państwa z prośbą o przekazywanie Julci 1% podatku a tu jeszcze nie mamy tego z poprzedniego roku… Po prostu szlak mnie trafia i muszę się wypisać, może będzie mi lepiej…
Co roku Fundacja zgłasza się do nas o pomoc w poprawianiu błędnie wpisanych na PIT danych dzieci po to, by zminimalizować sytuacje w której jakieś dziecko z tego powodu nie dostanie swoich pieniążków. Techniczna strona takiej pomocy, realizowanej przez internet jest bardzo dobrze dopracowana przez administratorów Fundacji i nie pozostawia marginesu błędu. Od kilku dni już chętni rodzice zgłaszają się do specjalnie utworzonej na te potrzeby grupy, grzeją klawiatury, wekują obiady, żeby tylko na dany znak jak najwięcej poświęcić czasu na pomoc, a tu nic… kolejne obietnice ze strony urzędników że może w przyszłym tygodniu, może za dwa… masakra po prostu…
Ja wiem, powinniśmy jako rodzice być przewdzięczni za to, że w ogóle taką możliwość pozyskiwania funduszy mamy, i jesteśmy – ogromnie- naprawdę, tylko w takich momentach po prostu z bezsilności ręce opadają… cóż pozostaje czekać…
to niniejszym się wypisałam… a żeby nie było tak do końca niewesoło to poniżej zamieszczam zdjęcia z naszego porannego wspólnego pudrowania 🙂 Bo przecież kto ma mi pomagać w makijażu jak nie córcia 🙂

make up

pozdrawiam 🙂