gipsy

Stały się tymczasowo nieodłącznym elementem naszej codzienności więc trzeba było się z nimi zaprzyjaźnić… 🙂
A nie jest to przyjaźń ani łatwa ani wzajemna… wydają się nie współpracować w wymiarze dla nas wystarczającym… 😉

Dlatego sporo czasu zajęło nam przyzwyczajenie się do nowej części garderoby Julci – z racji letniej aury często jedynej jaką ma na sobie ponieważ strasznie w nich ciepło. I dlatego teraz dopiero mogę sobie spokojnie o nich napisać bez tłumionej przez ostatnie dwa tygodnie (po kolejnej z rzędu nocy budzącej się po 10 razy z płaczem Julci) chęci pozbycia się ich w trybie tak pilnym co definitywnym…

Ale w tym wszystkim oczywiście nie o naszą ich akceptację chodzi, nie o nasze emocje. Najwięcej cierpliwości i tolerancji dla nowej sytuacji wykazuje oczywiście nasza dzielna Julcia. Gipsy zaczynają się niewiele niżej od piersi i sięgają do kostek na obydwu nóżkach. To spory kawałek i znacznie większa część ciała naszej córci. Ustaliliśmy przy okazji (trochę z ciekawości…) że ważą ok 8 kg. Rozpórka przy łydkach i wymuszone ustawienie w odwiedzeniu nie ułatwia całej sprawy choć jest oczywiście niezbędne do prawidłowego zrośnięcia się kości w naprawionym bioderku.

Julę czekają jeszcze 3 tygodnie w gipsach co daje nam półmetek drogi i nadzieję że połowa jaka została będzie tą lepszą.
A przesłanki do tego już są 🙂 Z soboty na niedzielę Jula miała pierwszą oficjalnie w całości przespaną noc 🙂 ileż to radości! 🙂 przez ostatnie trzy tygodnie nauczyłam się doceniać każdą godzinę snu, bo czasem na pełną pulę musiałam składać sen z blisko tygodnia… Jula na szczęście odsypiała sobie w ciągu dnia, ale i tak wyglądała na wymęczoną.
Tak jak do tej pory wieczór był czasem zapowiadającego się odpoczynku tak teraz przed zbliżającym się wieczorem zaczynałam mieć nerwobóle… Jula budziła się w nocy po kilka razy z płaczem, wystraszona i mówiąca oczami „mama pomóż!”… a ja niewiele mogłam pomóc… początkowo niezbędne były środki przeciwbólowe i dosyć mocne tabletki na rozluźnienie mięśni które przepisał nam lekarz przy wyjściu ze szpitala (na wyraźną moją prośbę…).
Ale dwa tygodnie podawania takich leków musiały się na Julci zacząć odbijać dlatego postanowiłam jej odstawić, na szczęście zaczęło się już robić troszkę lepiej.
Dzisiaj to już tylko wspomnienie które wywołuje nieprzyjemny skurcz żołądka…
Teraz jak sobie piszę Jula śpi słodko i mam powody spodziewać się że będzie tak przez większą część nocy 🙂

Opisując nasze doświadczenia z gipsem nie chcę straszyć, raczej uczulić i uzbroić w cierpliwość rodziców którzy mają przed sobą operację dziecka taką jak Julcia.

Trzymamy kciuki przede wszystkim za Amelkę i Julcię które niedługo będą miały operowane bioderka.

Przy okazji chciałam uspokoić tych którzy obawiają się że gips może uciskać ponieważ jest zbyt ciasno założony. Też się o to baliśmy, szczególnie że Julcia nie powie nam że gdzieś ją uciska. I tutaj bardzo miło zaskoczyło nas podejście w Szpitalu w Otwocku, choć to pewnie dla nich normalne procedury i nic nadzwyczajnego. Jak tylko Julcia wróciła na salę zjawił się przesympatyczny „pan gipsiarz” z zawsze wzbudzającą u mnie przerażenie piłą do cięcia gipsu (nota bene przy okazji dowiedziałam się że nie ma szans żeby piła zrobiła jakąkolwiek krzywdę, tnie tylko gips a skórę może najwyżej pogilgotać 😉 ).
Podginając, przycinając i rozcinając gips w miejscach gdzie mogło być zbyt ciasno, nie wyszedł póki nie był pewien że Julci jest wygodnie, zasięgając opinii lekarza gdy nie był pewien czy cięcie nie naruszy konstrukcji całości.

I jeszcze jedna gipsowa sprawa.
Przed wyjazdem zastanawiałam się nad zastąpieniem tradycyjnego gipsu lekkim. Naczytałam się o nim dobrych rzeczy, że lekki (oczywiście), że można w nim kąpać… nagła zmiana planów operacji spowodowała że nie zdążyłam się dokładnie dowiedzieć czy możemy ich użyć.
Ale spytałam pana gipsiarza.
Okazuje się że w przypadku tak dużej powierzchni gipsu absolutnie nie jest to zalecane, gips ten gorzej oddycha i jest o wiele bardziej sztywny gdyż zastyga bardzo szybko co uniemożliwia jego dokładne dopasowanie.

To tak gdyby ktoś się zastanawiał nad taką alternatywą 🙂

A na koniec trochę sztuki – jest gips są rysunki 🙂
Kuzyn Julci Igorek bardzo się zaangażował w upiększanie gipsów, wszystko sobie wcześniej zaplanował 🙂 Był kwiatek była wróżka w baletkach z kokardkami, wszytsko wg planu 🙂
A oto przebieg procesu twórczego:

Do tej pory gipsy wzbogaciły malowidła Wiki i Mamusi 😉

Na zdjęcie gipsów jedziemy do Otwocka 6 lipca, gdzie kilka dni zostaniemy od razu na oddziale rehabilitacyjnym.

pozdrawiamy 🙂

a może do szkoły?…

nie ja… 🙂 ja już mam kilka etapów edukacji za sobą 🙂 teraz czas na Julcię, w końcu skończyła już 7 latek 🙂 co prawda ze względu na swoją niepełnosprawność nie musi jeszcze iść do szkoły, ale pomyślałam sobie właściwie czemu nie 🙂 nie ma co przedłużać jej edukacji przedszkolnej, szczególnie że pojawiła się fajna opcja umieszczenia Julci w pierwszej klasie szkoły podstawowej. Myślę że Julcia dojrzewa społecznie, zmiana trybu życia i środowiska na dziś dobrze by jej zrobiła.
Idąc za ciosem umówiłam się na spotkanie z panią psycholog z jednej ze szkół specjalnych w naszym mieście – Specjalnego ośrodka Szkolno-Wychowawczego nr 1. Okazało się że może to być bardzo fajna opcja dla Julci, ośrodek co prawda dopiero zaczyna pracę z dziećmi z tak poważnymi niepełnosprawnościami ruchowymi jak Julci, ale plan zajęć można dopasować do potrzeb dziecka, w klasie będą 4 osoby, obok obowiązkowych zajęć jest też spory wachlarz dodatkowych, z których naprawdę warto skorzystać. Jedyną barierą na dzień dzisiejszy są schody, ale w wakacje planowane jest przeniesienie skrzydła w którym zajęcia będą miały dzieci na wózkach na parter do części do której jest wejście prosto z parkingu. Pani psycholog oprowadziła mnie po szkole, zajrzałyśmy do klas w których obecnie odbywają się zajęcia z dziećmi, klasy są bardzo przytulne, mają kąciki gastronomiczne i plastyczne, ławki są ustawione w taki sposób jak jest dla dzieci najwygodniej, jest też miejsce aby w razie potrzeby wyjąć je z wózka. Zajęcia obowiązkowe ( w końcu to szkoła – poważna sprawa 🙂 ) odbywają się w grupach 4-osobowych, natomiast dodatkowe indywidualnie, lub, jeżeli tak dla dziecka jest lepiej, we dwójkę. Miałam od razu okazję porozmawiać z dyrektorem szkoły, poznać warunki od strony bardziej technicznej, nikt nie ukrywa że jak każda placówka i ta boryka się z problemami, jak to zwykle bywa finansowymi, ale jest mnóstwo chęci współpracy, elastyczne podejście do potrzeb dziecka i ogólnie wyszłam ze szkoły bardzo pozytywnie naładowana i przekonana do słuszności decyzji przeniesienia Julci.
Jak każda zmiana i ta będzie na pewno wiązać się ze stresem bo miejsce nowe, otoczenie nowe, do obecnego ośrodka już się przyzwyczailiśmy i kusi możliwość pozostania w nim jeszcze rok czy dwa, z drugiej jednak strony przedłużania okresu przedszkolnego ma sens jeżeli dziecko jest w okresie przejściowym i niepełnosprawność rokuje na poprawę w tym właśnie czasie. U Julci tak nie jest, porażenie mózgowe nie jest chorobą postępującą, a wręcz wydaje mi się że doświadczenie przebywania w szkole wpłynie pozytywnie na rozwój społeczny i emocjonalny Julci. Dlaczego więc nie skorzystać skoro istnieje taka możliwość?…
Zajmę się tym teraz i choć na jakiś czas zapomnę o całej tej sprawie z czekającymi Julcię operacjami.

pozdrawiam 🙂