Determinacja?…

Sprawdziłam w słowniku – determinować to ŚCIŚLE wyznaczać, określać, UKIERUNKOWYWAĆ działanie. Czemu nagle rzucam słownikowymi definicjami?
Napisała do mnie pani Olga – pozdrawiam serdecznie! 🙂 studentka Pedagogiki Specjalnej z prośbą o odpowiedź na kilka pytań związanych z opieką nad dzieckiem niepełnosprawnym, z głównym zwróceniem uwagi na aspekt rehabilitacji. Jedno z pytań brzmiało „W jak dużym stopniu rehabilitacja córki determinuje życie poszczególnych członków rodziny?” i sprawiło że trochę się nad tym zaczęłam zastanawiać…

Pierwsze co nasunęło mi się po jego przeczytaniu to lekki wewnętrzny bunt związany ze słowem „determinacja”, pejoratywnie jednak nacechowanym, bo nikt podświadomie nie chce aby jego działanie było zdeterminowane czymkolwiek – lubimy mieć poczucie że sami decydujemy o tym co w jakim stopniu ma na nasze życie wpływ. Więc moja odpowiedź była taka, że rehabilitacja Julci, choć absolutnie niezbędna i codzienna, nie determinuje naszego życia a wręcz nie powinna.

I pewnie na tym by się skończyło, wysłałam już odpowiedź Pani Oldze, ale potem wróciłam do codziennych zajęć i tak sobie nagle zaczęłam się zastanawiać czy aby nie za szybko i nie zbyt mało dokładnie oceniłam realny stan rzeczy…

Bo prawdą jest i powtarzam to każdemu rodzicowi dziecka niepełnosprawnego ciągle i niezmiennie, że dziecko jest przede wszystkim dzieckiem, że ma prawo do dzieciństwa jak najbardziej się da dziecinnego, swobodnego i wesołego, niezależnie od problemów z jakimi musi sobie radzić. Do dzieciństwa pełnego zabaw i szaleństw w miarę jego możliwości, w którym rehabilitacja jest po prostu jednym z wielu punktów dnia.

Wszystko fajnie, bardzo pilnujemy żeby Jula takie właśnie dzieciństwo miała, tyle że chyba nie o to w pytaniu chodziło – bo nie dotyczyło ono tego w jakim stopniu rehabilitacja determinuje życie rehabilitowanego dziecka ale w jakim determinuje nasze, rodziców...
i tu muszę jednak przyznać że w trochę większym stopniu niż byłabym skłonna początkowo ocenić…
Nie zauważam tego, dlatego iż to, że rehabilitacja jest priorytetem na co dzień jest dla nas na tyle naturalne że stało się normalne 🙂 I choć bardzo nie chciałabym przyznać się do tej determinacji, to jednak niestety odpadłam w przedbiegach 🙂

Jula jest rehabilitowana praktycznie od urodzenia, i przez te ponad już 8 lat różne formy ta rehabilitacja przyjmowała.
Wiadomo że najbardziej absorbujące czasowo i finansowo są wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, takie zwykle zintensyfikowane w dwu tygodniach przeróżne terapie, swoisty maraton dla dziecka. Na takich wyjazdach przez 5 lat byliśmy około 20 razy. Daje to średnio 4 turnusy w roku, czyli wyjazdy co dwa, trzy miesiące, łącznie jakieś dwa miesiące w roku spędzaliśmy na turnusach.
Jest więc codzienne działanie UKIERUNKOWANE na wyjazdy? Jest ŚCIŚLE ustalony z góry harmonogram kalendarza, do którego wszyscy muszą się dopasować? Oczywiście że jest! jest więc i definicja determinacji…

Ale wyjazdy się skończyły, Jula od ponad dwóch lat współpracuje z terapeutami na miejscu i na tym się obecnie skupiamy.

Czy zmniejszyło to determinację?… może bardziej ułożyło, może lepiej zorganizowało, ale na pewno nie zmniejszyło…
Bo przecież rodzina i przyjaciele od dawna wiedzą że (ponieważ rehabilitacja jest zwykle codziennie o tej samej porze) w tej konkretnej godzinie się nie dzwoni, nie przychodzi, nie umawia, jednym słowem wtedy mnie nie ma – bo jest rehabilitacja, na której jestem z Julką.
I panuje pełne zrozumienie tego stanu rzeczy 🙂
Dlatego też często umawianie się na cokolwiek zaczyna się od pytania „logopedę macie w piątki tak?” albo „to o której dzisiaj będzie Sebastian?” czy „Jula była już dzisiaj u piesków?”
Aby trybiki mechanizmu codzienności funkcjonowały przy tym płynnie, współpraca jest niezbędna, a ja na każdym kroku mam ogromne wsparcie w Damianie 🙂

Muszę od razu zaznaczyć, że mamy też ogromne szczęście pracować z terapeutami którzy często bez problemu dopasowują swoje grafiki do naszych możliwości i pojawiających się czasami na ostatnią chwilę zdarzeń losowych, ale to nie zmienia faktu że dla nas terapia zawsze będzie dla planu dnia priorytetem.

Trzeba się więc przyznać że moje wcześniejsze przekonanie legło w gruzach, muszę więc jakoś inaczej się z tego wybronić 🙂
Może tym, że codzienne funkcjonowanie nawet mocno zdeterminowane planowaniem codziennych terapii nie jest niczym uciążliwym, że nie dezorganizuje życia codziennego ale je wzbogaca.
W sumie od tego jesteśmy dorosłymi żeby umieć sobie z tym poradzić tak aby nasze dziecko z dzieciństwa nie kojarzyło tylko terapii, (chociaż ta tzw „dorosłość” jest poważnie przereklamowana bo podobno ludzie nie dojrzewają tylko się starzeją… 🙂 ).

Oczywiście wszystko jest fajnie, jeżeli umiemy sobie wyznaczyć rozsądne granice, a nie jest to łatwe szczególnie przy Julci.
Jula wymaga rehabilitacji cały czas, jej postać porażenia jest bardzo ciężka i terapia ma wpływ praktycznie na wszystko.
Z tą świadomością wpadam często jako rodzic w pułapkę przekonania że czas bez rehabilitacji to czas stracony… każda w niej przerwa to jakiś stres: że może za długo, że to nie dobrze, że może da radę mimo tej gorączki wczoraj w nocy…
a jakiś wyjazd w wakacje – pierwsza myśl – tyle czasu bez rehabilitacji…

jedym słowem szaleństwo 🙂
na szczęście słyszę wtedy od rehabilitanta „spokojnie, nic jej nie będzie, odpocznie sobie”
i wiem, że niepotrzebnie panikuję…
Sebastian musi mi często przypominać że odpoczynek jest tak samo ważny jak terapia.

Więc czy rehabilitacja determinuje życie niepełnosprawnego dziecka? – nie powinna i nasza w tym rola żeby jak najmniej… a czy detrminuje nasze – owszem – moje przynajmniej w dużym stopniu…

ciekawe jak jest u Was?! 🙂

pozdrawiam 🙂

przemyślenia…

Witam serdecznie 🙂
Minął kolejny tydzień Julci w szkole a codzienne prace domowe nie pozwalają nam zapominać jak ważna jest w życiu edukacja. Poprzedni tydzień był pod znakiem warzyw i owoców, obecnie Jula uczy się o bezpieczeństwie na drodze ucząc się przy tym odróżniać kolory sygnalizacji świetlnej. Zaplanowana jest nawet z tej okazji wizyta policjanta. Praca wre a Jula jedzie i wraca z uśmiechem ze szkoły a to dla nas najważniejsze. Może nieco zbyt wczesne wstawanie nie należy do jej ulubionych momentów dnia (z sentymentem ostatnio czytałam post 7.19…7.29... teraz miałby tytuł 6.09…6.19…) ale potem jest już tylko lepiej.
Na ćwiczeniach cóż… jest różnie, Jula zdaje się mieć wyraźnie lepsze ale też i wyraźnie gorsze dni. Nie chodzi tu o bunt bo ten jest z nami cały czas, raczej o pojawiającą się momentami bierność przy stymulacji, taką z cyklu „a teraz mam Was gdzieś, idę spać i tak będę sobie leżeć…” Z reguły nie trwa to długo bo nie z Sebastianem takie numery i potrafi z niej wykrzesać co trzeba ale sam fakt pojawiania się takiej reakcji jest czymś nowym, czego musimy się nauczyć. Wygląda na to że Jula szuka nowych patentów na to jak by tu się od ćwiczeń wykręcić i szczerze mówiąc gdybym to ja z nią ćwiczyła to już dawno dałabym się nabrać, z Sebastianem łatwo nie jest i póki co on wygrywa co przekłada się na coraz lepsze rezultaty uzyskiwane na ćwiczeniach.
Poprzedni tydzień był słabszy, obecne zmiany pogodowe i skoki ciśnienia jak co roku odbijają się na Julce ale ten tydzień daje nam nadzieję na to, że będzie lepiej, bo Jula naprawdę ciężko i fajnie pracowała, Sebastian był w sumie zadowolony a jego w tej kwestii zadowolić nie jest łatwo.

No ale miały być przemyślenia – od czasu do czasu mi się nawet takie zdarzają i tym razem myślę że warto byłoby się nimi podzielić
Pewnie będzie trochę melancholijnie ale co tam, czasem i tak musi być.

Czytam sobie książkę dot. porażenia mózgowego i uderzyła mnie pewna sprawa dot. postaw rodziców wobec dziecka z takim obciążeniem. Dodam, że książka jest przeznaczona dla rodziców właśnie i w przystępnej formie pytań i odpowiedzi porusza przeróżne zagadnienia związane z wychowywaniem dziecja z porażeniem, od psychologicznych i takich zwykłych rodzinnych problemów, aż po konkretne informacje związane z rehabilitacją czy inną formą leczenia wspomagającego.
Więc czytam sobie tę książkę i opisane są w niej różne etapy przez jakie rodzice dziecka z porażeniem przechodzą od momentu diagnozy i nagle okazuje się że wszystko się zgadza i mimo, że jestem przecież przekonana o wyjątkowości swojego położenia i sposobu radzenia sobie z przeciwnościami, okazuje się, że to przez co przechodzimy zostało już wcześniej zauważone i opisane jako pewna prawidłowość.
Tak więc w skrócie, żeby tak o niczym nie pisać – po oczywistym początkowym etapie szoku żalu, obwiniania siebie i innych, jak już staniemy na nogi i zaakceptujemy sytuację zaczynamy działać na zasadzie – im więcej tym lepiej – i rozpoczynamy coś co autorka nazwała (zresztą bardzo moim zdaniem zgrabnie i trafnie) „turystyką rehabilitacyjną” lub „gonitwą terapeutyczną”, (M. Król mózgowe porażenie dziecięce, księga pytań i odpowiedzi” 2010) czyli jeździmy dużo i wszędzie gdzie się da i na ile pozwalają nam środki albo i więcej, z przekonaniem że cudowanie uzdrowimy nasze dziecko i taki cel stawiamy sobie i terapeutom nie przyjmując do wiadomości innych założeń.

No ale czas mija, nasze oczekiwania w zderzeniu z opiniami i tym jakie widzimy postępy, nieco stygną i wreszcie zaczynamy racjonalnie rozważać za i przeciw dotychczasowych poczynań.

I kiedy już tak oswoimy się w przekonaniu, że porażenia wyleczyć nie można tylko co najwyżej zminimalizować objawy, kiedy zdobędziemy kilku już letnie doświadczenie i posłuchamy opinii mnóstwa terapeutów i lekarzy (często sprzecznych), w końcu przestajemy łapać wszystko co daje rynek „na hura” i zaczynamy rozsądniej poruszać się w gąszczu proponowanych terapii, sprzętów a wszelkiego rodzaju diagnozy i prognozy przyjmujemy zdecydowanie spokojniej i z większym dystansem. I to jest etap do którego każdy powinien dojść, szybciej lub wolniej ale tak jest najzdrowiej dla rodziny.
Tak sobie nawet pozwolę założyć że my tu jesteśmy, choć droga była długa.

Na tej drodze często obijamy się od specjalisty do specjalisty a mamy z nimi wiele do czynienia, i zauważyłam że wyrobiło to we mnie taką podświadomą potrzebę weryfikacji wszystkiego co mówią i czujności polegającej na wyrobionym przez lata przekonaniu że nikomu nie da się zaufać do końca a każdą opinię trzeba conajmniej dwa razy skonsultować z kimś innym i wybrać złoty środek (instynktownie bo przecież nie na podstawie fachowej wiedzy bo skąd niby mamy ją mieć…).
Nie wiem czy z czasem nie zaczęłam myśleć że tego się ode mnie oczekuje, że w każdej dziedzinie życia Julci muszę być specjalistą bo jak czegoś nie wiem to cóż ze mnie za rodzic…

A tu chodzi o bycie rodzicem właśnie – w gonitwie za usprawnianiem fizycznym zapominamy że ciąży na nas obowiązek wychowania, kształtowania osobowości, rozwijania społecznie i kulturowo, a często jest tak, że wszystko co nie prowadzi do widocznych postępów wydaje się nieistotne…
a przecież tak nie jest, tylko trzeba się w tym wszystkim opamiętać.

Nam trochę czasu to zajęło, cieszenie się i docenianie Julci obecności w naszym życiu jako osobowości która dużo wnosi i nas uczy, a nie traktowanie jej jak niemowlaka i ciągłe zastanawianie się nad tym czy dobrze trzyma głowę i prosto plecy za każdym razem jak na nią spojrzymy.

Przy okazji jakiegoś spaceru z cyklu „niedzielny rodzinny relaks” Damian powiedział nagle że nie umie do końca się nim cieszyć bo ja, zamiast się zrelaksować i cieszyć chwilą, co chwilę poprawiam Julę w wózku, patrzę czy prosto siedzi, czy ręka jej gdzieś nie wygięła, czy słońce nie za mocno świeci i czy nóżki są prosto ustawione… I wtedy zdałam sobie sprawę z tego że chyba jednak nieco przesadzam… bo to są i owszem ważne rzeczy ale nie powinny stać się naszą obsesją.

Ale żeby się z tego wyleczyć trzeba mieć pod ręką kogoś komu można zaufać i powierzyć w pełni przynajmniej jedną z dziedzin życia dziecka jakie na co dzień trzeba ogarnąć. I ja wiem na pewno, od dawna już zresztą, że my taką właśnie osobę mamy. Tylko chyba tak jakoś niedawno dopiero zaczęłam to doceniać, a to dlatego, że w trakcie zajęć, jakiś czas temu kiedy zwróciłam uwagę na jakiś problem w ułożeniu Julci, nie pamiętam dokładnie, w sumie nieistotne, w każdym razie założyłam sobie od razu że to sprawa wagi państwowej. Sebastian wysłuchał cierpliwie, wytłumaczył mi co i jak z tym ułożeniem i nagle na koniec powiedział po prostu „nie doszukuj się czegoś na siłę, bądź rodzicem…”
I ja z tego ogromnego przywileju postanowiłam korzystać ile się da i życzę każdemu rodzicowi dziecka niepełnosprawnego, żeby na co najmniej taką jedną osobę na swojej drodze trafił – taką przy której będzie mógł być po prostu rodzicem.

pozdrawiam 🙂

ps bardzo chętnie poznam Wasze zdanie na ten temat, piszcie proszę czy macie podobne doświadczenia, a może zupełnie inne podejście i swój sposób na życie 🙂 mój adres e-mailowy [email protected]

wakacje wakacje

jeszcze ich co prawda formalnie nie ma ale już zdecydowanie bliżej niż dalej 🙂 Jula ma w piątek koniec roku i od poniedziałku w końcu się wyśpimy 🙂 piszę że od poniedziałku bo w weekendy Jula najwyraźniej nie widzi potrzeby wysypiania się i 6.15 okazuje się doskonałą godziną do obudzenia się… teraz będziemy mieli dwa miesiące na wyprowadzenie jej z błędu 🙂

wakacje wakacjami ale zajęcia Juli będą się odbywać wg stałego grafiku a w przypadku np piesków mamy nadzieję że nawet częściej, bo będzie na to więcej czasu a Jula uwielbia je po prostu 🙂 Podobno będziemy mogli też korzystać z wakacyjnego programu terapii w ośrodku Julci ale szczegółów jeszcze nie znam więc nie wiem czy się na nie zdecydujemy. Odpocząć trzeba, też od vojty bo Jula naprawdę ciężko pracuje i „wakacje w wakacje” też muszą być zaplanowane. Na pewno będzie to w sumie około trzech tygodni także Jula będzie się miała kiedy zregenerować 🙂
Na rehabilitacji w domu jest bardzo dzielna i jesteśmy z niej dumni bo ciężko pracuje i mimo protestów w trakcie zajęć zaraz po nich jest uśmiechnięta i radosna.
Ogromny wysiłek jaki Jula musi wkładać w pracę z Sebastianem wynika z tego, że pozycje i wzorce jakie są na zajęciach prowokowane wymagają pracy mięśni jakiej na co dzień Jula nie wykonuje. To tak jakby chodzić codziennie na siłownię i ćwiczyć konkretne partie mięśni siłą rzeczy na co dzień nie ćwiczone. Na tym etapie, po kilku już dobrych miesiącach pracy vojtą Jula ma bardzo fajnie wyćwiczone mięśnie, dobrze wyczuwalny biceps, brzuch twardy i nawet lekko już wyrzeźbiony 🙂 ja sobie mogę o takim pomarzyć 🙂
Sylwetka sylwetką ale mocne mięśnie w Juli przypadku, przy spastyce to wszystko czego potrzebujemy bo jest to podstawą do wymagania czegokolwiek na zajęciach i fundamentem budowania jakiegokolwiek wzorca lokomocji i stabilności , a wreszcie tylko w ten sposób możemy myśleć o zapobieganiu przykurczom, deformacjom czy chociażby skrzywieniu kręgosłupa. Na tym polu na szczęście póki co jest całkiem dobrze i mam wrażenie że kontrolujemy sytuację, szczególnie że kwestia zwichniętego biodra powoduje że jesteśmy bardziej wyczuleni w obserwowaniu pleców i tego czy nie pojawiają się jakieś ograniczenia ruchu w stawach biodrowych.

Tyle w kwestii zajęć 🙂 Jeszcze muszę powiedzieć że nasza Ania od dogoterapii bardzo ostatnio chwaliła Julcię za widoczną poprawę kontroli głowy przy rozglądaniu się na boki, w górę i w dół kiedy patrzyła za Negrą. Takie sygnały nas bardzo cieszą i upewniają w słuszności kierunku jaki wybraliśmy w rehabilitacji 🙂

To teraz trochę jeszcze zdjęć 🙂

z wycieczki niedzielnej do Nowej Holandii, takiego naszego mini parku rozrywki dla dzieci

był mały konik

julkaimy,

i duży

julkaimy

były gąski za siatką

julkaimy

i my zapatrzone w gąski 🙂

julkaimy

i jeszcze bardzo ładne kurki

julkaimy

Jula jak widać była zadowolona 🙂

julkaimy

byliśmy też u Babci

były pyszne truskaweczki z prosto z pola

truskaweczki julkaimy

Jula bawiła się z Prababcią

julkaimy

a w koło piękne okoliczności przyrody 🙂

julkaimy kwiatki

i na koniec ważna sprawa 🙂 mój pierwszy w tym roku i w ogóle chyba pierwszy w życiu przez mnie zrobiony słoik dżemu truskawkowego, który miałam nawet okazję spróbować zanim moja Mamusia kochana zapakowała go ze sobą do Anglii 🙂

pozdrawiam 🙂

i obrocik :)

Gorąco… 🙂 ale nie narzekamy, jeszcze… bo niewiele tak ciepłych dni mieliśmy w tym roku. Najważniejsze że Jula znosi całkiem fajnie te wahania pogodowe i mam nadzieję, że tak już zostanie 🙂
Wczoraj na ćwiczeniach zaskoczyła nas pierwszym obrotem podczas stymulacji 🙂 Zwykle prawidłowe ułożenie barku i łopatki to wszystko czego od niej oczekujemy w trakcie ucisku, fajnie jak uda się uzyskać dobrze ułożoną miednicę i włącza się praca nóg, ale tym razem myk i się obróciła na boczek! (a dla niewtajemniczonych muszę zaznaczyć że ta konkretna stymulacja właśnie do obrotu ma prowadzić) dokładnie tak jak powinna 🙂 I dziś na ćwiczeniach znowu się tak udało 🙂
Julci zdarza się czasem jak leży na ziemi obracać się na bok, dzieje się tak wtedy jak się strasznie z czegoś śmieje, spina się cała i zwija na boczek, ale jest to bardzo przypadkowe jakkolwiek chcielibyśmy wierzyć że nie. Obrót uzyskany przy stymulacji vojtą jest o tyle cennniejszy i ważniejszy, że jest wynikiem konkretnej prawidłowej i dokładnie zaplanowanej przez terapeutę na ten moment pracy mięśni i daje mózgowi wrażenie i informację o tym jak taka aktywność powinna wyglądać. Jednym słowem brawo Julka! 🙂

i jeszcze na koniec chciałam zamieścić fragment tekstu pewnej piosenki z ulubionej bajki Julci o Kubusiu Puchatku i Przyjaciołach, a jest to najbardziej zakręcony tekst jaki w życiu słyszałam i mimo, że słuchałam go już dziesiątki razy (Jula bardzo lubi tę płytę…) to za każdym razem wywołuje u nas szeroki uśmiech z jednoczesnym podziwem dla tłumacza oryginału 🙂 (źródło: Walt Disney Records „Tygrys i Przyjaciele”)

rzecz dotyczy nauki tygryskowego tańca fikańca – a wtajemniczeni wiedzą że tygrysek słynie ze swojego słowotwórstwa 🙂
polecam na poprawę humoru 🙂

…słuchaj ten fikaniec to w większej połowie zaczyna się tu: jak policzysz wyznaczoną tygrysektorię swego paskospieszenia podzieloną przez zawiasek kwadratowy swojego fiknięcia to wskaźnik Twojego podłożenia w pionie i Twoja nadpaskowa sprężyneracja powinny wyrugować nadmiar tego mikronapędu!…są pytania?… ”

nic dodać nic ująć 🙂