podsumowując rok

Trochę tak się zorientowałam lekko nie w porę już raczej, że przy końcu roku powinno się poprzedni podsumować choć w ogólnym zarysie. Może więc i nie w porę się za to zabieram, ale co mi tam – lepiej późno niż wcale.

Udało mi się już wykazać że obecny rok rozpoczął się obiecująco, to zawsze pozytywnie nastraja, (choć czujnym należy pozostać cały czas) w takim pozytywnym nastroju więc postanowiłam zebrać zeszłoroczne nasze poczynania, a konkretnie to poczynania Julci bo to dla nas najważniejsze.

Zwykle tak jest, nie tylko przy dzieciach niepełnosprawnych, ale ogólnie przy dzieciach, (może tylko w tym pierwszym przypadku zdecydowanie się ten czas wydłuża) że to w jakim kierunku pójdzie dziecko zależy od decyzji, jakie podejmują rodzice, opierając się na różnych przesłankach. W naszym przypadku są to decyzje stricte związane z Julci rozwojem tzw. psychoruchowym. W odróżnieniu od dylematów typu „czy zapisać ją na hiszpański czy na lekcje tańca” nasze sprowadzają się do wyboru i kontroli postępów w rehabilitacji ruchowej i terapiach wspomagających – logopedycznej i w Julci przypadku dogoterapii, która również dzięki Ani zawiera dużo elementów neurologopedii. Wszystko inne staramy się temu podporządkować i sprawić by codzienność Julci, przebiegała harmonijnie, wesoło i tak po prostu rodzinnie dziecinnie 🙂

Od rehabilitacji więc zacznę bo i w tej dziedzinie myślę że nastąpiły największe zmiany.

Tak sobie myślę, że generalnie przy czterokończynowym porażeniu w wieku Julci bardzo ciężko jest już „wymyślić” cokolwiek innego niż robiło się do tej pory w zakresie ćwiczeń ruchowych. Po pierwsze pokutuje stwierdzenie, że w tym wieku już niewiele można zdziałać jeżeli do tej pory się nie wypracowało gdyż plastyczność mózgu, choć nadal istnieje, to jest już jednak znacznie ograniczona. Po drugie kilka lat prawie codziennej rehabilitacji to sporo czasu żeby i rodzic i rehabilitant wpadli w rutynę, szczególnie jak dziecko ćwiczy cały czas z jednym rehabilitantem. Trochę zaczyna się traktować rehabilitację jak po prostu działanie wpisane w nasze codziennie życie niż jak narzędzie które ma cały czas przynosić widoczne efekty. To z kolei sprawia że, nie motywowani przez specjalistów, przestajemy szukać nowych rozwiązań, metod, często wpadamy w sidła nowinek technicznych które zdają się „załatwić” za nas to z czym my już nie dajemy sobie rady lub zwyczajnie nie mamy na to siły a kiedy okazuje się że nic z tego, tracimy jej jeszcze więcej…

U nas jest zupełnie odwrotnie. Mimo, że Jula ma stałego rehabilitanta od ponad pięciu już lat, jego zapał i umiejętność zauważania bieżących potrzeb i zmian u Juli i elastyczne dopasowywanie do nich ćwiczeń była i jest niesamowita.
A to w rehabilitacji właśnie ostatni rok, bo na nim miałam się skupić, przyniósł nam wyjątkowo wiele zmian gdyż był to pierwszy rok w którym postanowiliśmy nie korzystać z żadnej innej formy rehabilitacji ruchowej poza Vojtą. Biorąc pod uwagę stosunek jaki miałam do vojty jeszcze półtora roku temu, wydaje mi się to aż niemożliwe. W tej decyzji całkowicie zaufaliśmy Sebastianowi, choć już po pierwszych zajęciach i krzykach Julci były momenty zwątpienia. Każdy kto zetknął się z Vojtą wie, że postawą do powodzenia metody jest bardzo duże zaufanie do terapeuty i nie rezygnowanie w momencie kiedy każdy znak na niebie i ziemi (łącznie z rodziną i przyjaciółmi) każe nam to zrobić. To bardzo trudna sprawa i wiem, że gdyby w jednym choć momencie Sebastian wykazał minimum zawahania albo zauważyłabym że nie bardzo wierzy w to co robi, byłoby pozamiatane. Tak się na szczęście nie stało.

Sebastian Sebastianem ale dużo swoim zachowaniem mówi mi sama Julcia, owszem krzycząca w trakcie zajęć, ale chwilkę po nich uśmiechnięta i radosna, choć zmęczona, to daje siłę równie dużą jak wsparcie Damiana, który długo bo długo, ale w końcu też przekonał się do Vojty. No i najważniejsze – efekty – tutaj je widać, a nawet specjalnie się ich wyczekuje, zakładając sobie na bieżąco cele krótko i długofalowe – to w Vojcie podstawa – założyć cel i się go trzymać póki się go nie osiągnie. Tak więc celem było zmniejszenie asymetrii, poprawienie podporu, a nawet nie tyle jego poprawienie bo on praktycznie nie występuje, ale umożliwienie go w zakresie jaki Jula może osiągnąć i, z powodu zwichniętego biodra, stała kontrola ułożenia miednicy i kręgosłupa poprzez wzmacnianie mięśni brzucha i pleców. No a ponieważ Vojta wybiórczo nie działa, to stale poprawia się jednocześnie m.in. kontrola głowy i zwiększa się swoboda rączek, co jak niedawno pisałam, przełożyło się już na to że Jula zaczyna nimi wykonywać coraz śmielsze ruchy. Asymetria zmniejszyła się już na początku, co zauważono od razu przy naszej drugiej wizycie we Wrocławiu na Vojcie, podpór w leżeniu na brzuchu przy ułożeniu tak Julci (sama nie umie) jest zdecydowanie lepszy gdyż Jula ładnie trzyma głowę, plecy ma proste, i, dzięki wzmocnionym mięśniom brzucha, nie zapada się w dolnej części kręgosłupa. Z tego samego też powodu Julcia posadzona zdecydowanie lepiej trzyma „pion” i przy dobrej kontroli głowy ma bardzo stabilne plecki przy opuszczonych swobodnie barkach, przez co i ręce są luźniutkie.
Ostatnio poprawiło się też ułożenie miednicy w leżeniu na plecach, ale o tym pisałam ostatnio.

uff… tyle rocznej analizy 🙂 pewnie niejeden rehabilitant się uśmieje jak poczyta mój „naukowy” język, ale co tam, ja to tak widzę a studiów fizjoterapii nie kończyłam…

reasumując, decyzja skupienia się na Vojcie procentuje, nie przynosząc skutków ubocznych, jakimi wiecznie się straszy. Jula przy swojej padaczce i czynnych atakach raz w miesiącu a nawet częściej, w okresie najintensywniejszych zajęć z Vojty (czyli praktycznie cały poprzedni rok) miała słownie dwa ataki, jeden w marcu a drugi niedawno, w grudniu, nic dodać nic ująć…

Przy tej okazji pozdrawiam serdecznie całe Michałkowo, do którego tęsknimy bo Jula świetnie sobie tam radziła, super ćwiczyła ale (nie ujmując nic absolutnie wszystkim innym terapeutom) najbardziej tęsknimy za Gosią i jej zajęciami, które gdyby nazwać dodgoterapią to nie opisywałoby wszystkich szalonych rzeczy jakie się tam dzieją 🙂 Pozdrawiamy Was serdecznie i mam nadzieję że w tym roku uda nam się do Was przyjechać.

No to w rehabilitacji podsumowanie można uznać za zakończone 🙂

pozostając jeszcze w temacie rozwoju ruchowego zdecydowaliśmy się zaczekać u Julci z operacją bioderka zwichniętego, różne są opinie ortopedów, póki co wygląda na to że przynajmniej z obserwacji zachowania mięśni, odwodzenia nóg w udach i ułożenia miednicy, a także położenia kręgosłupa, nic złego się nie dzieje, a na pewno nic się nie pogorszyło, nie pojawiły się też żadne dolegliwości bólowe, mam wręcz wrażenie że zakres odwodzenia się zwiększył ale może to tylko wrażenie … Nie wiemy jak sprawa biodra wygląda od strony kości, z rtg jeszcze poczekamy do wiosny, wtedy zobaczymy jak tam sytuacja i jakoś zbierzemy wnioski, mam nadzieję że będziemy mieli możliwość skonsultowania ich ponownie z panem Rolandem Wittlem lub Grzegorzem Serkiesem, (pozdrawiamy serdecznie) ale to jeszcze troszkę.

Kolejna ważna sprawa to Julcia stała się z przedszkolaka uczennicą pierwszej klasy 🙂 Została w tym samym ośrodku, choć przymierzaliśmy się do jego zmiany, teraz widzę że zrobiliśmy dobrze, Julcia jeździ codziennie uśmiechnięta, jak ją sami przywozimy nawet niespecjalnie się nami przejmuje jak wychodzimy, jest już zadowolona że jest w grupie, wraca równie zadowolona, wiem, że ma mnóstwo ciekawych zajęć, w domu robimy prace domowe, dużo się w szkole dzieje a klasa składająca się z czwórki dzieci daje fajną sposobność do skupienia się na każdym wystarczająco dokładnie i ma to przełożenie na spostrzeżenia wychowawczyni – to zawsze cenne dla nas uwagi nt zachowania Julci na bieżąco, nt jej mocnych i słabych stron. Także w tym temacie jest bardzo fajnie.

trochę się rozkręciłam z tym podsumowaniem, to przez rehabilitację która jest dla mnie bardzo ważna i staram się zawsze na niej skupić najbardziej, ale nie chcę pominąć innych ważnych spraw, dlatego póki co na tym skończę a później postaram się zebrać to co działo się na zajęciach logopedycznych i dogoterapii.

pozdrawiam serdecznie 🙂

Wszystkiego dobrego w Nowym Roku!

wszystkiego najlepszego! Nowy Rok to nowe postanowienia, przemyślenia i plany, życzę aby wszystkie się spełniły 🙂 co najmniej wszystkie, bo więcej pozytywnych niespodzianek nikomu jeszcze nie zaszkodziło 🙂
Sylwestra spędziliśmy w rodzinnym gronie, byliśmy z Julcią, część imprezki przespała, a jak już się wyspała to jeszcze zdążyła z nami posiedzieć. Po powrocie do domu zaraz zasnęła i spała jak na pierwszy dzień roku przystało do 10 🙂 kochana ta nasza córcia.

Podobno jak zaczyna się rok, tak będzie przez cały czas, no i bardzo pasuje mi takie podejście bo Julcia dziś nie dość że pojechała z uśmiechem do szkoły (choć wstawanie o 6,30 do najprzyjemniejszych pewnie nie należy…) to wróciła z piękną pochwałą w dzienniczku a ponieważ to pierwsza oficjalna pochwała w jej karierze ucznia (szybko się jej dorobiła 🙂 to trzeba ją przytoczyć w całości:
                                                                                           POCHWAŁA:
Julka w dniu dzisiejszym bardzo ładnie pracowała podczas zajęć: cięła po linii prostej, układała elementy kompozycji (wg własnej inwencji) i kleiła na kartce dużego formatu. Wychowanka pracowała chętnie i w dobrym nastroju. Otrzymuje POCHWAŁĘ – Gratulacje.

taką mamy zdolną córcię!
gratulacje Słoneczko! 🙂 mamy nadzieję że dobre samopoczucie i chętne uczestniczenie w zajęciach to dobra wróżba na nadchodzący rok 🙂

na ćwiczeniach Julcia też świetnie sobie radziła, niepokojące mnie jakiś czas temu problem z ułożeniem miednicy przy leżeniu na plechach, sprawiający że Jula układała nogi w bok w jedną stronę, praktycznie zniknął dzięki temu że Sebastian skupił się na tym przez kilka ostatnich spotkań i Jula po każdych ćwiczeniach leżała coraz lepiej i lepiej, prościej i prościej, aż w końcu różnica się wyrównała i leży ślicznie z nóżkami pięknie odwiedzionymi i symetrycznie ułożoną miednicą 🙂 naprawdę vojta mnie cały czas zadziwia…
ostatnio zauważyliśmy też że Jula wyciąga wyprostowane rączki przed siebie jak leżymy sobie i np czytamy książeczkę. Efekt jest taki że Jula dociąga rączki do książeczki którą ma przed sobą w górze tak jakby wskazywała rączką obrazki. I nie chodzi już nawet o to, że twierdzę, że robi to celowo (choć bardzo bym chciała żeby tak było) tylko o to, że nawet jeżeli jest to przypadek to ten przypadkowy ruch powoduje że Jula poznaje nowe możliwości swoich rączek, mając większą swobodę w ramionach i zwiększony zakres ruchu ma szansę zauważyć że w ten sposób też można coś zrobić a wtedy jest nadzieja że ruch początkowo przypadkowy będzie się stawał coraz bardziej celowy. Na lepszą pracę rączek Julci przy ćwiczeniach Sebastian zwraca naszą uwagę już od jakiegoś czasu – Jula dużo lepiej układa się w pozycjach do poszczególnych stymulacji a w trakcie samego ćwiczenia mięśnie pracują rewelacyjnie. Oby to też było dobrą wróżbą przy początku roku 🙂

dzisiejsze optymistyczne prognozy zamyka fakt, że dostaliśmy dofinansowanie do rehabilitacji z Fundacji TVN nie jesteś sam, co ucieszyło mnie tym bardziej, że straciłam już na nie nadzieję ponieważ dokumenty złożyłam na początku zeszłego roku. Jak widać trzeba tylko cierpliwie poczekać 🙂 Bardzo dziękujemy! 🙂

pozdrawiam serdecznie 🙂

jeszcze w tzw: „Starym Roku”

I tak minęły Święta… minęło też tzw. „po Świętach przed Sylwestrem” i zaraz minie i owy Sylwester 🙂 Jak zwał tak zwał – ważne że można było na kilka dni zapomnieć o codziennych troskach, nadrobić czas rodzinnych spotkań, nacieszyć się spokojem i pośmiać ot tak sobie z wszystkiego 🙂 Jula, która zwykle kiepsko znosi zbyt duże zamieszanie, była cały czas w pełni energii, pogodna i rozdawała uśmiechy na lewo i prawo 🙂 Mam nadzieję że w Sylwestra też tak będzie. To pewnie też dlatego że nasz mały śpioszek miał melodię do spania jak mało kiedy 🙂 Jak nie trzeba wstawać do szkoły przed 7 to okazuje się że można spokojnie do 9 sobie spać 🙂 i tak codziennie 🙂 to jak potem nie mieć świetnego humoru… az się boję co będzie jak budzik znowu zadzwoni po 6… ale do tego jeszcze troszkę.
i jeszcze krótkie (no może nie takie krótkie… 🙂 ) sprawozdanie a konkretnie to fotosprawozdanie ze Świąt i przygotowań, bo co tu dużo pisać – było cudnie, magicznie, kolorowo, rodzinnie, wesoło i smacznie 🙂
więc na początek przygotowania, bo bez nich nie byłoby Świąt 🙂
zaplanowanie wcześniej pieczenie ciasteczek zakońćzyło się pełnym sukcesem, w takim samym składzie jak w zeszłym roku, z Julą i Wiki popełniłyśmy całkiem sporą górę kolorowych maślanych pyszności 🙂

na początku były składniki 🙂

i muszę tu zaznaczyć że tzw sepaartor do żółtek, który Jula dostała w komplecie do pieczenia babeczek, okazał się urządzeniem nie do zastąpienia 🙂

julkaimy

julkaimy

i powstało ciasto

julkaimy

a potem ciasteczka 🙂

julkaimy julakimy jlkaimy

julkaimy

julkaimy

i dalej ozdabiamy

julkaimy ciasteczka świąteczne

i ponieważ na powyższych zdjęciach są głównie ciastka (w przeróżnym stanie skupienia) na dowód że pracujące przy nich rączki należą do naszycj małych kuchareczek – oto i one: 🙂

tak więc ciasteczka zrobione, czas ubierać choinkę

i nadszedł piękny czas Świąt, a dla mnie Wigilia bez tzw. „kwasu” z kluskami ziemniaczanymi i pasztecików mojej Babci to nie Wigilia 🙂

nie mogło zabraknąć Mikołaja, Jula stanęła z Nim oko w oko 🙂

a to jeden z ulubionych prezencików Julci – mały włochaty i śmiejący się w głos pieszczoch – dziękujemy Mikołaju! 🙂

najlepiej prezenty testować z Wujciami

na cieszenie się z prezentów Jula miała i nadal ma, mnóstwo czasu 🙂

w drugi dzień Świąt moja szwagierka kochana postanowiła mnie nieco zmienić – taka mini metamorfoza 🙂 przy okazji Damian zrobił nam trochę zdjęć i w tej sposób miałam niespodziewanie profesjonalną sesję rodem jak z przygotowań do ślubu 🙂

a taki tego efekt

z moim ukochanym chrzestnym

i na koniec jak zwykle uradowana Julcia