Archiwum kategorii: bieżące sprawy

„na żywo” z Wrocławia :)

Opublikowany przez
Odpowiedz

Całkiem nawet na żywo bo jeszcze jesteśmy we Wrocławiu i przed Julą jeszcze jedne zajęcia z vojty. Po powrocie będę na pewno skupiona na wybieraniu i wrzucaniu zdjęć z kursu więc teraz streszczę to co najważniejsze i możliwe do opowiedzenia bez zdjęć.
Będąc tu drugi raz wiedzieliśmy już co w trawie piszczy, czego się spodziewać i że Jula będzie musiała uruchomić duże pokłady energii i siły aby w pracować na zajęciach, zresztą w domu jest tak samo więc jest na to przygotowana 🙂
Przyjeżdżając drugi raz liczyliśmy przede wszystkim na ocenę tego co Jula od czasu ostatniego spotkania wypracowała i po wskazówki dla dalszych ćwiczeń. To tak już jest że mimo, że wiemy że idziemy w dobrym kierunku, na co dzień widzimy postępu Julci to jednak fajnie jak potwierdzą to eksperci najlepsi do jakich możemy trafić po ocenę zajęć z vojty. Usłyszeliśmy że Jula bardzo się poprawiła, jest mniejsza asymetria w ułożeniu na plecach, parę jeszcze innych spraw których niestety nie pamiętam bo nie do końca znam się na tych wszystkich rotacjach, retrakcjach, przodo i tyłopochyleniach, supinacjch, kifozach lordozach i innych mnóstwie innych pojęć które padały przy opisie Julci, pojęć do których trzeba mieć naprawdę sporą wiedzę, na szczęście to działka Sebastiana, dla nas najważniejsze jest że Jula idzie do przodu i robi postępy a Sebastian wykonuje kawał naprawdę dobrej roboty 🙂 Nie żebyśmy tego nie wiedzieli ale zawsze dobrze to usłyszeć od kogoś z zewnątrz.
Jula dwa dni z rzędu trafiła do grupy tych samych rehabilitantów co poprzednio w listopadzie. Zajęcia były prowadzone przez dwóch, trenerów, przez Pana Grzegorza Serkiesa oraz znanego już nam i Julci Rolanda Wittla i obywa spotkania były dla nas bardzo wartościowe, nauczyliśmy się nowych rzeczy i zobaczyliśmy jak można urozmaicić Julci ćwiczenia na co dzień w domu. Jula była dzielna, nie płakała nawet za wiele, bardziej marudziła i wymuszała ale pracowała naprawdę super. Widać było wyraźnie jak pracuje każdy mięsień i reakcje były prawidłowe. Jesteśmy z naszej małej fighterki naprawdę dumni 🙂
Niespodziewanie już przy pierwszych zajęciach wywiązała się dyskusja dotycząca Julci zwichniętego bioderka Julci i czekające ją operacji, na którą nota bene mieliśmy Julę zarejestrować po drodze do Wrocławia, nie pojechaliśmy jednak bo okazało się że lekarze również wydłużyli sobie majówkę. Tak więc nie zapisaliśmy Juli na operację i wygląda na to że może i dobrze się stało. Zarówno Pan Grzegorz jak i Pan Roland zgodnie stwierdzili, że Juli operacja na dziś nie jest do niczego potrzebna. W czasie zajęć Jula ani razu nie sygnalizowała jakiejkolwiek bolesności w biodrze, nie było ograniczeń w odwodzeniu, jednym słowem zwichnięte biodro nie jest na ten moment problemem. Pytanie więc jakie się od razu nasuwa to kiedy się nim staje. Otóż wtedy, kiedy pojawia się ból i kiedy zaczyna mieć to wpływ na kręgosłup. Zdaniem terapeutów vojta nie powinna do tego dopuścić a Jula tak ćwiczona jak do tej pory może nie mieć z tym problemu… Wracamy więc poniekąd do punktu wyjścia i do opinii pierwszego ortopedy u jakiego Jula była z tym problemem, czyli żeby póki co nie ciąć…
Jesteśmy nieco skołowani… oczywiście dla nas bardzo dobrą wiadomością jest to, że nie ma potrzeby operować biodra bo nam do operacji się nie spieszy, doświadczenie nauczyło nas że w takich sytuacjach należy ufać terapeutom, lepiej znającym możliwości rozwojowe dzieci niepełnosprawnych…
Myślę, że możemy poczekać, obserwować i pojawiać się we Wrocławiu od czasu do czasu na konsultacjach z vojty a w gabinecie RTG raz na pół roku aby sprawdzić co tam się dzieje w środku. Wydaje mi się że to wystarczy żeby w porę zauważyć niepokojące objawy.
Nie ulega wątpliwości że lepiej mieć zdrowe niż zwichnięte biodro ale w przypadku Juli damy sobie trochę czasu.

to póki co tyle na bieżąco, jutro Julę czekają jeszcze jedne zajęcia a po nich wracamy do domku. Jak Jula wrócić do przedszkola pewnie przymierzę się do tych mnóstwa zdjęć które zrobił Damian 🙂

pozdrawiam 🙂

chorujemy … troszkę

Opublikowany przez
Odpowiedz

My, czyli Jula i ja, tym razem wespół w zespół, tylko Damian się jeszcze trzyma. Ja chwilowo straciłam głos, Jula jest ogólnie podziębiona, na szczęście osłuchowo jest w porządku, tylko gardło zaczerwienione, na wszelki wypadek od tygodnia jest w domku. Pogoda w tym tygodniu nie zachęcała do spacerów więc nie było nam żal siedzieć w domku, teraz powoli robi się ciepło więc może na weekend uda nam się wynurzyć.
Jula mimo, że była w domku, miała ćwiczenia i świetnie sobie radziła.
Jak Jula jest w domu mój zmysł organizacji czasu (o ile w ogóle go mam…) znika bezpowrotnie i za nic nie chce wrócić 🙂 Jak robię cokolwiek innego niż spędzanie czasu z Julą to mam wyrzuty sumienia, i mimo,że Jula nie wygląda na specjalnie nieszczęśliwą oglądając swój ulubiony program czy bajkę w TV to w wykonywanie codziennych obowiązków wkrada się nieco nerwowości. Aby więc mieć jak najwięcej czasu dla fąfla to ograniczam się do minimum tego co trzeba zrobić codziennie, a w minimum tym zdecydowanie nie znajduje się pisanie blogu, stąd moje ostatnio lekkie zaległości a i też z tego powodu obecny wpis nie będzie należał do najdłuższych 🙂
Tydzień minął nam spokojnie, choć w przypadku Julci nieco zbyt spokojnie, pogoda się zmienia i Julcia znowu kiepsko na to reaguje, jest apatyczna i wygląda na zmęczoną. Mam nadzieję że jak już pogoda się unormuje to wróci do pełni sił, dlatego mamy w planach weekend błogiego lenistwa 🙂
Ze spraw formalnych cały czas czekamy na łaskawe ustalenie terminu komisji lekarskiej w celu poprawienie orzeczenia o niepełnosprawności, podobno statystycznie czeka się ok 1,5 miesiąca, my przekroczyliśmy już ten czas oczekiwania…
Do tego w zanadrzu długi weekend, który w sumie nie będzie weekendem (chyba że ktoś się naprawdę rozpędzi) ale czasem w którym na pewno takiej komisji nie będzie… my zresztą będziemy we Wrocławiu na kolejnym etapie kursu vojty a przy okazji mamy nadzieję troszkę pozwiedzać samo miasto bo ostatnio listopadowa aura nas do tego nie zachęcała, tym razem ma być ciepło. Po drodze chcemy też od razu zarejestrować Julcię na operację bioderka w Poznaniu, także plany na długi „weekend nie weekend” mamy konkretne 🙂

pozdrawiam 🙂

a może do szkoły?…

Opublikowany przez
Odpowiedz

nie ja… 🙂 ja już mam kilka etapów edukacji za sobą 🙂 teraz czas na Julcię, w końcu skończyła już 7 latek 🙂 co prawda ze względu na swoją niepełnosprawność nie musi jeszcze iść do szkoły, ale pomyślałam sobie właściwie czemu nie 🙂 nie ma co przedłużać jej edukacji przedszkolnej, szczególnie że pojawiła się fajna opcja umieszczenia Julci w pierwszej klasie szkoły podstawowej. Myślę że Julcia dojrzewa społecznie, zmiana trybu życia i środowiska na dziś dobrze by jej zrobiła.
Idąc za ciosem umówiłam się na spotkanie z panią psycholog z jednej ze szkół specjalnych w naszym mieście – Specjalnego ośrodka Szkolno-Wychowawczego nr 1. Okazało się że może to być bardzo fajna opcja dla Julci, ośrodek co prawda dopiero zaczyna pracę z dziećmi z tak poważnymi niepełnosprawnościami ruchowymi jak Julci, ale plan zajęć można dopasować do potrzeb dziecka, w klasie będą 4 osoby, obok obowiązkowych zajęć jest też spory wachlarz dodatkowych, z których naprawdę warto skorzystać. Jedyną barierą na dzień dzisiejszy są schody, ale w wakacje planowane jest przeniesienie skrzydła w którym zajęcia będą miały dzieci na wózkach na parter do części do której jest wejście prosto z parkingu. Pani psycholog oprowadziła mnie po szkole, zajrzałyśmy do klas w których obecnie odbywają się zajęcia z dziećmi, klasy są bardzo przytulne, mają kąciki gastronomiczne i plastyczne, ławki są ustawione w taki sposób jak jest dla dzieci najwygodniej, jest też miejsce aby w razie potrzeby wyjąć je z wózka. Zajęcia obowiązkowe ( w końcu to szkoła – poważna sprawa 🙂 ) odbywają się w grupach 4-osobowych, natomiast dodatkowe indywidualnie, lub, jeżeli tak dla dziecka jest lepiej, we dwójkę. Miałam od razu okazję porozmawiać z dyrektorem szkoły, poznać warunki od strony bardziej technicznej, nikt nie ukrywa że jak każda placówka i ta boryka się z problemami, jak to zwykle bywa finansowymi, ale jest mnóstwo chęci współpracy, elastyczne podejście do potrzeb dziecka i ogólnie wyszłam ze szkoły bardzo pozytywnie naładowana i przekonana do słuszności decyzji przeniesienia Julci.
Jak każda zmiana i ta będzie na pewno wiązać się ze stresem bo miejsce nowe, otoczenie nowe, do obecnego ośrodka już się przyzwyczailiśmy i kusi możliwość pozostania w nim jeszcze rok czy dwa, z drugiej jednak strony przedłużania okresu przedszkolnego ma sens jeżeli dziecko jest w okresie przejściowym i niepełnosprawność rokuje na poprawę w tym właśnie czasie. U Julci tak nie jest, porażenie mózgowe nie jest chorobą postępującą, a wręcz wydaje mi się że doświadczenie przebywania w szkole wpłynie pozytywnie na rozwój społeczny i emocjonalny Julci. Dlaczego więc nie skorzystać skoro istnieje taka możliwość?…
Zajmę się tym teraz i choć na jakiś czas zapomnę o całej tej sprawie z czekającymi Julcię operacjami.

pozdrawiam 🙂

i się pokomplikowało…

Opublikowany przez
Odpowiedz

w sumie to nic czego byśmy się nie spodziewali, ale i tak każda zmiana, nawet konieczna i nieunikniona jest jednak zmianą więc z natury rzeczy czymś budzącym niepokój, w tym wypadku jak najbardziej uzasadniony.
ale od początku bo to co właśnie napisałam jest doskonałym przykładem na to jak można napisać coś a jednak nic (jak gdzieś ostatnio usłyszałam – „niby nic a jednak coś…”)
W piątek byliśmy z Julcią z Klinice ortopedycznej w Poznaniu, na umówionej już dużo wcześniej wizycie, odkładanej zresztą dwa razy z uwagi na różne okoliczności. W końcu jednak tam dotarliśmy. Wizyta miała na celu skonsultowanie opinii dotyczącej zwichniętego Julci lewego bioderka. Opinia którą chcieliśmy potwierdzić lub też nie to diagnoza sprzed mniej więcej roku, lekarza który badał Julcię podczas pobytu na turnusie. Powiedział wtedy, i pewnie o tym pisałam, że Jula ma owszem biodro zwichnięte i owszem, kiepsko to wygląda, ale na ten moment nie trzeba tego operować ponieważ Julia nie chodzi i raczej się nie zapowiada, a w bieżącej codziennej pielęgnacji i rehabilitacji zwichnięcie to nie przeszkadza. Robiliśmy wtedy RTG na którym zwichnięcie lewego biodra jest bardzo widoczne, natomiast prawe bioderko zdaniem lekarza jest ładnie na miejscu i tutaj nie ma żadnego problemu. Reasumując naprawa biodra byłaby dla Julci bolesną kosmetyką zupełnie na ten moment nie potrzebną gdyż nie ma żadnych zmian zwyrodnieniowych i nie widać żeby Julcię cokolwiek bolało. Lekarz powiedział też że zwichnięcie nie będzie się pogłębiać i że nie ma żadnych ograniczeń w ćwiczeniach jakie Julcia na co dzień wykonuje.
I na tym wtedy stanęło, nie brnęliśmy w temat głębiej bo przecież nie zależało nam na tym, żeby na siłę szukać dziury w całym.
Konieczność skonsultowania jednak tej diagnozy pojawiła się jakiś czas później, kiedy od znajomej Mamy, mającej taką córcię jak Julcia ale już nastoletnią, dowiedziałam się, że ona była w sytuacji identycznej – w wieku mniej więcej Julci jej córcia miała zwichnięte już bioderko (przy spastyce niestety pewnych rzeczy nie da się uniknąć…) i powiedziano jej że nie ma potrzeby ruszać bo nie boli, bo nie przeszkadza a dziecko i tak nie chodzi… Dramat zaczął się kiedy mimo ćwiczeń i rehabilitacji zwichnięcie zaczęło się pogłębiać, bolało tak że miednica i nogi układały się już tylko w jednej pozycji i z czasem praktycznie zostały unieruchomione… wtedy dopiero trafili do pani doktor, do której też nas teraz wysłali i wtedy dopiero zrobiono operację, którą można było zrobić kilka lat wcześniej oszczędzając dziecku cierpień, niewygody i bólu… (że o pomyśle całkowitego wycięcia bioder „bo po co one dziecku które nie chodzi” nie wspomnę, gdyż to genialny pomysł jednego z bardziej znanych w środowisku ortopedii dziecięcej lekarza…)
Jakkolwiek więc sercem chcieliśmy trzymać się opinii że nie trzeba biodra na ten moment ruszać, to jednak wizja niepotrzebnych cierpień Julci przeważyła i zdecydowaliśmy się pojechać do Poznania do Pani dr n. med. Kingi Ciemniewskiej-Gorzela, u której od kilku lat leczy się też córka naszych znajomych. Pani doktor to młoda, ciepła kobieta, Julcia od wejścia szeroko się do nie uśmiechała a Jula wyczuwa ludzi 🙂 Jak zobaczyła RTG Julci (te sprzed prawie już roku) to aż się przestraszyła i od razu zaproponowała operację. Powiedziała że nie ma na co czekać, bo bioderko jest w bardzo kiepskim stanie i co nas jeszcze bardziej zaskoczyło, okazało się że nie tylko lewe wymaga operacji ale prawe też ponieważ owszem jest ono w tej chwili na właściwym miejscu ale tylko dlatego że miednica jest w lekkim pochyleniu i niejako „nachodzi” na kość udową – jak operacja lewego biodra ją wyprostuje, prawdopodobnie prawe biodro wyskoczy z panewki bo na ten moment wykazuje wszystkie pretendujące go do tego cechy…
Zrobiliśmy na miejscu RTG i okazało się że jest gorzej niż było, pojawiają się już zmiany zwyrodnieniowe, niewielkie ale to kwestia czasu jak się będą pogłębiać, nic dodać nic ująć – Jula dostała skierowanie do szpitala z kwalifikacją – pilne.
Wyszliśmy nieco oszołomieni natłokiem wiadomości i przerażeni perspektywą operacji całkiem już poważnej. Ma to wyglądać tak że najpierw operowane będzie lewe biodro, potem 6 do 8 tygodni gipsów i po zdjęciu gipsu biodro prawe i znowu tyle samo czasu w gipsach… Gips wyjątkowo niewygodny bo na biodrach, ale jakoś będziemy sobie radzić… Po roku od operacji będą wyjmowane wstawione w jej trakcie blaszki. W trakcie operacji Jula będzie miała też skracaną kość udową aby ułatwić biodru umiejscowienie się we właściwej pozycji.
Zdrowe i sprawnie działające biodra to dla Julci z pewnością nowe możliwości z codziennym funkcjonowaniu, brak ograniczeń w ruchomości i większe możliwe postępy w rehabilitacji. To jest jasne. Teraz już widzimy że nie ma na co czekać i trzeba jak najszybciej mieć to za sobą. W kwietniu wybieramy się do szpitala zapisać się na operację, podobno troszkę sobie poczekamy w kolejce… zobaczymy.
Na szczęście perspektywa operacji to nie jedyne co wynieśliśmy z wizyty w klinice, bardzo było nam miło kiedy Pani dr była wyraźnie zaskoczona tym jak Julcia bardzo fajnie kontroluje głowę i stabilizuje plecy, mówiła że rzadko spotyka się taką kontrolę u dzieci z tak mocnym porażeniem. Takie spostrzeżenia są dla nas jak miód na serce i po raz kolejny utwierdzają w tym, że w rehabilitacji idziemy dobrą drogą.
Pani dr nie miała też zastrzeżeń do stópek i kolan Julci, tutaj na szczęście wszystko jest w porządku…

Tak więc Julcię czeka operacja naprawy bioderek, nas mnóstwo stresu z tym związanego. Jak narazie stresujemy się faktem, że możemy sobie poczekać na termin operacji nie wiadomo jak długo… W kwietniu będziemy wszystko wiedzieć.

Jak już zaczęłam rehabilitacyjno-medycznie to mam jeszcze jedną sprawę do napisania. Czytam sobie właśnie pożyczoną od naszego rehabilitanta książkę pani Dr n. med. Grażyna Banaszek pt: „Rozwój niemowląt i jego zaburzenia a rehabilitacja metodą Vojty”. można by pomyśleć – po co mi taka książka skoro Julcia ma już 7 lat… fakt… nie jest jednak tajemnicą że jej rozwój ruchowy na etapie niemowlęcym, w wręcz wczesnoniemowlęcym, się jednak zatrzymał. Zresztą moja obecna fascynacja Vojtą powoduje że każda o tej metodzie książka mi odpowiada.
Podeszłam do tematu z zapałem godnym studenta przed sesją i już przy pierwszych kilku stronach prawie skapitulowałam… i to bynajmniej nie dlatego że książka jest napisana zbyt naukowym językiem który trudno mi zrozumieć (co nie wiedzieć dlaczego sugerował początkowo rehabilitant… cóż widocznie na zbyt bystrą w jego oczach nie wyglądam… 🙂 ) , książka jest napisana językiem bardzo przystępnym na pewno dlatego że adresowana jest między innymi do rodziców właśnie. Powód mojej kapitulacji (a właściwie prawie kapitulacji) był taki że się załamałam po prostu. Czytając o tym jak rozwijać się powinno niemowlę od pierwszych dni życia i jak szybko Vojta potrafi zdiagnozować problem przypominałam sobie jak to było z Julcią po porodzie i jak niewiele na ten temat wtedy wiedziałam… A niewiedza ta przełożyła się niestety na ogromne marnotrawstwo czasu jakim były pierwsze miesiące życia Julci a w których to nie była rehabilitowana bo lekarze z tzw „poradni ryzyka okołoporodowego” nie widzieli takiej pilnej potrzeby na tamten moment… W sumie to potrzebę taką zauważył łaskawie neurolog po trzech miesiącach życia Julci i to też bez szału, na zasadzie ” można profilaktycznie się zapisać na ćwiczenia ale nic się takiego jeszcze nie dzieje”. A działo się… czytając teraz tę książkę widzę ile – rozwój niemowlaka jest w niej opisany z dokładnością co do funkcji łopatki, barków, stawów czy każdego kręgu z osobna, niewiele pamiętam ale i tak czytając uświadamiam sobie jak wiele tych nieprawidłowości ujawniało się bardzo wcześnie, wtedy kiedy dla lekarzy najważniejsze było niewiele tak naprawdę mówiące badanie sprawdzające czy dziecko ma napięte rączki i nóżki… i można było już wtedy je wygaszać i uczyć mózg prawidłowych wzorców…
Świeżo upieczeni rodzice – dziecko z obciążeniem, bo wcześniak, bo zmiany w USG główki, są przestraszeni, całkowicie nieprzygotowani na takie wiadomości i poruszanie się w nowych realiach, przecież nikt o zdrowych zmysłach nie będzie szukał na siłę lekarza który powie że jest bardzo źle skoro słyszą od jednego że jest ok… Jak na ironię książka w słowie dla rodzica przestrzega przed szukaniem na siłę i uparcie korzystnej dla dziecka diagnozy… I teraz widzę że gdyby wtedy ktoś podsunął mi tą książkę albo gdyby była możliwość zdiagnozowania Julci jeszcze w inkubatorze, tak jak teraz robi to w szpitalu rehabilitant, to przez te pierwsze miesiące życia można byłoby może wyhamować choć niektóre przetrwałe już dziś i utrwalone odruchy i zachowania zastępcze, wytworzone w miejsce tych prawidłowych… Ja nie mówię że Julcia nie byłaby chora, że dziś biegałaby wokół stołu, mówię że może umiałaby przewrócić się z pleców na brzuch, może miałaby większą świadomość swojego ciała i większą celowość ruchów…
Tego oczywiście nie wiem, ale przez niewiedzę i ignorancję wręcz lekarzy nie było nam dane się o tym przekonać.
Dziś Sebastian robi z Julcią ogromną pracę, postępy jakie widzimy są zadziwiające i Julcia wiele zyskuje, mózg, choć już nie taki plastyczny jak niemowlęcy, ma szansę się nauczyć prawidłowego wzorca i nad tym pracujemy i będziemy pracować. Nie mogę jednak oprzeć się myśli że gdyby zacząć wcześniej…
Cóż, pozostaje mi mieć nadzieję, że dziś książka ta (wydana nota bene I raz rok przed urodzeniem Julci) trafia do szerszego grona rodziców dzieci z ryzyka i nie tylko do tych które planują czy mają potrzebę ćwiczyć vojtą ale do tych które mają większą niż my te 7 lat temu, świadomość tego jak ważna jest wczesna diagnostyka i umiejętność pielęgnacji i postępowania z niemowlęciem po to by w dorosłym życiu swoich pociech zapobiec chociażby skoliozom, płaskostopiu czy no dyslekcjom, bo jak się okazuje prawidłowe napięcie mięśniowe zaniedbane u dzieci ma wpływ na wiele spraw, a porażenie mózgowe to już jego ekstremalny objaw.
to tyle, wracam do czytania, do czego zainteresowanych szczerze zachęcam.