i minął (prawie) drugi tydzień…

Jula jest zmęczona, może nie jakoś bardzo ale widać, że te dwa tygodnie nie są bez znaczenia dla jej kondycji. Mimo, że na turnusy jeździmy już kilka lat i mamy ich za sobą ponad 20 to jednak dwa tygodnie zawsze są dla Julci czasem optymalnym, więcej nie miałabym sumienia jej męczyć, nawet terapeuci są zdania że lepiej jeździć częściej ale na krótszy okres i u Julci się to zdecydowanie sprawdza. I nie jest to tylko kwestia zmęczenia fizycznego, w takim zmasowanym ataku ćwiczeń o natężeniu znacznie większym niż na co dzień Jula odbiera wiele nowych bodźców, uczy się nowych rzeczy tak samo na sali jaki i w czasie zajęć z pieskami, u logopedy czy psychologa. Myślę sobie, że dwa tygodnie bombardowania takimi bodźcami to bardzo dużo i trzeba później dać jej czas na poukładanie sobie wszystkiego, i wtedy można liczyć na optymalne i jak najpełniejsze wykorzystanie tego czasu jakim jest turnus. Bo wakacje dla Julci to zdecydowanie nie są.
Oczywiście każdy rodzic wie najlepiej co dla jego pociechy jest najlepsze i ja mogę się wypowiadać tylko za Julcię a z naszym fąfelkiem właśnie tak jest.
Czasem zostawiając ją na ćwiczeniach, szczególnie kiedy nie ma na to zbytniej ochoty, próbuję sobie wyobrazić jak to może być kiedy człowiek nie może decydować sam o sobie, kiedy jest całkowicie zależny od otoczenia, i kiedy jedyną bronią jest płacz czy krzyk… Ciarki przechodzą na samą myśl, ale tak właśnie funkcjonuje Julcia. My oczywiście robimy wszystko żeby powodów do korzystania z tego oporu miała jak najmniej, ale nie zawsze się da. Możemy mieć tylko nadzieję (choć trochę w tym własnej wygody i spokoju sumienia), że rozumie, że tak trzeba i to dla niej najlepsze. Jula na szczęście nauczyła się współpracować na zajęciach i czerpać z tego radość choć nie zawsze tak było i pewnie nie zawsze będzie.
Co innego jednak jest ważne. Ważne jest, że jest szczęśliwa. Fakt, szczęście to wynika z faktu iż nie zdaje sobie sprawy ze swoich ograniczeń i tego jak różni się od innych dzieci, (czyli z upośledzenia umysłowego, które samo w sobie nie napawa optymizmem), ale jest to z pewnością szczęście a cóż może być dla rodzica bardziej motywujące do działania niż takie przekonanie.
Spotkałam na turnusach dzieci z pozoru nie mające zupełnie powodu żeby się z czegokolwiek cieszyć, ale były szczęśliwe, tak po prostu swoim czystym szczerym poczuciem że jest dobrze, bo zwyczajnie (z różnych powodów) nie wiedziały że może być inaczej.
I jak można bardziej umotywować twierdzenie które kiedyś usłyszałam, że nieszczęśliwym jest się tylko kiedy zaczynamy porównywać się z innymi. To nam nie pozwala doceniać tego co mamy… jak w piosence Collinsa “Another Day In Paradise”.
No ale coś smętnie się zrobiło a tak nie lubię
Ja oczywiście do takich bardzo doceniających to co mam i nie porównujących się do innych nie należę, ale pracuję nad tym A Jula mi pomaga
Wracając jeszcze do turnusu to jest to jeden z lepszych turnusów Julci. Szczególnie, że już na początku pani Ola stwierdziła, że widzi u Juli postępy od ostatniego razu kiedy z nią pracowała (lipiec zeszłego roku), co jest zasługą pracującego z nią w domu Sebastiana.
Tutaj terapeuci są z niej zadowoleni, chwalą ją żebardzo ładnie ćwiczy na sali i w basenie, bo o tym, że uwielbia pozostałe zajęcia pisać nie muszę a my chodzimy dumni jak pawie z naszej małej dzielnej księżniczki
W ogóle formuła tego turnusu czyli 2,5 godz blok ćwiczeń cały czas z jednym rehabilitantem i godzinne spotkania z poszczególnymi specjalistami to dla Julci jest po prostu świetna sprawa, doskonale się w tym znajduje i na ten moment nie zamierzamy z innej formy turnusu korzystać.
I znowu się rozpisałam a zdjęć dalej nie ma…
ale to tylko dlatego, że jest ich sporo, ciągle przybywa i mam kłopot z wybieraniem…
ale postępy w tej dziedzinie są, więc lada dzień i zdjęcia się pojawią
pozdrawiam

domowy tydzień

domowy i zimowy dodatkowo
Zima piękna, a tym piękniejsza że miałam w tym tygodniu luksus oglądania jej w całej okazałości z bezpiecznej zaokiennej odległości
A to dlatego, że nieco z Julcią się pochorowałyśmy, Damian na szczęście trzyma formę bo ktoś przecież musi być na chodzie
Ja z Julcią za to miałyśmy tydzień mamy z córcią posmarkane i z lekko bolącym gardełkiem spędziłyśmy go w domku niewiele się wychylając na zewnątrz i testując swoją wzajemną cierpliwość (z różnym skutkiem… ) ale w rezultacie przetrwałyśmy w dobrych humorach (w chwilach kryzysu z cyklu “zaraz wyjdę z siebie i stanę obok jak ten fąfel nie przestanie krzyczeć”… Tata przybiegał po pracy na ratunek i łagodził sytuację:) )
Julcia nie chodziła do przedszkola ale Sebastian przychodził do nas także od ćwiczeń nie było laby

Sumiennie Julcia uczestniczyła też w zajęciach u pani Agnieszki swojej nowej logopedki.
I pewnie dlatego Julcię odwiedziło tyle Mikołajów od niedzieli poczynając a na wtorku kończąc (a ponieważ jak wiadomo Mikołaj jest jeden, to reszta pewnie była posłańcami ).
Tak więc, poza oczywistymi posłańcami w postaci rodziców był posłaniec w osobie Babci, Dziadka, cioci Marty, wujka Emanuela, cioci Ani, wujka Piotrka, cioci Sylwii i wujka Marka w niedzielę, w poniedziałek drugiej Babci, wujka Łukasza, wujka Adasia i cioci Dominiki a we wtorek prosto z Gdańskiego oddziału mikołajowego nasz coroczny posłaniec wujek Tomuś
Jula dostała mnóstwo prezentów (wygląda na to, że była grzeczna ) i a wszyscy mieliśmy okazję spotkać się w rodzinnym, i nie tylko, gronie
a tego nigdy za dużo.

jeden z prezentów wymagał od przywożącego go posłańca specjalnego zaangażowania przy rozpakowywaniu – Tomuś jesteś wielki pozdrawiamy!

Tymczasem trwa gorączka świątecznych zakupów, w naszym przypadku większa część listy mikołajowej odhaczona, jak zwykle na koniec została Julcia bo dla niej zawsze nam się najtrudniej wybiera. Myślę sobie, że o wiele łatwiej byłoby gdyby mogła powiedzieć co chce, ale z drugiej strony obserwując jej reakcje na pokazywane zabawki jest tak jakby mówiła i co by nie robić zawsze wychodzi na Kubusia Puchatka siedzącego sobie i opowiadającego bajeczki Radość na jej buźce jak jej go pokazaliśmy w sklepie to nawet więcej niż słowa Także taki Mikołaj ma tajny plan Na tego misia czaimy się już drugi rok, w zeszłym niespodziewanie pojawiła się Myszka Miki o podobnych właściwościach (która zresztą do dziś służy Julci i nadal bardzo ją cieszy) więc kupiliśmy Myszkę, bo to ulubiona postać Julci. Takie interaktywne zabawki są dla Julci najlepsze. Sama nie umie po nie sięgnąć i ich sobie włączyć, więc najlepiej gdy łatwo je nacisnąć przypadkiem i trochę trwa zanim znowu się wyłączą. Jak Julcia miała dwa latka mój Tata kupił jej w Anglii takiego śmiesznego Elmo, który śmieje się i gada a przy tym tarza troszkę po ziemi, po czym zawsze umie sam wstać. Nawet walizeczka w której był zamknięty po otwarciu się śmiała (co pewnej nocy o mało nie doprowadziło nas do zawału kiedy przypadkiem się otworzyła… )
Elmo początkowo nie cieszył się Julci sympatią, chyba była za mała jeszcze i bała się go troszkę. Sporo czasu stał sobie w pokoiku Jucli i tak naprawdę dopiero niedawno wrócił do łask i Jula bardzo go polubiła. Jest on o tyle fajny, że mogę go położyć Juli na kolanach jak np. siedzi sobie na tej wielkiej pufie i łatwo go przypadkowo włączyć, a wtedy zaczyna się śmiać, wiercić i obracać, co bardzo Julcię bawi. Tak samo jest z Myszką. Tak ją kładę żeby Julcia mogła przypadkiem ją włączyć, Myszka też się rusza choć oczywiście nie wywija tak jak Elmo. Takie właśnie zabawki pozwalają Julci na samodzielną zabawę, co widzę że daje jej sporo radości. Dlatego na celowniku jest teraz Kubuś Mamy nadzieję, że dzięki temu może z czasem przypadek będzie się stopniowo przemieniał w działanie bardziej celowe

wczoraj Julcię odwiedziła Wiktoria, przesympatyczna kolażanka, troszkę starsza od Julci, która mieszka nad nami. Bardzo ładnie bawiła się z Julcią, wylądowałyśmy nawet w wyżej przedstawionym namiocie, który obecnie zajmuje sporą część pokoju
Dziękujemy za ubranka, bardzo się przydadzą no i za bajeczki
a tu dziewczyny razem

podobno znowu idzie mróz, ale jesteśmy przygotowane!

jeszcze na koniec tylko dwie ważne sprawy:

1. Sylwiu kochanie bardzo się cieszę, Ty wiesz z czego buziaczki!
2. Łuki – powodzenia! trzymam kciuki!

(trochę…) więcej o rehabilitacji

tak sobie myślę, że zbyt pobieżnie ostatnio opisałam Julci rehabilitację… powiem nawet – więcej miejsca poświęciłam w ostatnim wpisie siatkarzom, a to jednak (z całą sympatią dla chłopaków) zdecydowanie nie w porządku. Postanowiłam więc nadrobić ów wątek a jest ku temu powód, gdyż Julcia ostatnio robi bardzo duże postępy i bardzo nas to cieszy
Jak widać na poprzednio zamieszczonych zdjęciach pięknie utrzymuje pozycję w czworakach, co kiedyś (a nawet całkiem niedawno jeszcze) było nie do pomyślenia. Pisałam, że Julcia ładnie czworakuje ale w naszym słowniku stwierdzenie “ładnie czworakuje” nie oznacza, że stawiam ją na dywanie i zasuwa do przodu (tudzież do tyłu…). Nasza definicja “ładnie czworakuje” oznacza, że postawiona w czworaki potrafi:
- chwilkę się w nich sama utrzymać, dzięki zablokowaniu łokci i nie prostowaniu nóg,
– ładnie utrzymuje główkę w górze, (wszystko oczywiście przy asekuracji),
– prowadzona po podłodze w tak utrzymywanej pozycji ładnie się poddaje i nie “składa” ani nie “idzie w wyprost”.

Dla porównania przedtem wyglądało to tak, że przy próbie postawienia w czworakach rączki się od razu zginały i spadała na ziemię głową w dół, albo prostowała nogi i wyciągała do przodu ręce i efekt był taki sam.
Tak sobie czytam co napisałam i stwierdzam, że zdecydowanie mniej skomplikowanie to wygląda niż brzmi ale mam nadzieję, że jest w miarę zrozumiale.
Taki postęp to bardzo duża zasługa Sebastiana który konsekwentnie od jakiegoś czasu ćwiczył z Julcią podpory i próbował po kawałku z nią iść, początkowo było ciężko, czasami nawet w ogóle się nie dało, ale próbowali i próbowali, z czasem było coraz lepiej i teraz widać efekty! Łatwość z jaką Julcia przesuwa się prowadzona po podłodze w pozycji czworaków jest dla nas powodem do dumy z naszej małej księżniczki
no to teraz już jestem zrehabilitowana za poprzedni wpis

pozdrawiam

witam serdecznie :)

ponieważ nie przyszedł mi do głowy żaden inny sensowny tytuł tego postu, myślę, że powitanie ( i to serdeczne ) będzie jak najbardziej na miejscu
i znowu minął jakiś czas, żyjemy sobie powolutku, teraz jest wesoło bo przyjechał mój Tata z Anglii, na tydzień, wcześniej była u niego Mama, przylecieli razem i jesteśmy wszyscy na miejscu. A to bardzo istotna sprawa bo ostatnio ciężko o taki luksus… jak nie my na turnusie, to chłopaki w Krynicy i jak Tata przylatuje to nie można się zebrać w jednym miejscu, ale teraz wszyscy jesteśmy w zasięgu
nawet przy takiej okazji uroczystej popełniłam ciasto, jako dopełnienie do pysznego obiadku jaki przygotowali moi bracia z Adasiem na czele
zdjęcia obiadku nie mam ale za to ciacho się zaplątało przed obiektywem a ponieważ pieczenie ciast nie należy do moich ulubionych zajęć to tym bardziej trzeba uwiecznić ten podniosły moment

po pysznym jedzonku przyszedł czas na pyszne zdjątka

tu Julcia z Dziadkiem:

indywidualne sesje nawet nam się trafiły z Julcią tak mamy dobrze z naszym prywatnym fotografem

nasza księżniczka

i Mama

Julcia chodzi do przedszkola, narazie nie choruje, ale pogoda jest tak zmienna i zdradliwa że właściwie to nic nie jest pewne, w każdym razie póki co actimelek i do przodu
PIsałam już że dostaliśmy dzięki WOŚP i firmie Balsan Futura matę do hydromasażu, muszę przyznać że jest super. Julci się bardzo podoba, rozluźnia się tak skutecznie, że… przysypia a że robimy jej przed samym spaniem, to potem tylko hop pod kołderkę i śpi sobie fąfelek i tak dwa trzy razy w tygodniu, zachowawczo, bo podobno przy padaczce trzeba uważać. Apropos padaczki, Jula miała napad w sobotę nad ranem, był raczej mały i po trzech tygodniach także jest zdecydowanie lepiej niż było, nasze optimum to raz w miesiącu i mam nadzieję, że do niego zmierzamy
W domu Julcia ćwiczy coraz lepiej, ładnie trzyma rączki w podporze w czworakach, teraz fakt, że je ładnie blokuje i trzyma “ramę” jest już właściwie normą, a to bardzo cieszy i w rehabilitacji, jak powiedział Sebastian – “weszła na poziom wyżej”. Oby tak dalej nasze Słoneczko

Nie byłabym sobą jakbym nie wspomniała o zaskakującym, bo bardzo szybkim powrocie naszych chłopaków siatkarzy z Mistrzostw Świata do domu… Ja tu się nastawiłam na serię meczów i niesamowite emocje i nic… (tzn nie całkiem nic, bo pięć meczów było, powiedzmy że o dwóch ostatnich chcemy zapomnieć więc – trzy )
Teraz wszyscy krytykują niesprawiedliwy system rozgrywek, że drużyny kalkulują i specjalnie się podkładają – przegrywają żeby nie grać w następnej turze z silniejszymi przeciwnikami, Brazylia przez to bardzo sobie zresztą u swoich kibiców nagrabiła… pewnie tak jest, Serbia się nam podłożyła w jednym meczu i doszła właśnie do półfinałów, natrafiając po drodze na słabsze drużyny… cóż, Polacy honor zachowali, ale odpoczywają w domu ja tam i tak ich lubię i podziwiam za to co do tej pory zrobili i zawsze będę po ich stronie, także chłopaki, nie martwcie się – jutro będzie lepiej

i tym optymistycznym akcentem dobrze skończyć

ćwiczenia w domku

jesteśmy chwilkę przed turnusem a przed to przed więc nie ma jeszcze co o nim pisać (szczególnie że jedziemy w nowe miejsce więc też nie bardzo wiem co )
myślę, że jest to za to dobry moment na napisanie i pokazanie rehabilitacji jaką Julcia ma cały czas w domku z Sebastianem.
Teraz ćwiczą podpory i Julci idzie coraz lepiej Sebastian jest konsekwentny i cierpliwy a to przynosi efekty. Plan jest taki, żeby ćwiczenie podporów kontynuować na turnusie. Zobaczymy na ile elastyczni co do moich sugestii będą tamtejsi terapeuci.
Żeby za dużo nie pisać mam oczywiście sporo zdjęć, które niniejszym zamieszczam

ćwiczenia w domku

Od tygodnia mamy rehabilitację domową w pełnym tego słowa znaczeniu
Do tej pory na zajęcia dodatkowe po południu chodziliśmy na salę, niedaleko, ale trzeba było jeździć, teraz rehabilitant (ten sam do którego jeździliśmy) przychodzi do nas. Tak samo często ale o ile wygodniej dla nas
Julcia cała szczęśliwa, bo jest na swoim terenie a pozytywne nastawienie to połowa sukcesu

Kontrola głowy jest już coraz lepsza, ręce się rozluźniły, pomaga to przy utrzymaniu się Julci w podporach w leżeniu i w siadzie. Patrzyłam jak ćwiczy z Sebastianem i naprawdę super sobie radziła

troszkę o Julci

Julcia urodziła się 22.02.2005, w 31 tygodniu, była malutka, ważyła 1170 gram i mierzyła 39 cm, przez półtra miesiąca leżała w inkubatorze, 13.04.2005, po tym jak umiała już samodzielnie oddychać i ssać pokarm oraz przekroczyła wagę 2 kg, wyszliśmy ze szpitala, szczęśliwi ale też mocno zaniepokojeni diagnozą z jaką nas wypisano… Badanie słuchu wyszło na szczęście poprawnie, niestety USG główki wykazało zmiany które ostatecznie zadecydowały o diagnozie dziecięcego porażenia mózgowego, choć jeszcze wtedy nikt tego tak nie nazwał a i my nie wiedzieliśmy cóż to tak naprawdę oznacza (system informacji w takich sytuacjach nie jest u nas niestety zbyt dobrze rozwinięty… i jedyne co zapamiętałam ze szpitala, to informacja, że Julcia prawodopodobnie nie będzie chodziła, co, choć wtedy była to zwalająca z nóg wiadomość, jak teraz już wiem, nie jest obecnie naszym najważniejszym zmartwieniem. Mniej więcej jak Julcia skończyła 3 miesiące, lekarz neurolog zalecił rehabilitację i zaczęliśmy chodzić na ćwiczenia do ośrodka rehabilitacji dziecięcej, zwanego w naszym mieście potocznie “Krasnalem”. Zajęcia odbywały się codziennie, początkowo sama rehabilitacja, potem również zajęcia grupowe, pedagogiczne. Julcia dużo płakała i czasem trzeba było przerywać ćwiczenia, mimo oporu jednak poddawała się ładnie ćwiczeniom i z czasem zaczęła je lubić. Od początku jest ćwiczona metodą NDT. Mniej więcej po dwóch latach zaczęliśmy równolegle chodzić na rahabilitację do Stowarzyszenia na Rzecz Osób Upośledzonych umysłowo”Koło” w Elblągu, gdzie Julcią zajęło się jednocześnie kilku specjalistów – rehabilitant, logopeda, oraz pedagog.  Kiedy Julcia skończyła 3 latka i osiągnęła tym samym wiek przedszkolny, przenieśliśmy się wyłacznie do “Koła” gdzie od września zeszłego roku Julcia jest w grupie przedszkolnej.

Oprócz codziennej rehabilitacji na miejscu od 2 roku życia Julcia jeździ na turnusy rehabilitacyjne do ośrodka “Neuron” w Małym Gacnie, jesteśmy tam 4 lub 5 razy w roku na 2-tygodniowej porządnej dawce zajęć po 5 godzin dziennie.

Systematyczna rehabilitacja powoduje, że, mimo iż Julcia nie potrafi nadal samodzielnie siedzieć, dużo lepiej kontroluje główkę, co pozwala na utrzymanie się samodzielne w pozycji siedzącej przez kilka, kilkanaście sekund i daje nadzieję na to, że kiedyś będzie siedziała zupełnie samodzielnie. Nie ma żadnych przykurczów, które są niestety bardzo częste przy spastycznej postaci porażenia.Julcia zaczęła troszkę operować rękoma, póki co zawzięcie wciska pięści do buzi, i choć to odruch na poziomie kilkumiesięcznego dziecka, nas cieszy bo oznacza, że zaczęła dostrzegać, że coś tam z tymi rączkami można zrobić…

Kontakt z  Julcią jest bardzo utrudniony, gdyż  nie mówi. Głównym sposobem na zasygnalizowanie potrzeb i kontakt z otoczeniem jest u niej śmiech, krzyk i płącz, choć, ostatnio potrafi też  wydawać dźwięki nieco inne, coś na kształt wołania, choć dalekie od tego, w każdym razie nie jest to ani śmiech ani krzyk ani płacz Wspólnie z logopedami i pedagogami w przedszkolu i na turnusach, pracujemy nad tym aby jej pomóc. Wszyscy są zgodni co do tego, że Julcia wiele rozumie i umie słuchać i skupiać uwagę, trzeba tylko znaleźć sposób na to, żeby pomóc jej w porozumieniu się z otoczeniem.

Od roku borykamy się z padaczką, Julcia dostaje na stałe leki i będzie na pewno je dostawała przez conajmniej kilka lat, o ile napady nie będą się nasilać. Narazie jest to średnio jeden napad na miesiąc  choć bywają okresy nasilania się nawet do kilku w tygodniu, na szczęście cały czas są to jeszcze wyjątki. Wiadomo jedak, że padaczka to dosyć nieprzewidywalna i raczej wredna choroba, także trzeba być czujnym.

Poniżej kilka zdjęć z zajęć w przedszkolu (pierwsze 8 ) i z wyjazdów na turnusy: